А теперь не об очень хорошем
я хочу здесь вот описать простую жизнь родителя с нездоровым ребенком.
И так - самое страшное, допустим, позади. Резкое ухудшение самочувствия, бесконечные больницы, неизвестность.
Тут с одной стороны все сложно, а с другой - все просто. Ждать, надеяться, поддерживать и выхаживать.
Но вот диагноз есть и есть направление врачей на комиссию по установлению инвалидности.
И это еще ничего не значит. Потому что нам, к примеру, при первом обращении было в инвалидности отказано. Основание - "у вас же ремиссия". Не смотря на вес ребенка в 36 кг при росте 150 см, несмотря на "особое мнение" психолога, которая настаивала на инвалидности, не смотря на анализы...
Но, допустим, и это позади.
А что дальше? А дальше - ничего. Какие у тебя есть права? Что, где, сколько, в каком размере?
Да, в МСЭК висит объявление - там понятно написано, как обратиться за пенсией и встать на учет в соцзащите.
Неделю я сидела в интернете, собирая информацию о льготах для детей-инвалидов. Хочу заметить - ни на одном челябинском сайте такой информации не найдешь.
Потом идет сбор справок. Это только сделки с недвижимостью можно осуществлять по принципу одного окна. Тут - нет, обойди все и всех, собери справки. Потом приди в Пенсионный Фонд и отсиди там бесконечную очередь. Потому что - народу полно, очередь не делиться на категории обращений, сотрудники не владеют компьютерами и печатают все одним пальцем, а потом переписывают еще это все в тетради.
И для всего этого - надо отпрашиваться с работы. Постоянно отпрашиваться, подменяться, брать работу на дом...
Потому что все тебе, конечно ,сочувствуют, но... работа есть работа. Можно, конечно, и не работать - есть у тебя такое право. Тогда ты будешь получать целых 1 500 рублей в месяц. Но я и их не смогла оформить ,когда у меня не было официального трудоустройства. Я просто устала блуждать между Пенсионным фондом, соцзащитой, службой занятости.
Смогла ли я оформить бесплатный проезд в городском транспорте? Нет. Пользовались ли мы санаторно-курортным лечением? Нет. Никто, нигде мне не сказал как это сделать быстро и просто. Даже в соцзащите, хотя казалось бы - вот она я, со всеми бумажками в руках, давайте сделаем все по полному списку. Ну, то есть мне глупо кажется, что это работник соцзащиты должен мне помочь и подсказать - какими льготами я еще могу воспользоваться и помочь в их получении. Я понимаю - я наивная, да.
Или получение ВМП ( высокотехнологичной медицинской помощи). Все, что нужно от врачей - делается быстро, качественно и за очень короткое время. Потом чиновник минздрава звонит тебе чуть ли не накануне госпитализации сообщением о том, что вызов пришел - поезжайте. Чиновника ни сколько не тревожит мысль, что ты даже анализы ребенку сделать не успеешь. "Ну, дело ваше, можете не ехать" ...Я даже имя этого чиновника могу назвать. Совершенно лишенный милосердия и соучастия человек. Сейчас она работает в отделе Профилактики заболеваний и с наслаждением не скрывает своего презрения ко всем "больным".
А что бы оплатить проезд к месту лечения - тоже нужно отпроситься с работы и провести день в очереди по адресу Воровского, 30.
Ну что тут такого ,да? Может возникнуть вопрос. Неужели вы не можете приложить усилий ...
Причем проезд тоже - только в дешевом плацкарте. Вопрос - чем кормить ребенка с воспалением кишечника 2 дня в поезде - задать некому. И если можно было купить билеты в самолет или хотя бы скорый поезд, а деньги получить хотя бы с вычетом разницы - это и то экономия. Но сейчас отказали и в этом. Сказав - у нас дефицитный бюджет - нет на это денег. Мы ездим в Москву два раза в год ....
Дальше - лекарства. У нас, как и у всех, я думаю, детей-инвалидов, довольно длинный список лекарств, применение которых жизненно необходимо. Которые не подлежат замене. И стоимость этих лекарств на месяц у меня лично - в пределах 10 000. Из этого списка в ДЛО входит только Азатиоприн. Он стоит 200 рублей.
То есть если я воспользуюсь своим правом не работать, то мы будем всю пенсию отдавать на таблетки, жить на 1 500 руб. А в Москве я буду просто жить на вокзале. Потому что заплатить за жилье мне будет нечем.
Дальше... А вы знаете, что оказывается ВСЕМ детям, стоящим на учете у гастроэнтеролога полагается БЕСПЛАТНОЕ питание в школе? ВСЕМ. Я же все время оказываюсь за это питание еще и должна. Хотя стараюсь платить за все и во время.
К школе, вот именно к нашей школе как учреждению у меня нет претензий. Я очень благодарна, что они не дергают ни меня, ни ребенка и дают ей возможность посещать привычный детский коллектив, посильно участвовать в общественной жизни. И даже есть учителя, которые не орут - "пусть твоя мама нанимает репетиторов", а стараются в учебное время помочь ей наверстать упущенное, дают дополнительные задания, объясняют и помогают держаться на уровне.
Да, репетиторов можно и нанять, конечно. Но стоимость лекарств я уже озвучила, да. И - допустим - я не работаю. Да даже и работаю, пусть. Получаю среднюю зарплату по региону. Целых 15 000.
Даже к учительнице по физкультуре, которая говорит - нет таких болезней, при которых на всегда дают освобождение от физкультуры - к ней у меня тоже претензий нет. Есть только вопрос - может ли она в интернете прочесть, что такое болезнь Крона...
И из всего этого у меня вытекает очень серьезный вопрос - вопрос психологической поддержки РОДИТЕЛЕЙ и детей-инвалидов. Да, я могу, наверно, найти и психолога. Один сеанс стоит 1 500 - 2 000 руб. И я не очень уверена, что я смогу найти специалисты именно по моей проблеме. И такого, который бы мог понять ребенка, который очень хочет жить - как все ...
И при всем при этом - ты должен. Ты все время должен - быть внимательным и приветливым, адекватным, вежливым, спокойным. Не реагировать на бесконечные "женщина, не нервничайте". Не испытывать желания придушить девушек в канцелярии Министерства, которые с насмешкой и раздражением пеняют тебе за непонимание разницы между "заявлением" и "обращением".
А самое главное - при всем при этом ты должна оставаться мамой - надежной,спокойной, уверенной. Мамой, не впадающей в отчаяние. Мамой без срывов. Мамой не болеющей. Мамой не плачущей. Потому что все, что есть у твоего ребенка -это ты. Ты его первая и последняя надежда и защита.
Так вот. К чему это я. Почему бы нельзя, как минимум:
- выпустить разъяснительную брошюру для родителей детей-инвалидов с перечнем их прав, льгот и адресов, куда можно обратиться за помощью? И давать ее каждому в руки вместе с розовой справкой? Я готова предоставить дизайн и наполнение - если что.
- вменить в обязанности работника соцзащиты выявление и МАКСИМАЛЬНОЕ по возможности удовлетворение нужд семей с детьми-инвалидами
- в областном минздарве не сформировать отдел, который бы занимался лечением, обеспечением лекарствами тех детей, чьи диагнозы не подпадают под уже действующие программы, но от этого не становятся менее "простыми". И почему бы в этот отдел нельзя было бы обращаться с вопросами обеспечения всеми лекарствами, а не только теми, что входят в список ДЛО. А они бы уже, составив реестр, изыскивали бы средства из всех возможных источников финансирования, включая и благотворительные фонды, которые могут и ХОТЯТ сотрудничать с минздравом.
То есть не родители - с выпученными глазами - бегали бы по инстанциям и судам, а все бы это решалось на уровне Министерства. Которое так хочет, что бы увеличился показатель "инвалиды со стойкой ремиссией"
- путем строго конкурсного отбора найти психотерапевтов, которые могли бы помогать родителям и детям в трудной ситуации не на коммерческой основе. Платить им достойную зарплату и организовать доступное и комфортное рабочее место.
Потому что я не знаю, что думают и чувствуют другие родители детей-инвалидов. Я же чувствую себя постоянным борцом с ветряными мельницами. Которые должен изо дня в день вставать и идти на бой. А я почему -то хочу жить. А не выживать.
И все бы ничего. Но как-то потом неприятно читать радостные отчеты чиновников всех уровней, что все у нас хорошо и становится еще лучше.
а последней каплей, так сказать, стал вчерашний пост в блоге местного детского Уполномоченного по правам
http://pavlova-mn.livejournal.com/71792.html
где меня очень заинтересовала фраза
"В Челябинской области проживает всего 2938 детей-инвалидов. Большинство этих детей так или иначе сталкиваются с проблемами дискриминации, отчуждения и изоляции в обществе. Над преодолением этих проблем и работает городской Центр помощи детям. Центр начал работать в марте 2012 года, и за неполный год работы добился впечатляющих результатов."
Всего 2938???? Как так? Если летом их было еще 11 000? Куда дели остальных? Почему до сих пор Челябинская область не внесена в книгу рекордов Гинесса? И почему не дают нашим (не знаю кому) Нобелевских премий мира? Как минимум. Добиться таких показателей!!!! Это же просто потрясающе....