Человек второго сорта
Я сломала позвоночник.
29 сентября с утра попробовала встать и вдруг почувствовала резкую боль в области крестца слева. Поначалу думала, что защемила нерв, - наверное у каждого человека хоть раз да случалось подобное. Но боль с каждым днем становилась сильнее и никакие средства не помогали.
Не хочу живописать свои страдания, скажу только, что в неподвижном лежачем положении боль проходит, но сесть и тем более встать, а потом еще и шагать стало совершенно невыносимо. Боль отдает в ноги, в живот, и я перестала мочь сдерживать крики. Хотя я очень привычная к боли, и к сильной тоже.
Я крайне не хотела, чтобы это оказался перелом. Лежать неподвижно и ходить под себя... Но терпеть сил не осталось. И я сегодня утром согласилась, чтобы Олеся вызвала на дом рентгенолога с аппаратом. Этот врач нашел перелом позвоночника человеку, у которого остальные врачи никакого перелома не видели, поэтому время было упущено и все в итоге закончилось плохо. Я спросила, в какую сумму обойдется нам рентгеновский снимок на дому. Олеся сказала: шесть пятьсот. Я вздохнула. Я ее граблю, но делать нечего. И еще есть вы, я так благодарна за переводы, хотя бы частично я могу с вашей помощью компенсировать Олесе траты. И вот приехал врач с маленьким аппаратиком. Олеся заранее разложила в кухне свою раскладушку, на нее положила мебельный щит. Типа, стол. Но как только доктор увидел мой живот, он сказал: снимка не будет. Аппарат не пробьет такую толщину. Я слишком толстая. Невозможно мне помочь.
Итак, мы приближаемся к самому главному. Мое проклятие, мой замкнутый круг, наказание за всё дурное...
Дело в том, что у меня диастаз прямых мышц живота самой тяжелой степени. Кто не представляет, что это такое, можете представить себе человека, проглотившего огромный арбуз. Это бывает и у толстых, и у худых и это необходимо исправлять с помощью операции, потому что без нее будет еще хуже и... совсем плохо.
Я очень боялась стать толстой, хотя в семье полных не было. Когда весила 59 кг при росте 170, считала себя толстухой... Комплекс неполноценности. Травили в школе девочки, обзывали жиртресткой, самая главная из них в седьмом классе сбросила на меня с крыши высокой четырехэтажной школы ледяную глыбу, которая лишь коснулась моего плеча и разбилась вдребезги, но я все равно упала, а на плече образовалась здоровенная гематома.Вызвали к директору маму той девочки и мою. Устроили очную ставку, Мама девочки, красная вся, сказала:"Пожалуйста, не судите Лену строго. Она очень переживает, что не нравится мальчикам,потому что слишком худая..." - при этих ее словах Лена сделалась пунцовой, закричала "ну мааам!!!" и в рыданиях пулей вылетела из директорского кабинета... Мне стало ее очень жалко. Со мной мальчики дружили, хотя ничего женственного во мне отродясь не было...Ну а потом - спорт, качалка, все через силу, маунтин байк на пределе сил четыре раза в неделю, каменные рельефные мышцы, 75 кило веса и талия 70 см. После чего я начала толстеть, рассказывать не хочу, тема детей, особенно дочки это всегда было слишком больно - всё равно получается что виной та самая врожденная болезнь, несовершенный десмогенез. Начал расти живот, и я ругала себя за то, что пристрастилась раз или два в неделю пить самое светлое пиво, лаггер. Потом и стрессы начала им снимать.., Слава Богу, не спилась, остановилась, когда осознала, что скатываюсь. И вот уже много лет ни капли алкоголя, никакого, никогда. И с другой особо вредной привычкой тогда же покончила - с куревом, а ведь курила с четвертого класса. Студенты-биологи приобщили в экспедициях...
Так вот пить и курить я бросила, а заодно и есть - перешла на салатики из сырой редьки и свежеотжатый свекольно-сельдереевый сок, наконец полностью избавилась от поедания зверей, птиц и рыб, ела очень мало и худела, но живот рос, рос и рос, и ущемлялась несколько раз грыжа выше пупка, а потом прямые мышцы разошлись настолько, что весь живот стал одной огромной и опасной для жизни грыжей...
Мы с Олесей ездили в институт, который занимается тяжелым диастазом. Меня обследовали, но как только узнали о назальной ликворее, оперировать отказались. Даже в заключении написано, что оперировать меня возможно только там, где имеется нейрохирургическое отделение. У них такового нет.
Замкнутый круг. Из-за назальной ликвореи мне нельзя оперировать живот, нельзя ложиться ни на какие обследования, опасно даже просто посещать места, где есть люди (потому что любая малейшая инфекция с большой вероятностью обернется летальным исходом, а иммунитет у меня примерно как у семьи Лыковых).
Но оперировать эту самую назальную ликворею я боюсь панически. Я почти уверена, что она меня доканает. Тем более что дыра в кости основания черепа у меня конечно же в самом труднодосягаемом месте, а доктор, который писал диссер по назальным ликвореям и был во мне весьма заинтересован, ныне живет в другой стране.
И вот сегодня в очередной раз я получила по сусалам. За что? За то, что родилась на свет лишней. Как тогда... -"Ты человек второго сорта. Такие люди нашей стране не нужны", - перед всей школой вынесла приговор мне, девятикласснице, учительница физкультуры в спецшколе при МГУ, в экспериментальном биологическом классе с огромными нагрузками, куда я перешла со своей справкой о перманентном освобождении от физ-ры.
Да. Я родилась больной, но мной никто не занимался. Я была не нужна моим родителям, и не знала, как бывает по-другому. Поэтому воспринимала свое одиночество спокойно. Но приговор физкультурницы был как удар кулаком в лицо.
Возможно, эти злые, жестокие слова сыграли огромную роль в том, что со мной случилось дальше. В том, почему жизнь "вундеркинда", "гениального ребенка" и так далее стала иллюстрацией к пособию для неудачников. Причем неудачников во всем - от полнейшего и страшного краха в личной жизни до абсолютного фиаско в профессии, в творчестве и даже в простом обретении своего угла.
Я давно хотела написать о своей болезни большой пост. Все чаще задумываюсь: а может, именно так и было задумано Творцом? Может, жизнь разносторонне одаренного Им чада так и должна была превратиться в череду несчастий, горя, потерь и океаны слез по ночам? И именно об этом сказал мне таинственный Голос во время клинической смерти от болевого шока на операционном столе, когда мне едва исполнилось 18 - я согласилась умереть, и в тот же миг движение по тому самому тоннелю прекратилось, а Голос сказал:"Тебе еще рано. Ты должна рассказать людям." Вот только не уточнил, о чем...
Но сегодня врач не смог мне сделать снимок позвоночника из-за огромного живота. Я лежала на раскладушке на деревянном щите, стараясь не закричать и не потерять сознание от боли, и чувствовала, что этот врач, совсем еще не старый мужчина, примерно моего возраста, смотрит на меня с отвращением. Сколько раз, заходя в кабинет к очередному врачу в надежде узнать, что за болезнь изменяет, уродует мое красивое, бывшее еще недавно стройным тело, я слышала с порога:"У вас ожирение, ну что ж вы так себя запустили? Нужно сесть на диету, возьмите себя в руки!" Почему, почему я это терпела? Почему не поворачивалась сразу и не выходила из кабинета, а покорно выслушивала абсолютно безсмысленную консультацию и даже платила деньги... Да просто потому, что я и сама не верила в то, что больна. Мне было плохо, но я заставляла себя терпеть, я говорила себе, что я попросту ищу отговорки, чтобы увиливать от обязанности зарабатывать деньги, от обязанностей заботиться о своей семье, о птицах, которых я безплатно всю жизнь лечила и мне несли со всей округи несчастных попугайчиков, доведенных хозяевами до полусмерти, и прочих пернатых самых разных мастей, и даже о собаках, которых я умудрялась подбирать и спасать в самых невероятных обстоятельствах. Я не умела заботиться только о себе. Не умела и не хотела, считая себя "человеком второго сорта". Ну, в самом деле - если даже родной отец выгнал из дому еще ребенком, а когда я от безысходности вышла замуж, свекровь (преподаватель МГУ, между прочим!), видевшая меня второй раз в жизни, выгнала меня из своей квартиры, плюнув в лицо. Слюной. Просто потому что она была категорически против женитьбы единственного сына, восемнадцатилетнего шалопая, на ровеснице "оборванке из семьи клоунов".
Нет, я не жалуюсь сейчас. Я ужасаюсь. Ужасаюсь тому, как одна-единственная малость, одна лишь бумажка, но с печатью и подписью, на официальном бланке, смогла искалечить жизнь человека...
Мою жизнь.
Знаете, о какой бумажке я говорю?
О бумажке с диагнозом.
Которой у меня не было. Не было никогда! Хотя множество раз, когда мне становилось невыносимо худо, я предпринимала попытки обследовать свой организм, чтобы понять, что со мной происходит. Но всякий раз я попадала к врачам, которым не было интереса тратить время на какую-то зашуганную и плохо одетую девушку "с улицы". А главное - я же перенесла в двадцатилетнем возрасте краснуху, после которой тяжелейшее осложнение, энцефаломиелит! Узнав об этом, все врачи облегченно откидывались на стульях:"Ваш врач невролог, идите к нему!" Ну а от неврологов я слышала, что мой врач эндокринолог. И так продолжалось год за годом... А мне становилось все хуже. Потом к "последствмям энцефаломиелита" прибавился новый размытый диагноз "последствия ЧМТ". И еще одного ЧМТ - когда топором по голове в лесу за то, что "мешала бизнесу" браконьеров, фотографируя осенние пейзажи. Я не могла ходить после операции, легкая добыча, и я не знаю, зачем спас меня Бог, ведь четверо "бизнесменов" хотели убить нас с мужем и не скрывали намерений... Чудом спасенная, я сделалась еще более слабой и больной, в 14 году у меня начались жестокие гиперкинезы - если кому-то интересно, можете погуглить хорею Гентингтона, вот так выглядели мои движения и даже под вопросом стоял такой диагноз в Академии им. Мечникова, куда меня уложили аж на полтора месяца и начали очень интенсивно обследовать и лечить...
И снова меня лечили неврологи, неврологи-эндокринологи и... реаниматологи, а затем пульмонологи, потому что в ноябре 16 года я заболела каким-то странным бронхитом, потом какой-то странной пневмонией, а 3 января года 17 в 4 утра я сообщила мужу, что умираю и что придется сдать меня в больницу, и он, моментально собравшись, повез меня в ближайший к нам приличный диагностический центр (в 230 км от нашего дома), чтобы в больнице не быть голословными, ведь в праздничные дни с улицы невесть кого брать совсем не хочется. Мрачная врач мультиспиральной высокоточной КТ велела немедленно найти пульмонолога. Мы приухали в областную больницу, поскольку она принимала в тот день больных по "скорой ", там посмотрели мои снимки, синее лицо и госпитализировали прямиком в реанимацию. Там пролежала я две недели на ИВЛ и гемодиализе, врачи не могли понять, что со мной - это был интерстициальный альвеолит, осложненный двусторонней мультисегментарной внебольничной пневмонией, и шансов выжить у меня было мало. Один доктор все объяснил честно, "как коллега коллеге". А потом я сбежала... а потом легла в пульмонологию родной Академии им. Мечникова, там вдруг чудесным и удивительным образом мои легкие заработали, и меня снова положили в неврологию.
Вот так я путешествовала по врачам и больницам - со счета сбилась, сколько раз. Обследования, операции, реанимации, капельницы-таблетки-уколы и госпитализации до тошноты. И отфутболивания... как неотвратимая часть общения с врачами. Никому не хотелось копаться в запутанном, невыносимо длинном анамнезе. Даже профессор Л-ский, специалист по сложным диагнозам, после двухчасового разбора чемодана моих рентгенограмм, КТ, МРТ, ЭЭГ и РЭГ со всевозможными листками анализов сдался, попросил скромных пять тыщ и направил к декану кафедры неврологии МАПО...
Всё продолжалось предсказуемо, уныло и безнадёжно.
Пока однажды, уже после того как мне была установлена пожизненная вторая нерабочая группа инвалидности, и после того как врачи официально признали, что помочь мне больше ничем не могут, а заболевания мои прогрессируют, и после того как сама Нюта Федермессер определила меня в Первый Московский хоспис⁷ и прекрасные сострадательные доктора паллиативной помощи смогли хотя бы уменьшить мои ставшие невыносимыми боли... уже после всего этого однажды случайно на очередном обследовании за свой счет (сколько же денег было на них потрачено....???), на качественном аппарате МРТ всего позвоночника не стало очевидно, что мой врач - тот самый, которого я искала с детства и не могла найти - ревматолог.
Нет, с неврологией и эндокринологией, а также пульманологией я и впрямь "подружилась". Но бед, в результате которых я превратилась в безпомощное несчастное и отвратительно выглядящее существо, можно было избежать - если бы я уже в школьные годы знала, что больна. Что моя болезнь не вымысел, не самовнушение и не оправдание лени, и что мне не нужно ругать себя за то, что мне больно, и нельзя ненавидеть себя за то, что мне плохо.
Что мне необходима забота взрослых. Помощь врачей.
И что я не человек второго сорта, а просто ребенок со слабым здоровьем, которому нужны особые условия, правильно дозированные нагрузки, режим дня, питание, лечение.
Если бы мои родители изначально поняли, насколько серьезно я больна, я уверена - они бы не выгнали меня из дома. Я ухаживала два года, учась в старших классах, за прикованной к постели бабушкой в глубокой деменции, и это было на пределе моих сил - ее приходилось носить на себе в ванную, ведь ходила она под себя, а средств ухода за лежачими больными в ту пору не было. Я обрабатывала пролежни, кормила ее с ложечки, по ночам поднимала ее, если она падала с тахты, для этого спала рядом с ней на деревянной лавке без матраса, а ведь у меня очень болела спина. При этом в доме была очень тяжёлая атмосфера, родители постоянно ссорились и доходило до драк, мне их было мучительно жаль, но я совсершенно не умела помочь им в налаживании отношений, ведь я к тому же родилась с РАС, как теперь это называют... До девятого класса я была абсолютной отличницей, а в новой школе нагрузки оказались несопоставимо серьезнее. К тому же в новой школе меня начали травить учителя по научению нашей классной - не понравилось ей, как я на нее на уроках "волчонком смотрю". А у меня просто такая особенность была, внимательно смотреть в глаза тому, кого слушала. Да еще я не скрывала, что в Бога верю, а классная ненавидела тему религии до скрежета зубовного. В общем, в школе было еще хуже, чем дома. В конце десятого класса умерла бабушка... Всё это в совокупности закончилось для меня нервным срывом перед выпускными, я получила позорный аттестат и недобрала полбалла в ВУЗ. Вот за это отец проклял меня, сказал что я им с мамой больше не дочь, велел убираться из их дома, и чтобы я жила как хочу, кормить меня больше не станут. Я уверена - если бы они с мамой знали о том, что я больна, что моя болезнь неизлечимая, тяжёлая, она поражает многие органы и системы и в первую очередь соединительную ткань... разве родители выгнали бы меня из дома?
Уверена - нет.
А всё остальное как снежный ком последовало за тем ужасным днем моей жизни...
Кстати, думаю что и мой самый близкий, самый дорогой человек не обошелся бы со мной так жестоко... Не выжил бы из дома, который мы десять лет строили вместе для нас и наших пернатых малышей. Он ведь очень заботился обо мне, когда я болела явно, например когда сломала ногу. Возил по врачам, когда я страдала от аритмии, подарил самые красивые и прекрасно помогавшие мне очки, платил профессорам, когда я начала толстеть в 06 году - сильные отеки начались, в особенности сильно отекали ноги. Но врачи как обычно отфутболивали меня от невролога к эндокринологу и обратно, а от их лечения становилось только хуже. И однажды мой супруг высказал в сердцах, что я никакая не больная, на мне пахать надо. И даже когда я получила инвалидность, он реагировал так, будто я хитроумно обдурила комиссию, будучи на самом деле вполне здоровой! Я была потрясена, потому что к тому моменту я и без ревматологических диагнозов стала обладательницей внушительного списка серьезных заболеваний. Вот только жаловалась редко. Просто пример: десять лет я время от времени просила мужа купить мягкий матрас, потому что у меня сильно болела спина. Не ныла, не жаловалась, не хотела выглядеть больной, просто просила. Он обещал, но просил потерпеть, и так год за годом... Пока наконец я не завела себе отдельный счет для своих доходов и не купила себе этот матрас сама. Уверена - если бы муж знал, что спина у меня болит из-за болезни Бехтерева, он купил бы матрас прежде моих просьб.
Да что говорить, вся моя жизнь сложилась бы совсем иначе. Думаю, что намного лучше, счастливее, потому что я себя смогла бы принять такой, какой была - слабой из-за болезни, а вовсе не от лени, И я могла бы написать много картин, или книжек, или музыки... И муж не разлюбил бы меня, поскольку я с правильным своевременным лечением не превратилась бы в уродину. Хотя, может, теперь с юной здоровой девой в нашем доме он нашел свое счастье, которого он конечно заслуживает... Ну а про детей я не хочу говорить ничего. Эта тема не для обсуждений. Слишком больно, слишком тяжело. Страшнее, чем жестокость родителей, видеть жестокими собственных детей... Я хотела бы поговорить со всеми своими любимыми людьми, которые меня предали. С теми, кого считала друзьями, тоже... Я хотела бы всем им сказать, что не держу на них обиды, ведь они не знали, не понимали меня, как не знала и не понимала себя я сама. И я хотела бы, очень хотела, видеть их в другой жизни... там, где нет боли и зла. И чтобы мы все были счастливы...
Но прошлого не изменишь, а теперь... Что теперь?
Сегодня врач не смог мне сделать снимок позвоночника, потому что у меня огромный живот, который никто не возьмется оперировать.
Чтобы не брать деньги просто за выезд, врач сделал мне отличный снимок коленного сустава, подтвердив гонартроз 3 степени. Его приезд обошелся нам (то есть Олесе) в 16500 рублей. Нет, она меня не обманула - снимок действительно стоит 6500. Но еще выезд 8000 и консультация...
Теперь мы должны записаться на КТ (в ту клинику, где мы уже бывали и где мне наконец поставили диагноз, отсутствие которого сломало мою жизнь)...
В сегодняшнем направлении написан предварительный диагноз: перелом t3-t4.
Я хочу верить, что это все же не перелом позвоночника. Пожалуйста... Есть наверное предел, я больше не могу вынести.
Дорогие мои читатели, друзья!
Кто может, молитесь пожалуйста за р.Б.ЛукИну.
Все будет хорошо. Все будет так или иначе к лучшему!
И может моя жизнь должна была стать такой ради какой-то важной цели. Может, прочитает мой рассказ врач, который после прочитанного сделает открытие, которое поможет диагностировать редкие заболевания на ранних стадиях, и таких грустных жизненных историй, как моя, станет намного меньше...
Пусть будет в нашем мире как можно больше тепла, прощения и заботы друг о друге.
Слава Богу за все.
29 сентября с утра попробовала встать и вдруг почувствовала резкую боль в области крестца слева. Поначалу думала, что защемила нерв, - наверное у каждого человека хоть раз да случалось подобное. Но боль с каждым днем становилась сильнее и никакие средства не помогали.
Не хочу живописать свои страдания, скажу только, что в неподвижном лежачем положении боль проходит, но сесть и тем более встать, а потом еще и шагать стало совершенно невыносимо. Боль отдает в ноги, в живот, и я перестала мочь сдерживать крики. Хотя я очень привычная к боли, и к сильной тоже.
Я крайне не хотела, чтобы это оказался перелом. Лежать неподвижно и ходить под себя... Но терпеть сил не осталось. И я сегодня утром согласилась, чтобы Олеся вызвала на дом рентгенолога с аппаратом. Этот врач нашел перелом позвоночника человеку, у которого остальные врачи никакого перелома не видели, поэтому время было упущено и все в итоге закончилось плохо. Я спросила, в какую сумму обойдется нам рентгеновский снимок на дому. Олеся сказала: шесть пятьсот. Я вздохнула. Я ее граблю, но делать нечего. И еще есть вы, я так благодарна за переводы, хотя бы частично я могу с вашей помощью компенсировать Олесе траты. И вот приехал врач с маленьким аппаратиком. Олеся заранее разложила в кухне свою раскладушку, на нее положила мебельный щит. Типа, стол. Но как только доктор увидел мой живот, он сказал: снимка не будет. Аппарат не пробьет такую толщину. Я слишком толстая. Невозможно мне помочь.
Итак, мы приближаемся к самому главному. Мое проклятие, мой замкнутый круг, наказание за всё дурное...
Дело в том, что у меня диастаз прямых мышц живота самой тяжелой степени. Кто не представляет, что это такое, можете представить себе человека, проглотившего огромный арбуз. Это бывает и у толстых, и у худых и это необходимо исправлять с помощью операции, потому что без нее будет еще хуже и... совсем плохо.
Я очень боялась стать толстой, хотя в семье полных не было. Когда весила 59 кг при росте 170, считала себя толстухой... Комплекс неполноценности. Травили в школе девочки, обзывали жиртресткой, самая главная из них в седьмом классе сбросила на меня с крыши высокой четырехэтажной школы ледяную глыбу, которая лишь коснулась моего плеча и разбилась вдребезги, но я все равно упала, а на плече образовалась здоровенная гематома.Вызвали к директору маму той девочки и мою. Устроили очную ставку, Мама девочки, красная вся, сказала:"Пожалуйста, не судите Лену строго. Она очень переживает, что не нравится мальчикам,потому что слишком худая..." - при этих ее словах Лена сделалась пунцовой, закричала "ну мааам!!!" и в рыданиях пулей вылетела из директорского кабинета... Мне стало ее очень жалко. Со мной мальчики дружили, хотя ничего женственного во мне отродясь не было...Ну а потом - спорт, качалка, все через силу, маунтин байк на пределе сил четыре раза в неделю, каменные рельефные мышцы, 75 кило веса и талия 70 см. После чего я начала толстеть, рассказывать не хочу, тема детей, особенно дочки это всегда было слишком больно - всё равно получается что виной та самая врожденная болезнь, несовершенный десмогенез. Начал расти живот, и я ругала себя за то, что пристрастилась раз или два в неделю пить самое светлое пиво, лаггер. Потом и стрессы начала им снимать.., Слава Богу, не спилась, остановилась, когда осознала, что скатываюсь. И вот уже много лет ни капли алкоголя, никакого, никогда. И с другой особо вредной привычкой тогда же покончила - с куревом, а ведь курила с четвертого класса. Студенты-биологи приобщили в экспедициях...
Так вот пить и курить я бросила, а заодно и есть - перешла на салатики из сырой редьки и свежеотжатый свекольно-сельдереевый сок, наконец полностью избавилась от поедания зверей, птиц и рыб, ела очень мало и худела, но живот рос, рос и рос, и ущемлялась несколько раз грыжа выше пупка, а потом прямые мышцы разошлись настолько, что весь живот стал одной огромной и опасной для жизни грыжей...
Мы с Олесей ездили в институт, который занимается тяжелым диастазом. Меня обследовали, но как только узнали о назальной ликворее, оперировать отказались. Даже в заключении написано, что оперировать меня возможно только там, где имеется нейрохирургическое отделение. У них такового нет.
Замкнутый круг. Из-за назальной ликвореи мне нельзя оперировать живот, нельзя ложиться ни на какие обследования, опасно даже просто посещать места, где есть люди (потому что любая малейшая инфекция с большой вероятностью обернется летальным исходом, а иммунитет у меня примерно как у семьи Лыковых).
Но оперировать эту самую назальную ликворею я боюсь панически. Я почти уверена, что она меня доканает. Тем более что дыра в кости основания черепа у меня конечно же в самом труднодосягаемом месте, а доктор, который писал диссер по назальным ликвореям и был во мне весьма заинтересован, ныне живет в другой стране.
И вот сегодня в очередной раз я получила по сусалам. За что? За то, что родилась на свет лишней. Как тогда... -"Ты человек второго сорта. Такие люди нашей стране не нужны", - перед всей школой вынесла приговор мне, девятикласснице, учительница физкультуры в спецшколе при МГУ, в экспериментальном биологическом классе с огромными нагрузками, куда я перешла со своей справкой о перманентном освобождении от физ-ры.
Да. Я родилась больной, но мной никто не занимался. Я была не нужна моим родителям, и не знала, как бывает по-другому. Поэтому воспринимала свое одиночество спокойно. Но приговор физкультурницы был как удар кулаком в лицо.
Возможно, эти злые, жестокие слова сыграли огромную роль в том, что со мной случилось дальше. В том, почему жизнь "вундеркинда", "гениального ребенка" и так далее стала иллюстрацией к пособию для неудачников. Причем неудачников во всем - от полнейшего и страшного краха в личной жизни до абсолютного фиаско в профессии, в творчестве и даже в простом обретении своего угла.
Я давно хотела написать о своей болезни большой пост. Все чаще задумываюсь: а может, именно так и было задумано Творцом? Может, жизнь разносторонне одаренного Им чада так и должна была превратиться в череду несчастий, горя, потерь и океаны слез по ночам? И именно об этом сказал мне таинственный Голос во время клинической смерти от болевого шока на операционном столе, когда мне едва исполнилось 18 - я согласилась умереть, и в тот же миг движение по тому самому тоннелю прекратилось, а Голос сказал:"Тебе еще рано. Ты должна рассказать людям." Вот только не уточнил, о чем...
Но сегодня врач не смог мне сделать снимок позвоночника из-за огромного живота. Я лежала на раскладушке на деревянном щите, стараясь не закричать и не потерять сознание от боли, и чувствовала, что этот врач, совсем еще не старый мужчина, примерно моего возраста, смотрит на меня с отвращением. Сколько раз, заходя в кабинет к очередному врачу в надежде узнать, что за болезнь изменяет, уродует мое красивое, бывшее еще недавно стройным тело, я слышала с порога:"У вас ожирение, ну что ж вы так себя запустили? Нужно сесть на диету, возьмите себя в руки!" Почему, почему я это терпела? Почему не поворачивалась сразу и не выходила из кабинета, а покорно выслушивала абсолютно безсмысленную консультацию и даже платила деньги... Да просто потому, что я и сама не верила в то, что больна. Мне было плохо, но я заставляла себя терпеть, я говорила себе, что я попросту ищу отговорки, чтобы увиливать от обязанности зарабатывать деньги, от обязанностей заботиться о своей семье, о птицах, которых я безплатно всю жизнь лечила и мне несли со всей округи несчастных попугайчиков, доведенных хозяевами до полусмерти, и прочих пернатых самых разных мастей, и даже о собаках, которых я умудрялась подбирать и спасать в самых невероятных обстоятельствах. Я не умела заботиться только о себе. Не умела и не хотела, считая себя "человеком второго сорта". Ну, в самом деле - если даже родной отец выгнал из дому еще ребенком, а когда я от безысходности вышла замуж, свекровь (преподаватель МГУ, между прочим!), видевшая меня второй раз в жизни, выгнала меня из своей квартиры, плюнув в лицо. Слюной. Просто потому что она была категорически против женитьбы единственного сына, восемнадцатилетнего шалопая, на ровеснице "оборванке из семьи клоунов".
Нет, я не жалуюсь сейчас. Я ужасаюсь. Ужасаюсь тому, как одна-единственная малость, одна лишь бумажка, но с печатью и подписью, на официальном бланке, смогла искалечить жизнь человека...
Мою жизнь.
Знаете, о какой бумажке я говорю?
О бумажке с диагнозом.
Которой у меня не было. Не было никогда! Хотя множество раз, когда мне становилось невыносимо худо, я предпринимала попытки обследовать свой организм, чтобы понять, что со мной происходит. Но всякий раз я попадала к врачам, которым не было интереса тратить время на какую-то зашуганную и плохо одетую девушку "с улицы". А главное - я же перенесла в двадцатилетнем возрасте краснуху, после которой тяжелейшее осложнение, энцефаломиелит! Узнав об этом, все врачи облегченно откидывались на стульях:"Ваш врач невролог, идите к нему!" Ну а от неврологов я слышала, что мой врач эндокринолог. И так продолжалось год за годом... А мне становилось все хуже. Потом к "последствмям энцефаломиелита" прибавился новый размытый диагноз "последствия ЧМТ". И еще одного ЧМТ - когда топором по голове в лесу за то, что "мешала бизнесу" браконьеров, фотографируя осенние пейзажи. Я не могла ходить после операции, легкая добыча, и я не знаю, зачем спас меня Бог, ведь четверо "бизнесменов" хотели убить нас с мужем и не скрывали намерений... Чудом спасенная, я сделалась еще более слабой и больной, в 14 году у меня начались жестокие гиперкинезы - если кому-то интересно, можете погуглить хорею Гентингтона, вот так выглядели мои движения и даже под вопросом стоял такой диагноз в Академии им. Мечникова, куда меня уложили аж на полтора месяца и начали очень интенсивно обследовать и лечить...
И снова меня лечили неврологи, неврологи-эндокринологи и... реаниматологи, а затем пульмонологи, потому что в ноябре 16 года я заболела каким-то странным бронхитом, потом какой-то странной пневмонией, а 3 января года 17 в 4 утра я сообщила мужу, что умираю и что придется сдать меня в больницу, и он, моментально собравшись, повез меня в ближайший к нам приличный диагностический центр (в 230 км от нашего дома), чтобы в больнице не быть голословными, ведь в праздничные дни с улицы невесть кого брать совсем не хочется. Мрачная врач мультиспиральной высокоточной КТ велела немедленно найти пульмонолога. Мы приухали в областную больницу, поскольку она принимала в тот день больных по "скорой ", там посмотрели мои снимки, синее лицо и госпитализировали прямиком в реанимацию. Там пролежала я две недели на ИВЛ и гемодиализе, врачи не могли понять, что со мной - это был интерстициальный альвеолит, осложненный двусторонней мультисегментарной внебольничной пневмонией, и шансов выжить у меня было мало. Один доктор все объяснил честно, "как коллега коллеге". А потом я сбежала... а потом легла в пульмонологию родной Академии им. Мечникова, там вдруг чудесным и удивительным образом мои легкие заработали, и меня снова положили в неврологию.
Вот так я путешествовала по врачам и больницам - со счета сбилась, сколько раз. Обследования, операции, реанимации, капельницы-таблетки-уколы и госпитализации до тошноты. И отфутболивания... как неотвратимая часть общения с врачами. Никому не хотелось копаться в запутанном, невыносимо длинном анамнезе. Даже профессор Л-ский, специалист по сложным диагнозам, после двухчасового разбора чемодана моих рентгенограмм, КТ, МРТ, ЭЭГ и РЭГ со всевозможными листками анализов сдался, попросил скромных пять тыщ и направил к декану кафедры неврологии МАПО...
Всё продолжалось предсказуемо, уныло и безнадёжно.
Пока однажды, уже после того как мне была установлена пожизненная вторая нерабочая группа инвалидности, и после того как врачи официально признали, что помочь мне больше ничем не могут, а заболевания мои прогрессируют, и после того как сама Нюта Федермессер определила меня в Первый Московский хоспис⁷ и прекрасные сострадательные доктора паллиативной помощи смогли хотя бы уменьшить мои ставшие невыносимыми боли... уже после всего этого однажды случайно на очередном обследовании за свой счет (сколько же денег было на них потрачено....???), на качественном аппарате МРТ всего позвоночника не стало очевидно, что мой врач - тот самый, которого я искала с детства и не могла найти - ревматолог.
Нет, с неврологией и эндокринологией, а также пульманологией я и впрямь "подружилась". Но бед, в результате которых я превратилась в безпомощное несчастное и отвратительно выглядящее существо, можно было избежать - если бы я уже в школьные годы знала, что больна. Что моя болезнь не вымысел, не самовнушение и не оправдание лени, и что мне не нужно ругать себя за то, что мне больно, и нельзя ненавидеть себя за то, что мне плохо.
Что мне необходима забота взрослых. Помощь врачей.
И что я не человек второго сорта, а просто ребенок со слабым здоровьем, которому нужны особые условия, правильно дозированные нагрузки, режим дня, питание, лечение.
Если бы мои родители изначально поняли, насколько серьезно я больна, я уверена - они бы не выгнали меня из дома. Я ухаживала два года, учась в старших классах, за прикованной к постели бабушкой в глубокой деменции, и это было на пределе моих сил - ее приходилось носить на себе в ванную, ведь ходила она под себя, а средств ухода за лежачими больными в ту пору не было. Я обрабатывала пролежни, кормила ее с ложечки, по ночам поднимала ее, если она падала с тахты, для этого спала рядом с ней на деревянной лавке без матраса, а ведь у меня очень болела спина. При этом в доме была очень тяжёлая атмосфера, родители постоянно ссорились и доходило до драк, мне их было мучительно жаль, но я совсершенно не умела помочь им в налаживании отношений, ведь я к тому же родилась с РАС, как теперь это называют... До девятого класса я была абсолютной отличницей, а в новой школе нагрузки оказались несопоставимо серьезнее. К тому же в новой школе меня начали травить учителя по научению нашей классной - не понравилось ей, как я на нее на уроках "волчонком смотрю". А у меня просто такая особенность была, внимательно смотреть в глаза тому, кого слушала. Да еще я не скрывала, что в Бога верю, а классная ненавидела тему религии до скрежета зубовного. В общем, в школе было еще хуже, чем дома. В конце десятого класса умерла бабушка... Всё это в совокупности закончилось для меня нервным срывом перед выпускными, я получила позорный аттестат и недобрала полбалла в ВУЗ. Вот за это отец проклял меня, сказал что я им с мамой больше не дочь, велел убираться из их дома, и чтобы я жила как хочу, кормить меня больше не станут. Я уверена - если бы они с мамой знали о том, что я больна, что моя болезнь неизлечимая, тяжёлая, она поражает многие органы и системы и в первую очередь соединительную ткань... разве родители выгнали бы меня из дома?
Уверена - нет.
А всё остальное как снежный ком последовало за тем ужасным днем моей жизни...
Кстати, думаю что и мой самый близкий, самый дорогой человек не обошелся бы со мной так жестоко... Не выжил бы из дома, который мы десять лет строили вместе для нас и наших пернатых малышей. Он ведь очень заботился обо мне, когда я болела явно, например когда сломала ногу. Возил по врачам, когда я страдала от аритмии, подарил самые красивые и прекрасно помогавшие мне очки, платил профессорам, когда я начала толстеть в 06 году - сильные отеки начались, в особенности сильно отекали ноги. Но врачи как обычно отфутболивали меня от невролога к эндокринологу и обратно, а от их лечения становилось только хуже. И однажды мой супруг высказал в сердцах, что я никакая не больная, на мне пахать надо. И даже когда я получила инвалидность, он реагировал так, будто я хитроумно обдурила комиссию, будучи на самом деле вполне здоровой! Я была потрясена, потому что к тому моменту я и без ревматологических диагнозов стала обладательницей внушительного списка серьезных заболеваний. Вот только жаловалась редко. Просто пример: десять лет я время от времени просила мужа купить мягкий матрас, потому что у меня сильно болела спина. Не ныла, не жаловалась, не хотела выглядеть больной, просто просила. Он обещал, но просил потерпеть, и так год за годом... Пока наконец я не завела себе отдельный счет для своих доходов и не купила себе этот матрас сама. Уверена - если бы муж знал, что спина у меня болит из-за болезни Бехтерева, он купил бы матрас прежде моих просьб.
Да что говорить, вся моя жизнь сложилась бы совсем иначе. Думаю, что намного лучше, счастливее, потому что я себя смогла бы принять такой, какой была - слабой из-за болезни, а вовсе не от лени, И я могла бы написать много картин, или книжек, или музыки... И муж не разлюбил бы меня, поскольку я с правильным своевременным лечением не превратилась бы в уродину. Хотя, может, теперь с юной здоровой девой в нашем доме он нашел свое счастье, которого он конечно заслуживает... Ну а про детей я не хочу говорить ничего. Эта тема не для обсуждений. Слишком больно, слишком тяжело. Страшнее, чем жестокость родителей, видеть жестокими собственных детей... Я хотела бы поговорить со всеми своими любимыми людьми, которые меня предали. С теми, кого считала друзьями, тоже... Я хотела бы всем им сказать, что не держу на них обиды, ведь они не знали, не понимали меня, как не знала и не понимала себя я сама. И я хотела бы, очень хотела, видеть их в другой жизни... там, где нет боли и зла. И чтобы мы все были счастливы...
Но прошлого не изменишь, а теперь... Что теперь?
Сегодня врач не смог мне сделать снимок позвоночника, потому что у меня огромный живот, который никто не возьмется оперировать.
Чтобы не брать деньги просто за выезд, врач сделал мне отличный снимок коленного сустава, подтвердив гонартроз 3 степени. Его приезд обошелся нам (то есть Олесе) в 16500 рублей. Нет, она меня не обманула - снимок действительно стоит 6500. Но еще выезд 8000 и консультация...
Теперь мы должны записаться на КТ (в ту клинику, где мы уже бывали и где мне наконец поставили диагноз, отсутствие которого сломало мою жизнь)...
В сегодняшнем направлении написан предварительный диагноз: перелом t3-t4.
Я хочу верить, что это все же не перелом позвоночника. Пожалуйста... Есть наверное предел, я больше не могу вынести.
Дорогие мои читатели, друзья!
Кто может, молитесь пожалуйста за р.Б.ЛукИну.
Все будет хорошо. Все будет так или иначе к лучшему!
И может моя жизнь должна была стать такой ради какой-то важной цели. Может, прочитает мой рассказ врач, который после прочитанного сделает открытие, которое поможет диагностировать редкие заболевания на ранних стадиях, и таких грустных жизненных историй, как моя, станет намного меньше...
Пусть будет в нашем мире как можно больше тепла, прощения и заботы друг о друге.
Слава Богу за все.