anty-счастье, часть 5.
Возвращаясь к объявлениям нянь, которые не готовы иметь дело с особенными детьми, к праздникам, на которые "могут приходить" особенные дети, педагогам, которые "не обязаны" знать эту часть педагогики - а в целом к точке готовности социума двигаться по направлению к принятию тех, кого раньше прятали и стыдились...
Я услышала голос тех, кто вроде как готов развернуться к людям с инвалидностью, готов, рад помочь, имеет внутренний импульс, но боится своего незнания как, или боится что не хватит сил идти рядом не 5 минут а долго, и эти люди формулируют примерно вот это: если бы вы были к нам более чуткой, менее строгой - мы бы не боялись и пошли с вами, навстречу вам, а поскольку вы подгоняете и делаете замечания что мы делаем не так - нам становится дискомфортно и мы тогда лучше постоим на месте, чем идти в этот дискомфорт. И вы теряете сторонников. Сторонников инклюзии в данном случае. Не школьной, просто жизненной.
Я понимаю эту позицию.
И понимаю что чувствует девушка, которая организовывала детские праздники и вдруг открыла в своем мире что есть дети с инвалидностью, и почувствовала порыв сделать и им что-то хорошее, доброе, и повесила объявление, что теперь можно приходить и особенным детям. Я общий порыв понимаю. И хорошо что он есть. И отлично что кто-то еще открыл, что путь другого человека рядом очень тернист, и готов... что же он готов? По факту он вроде как готов переваривать это свое открытие, готов не отторгать, готов вынести рядом с собой это явление - для кого-то страшное, а для кого-то тяжелое и для всех новое...
Много это или мало? Вправе ли я хотеть от людей бОльшего?
Когда видишь лишь эту сторону - то понимаешь, что надо иметь совесть и не хотеть сразу много, и благодарить за то, что люди хотя бы не отворачиваются и хотя бы готовы видеть тебя рядом... И не торопить и не делать замечания, только хвалить за уже сделанное, чтобы не отвернуть и не спугнуть.
Но я же вижу и другую сторону. Ко мне приходит мама и несет неподвижную пятилетку на руках, у которой уже был прогресс, и после титанических занятий и усилий она начала подниматься, и ходила вдоль дивана, и говорила первые слова, а потом случился откат и после полугодовой терапии - она снова слегла. И сейчас двигаются только глаза. И вот в этой точке надо что-то делать. Что? Как собраться и сделать это что-то? Когда врачи разводят руками и говорят: ну что вы хотите, у вас же диагноз. Муж пашет несколько лет как раб на плантации, чтобы оплатить предыдущую реабилитацию, и он черный, на него почти не обопрешься. Мама выгорела до тла. А этот труд дал откат. И сейчас надо или повеситься, или как-то выстоять и начать снова новый виток реабилитации, и разобраться что спровоцировало кризис, что теперь надо делать по-другому, или опустить руки и жить как-то как живется день до вечера, ходить просить пособие и тихо проедать его. Что ей выбрать? Как ей выжить вообще? И я, обещав маме час консультации, провожу с ней 5 часов, отменив все свое, что было запланировано. Чтобы отпустить ее хоть с минимальной опорой, чтобы она сейчас выжила.
Понятно, что в этом остром состоянии она не пойдет на елку даже "для особенных", но если мы сейчас в этом диком кризисе выстояли и она продолжит жить и заботиться о ребенке - то будет в ее жизни и более легкий момент, когда уже немного все уляжется, перестанет быть острым, найдется форма реабилитации или поддержки. И однажды она прочитает про елку и подумает "а не отвести/отвезти ли ребенка? пусть тоже порадуется, да и я развеюсь".
Это другой момент ее жизни, но это та же самая мама, это выгорание, усталость и еще целый клубок ее эмоций в этой жизни - у нее в анамнезе. (А еще бывает мама с двумя сыновьями, и по мере их взросления вскрывается что оба аутисты, а еще бывает мама с ребенком, перенесшим 6 операций, на сердце, легком, и на мозге, проведшие полжизни в реанимации, много еще чего бывает - и это именно они - эти мамы с особенными детьми).
И вот они сходятся. Первая мама, добрая милая девушка, которая открыла, что есть в мире дети-инвалиды, и написала в своем объявлении, что можно приходить и инвалидам. И вторая - с восьмилетней девочкой на коляске и историей, описанной в предыдущем абзаце.
И есть ... ну пусть будет условно - шкала, линейка, и на ней есть положения чего надо второй маме и чего может дать социум в лице первой. И они пока - ну такая у нас реальность - не сходятся в одной точке. Ну к примеру. Второй маме надо, чтобы на мероприятии была няня, готовая присмотреть за ее девочкой на коляске, чтобы она - мама - могла выпить чашечку кофе просто как женщина пришедшая на праздник, не как мама, которая одним глазом все время на страже, и еще ей было бы гораздо легче, если бы их воспринимали обыкновенно, без вывески "особенным можно". Вот это ее "желаемая" точка на прямой.
И вторая точка - точка первой мамы. Ее базовые параметры: странно, любопытно, немного страшно, но есть доброе расположение, можете побыть с нами, вывеска "добро пожаловать особенные" и еще есть небольшое ожидание что она уже молодец и за это полагается плюс.
Желая совместить эти точки - угадайте кого я буду пытаться двигать по этой шкале? Не соместиться им - смысла нет. Это состояние непонимания и так есть. И когда большинство довольно инертно - ну как это просто в жизни своим ходом идет - то в общую точку движется вторая мама. Проглатывая обиду своей сепарации, напрягаясь еще более чем ее жизнь напрягла, закрывая собой нужду ребенка в общественном месте, это не отдых ей, это бОльшее напряжение и бОльший труд, но она идет на это, потому что гора не идет к ней.
Но весь смысл моих писаний и тех мероприятий, что организовываю я, и тех выступлений с критикой мероприятий, которые на мой взгляд организованы странно или вычурно - это подвинуть гору в сторону этой второй мамы. Я не сумасшедшая фантазерка, я видела как это бывает. В развитых социумах - это уже не вопрос: кто к кому должен идти навстречу, люди понимают, что это как раз тот случай, когда идет гора. И в моей жизни, личной, по-за-интернетовской, происходит именно так. В нашем маленьком социуме. Люди идут к нам, предлагают помощь, не делая громких жестов, нигде не обмолвясь сколько они для нас сделали (хотя это СКОЛЬКО!), тихо, спокойно, по ходу жизни, приурочивая самые серьезные порции помощи не под ИХ новый год а под НАШИ курсы реабилитации. И да, я тут "балована Галя", я живу в условиях когда эта эмпатия и помощь нашего круга - норма человеческого поведения.
Поэтому... Первые мамы, я ценю вашу доброту и готовность нас не отталкивать. Но я формулирую и буду формулировать, что для соединения нас - первых и вторых - в одном социуме как равных как, партнеров - готовности не отталкивать мало. Нужно целенаправленное осознанное движение навстречу. И на этом пути навстречу возможно захождение в зону дискомфорта. И я буду идти своим темпом и тем кто хочет и готов идти быстрее чем идется в рамках естественной эволюции - я готова подставлять плечо, делиться опытом и транслировать планку. Кому такая планка тяжела - все нормально, идите своим темпом, обижайтесь на мою критику, переставайте помогать. Не ходите в эту дискомфортную зону. Мы все в своем праве тут.
Я со своей стороны по мере ресурности буду помалкивать, чтобы уж нарочно не обижать доброту. Но радоваться вывеске " особенные, добро пожаловать" я не смогу. По мне это грубо и про разделение. И кривить душой - не буду.
Кто осилил - спасибо.
Под занавес - следующий кусок интервью "анти-счастье". Там как раз про мое видение особенных мам есть в начале.
Части 1 и 2.
Часть 3
Часть 4
Я услышала голос тех, кто вроде как готов развернуться к людям с инвалидностью, готов, рад помочь, имеет внутренний импульс, но боится своего незнания как, или боится что не хватит сил идти рядом не 5 минут а долго, и эти люди формулируют примерно вот это: если бы вы были к нам более чуткой, менее строгой - мы бы не боялись и пошли с вами, навстречу вам, а поскольку вы подгоняете и делаете замечания что мы делаем не так - нам становится дискомфортно и мы тогда лучше постоим на месте, чем идти в этот дискомфорт. И вы теряете сторонников. Сторонников инклюзии в данном случае. Не школьной, просто жизненной.
Я понимаю эту позицию.
И понимаю что чувствует девушка, которая организовывала детские праздники и вдруг открыла в своем мире что есть дети с инвалидностью, и почувствовала порыв сделать и им что-то хорошее, доброе, и повесила объявление, что теперь можно приходить и особенным детям. Я общий порыв понимаю. И хорошо что он есть. И отлично что кто-то еще открыл, что путь другого человека рядом очень тернист, и готов... что же он готов? По факту он вроде как готов переваривать это свое открытие, готов не отторгать, готов вынести рядом с собой это явление - для кого-то страшное, а для кого-то тяжелое и для всех новое...
Много это или мало? Вправе ли я хотеть от людей бОльшего?
Когда видишь лишь эту сторону - то понимаешь, что надо иметь совесть и не хотеть сразу много, и благодарить за то, что люди хотя бы не отворачиваются и хотя бы готовы видеть тебя рядом... И не торопить и не делать замечания, только хвалить за уже сделанное, чтобы не отвернуть и не спугнуть.
Но я же вижу и другую сторону. Ко мне приходит мама и несет неподвижную пятилетку на руках, у которой уже был прогресс, и после титанических занятий и усилий она начала подниматься, и ходила вдоль дивана, и говорила первые слова, а потом случился откат и после полугодовой терапии - она снова слегла. И сейчас двигаются только глаза. И вот в этой точке надо что-то делать. Что? Как собраться и сделать это что-то? Когда врачи разводят руками и говорят: ну что вы хотите, у вас же диагноз. Муж пашет несколько лет как раб на плантации, чтобы оплатить предыдущую реабилитацию, и он черный, на него почти не обопрешься. Мама выгорела до тла. А этот труд дал откат. И сейчас надо или повеситься, или как-то выстоять и начать снова новый виток реабилитации, и разобраться что спровоцировало кризис, что теперь надо делать по-другому, или опустить руки и жить как-то как живется день до вечера, ходить просить пособие и тихо проедать его. Что ей выбрать? Как ей выжить вообще? И я, обещав маме час консультации, провожу с ней 5 часов, отменив все свое, что было запланировано. Чтобы отпустить ее хоть с минимальной опорой, чтобы она сейчас выжила.
Понятно, что в этом остром состоянии она не пойдет на елку даже "для особенных", но если мы сейчас в этом диком кризисе выстояли и она продолжит жить и заботиться о ребенке - то будет в ее жизни и более легкий момент, когда уже немного все уляжется, перестанет быть острым, найдется форма реабилитации или поддержки. И однажды она прочитает про елку и подумает "а не отвести/отвезти ли ребенка? пусть тоже порадуется, да и я развеюсь".
Это другой момент ее жизни, но это та же самая мама, это выгорание, усталость и еще целый клубок ее эмоций в этой жизни - у нее в анамнезе. (А еще бывает мама с двумя сыновьями, и по мере их взросления вскрывается что оба аутисты, а еще бывает мама с ребенком, перенесшим 6 операций, на сердце, легком, и на мозге, проведшие полжизни в реанимации, много еще чего бывает - и это именно они - эти мамы с особенными детьми).
И вот они сходятся. Первая мама, добрая милая девушка, которая открыла, что есть в мире дети-инвалиды, и написала в своем объявлении, что можно приходить и инвалидам. И вторая - с восьмилетней девочкой на коляске и историей, описанной в предыдущем абзаце.
И есть ... ну пусть будет условно - шкала, линейка, и на ней есть положения чего надо второй маме и чего может дать социум в лице первой. И они пока - ну такая у нас реальность - не сходятся в одной точке. Ну к примеру. Второй маме надо, чтобы на мероприятии была няня, готовая присмотреть за ее девочкой на коляске, чтобы она - мама - могла выпить чашечку кофе просто как женщина пришедшая на праздник, не как мама, которая одним глазом все время на страже, и еще ей было бы гораздо легче, если бы их воспринимали обыкновенно, без вывески "особенным можно". Вот это ее "желаемая" точка на прямой.
И вторая точка - точка первой мамы. Ее базовые параметры: странно, любопытно, немного страшно, но есть доброе расположение, можете побыть с нами, вывеска "добро пожаловать особенные" и еще есть небольшое ожидание что она уже молодец и за это полагается плюс.
Желая совместить эти точки - угадайте кого я буду пытаться двигать по этой шкале? Не соместиться им - смысла нет. Это состояние непонимания и так есть. И когда большинство довольно инертно - ну как это просто в жизни своим ходом идет - то в общую точку движется вторая мама. Проглатывая обиду своей сепарации, напрягаясь еще более чем ее жизнь напрягла, закрывая собой нужду ребенка в общественном месте, это не отдых ей, это бОльшее напряжение и бОльший труд, но она идет на это, потому что гора не идет к ней.
Но весь смысл моих писаний и тех мероприятий, что организовываю я, и тех выступлений с критикой мероприятий, которые на мой взгляд организованы странно или вычурно - это подвинуть гору в сторону этой второй мамы. Я не сумасшедшая фантазерка, я видела как это бывает. В развитых социумах - это уже не вопрос: кто к кому должен идти навстречу, люди понимают, что это как раз тот случай, когда идет гора. И в моей жизни, личной, по-за-интернетовской, происходит именно так. В нашем маленьком социуме. Люди идут к нам, предлагают помощь, не делая громких жестов, нигде не обмолвясь сколько они для нас сделали (хотя это СКОЛЬКО!), тихо, спокойно, по ходу жизни, приурочивая самые серьезные порции помощи не под ИХ новый год а под НАШИ курсы реабилитации. И да, я тут "балована Галя", я живу в условиях когда эта эмпатия и помощь нашего круга - норма человеческого поведения.
Поэтому... Первые мамы, я ценю вашу доброту и готовность нас не отталкивать. Но я формулирую и буду формулировать, что для соединения нас - первых и вторых - в одном социуме как равных как, партнеров - готовности не отталкивать мало. Нужно целенаправленное осознанное движение навстречу. И на этом пути навстречу возможно захождение в зону дискомфорта. И я буду идти своим темпом и тем кто хочет и готов идти быстрее чем идется в рамках естественной эволюции - я готова подставлять плечо, делиться опытом и транслировать планку. Кому такая планка тяжела - все нормально, идите своим темпом, обижайтесь на мою критику, переставайте помогать. Не ходите в эту дискомфортную зону. Мы все в своем праве тут.
Я со своей стороны по мере ресурности буду помалкивать, чтобы уж нарочно не обижать доброту. Но радоваться вывеске " особенные, добро пожаловать" я не смогу. По мне это грубо и про разделение. И кривить душой - не буду.
Кто осилил - спасибо.
Под занавес - следующий кусок интервью "анти-счастье". Там как раз про мое видение особенных мам есть в начале.
Click to viewЧасти 1 и 2.
Часть 3
Часть 4