Из моей переписки в ЖЖ и по электронной почте по поводу Лены
С самого начала, еще в апреле, когда я искала информацию по Лениному диагнозу
и изучая законы по здравоохранению, я обнаружила, что есть фонды, такие, как "Подари жизнь",
и есть люди, называемые волонтерами.
Благодаря этому появились те,
кто в свое время принес мне и надежду на выздоровление девочки
и просто некоторые неоценимые советы.
Под катом переписка с Доктором ,
а также волонтером Чистяковой.
UPD. Сегодня, 10 августа, добавлено еще несколько писем.
Из переписки в ЖЖ в блоге волонтера Чистяковой:
20 июня, Доктор:
Вот еще тема для размышлений - нет в Кургане детской онкологии, надо так понимать из вышеизложенного (хотя мне казалось - что есть, но, быть может, только гематологического профиля?), а вот в Екатеринбурге есть, у нас в Челябинске есть, со специализированными реанимациями, кстати, с почти уже 20-летним опытом терапии по высокодозным схемам химиотерапии. Почему бы детей из соседних регионов к нам не направлять - при условии соответствующего финансирования? Подобных нашим центров по России, если мне память не изменяет, никак не меньше 11 - и что мешало давно уже им статус межрегиональных центров с передовыми мед технологиями присвоить? Как-то даже страшновато подумать, что в каких-нибудь 200-300 километрах в нашей же собственной стране дети могут просто не получить необходимого лечения - просто потому, что они живут в другом регионе.
А врачей в курганском онкодиспансере можно понять - если нет опыта химиотерапии детей, то лечение, скажем, по HIT - задача, требующая определенного героизма. Который, собственно, можно и нужно избегать
Доктор,21 июня:
А как происходит направление в Екатеринбург? Я про квоты туда ничего не слышал, если честно - на трансплантации нам приходится в Москву всех отправлять, что бывает весьма неудобно.
Ауто-трансплантации у нас, действительно, нет пока - в новом корпусе нам единственное что не доделали, это стерильные боксы и помещения с криоустановками, и пока все остановилось в связи с кризисом.
Но есть же много-много больных, не нуждающихся в трансплантационных режимах, но нуждающихся в достаточно интенсивной химиотерапии. ЛХ, например, можно спокойно лечить в любом онкодиспансере, большинство солидных опухолей и лимфом/лейкозов - в центрах уровня челябинского, все, что требует аутоТКМ - в центрах уровня Екатеринбурга, ну а на проведение действительно высокотехнологичных манипуляций (будь то оперативное вмешательство в Бурденко или аллогенная ТКМ в РДКБ)- уже отправлять в республиканские центры. Так можно было бы и гораздо рациональнее использовать имеющиеся ресурсы детской онкологической службы в стране, и упрощать жизнь пациентам (все-таки, приехать с ребенком в соседнюю область на курс терапии гораздо проще и дешевле, чем в Москву).
В данной же истории - необходимость оперативного вмешательства в Бурденко неоспорима. Кстати, необходимость оформления квоты на заочную, по сути, консультацию - это тоже парадокс, но в случае с Бурденко все именно так и выглядит. Более того, квотировать очные консультации - тоже, мне кажется, неправильно - квота на лечение должна быть, а не на консультацию. Но меня больше последние абзацы этой истории задели.
21июня,волонтер Чистякова:
квотировали они операцию. Как только была выдана квота, так произошла консультация, и назначили химию по месту жительства.
Квотирование Екатеринбурга происходит также как и РДКБ, Онкоцентра и проч.
21 июня,Л.В.:
Проблема как раз в этом и заключается! Если нет лицензии, нет опыта, то зачем беретесь?!! Выделена квота на высокотехнологическое лечение, ну так и дайте человеку шанс на жизнь! Но, видимо, эти деньги надо было оставить в Кургане, потому что соседние регионы никто не предложил, а в Челябинске у мамы родная сестра живет, конечно, если бы у нее была такая информация, она бы ей воспользовалась.Не стали бы рисковать. Но мать настойчиво успокаивали и внушали, что все будет хорошо! Пока они не сдались в виду безвыходности ситуации... Кстати, если будет след. курс (а их четыре назначено), то в Челябинске им бы было гораздо удобнее, ехать одинаково, что в Курган, что туда. ТОлько вот как наши медики решат... К врачам претензия одна: мать не должна быть крайней в их делах. На ней отыгрываться нельзя! Она и так с ума сходит от страха за единственного ребенка. Спасибо Вам за информацию.
21 июня, волонтер Чистякова:
Ей выделена квота в Бурденко, а Бурденко - это хирургия, там химию в принципе не делают
21 июня,Доктор:
В сложившейся ситуации проводить курс химиотерапии в любом другом регионе, за исключением своего и федеральных центров, будет крайне проблематично, поскольку механизм финансирования подобной помощи попросту отсутствует, и врачи здесь ничего не смогут решить - ни ваши, ни из любого другого региона.
Вообще, лицензия на оказание онкологической помощи, включая химиотерапию, у курганского онкологического диспансера наверняка есть. А в отсутствие детского онкологического отделения в регионе у них должна быть и лицензия на помощь детскому населению. Лечение цитостатиками у взрослых и у детей проводится по одним и тем же принципам, так что на самом деле особых проблем с проведением химиотерапии не должно возникнуть.
Кроме того, надо постараться в данной ситуации всем успокоиться и попытаться еще раз найти взаимоприемлемый контакт с лечащим врачом. Уверяю вас - врачи не являются демонами, и всегда сопереживают пациентам. Тем более, детям. Успешное лечение ребенка с опухолью - это всегда сотрудничество родителей/родственников и лечащих врачей, но ни в коем случае не их противостояние.
Удачи вам!
21 июня,Л.В:
То, что маме два врача заявили, что у них нет лицензии на такую химию, заставляет в это поверить. Конечно, мать пытается не обострять ситуацию и всячески помогает лечащему врачу, ведь жизнь ее ребенка в его руках. И она ни в коем случае им не противостоит, если только на ней не срываются, что уже за две недели было дважды. Вчера, на последней порции химии, Лене было очень плохо, нос синел и конечно, врач принимал все меры. Сегодня у меня пока не было с ними связи, не могу дозвониться. Надеюсь, что этот первый курс она прошла. Но как дальше быть? Как, например, на второй курс попасть к вам, в Челябинск? И не могли бы Вы немного написать о том, как она будет себя чувствовать после химии, в смысле, чего ждать и чего особенно опасаться, в смысле физиологии. Нужен элементарный ликбез, потому что никто в онкоцентре матери ничего не говорит, а мы же не врачи!!!
21 июня,Доктор:
Что касается госпитализации в Челябинск - тут, боюсь, нет решения.
Ну а насчет ликбеза - загляните ко мне, там я выложил кусочек информации, которую готовлю для сайта нашей родительской ассоциации.
22 июня,Л.В.:
А если срочно прописать ее в Челябинске у родной тети, которая сама это предложила? И тогда отпадет необходимость возвращаться в деревню между курсами. У нас же прописка все решает?!!
21 июня, пользователь ЖЖ mannunja:
Извините, но вам же выше сказали- у Лены квота в Бурденко по нейрохирургии, а на химию отправили в Курган, потому что в Бурденко нет квот на химию (онкологию). они это не делают. Посмотрите на сайте Минздрава приказ №786, там перечислены все учреждения и все профили и виды помощи, по которым в них выделяются квоты.
И конечно в приказе нет Курганского онкодиспансера, и квоты в него не выдаются. Вообще-то строго говоря химия- это не высокие технологии, это просто капельница, где вы здесь высокие технологии видете? Проведение химиотерапии- полномочия субъектов, для этого им и выделяются деньги в виде всяких программ. Другое, что там проще отправить больного в Москву и снять с себя ответственность.
Пройдет Лена химию в Кургане, достигнут ее анализы каких-то значений, которые удовлетворят врачей в Бурденко и вызовут их с мамой на операцию. Все будет хорошо. Давайте надеятся
21 июня, волонтер Чистякова:
высокодозная химия относится к высоким технологиям.
21 июня,Л.В.:
Все дело в том, что в Москве решили, что ее опухоль неоперабельна и ей необходимо облучение, т.е. высокие технологии. А перед этим 4 курса высокодозной химии, которую в Кургане никому не делали! Но вот Лене согласились, правда, лечащих врачей не спросили, а просто заставили это делать. И врачей понять можно, их опасения и страхи, только одно непонятно, зачем на матери это вымещать? И если есть рядом,в Челябинске, опытные в этих делах врачи, почему к ним не отправить пациента?!! Ехать одинаково, что в один город 200км, что в другой. НО регионы разные, и финансирование тоже! Опять наша система здравоохранения не видит за своими постановлениями-законами живых людей, вот в чем проблема. И пациент не знает, где могут лечить его заболевание, никто его родственникам и не подумал выбор предложить. Конечно, Москва не резиновая, это понятно. Но Лена не хочет умирать! За нее еще даже не начинали бороться! Дайте конкретный совет, что дальше делать, пожалуйста!
21 июня, пользватель ЖЖ аноним:
Высокодозная химия идет в ВМП в комплексном лечении - профиль "онкология" вид 9.6.
Если складывается ситуация, что в Кургане боятся делать химию, наверное необходимо связаться с профессором, рекомендовавшим этот курс химии, объяснить ситуацию, и что она посоветует. Возможно она исходила из того, что состояние девочки действительно тяжелое и переезды в Москву и обратно во время проведения 5 курсов химии могут значительно ухудшить ее состояние.
22 июня,Л.В.:
Именно этим профессор и аргументировала лечение химией не в Москве. Потому что процесс длительный и тяжелый, дома это делать лучше. Но как ехать в глухую деревню между курсами? Сейчас мы обсуждаем такой вариант: прописать Лену в Челябинске у родной тети, которая сможет ей даже отдельную комнату предоставить, когда она будет восстанавливаться после химии. В случае прописки в Челябинске ее можно будет лечить в новом онкологическом центре, где есть опыт работы с высокодозной химией. Завтра мама поговорит на эту тему с главврачом нашего онкодиспансера.
Сегодня очередной наезд на мать: сначала хотели выписать на второй день после высокодозной химии, а когда не удалось, ПОТОМУ ЧТО СОСТОЯНИЕ-ТО ТЯЖЕЛОЕ, ТО ПРЯМО ПРИ РЕБЕНКЕ врач заявила,что вторую порцию химии она делать не будет, хоть расстреляйте, хоть под суд отдавайте! И еще много чего. Выяснилось, кстати, что есть детская палата, но там лежат две женщины за деньги... А из детей в больнице одна Лена! И что матери делать? Хоть в Росздравнадзор пиши жалобу, тем более что они сами сказали, что нет лицензии на ВМП. Жизнь заставляет быть склочной!Если выпишут, то уже не с кого будет спросить за последствия, возможные после химии:"нет пациента, нет проблемы. Мать сама виновата, сделала что-нибудь не так". Я, вообще-то, до сих пор хорошо к врачам относилась. Неужели они деньги вымогают таким образом? А в Челябинск вы поедете только за свой счет!!!
Честно говоря, плакать хочется. Но умереть Лене не дадим.
30 июня,Л.В.:
Здравствуйте, Катя! Лену вчера выписали со след. напутствием: дальше лечитесь, где хотите, можете в Москве, можете у нас. НО: они не верят в успех! Не далее, как вчера, снова при маме звонили эндокринологу, у которого теперь Лена на учете и сегодня ее госпитализировали туда, в детскую областную больницу, для корректировки лек. назначений между ПХТ, так открытым текстом снова, что Москва от нее отказалась, что она не жилец, и делайте с ней, что хотите... А у Лены после граноцита на седьмой день после ПХТ лейкоциты 7, тромбоцитов норма, только соэ 32, и волосы(длинные) начали пучками лезть, кожа головы болит. Я ее вчера между больницами постригла, сделали каре с коротким затылком, сейчас почти француженка, хорошо ей, только и это, видимо, не спасет... Будет банданки носить, ничего. Сегодня мама пойдет в минздрав по поводу второго этапа лечения ПХВ. Боюсь, что все вами вышенаписанное и к ним относится. Состояние у нее сегодня было хорошее, настроение бодрое, но в больницу снова не хочет, плачет. А что делать? Соглашается. До след. химии три недели.
01 июля,Л.В.:
Сегодня наконец-то мама Лены Добрыдиной добилась Направления на дальнейшие курсы ПХТ в НИИ им. Блохина, с последуюшей радиотерапией в Бурденко.Через три дня обещали отправить, потому что до след. курса осталось 10 дней. Получила сегодня она по полной программе очередного хамства, после чего пришлось пригрозить им в письменном виде о том, что будет подана жалоба в Роздравнадзор по поводу отсутствия лицензии на высокодозную химию. Слава Богу, дали все же направление. Когда вступает в силу закон о врачебной этике? Нельзя таким врачам в онкологии работать, они ведут себя, как на кладбище, только место у них гораздл более доходное, с живых людей можно гораздо больше вытянуть денег. Ни совести, ни сострадания, просто ужас...
01 июля, волонтер Чистякова.:
Других врачей нет. А тем, кто есть, никто не помогает. Они вынуждены работать в условиях недостатка оборудования, лекарств, просто нормальных человеческих условий. Много ли у вас в городе благотворителей и доноров, которые рядом с этими врачами?
01 июля,Л.В.:
Как раз в нашем онкоцентре условия очень даже не плохие, по сравнению с другими больницами города. Их хамство и грубость ничем оправдать нельзя.
01 июля, волонтер Чистякова:
Неплохие - это в смысле стен?
А как у них с инфузионной техникой, с расходкой для нее, с лекарствами, с реанимацией, с доступностью КТ, МРТ, ПЭТ, тканевого типирования, молекулярно-биологических анализов, баклаборатории? Есть ли в местном ОПК тромбоцитаферез или тромбоциты только из цельной крови готовятся?
01 июля,Л.В.:
Катя, Вы о чем? Я о врачебной этике. А в связи со всем выше Вами перечисленным, как раз и нужно было не браться за лечение, которое не под силу нашему онкоцентру, а отправлять туда, где все это есть. Прогноз для Лены от Желудковой О.Г. и Коновалова С.Г., детского онколога из Челябинска, к.м.н., говорят о том, что за нее стоит побороться. Из первой химии она вышла хорошо, и это дает надежду, которую убивают местные врачи из онкодиспансера. Плюс неприкрытое хамство и грубость. Это вместо хотя бы элементарной вежливости. Уверяю Вас, мать абсолютно адекватный человек, и просто так никуда жаловаться не бежит. И второй курс она была согласна здесь провести, если бы отношение врачей было хорошим.Я не о том, что они должны бегать за мамой и вытирать ее слезы. Я о неприкрытой циничности и ни о чем другом.
Из писем по электронной почте к Доктору:
26 июня:
Спасибо, дорогой доктор! Ну вот скажите мне, пожалуйста, почему Вы
вежливо со мной общаетесь? Я задаю много неудобных вопрсов, полный
дилетант в онкологии, а у Вас находится время, чтобы мне что-то
объяснять. В ОТЛИЧИЕ от врачей в нашем онкодиспансере! Уверяю Вас,
мать Лены абсолютно не конфликтный человек, она ни в коей мере не
обостряет ситуацию. Но когда неподготовленному человеку бросают в
лицо такие фразы, что жить вашей дочери осталось два месяца,
готовьтесь к самому худшему, конечно, у нее срабатывает защитная
реакция и она начинает предпринимать какие-то действия, тем более весь
предыдущий опыт лечения Лены подталкивает к этому. Если врач боится
делать, но все же берется, на матери не надо срываться. Я думаю, что
протокол лечения Лены с О.Г. Желудковой постоянно обсуждается, раз уж они
взялись за это, не имея лицензии. Ну не буду же я в это вмешиваться!
И зав. онкологией прекрасно понимает, чем может закончиться
ненадлежащее соблюдение всех назначений, в смысле юридическом. Травля
врачей в последнее время приобрела масштабный характер. Насколько я
знаю из осведомленных источников, в прокуратуру пришло указание:
выявить врача-взяточника, учителя , преподавателя и устроить показат.
процессы. Ничего не напоминает? Как-то даже страшновато становится.
История развивается по спирали? И всегда это происходит в те времена,
когда надо отвлечь внимание от чего-то серьезного. Народ
требует :хлеба и зрелищ! Пожалуйста. Примеров много. У нас сейчас
могут поздно позвонить пенсионеру домой и спросить, а не лечился ли
он у такого-то доктора и почему не заплатил? Провокация, а старики
ведутся. Даже и на дом к некоторым приходили. Я скажу маме Лены,
чтобы она поговорила с леч.врачом о том, нужна ли ей помощь от врача
с опытом проведения высокодозной химии. Чтобы та не обиделась,
конечно, нужно как-то деликатно к этому подойти. Действительно,
неудобно Вам объяснять мне, а мне дальше, тем более как мать
интерпретирует информацию,я не знаю. В палате, кроме Лены, еще три
старухи лежат с целыми букетами болезней. Про маску я им постоянно
твержу, а в гости к ним никто не ходит. Мы по телефону и за пределами
больницы общаемся. Может, вылечим девочку все же? Общими усилиями.
30 июня
Диагноз Лены установлен на основании повышенного
уровня онкомаркера АПФ и звучит так: герминативноклеточная опухоль.
1этап лечения ПХТ по протоколу, через 3-4недели после ПХТ - лучевая
терапия в Бурденко. Это из ответа нашего минздрава матери. Сегодня
она пойдет туда по решению вопроса о след. квоте. Все-таки решили
просить Москву. До след. курса оталось две недели. Вчера постригли
Лену, но не наголо. Начали падать волосы и болит кожа головы у нее,
больно притрагиваться.
2 июля
спасибо Вам большое за все! Ваше письмо сегодня
было как нельзя вовремя! Мама Лены вчера целый день провела в
облздраве, онкодиспансере и Кр. кресте. За целый день нигде ничего не
добилась. Сегодня снова с утра в онкодиспансере пыталась по-хорошему
получить направление в Москву.Ничего не вышло! Ее просто начали
посылать, типа Вы неправильно себя ведете! Говорили же вам, что ваша
девочка неперспективная, так в Москве сказали! Ну и снова да ладом
сказка про белого бычка! Это какие же нервы надо иметь?!! Ведут себя,
как на кладбище, живого человека заживо хоронят, да еще и требуют не
сопротивляться. Я понимаю, что они ко всему привыкли, но мать за
своего единственного ребенка будет бороться. После того, как она
показала им заявление в Роспотребнадзор, даже незарегистрированное,
все пошло по-другому! В три часа дня на руках было направление в НИИ
им. Блохина! В облздраве обещали через три дня отправить их в Москву!
И ваше письмо я маме прочитала как раз после того, как они в очередной
раз велели готовиться к похоронам. Маме сейчас просто не до судебных
разбирательств, но они очень сильно напрашиваются! Еще папа не
выдержал, и сломался: собрался уходить, потому что мать все время с
Леной, а он один на хозяйстве, причина в том, что голос у Лены
хороший, бодрый, надо ее оставить одну в больнице, а Ольге ехать домой.
Вот такой сегодня денек выдался. Анализы на гормоны взяли, но платно!
Завтра, может, будут результаты и еще хотели сделать эхо головы. Им
же надо до Москвы еще и домой съездить.Вот выписка из онкодиспансера:
история настоящего заболевания "СЧИТАЕТ СЕБЯ БОЛЬНОЙ с мая
2009года,когда при очередном обследовании и лечении несахарного
диабета у ребенка выявлена опухоль ХСО, выявлен повыш. уровень
онкомаркера АФП,что является основанием для установления
диагноза:герминактивноклеточная опухоль. Ребенок консультирован в
Федер. научноклиническом центре детск. гематологии, онкологии,
иммунологии г.Москвы, где рекомендовано провести ПХТ по протоколу
SIOP GCT96 для секретирующих ГКО (4 цикла PEI) c последующим
облучением. С 15.06.09 по 19.06.09.проведен 1курс ПХТ (вепезид 160мг
3; цисплатин 30мг 5, ифосфамид 2400мг 5. Ребенок направляется в РОНЦ
им. Блохина. Код С71.1 ,МХ стадия,несах. диабет. Знаете, дорогой
доктор, и хотелось бы радоваться, что добились все же направления, да
что-то больше горечи пока что. Неужели надо было платить всем в
онкоцентре, чтобы заслужить человеческого обращения?
3 июля
Добрый вечер! Завтра Лену выпишут и они ненадолго съездят домой в
деревню. В облздраве обещали быстро все оформить. Сегодня окулист
девочку смотрел, долго возмущался, что она совсем(!) не видит , а
никто ее и не смотрел по этому поводу. Один глаз, т.е., не может ли
это быть после химии? Потому что она все время до этого вышивала и в
апреле окулист ее проверял. И обратимо ли это? Анализы завтра только
возможно сделают, а может и не успеют. До свидания.
У Лены зрение начало ухудшаться три года назад. За два года опустилось
с -1 до -3. В прошлом году она лежала в Красном кресте с обострением.
Тогда за месяц зрение упало с -3до -5. Анализы будут готовы в течение
недели. От мамы лены Вам огромнон спасибо за участие и консультации.
6 июля
Я за четыре дня первый раз попала к компу
У Лены новости такие: В пятницу Ольга пошла в
облздрав за направлением в Москву. Получила там официальный отказ из
НИИ Блохина, потому что у них ремонт и протокол лечения назначен не
ими, а пр. Желудковой, вот к ней и рекомендовано обращаться. Мать
просто в панике. Пошла в прокуратуру, добилась , чтобы ее приняли. Ее
выслушали, посочувствовали, сказали, что принять заявление могут, но
дело это долгое, а ей надо действовать быстро. Пошла последняя неделя
и нужно начинать след. курс. В облздраве сказали, что разместили
запрос в др. леч. учрежд.Москвы. В Екатеринбург есть квоты, но Лене
не дают, аргумент следующий: вам только в Москве или Кургане можно
лечиться. Закрадывается крамольная мысль, что деньги на четыре курса
химии перечислены в Курган, отдавать их назад не хотят, а Лена
заложница ситуации. Что делать, просто ума не приложу. В довершение
всего еще и отец ушел из семьи, заявил матери, что или он или Лена,
пусть выбирает. Выбирать ей не приходится, не до того, ребенка
спасать надо. Что посоветуете, доктор? Видимо, прийдется и след. курс
химии проходить в Кургане. Не смогут же они(в нашем онкодиспансере)
отказаться не только на словах, но и на деле?
9 июля
Сегодня, наконец-то, решились все дела с Леной!
Получили направление в РДКБ на оставшиеся курсы химии. Но всю неделю
мучили мать, пока не дали ей телефон врача в Москве, который будет
лечить, ничего было не ясно. Вчера мать созвонилась и рассказала
ситуацию, ей рекомендовали не тянуть, а срочно приезжать на
госпитализацию, долго удивлялись, почему такие страсти тут творятся.
После этого из нашего облздрава снова начали давать указания, что
сначала надо матери приехать(200км!) и переписать направление с
Блохина на РДКБ, т.е. съездить в онкодиспансер и там это сделать,
потом привезти чиновникам, потом подождать два дня, пока они талон
оформят, потом получить талоны на проезд и т.д. и т.п., опять все
по-новой, беготня по кругу. Ольга, конечно, приехала утром и все
сделала, но только после того, как сказала, что не уйдет сегодня от
них без всех этих бумаг и два дня ждать не может, потому что в Москве
их ждут в понедельник. В прошлую пятницу она была в прокуратуре и
сегодня с ней в онкодиспансере очень вежливо разговаривали. В
облздраве она разговорилась с женщиной, у которой недавно, после трех
месяцев химии в Кургане, умерла дочь. Она говорит, что столько взяток
давала врачам там, что хватило бы этих денег на платное лечение в Москве.
Жалеет, что не смогла добиться направления в другое место. Ольга тоже
думает, что они все вымогали с нее деньги, но что может библиотекарь?
Так что , пока все сложилось, в субботу они поедут в Москву. Дай бог,
чтобы не поздно. Сегодня еще мать была в Кр. Кресте, у эндокринолога,
чтобы узнать результаты платных анализов, так ей сказали: да зачем Вам
знать? Лечите лучше дочь, РДКБ оч. хорошая больница, Вам крупно
повезло! После требования Ольги все сделали , выдали даже оригиналы.
Почему все у нас так? И она не знает, с чем сравнить, а ей не говорят,
есть изменения или нет. Единственное, сказали, что если опухоль
будет поддаваться лечению, то эндокринные расстройства уйдут. Но это
мы и без них знаем. Так что спасибо Вам за участие, дорогой доктор!
17 июля
очень благодарны Вам за отзывчивость и медицинские
советы,
этого так не хватает в нашей действительности.
Если позволите, несколько вопросов по Лене.
С понедельника они снова в онкодиспансере.
Срок след.курса- 10 июля, а сегодня 17.
Прошло уже больше месяца с начала первого.
По приезду из дома у нее обнаружили стоматит и начали лечить его.
Через два дня увидели, что поражена печень.
Три дня капают, чтобы ее восстановить.
Химию, в связи с этим, откладывали.
У девочки постоянно болит область воротниковой зоны,
она просит мать растирать ей шею.
Что это может быть?
Неужели банальный шейный остеохондроз?
Наши врачи только плечами пожимают.
Можно ли ей делать массаж в этой области?
Отделение детской гематологии есть в больнице Красного
Креста, Лена лежала там неделю после первого курса химии.
Положить ее туда во второй раз не разрешили,
хотя мать просила. Дело в том, что Лена в этом отделении
состоит на учете с 5 лет.
Сейчас там врачи сокрушаются: да, это наша вина,
это мы ее проглядели...
Особенно в прошлом году, когда уже были явные симптомы онкологии,
но не были сделаны анализы на гормоны и МРТ.
Поэтому диагноз поставили "анорексия", ничего другого
придумать не смогли.
Сейчас в онкодиспансере отношение к маме корректное,
нападки прекратились (хотя она после всего боялась туда
возвращаться).
Отличие ПХТ и ХТ только одно : первое относится к высокотехнологичной
мед.помощи, а второе нет. И это сильно меняет дело.
Хт можно делать и в Кургане.
Вот такие наши дела.
Поправка (последние данные)
А химию-таки начали делать сегодня.
Спасибо вам за внимание,
очень жду ответа.
27 июля
Закончили второй курс химии. На третьи сутки лейкоциты упали до ноля,
пришлось прерваться на 24 часа, что-то капали в это время для
кроветворения, а потом продолжили химию. Весь этот курс Лена ничего не
могла есть, ее рвало. На след. утро после окончания Х,Т, ввели
внутривенно какой-то новый препарат, и ушли, а унее началась аллергия
с удушьем! В палате четыре древних старухи, одной 93года, представьте,
о чем у них разговоры, только о смерти, а тут ребенок, пришлось
подключать реанимацию, кок-как спасли. Лечащий врач рыдала, понятно,
что это ее вина, но если бы случилось непоправимое... В среду по
нашему письму приходили из Росздравнадзора, после чего Лену перевели в
детскую палату, а леч. врач сегодня поблагодарила мать за то, что
теперь она с чистой совестью даст направление Лене хоть куда. Потому
что ей фактически просто выкручивали руки, нет у них здесь даже
детского онколога! И высокодозку не делали никому. Ну хоть тут что-то
сдвинулось. Вчера со всеми Лениными бумагами сестра матери была на
приеме у гл. детского онколога в Челябинске, который им сказал, что
если назначила лечение Желудкова, то пусть она и лечит. Они ее
уважают,и врача менять не надо . НО Желудкова в отпуске, а ее зам не
нашла Лену в базе данных пациентов! И что теперь делать? Сейчас она
очень слабая, не встает, у нее лейкопения, )0,2 всего лейкоцитов, при
этом СОЭ 60! Капают три дня таваник, кровь и тромбоциты, нипоген,
реополиглюкин. Как я ни говорю, мать не записывает то, что ей вводят.
То ли боится, то ли стесняется. Завтра я буду в Вашем городе, нельзя ли
с Вами встретиться? Хотя сейчас лечащий врач , я думаю, пойдет на то,
чтобы Вы дали ей консультацию или совет.Раньше к ней было просто не
подступиться. А теперь мать даже благодарят за помощь. Такие вот дела.
Если Вы со мной свяжетесь, то буду очень благодарна. Постараюсь
захватить Ленины анализы.
30 июля
Добрый вечер! Спасибо за ответ. К сожалению, мы приедем в … ближе к
вечеру, но в среду тоже будем там. Если не трудно, то позвоните или напишите
на эту почту, где можно будет Вас найти в среду. Я попросила мать Лены,
чтобы леч. врач сделала краткую выписку для Вас, завтра с утра она сообщит,
будет выписка или нет . Потому что, что толку отрывать Вас от дела без
этого. Когда мой сын в детстве болел, ему также ввели в/в какой-то препарат,
и не проконтролировали, развился анафилактический шок, судороги и
клиническая смерть, после которой была двухнедельная кома... Последствия,
наверное, Вы можете представить. Ему сейчас 30лет. А мы до сих пор их
расхлебываем. Вина врача только в том, что он должен был сделать либо пробу,
либо просто проследить, как лек-во пошло. Или медседсестра. У нашего сына,
кстати, на тот антибиотик была уже аллергия, и мы предупреждали. Но вот так
получилось. Ничего уже нельзя исправить. Но мы никого не обвиняем и леч.
врач сама переживает, сегодня сказала матери, что если бы Лену не спасли, то
ее бы посадили. Слава богу, обошлось. Сергей Геннадьевич, если Вам
затруднительно выделить время для встречи, то мы поймем. Спасибо Вам уже
только за то, что читаете и отвечаете на наши вопросы.
2 августа
Здравствуйте,Доктор ! Огромное спасибо, что нашли для меня время и я даже не
ждала в очереди. У Лены состояние не очень хорошее. Показатели крови почти
привели в норму, вчера еще капали тромбоциты. Но она уже две недели ничего
не ест, т.е. вообще не может видеть никакую еду, а если хоть чуть-чуть
что-то проглотит, сразу рвота. Кроме церукала ничего больше не дают,и то в
таблетках. Лечащий врач с четверга ушла в отпуск, и больше никто к ней из
врачей не подходил до сегодняшнего вечера! У нее очень сильно тянет ноги,
судорогой сводит, сегодня до крика дошло. Дали парацетамол и все. Я вечером
ездила в больницу, сказала матери, чтобы вызывала дежурного врача. Ребенок
так может просто от слабости умереть. Просто ужас какой-то в нашей больнице
творится, даже окулиста пригласить не могут, а нее белки глаз красные.
Может, внутричерепное давление? Весной точно так же она ничего не ела, рвота
была до тех пор, пока не сделали пункцию, после которой ей резко стало
лучше. Значит, давление внутричерепное сдавливает пищевой центр, я так
думаю. Ваши назначения я еще в четверг маме передала, но ни один врач до сих
пор к ней не подходил! Она сейчас даже встать не может, настолько ослабла.
Прошлым летом была точно такая же картина. Как заставить врача
проанализировать ситуацию? Почему они ничего сами не спрашивают и слушать не
хотят?
С уважением, Л.В. :
Целую неделю, с четверга до среды, Лене при жутких тянущих болях и низких тромбоцитах,
рвоте и невозможности приема пищи, не проводилось никакой поддерживающей или восстанавливающей терапии.
Именно это и заставило нас позвать на помощь Минздрав.
Благодаря пользователям ж\ж все получилось и теперь есть уверенность в том,
что ее круги ада закончены и дальше все будет хорошо.
Кстати, последние анализы показали, что онкомаркеры в норме, а опухоль гипофиза уменьшилась в три раза!
После вмешательства в ситуацию Минздрава девочку за три дня поставили на ноги и она снова смеется!
Ради этого стоило бороться.
Только расслабляться рано.
.
и изучая законы по здравоохранению, я обнаружила, что есть фонды, такие, как "Подари жизнь",
и есть люди, называемые волонтерами.
Благодаря этому появились те,
кто в свое время принес мне и надежду на выздоровление девочки
и просто некоторые неоценимые советы.
Под катом переписка с Доктором ,
а также волонтером Чистяковой.
UPD. Сегодня, 10 августа, добавлено еще несколько писем.
Из переписки в ЖЖ в блоге волонтера Чистяковой:
20 июня, Доктор:
Вот еще тема для размышлений - нет в Кургане детской онкологии, надо так понимать из вышеизложенного (хотя мне казалось - что есть, но, быть может, только гематологического профиля?), а вот в Екатеринбурге есть, у нас в Челябинске есть, со специализированными реанимациями, кстати, с почти уже 20-летним опытом терапии по высокодозным схемам химиотерапии. Почему бы детей из соседних регионов к нам не направлять - при условии соответствующего финансирования? Подобных нашим центров по России, если мне память не изменяет, никак не меньше 11 - и что мешало давно уже им статус межрегиональных центров с передовыми мед технологиями присвоить? Как-то даже страшновато подумать, что в каких-нибудь 200-300 километрах в нашей же собственной стране дети могут просто не получить необходимого лечения - просто потому, что они живут в другом регионе.
А врачей в курганском онкодиспансере можно понять - если нет опыта химиотерапии детей, то лечение, скажем, по HIT - задача, требующая определенного героизма. Который, собственно, можно и нужно избегать
Доктор,21 июня:
А как происходит направление в Екатеринбург? Я про квоты туда ничего не слышал, если честно - на трансплантации нам приходится в Москву всех отправлять, что бывает весьма неудобно.
Ауто-трансплантации у нас, действительно, нет пока - в новом корпусе нам единственное что не доделали, это стерильные боксы и помещения с криоустановками, и пока все остановилось в связи с кризисом.
Но есть же много-много больных, не нуждающихся в трансплантационных режимах, но нуждающихся в достаточно интенсивной химиотерапии. ЛХ, например, можно спокойно лечить в любом онкодиспансере, большинство солидных опухолей и лимфом/лейкозов - в центрах уровня челябинского, все, что требует аутоТКМ - в центрах уровня Екатеринбурга, ну а на проведение действительно высокотехнологичных манипуляций (будь то оперативное вмешательство в Бурденко или аллогенная ТКМ в РДКБ)- уже отправлять в республиканские центры. Так можно было бы и гораздо рациональнее использовать имеющиеся ресурсы детской онкологической службы в стране, и упрощать жизнь пациентам (все-таки, приехать с ребенком в соседнюю область на курс терапии гораздо проще и дешевле, чем в Москву).
В данной же истории - необходимость оперативного вмешательства в Бурденко неоспорима. Кстати, необходимость оформления квоты на заочную, по сути, консультацию - это тоже парадокс, но в случае с Бурденко все именно так и выглядит. Более того, квотировать очные консультации - тоже, мне кажется, неправильно - квота на лечение должна быть, а не на консультацию. Но меня больше последние абзацы этой истории задели.
21июня,волонтер Чистякова:
квотировали они операцию. Как только была выдана квота, так произошла консультация, и назначили химию по месту жительства.
Квотирование Екатеринбурга происходит также как и РДКБ, Онкоцентра и проч.
21 июня,Л.В.:
Проблема как раз в этом и заключается! Если нет лицензии, нет опыта, то зачем беретесь?!! Выделена квота на высокотехнологическое лечение, ну так и дайте человеку шанс на жизнь! Но, видимо, эти деньги надо было оставить в Кургане, потому что соседние регионы никто не предложил, а в Челябинске у мамы родная сестра живет, конечно, если бы у нее была такая информация, она бы ей воспользовалась.Не стали бы рисковать. Но мать настойчиво успокаивали и внушали, что все будет хорошо! Пока они не сдались в виду безвыходности ситуации... Кстати, если будет след. курс (а их четыре назначено), то в Челябинске им бы было гораздо удобнее, ехать одинаково, что в Курган, что туда. ТОлько вот как наши медики решат... К врачам претензия одна: мать не должна быть крайней в их делах. На ней отыгрываться нельзя! Она и так с ума сходит от страха за единственного ребенка. Спасибо Вам за информацию.
21 июня, волонтер Чистякова:
Ей выделена квота в Бурденко, а Бурденко - это хирургия, там химию в принципе не делают
21 июня,Доктор:
В сложившейся ситуации проводить курс химиотерапии в любом другом регионе, за исключением своего и федеральных центров, будет крайне проблематично, поскольку механизм финансирования подобной помощи попросту отсутствует, и врачи здесь ничего не смогут решить - ни ваши, ни из любого другого региона.
Вообще, лицензия на оказание онкологической помощи, включая химиотерапию, у курганского онкологического диспансера наверняка есть. А в отсутствие детского онкологического отделения в регионе у них должна быть и лицензия на помощь детскому населению. Лечение цитостатиками у взрослых и у детей проводится по одним и тем же принципам, так что на самом деле особых проблем с проведением химиотерапии не должно возникнуть.
Кроме того, надо постараться в данной ситуации всем успокоиться и попытаться еще раз найти взаимоприемлемый контакт с лечащим врачом. Уверяю вас - врачи не являются демонами, и всегда сопереживают пациентам. Тем более, детям. Успешное лечение ребенка с опухолью - это всегда сотрудничество родителей/родственников и лечащих врачей, но ни в коем случае не их противостояние.
Удачи вам!
21 июня,Л.В:
То, что маме два врача заявили, что у них нет лицензии на такую химию, заставляет в это поверить. Конечно, мать пытается не обострять ситуацию и всячески помогает лечащему врачу, ведь жизнь ее ребенка в его руках. И она ни в коем случае им не противостоит, если только на ней не срываются, что уже за две недели было дважды. Вчера, на последней порции химии, Лене было очень плохо, нос синел и конечно, врач принимал все меры. Сегодня у меня пока не было с ними связи, не могу дозвониться. Надеюсь, что этот первый курс она прошла. Но как дальше быть? Как, например, на второй курс попасть к вам, в Челябинск? И не могли бы Вы немного написать о том, как она будет себя чувствовать после химии, в смысле, чего ждать и чего особенно опасаться, в смысле физиологии. Нужен элементарный ликбез, потому что никто в онкоцентре матери ничего не говорит, а мы же не врачи!!!
21 июня,Доктор:
Что касается госпитализации в Челябинск - тут, боюсь, нет решения.
Ну а насчет ликбеза - загляните ко мне, там я выложил кусочек информации, которую готовлю для сайта нашей родительской ассоциации.
22 июня,Л.В.:
А если срочно прописать ее в Челябинске у родной тети, которая сама это предложила? И тогда отпадет необходимость возвращаться в деревню между курсами. У нас же прописка все решает?!!
21 июня, пользователь ЖЖ mannunja:
Извините, но вам же выше сказали- у Лены квота в Бурденко по нейрохирургии, а на химию отправили в Курган, потому что в Бурденко нет квот на химию (онкологию). они это не делают. Посмотрите на сайте Минздрава приказ №786, там перечислены все учреждения и все профили и виды помощи, по которым в них выделяются квоты.
И конечно в приказе нет Курганского онкодиспансера, и квоты в него не выдаются. Вообще-то строго говоря химия- это не высокие технологии, это просто капельница, где вы здесь высокие технологии видете? Проведение химиотерапии- полномочия субъектов, для этого им и выделяются деньги в виде всяких программ. Другое, что там проще отправить больного в Москву и снять с себя ответственность.
Пройдет Лена химию в Кургане, достигнут ее анализы каких-то значений, которые удовлетворят врачей в Бурденко и вызовут их с мамой на операцию. Все будет хорошо. Давайте надеятся
21 июня, волонтер Чистякова:
высокодозная химия относится к высоким технологиям.
21 июня,Л.В.:
Все дело в том, что в Москве решили, что ее опухоль неоперабельна и ей необходимо облучение, т.е. высокие технологии. А перед этим 4 курса высокодозной химии, которую в Кургане никому не делали! Но вот Лене согласились, правда, лечащих врачей не спросили, а просто заставили это делать. И врачей понять можно, их опасения и страхи, только одно непонятно, зачем на матери это вымещать? И если есть рядом,в Челябинске, опытные в этих делах врачи, почему к ним не отправить пациента?!! Ехать одинаково, что в один город 200км, что в другой. НО регионы разные, и финансирование тоже! Опять наша система здравоохранения не видит за своими постановлениями-законами живых людей, вот в чем проблема. И пациент не знает, где могут лечить его заболевание, никто его родственникам и не подумал выбор предложить. Конечно, Москва не резиновая, это понятно. Но Лена не хочет умирать! За нее еще даже не начинали бороться! Дайте конкретный совет, что дальше делать, пожалуйста!
21 июня, пользватель ЖЖ аноним:
Высокодозная химия идет в ВМП в комплексном лечении - профиль "онкология" вид 9.6.
Если складывается ситуация, что в Кургане боятся делать химию, наверное необходимо связаться с профессором, рекомендовавшим этот курс химии, объяснить ситуацию, и что она посоветует. Возможно она исходила из того, что состояние девочки действительно тяжелое и переезды в Москву и обратно во время проведения 5 курсов химии могут значительно ухудшить ее состояние.
22 июня,Л.В.:
Именно этим профессор и аргументировала лечение химией не в Москве. Потому что процесс длительный и тяжелый, дома это делать лучше. Но как ехать в глухую деревню между курсами? Сейчас мы обсуждаем такой вариант: прописать Лену в Челябинске у родной тети, которая сможет ей даже отдельную комнату предоставить, когда она будет восстанавливаться после химии. В случае прописки в Челябинске ее можно будет лечить в новом онкологическом центре, где есть опыт работы с высокодозной химией. Завтра мама поговорит на эту тему с главврачом нашего онкодиспансера.
Сегодня очередной наезд на мать: сначала хотели выписать на второй день после высокодозной химии, а когда не удалось, ПОТОМУ ЧТО СОСТОЯНИЕ-ТО ТЯЖЕЛОЕ, ТО ПРЯМО ПРИ РЕБЕНКЕ врач заявила,что вторую порцию химии она делать не будет, хоть расстреляйте, хоть под суд отдавайте! И еще много чего. Выяснилось, кстати, что есть детская палата, но там лежат две женщины за деньги... А из детей в больнице одна Лена! И что матери делать? Хоть в Росздравнадзор пиши жалобу, тем более что они сами сказали, что нет лицензии на ВМП. Жизнь заставляет быть склочной!Если выпишут, то уже не с кого будет спросить за последствия, возможные после химии:"нет пациента, нет проблемы. Мать сама виновата, сделала что-нибудь не так". Я, вообще-то, до сих пор хорошо к врачам относилась. Неужели они деньги вымогают таким образом? А в Челябинск вы поедете только за свой счет!!!
Честно говоря, плакать хочется. Но умереть Лене не дадим.
30 июня,Л.В.:
Здравствуйте, Катя! Лену вчера выписали со след. напутствием: дальше лечитесь, где хотите, можете в Москве, можете у нас. НО: они не верят в успех! Не далее, как вчера, снова при маме звонили эндокринологу, у которого теперь Лена на учете и сегодня ее госпитализировали туда, в детскую областную больницу, для корректировки лек. назначений между ПХТ, так открытым текстом снова, что Москва от нее отказалась, что она не жилец, и делайте с ней, что хотите... А у Лены после граноцита на седьмой день после ПХТ лейкоциты 7, тромбоцитов норма, только соэ 32, и волосы(длинные) начали пучками лезть, кожа головы болит. Я ее вчера между больницами постригла, сделали каре с коротким затылком, сейчас почти француженка, хорошо ей, только и это, видимо, не спасет... Будет банданки носить, ничего. Сегодня мама пойдет в минздрав по поводу второго этапа лечения ПХВ. Боюсь, что все вами вышенаписанное и к ним относится. Состояние у нее сегодня было хорошее, настроение бодрое, но в больницу снова не хочет, плачет. А что делать? Соглашается. До след. химии три недели.
01 июля,Л.В.:
Сегодня наконец-то мама Лены Добрыдиной добилась Направления на дальнейшие курсы ПХТ в НИИ им. Блохина, с последуюшей радиотерапией в Бурденко.Через три дня обещали отправить, потому что до след. курса осталось 10 дней. Получила сегодня она по полной программе очередного хамства, после чего пришлось пригрозить им в письменном виде о том, что будет подана жалоба в Роздравнадзор по поводу отсутствия лицензии на высокодозную химию. Слава Богу, дали все же направление. Когда вступает в силу закон о врачебной этике? Нельзя таким врачам в онкологии работать, они ведут себя, как на кладбище, только место у них гораздл более доходное, с живых людей можно гораздо больше вытянуть денег. Ни совести, ни сострадания, просто ужас...
01 июля, волонтер Чистякова.:
Других врачей нет. А тем, кто есть, никто не помогает. Они вынуждены работать в условиях недостатка оборудования, лекарств, просто нормальных человеческих условий. Много ли у вас в городе благотворителей и доноров, которые рядом с этими врачами?
01 июля,Л.В.:
Как раз в нашем онкоцентре условия очень даже не плохие, по сравнению с другими больницами города. Их хамство и грубость ничем оправдать нельзя.
01 июля, волонтер Чистякова:
Неплохие - это в смысле стен?
А как у них с инфузионной техникой, с расходкой для нее, с лекарствами, с реанимацией, с доступностью КТ, МРТ, ПЭТ, тканевого типирования, молекулярно-биологических анализов, баклаборатории? Есть ли в местном ОПК тромбоцитаферез или тромбоциты только из цельной крови готовятся?
01 июля,Л.В.:
Катя, Вы о чем? Я о врачебной этике. А в связи со всем выше Вами перечисленным, как раз и нужно было не браться за лечение, которое не под силу нашему онкоцентру, а отправлять туда, где все это есть. Прогноз для Лены от Желудковой О.Г. и Коновалова С.Г., детского онколога из Челябинска, к.м.н., говорят о том, что за нее стоит побороться. Из первой химии она вышла хорошо, и это дает надежду, которую убивают местные врачи из онкодиспансера. Плюс неприкрытое хамство и грубость. Это вместо хотя бы элементарной вежливости. Уверяю Вас, мать абсолютно адекватный человек, и просто так никуда жаловаться не бежит. И второй курс она была согласна здесь провести, если бы отношение врачей было хорошим.Я не о том, что они должны бегать за мамой и вытирать ее слезы. Я о неприкрытой циничности и ни о чем другом.
Из писем по электронной почте к Доктору:
26 июня:
Спасибо, дорогой доктор! Ну вот скажите мне, пожалуйста, почему Вы
вежливо со мной общаетесь? Я задаю много неудобных вопрсов, полный
дилетант в онкологии, а у Вас находится время, чтобы мне что-то
объяснять. В ОТЛИЧИЕ от врачей в нашем онкодиспансере! Уверяю Вас,
мать Лены абсолютно не конфликтный человек, она ни в коей мере не
обостряет ситуацию. Но когда неподготовленному человеку бросают в
лицо такие фразы, что жить вашей дочери осталось два месяца,
готовьтесь к самому худшему, конечно, у нее срабатывает защитная
реакция и она начинает предпринимать какие-то действия, тем более весь
предыдущий опыт лечения Лены подталкивает к этому. Если врач боится
делать, но все же берется, на матери не надо срываться. Я думаю, что
протокол лечения Лены с О.Г. Желудковой постоянно обсуждается, раз уж они
взялись за это, не имея лицензии. Ну не буду же я в это вмешиваться!
И зав. онкологией прекрасно понимает, чем может закончиться
ненадлежащее соблюдение всех назначений, в смысле юридическом. Травля
врачей в последнее время приобрела масштабный характер. Насколько я
знаю из осведомленных источников, в прокуратуру пришло указание:
выявить врача-взяточника, учителя , преподавателя и устроить показат.
процессы. Ничего не напоминает? Как-то даже страшновато становится.
История развивается по спирали? И всегда это происходит в те времена,
когда надо отвлечь внимание от чего-то серьезного. Народ
требует :хлеба и зрелищ! Пожалуйста. Примеров много. У нас сейчас
могут поздно позвонить пенсионеру домой и спросить, а не лечился ли
он у такого-то доктора и почему не заплатил? Провокация, а старики
ведутся. Даже и на дом к некоторым приходили. Я скажу маме Лены,
чтобы она поговорила с леч.врачом о том, нужна ли ей помощь от врача
с опытом проведения высокодозной химии. Чтобы та не обиделась,
конечно, нужно как-то деликатно к этому подойти. Действительно,
неудобно Вам объяснять мне, а мне дальше, тем более как мать
интерпретирует информацию,я не знаю. В палате, кроме Лены, еще три
старухи лежат с целыми букетами болезней. Про маску я им постоянно
твержу, а в гости к ним никто не ходит. Мы по телефону и за пределами
больницы общаемся. Может, вылечим девочку все же? Общими усилиями.
30 июня
Диагноз Лены установлен на основании повышенного
уровня онкомаркера АПФ и звучит так: герминативноклеточная опухоль.
1этап лечения ПХТ по протоколу, через 3-4недели после ПХТ - лучевая
терапия в Бурденко. Это из ответа нашего минздрава матери. Сегодня
она пойдет туда по решению вопроса о след. квоте. Все-таки решили
просить Москву. До след. курса оталось две недели. Вчера постригли
Лену, но не наголо. Начали падать волосы и болит кожа головы у нее,
больно притрагиваться.
2 июля
спасибо Вам большое за все! Ваше письмо сегодня
было как нельзя вовремя! Мама Лены вчера целый день провела в
облздраве, онкодиспансере и Кр. кресте. За целый день нигде ничего не
добилась. Сегодня снова с утра в онкодиспансере пыталась по-хорошему
получить направление в Москву.Ничего не вышло! Ее просто начали
посылать, типа Вы неправильно себя ведете! Говорили же вам, что ваша
девочка неперспективная, так в Москве сказали! Ну и снова да ладом
сказка про белого бычка! Это какие же нервы надо иметь?!! Ведут себя,
как на кладбище, живого человека заживо хоронят, да еще и требуют не
сопротивляться. Я понимаю, что они ко всему привыкли, но мать за
своего единственного ребенка будет бороться. После того, как она
показала им заявление в Роспотребнадзор, даже незарегистрированное,
все пошло по-другому! В три часа дня на руках было направление в НИИ
им. Блохина! В облздраве обещали через три дня отправить их в Москву!
И ваше письмо я маме прочитала как раз после того, как они в очередной
раз велели готовиться к похоронам. Маме сейчас просто не до судебных
разбирательств, но они очень сильно напрашиваются! Еще папа не
выдержал, и сломался: собрался уходить, потому что мать все время с
Леной, а он один на хозяйстве, причина в том, что голос у Лены
хороший, бодрый, надо ее оставить одну в больнице, а Ольге ехать домой.
Вот такой сегодня денек выдался. Анализы на гормоны взяли, но платно!
Завтра, может, будут результаты и еще хотели сделать эхо головы. Им
же надо до Москвы еще и домой съездить.Вот выписка из онкодиспансера:
история настоящего заболевания "СЧИТАЕТ СЕБЯ БОЛЬНОЙ с мая
2009года,когда при очередном обследовании и лечении несахарного
диабета у ребенка выявлена опухоль ХСО, выявлен повыш. уровень
онкомаркера АФП,что является основанием для установления
диагноза:герминактивноклеточная опухоль. Ребенок консультирован в
Федер. научноклиническом центре детск. гематологии, онкологии,
иммунологии г.Москвы, где рекомендовано провести ПХТ по протоколу
SIOP GCT96 для секретирующих ГКО (4 цикла PEI) c последующим
облучением. С 15.06.09 по 19.06.09.проведен 1курс ПХТ (вепезид 160мг
3; цисплатин 30мг 5, ифосфамид 2400мг 5. Ребенок направляется в РОНЦ
им. Блохина. Код С71.1 ,МХ стадия,несах. диабет. Знаете, дорогой
доктор, и хотелось бы радоваться, что добились все же направления, да
что-то больше горечи пока что. Неужели надо было платить всем в
онкоцентре, чтобы заслужить человеческого обращения?
3 июля
Добрый вечер! Завтра Лену выпишут и они ненадолго съездят домой в
деревню. В облздраве обещали быстро все оформить. Сегодня окулист
девочку смотрел, долго возмущался, что она совсем(!) не видит , а
никто ее и не смотрел по этому поводу. Один глаз, т.е., не может ли
это быть после химии? Потому что она все время до этого вышивала и в
апреле окулист ее проверял. И обратимо ли это? Анализы завтра только
возможно сделают, а может и не успеют. До свидания.
У Лены зрение начало ухудшаться три года назад. За два года опустилось
с -1 до -3. В прошлом году она лежала в Красном кресте с обострением.
Тогда за месяц зрение упало с -3до -5. Анализы будут готовы в течение
недели. От мамы лены Вам огромнон спасибо за участие и консультации.
6 июля
Я за четыре дня первый раз попала к компу
У Лены новости такие: В пятницу Ольга пошла в
облздрав за направлением в Москву. Получила там официальный отказ из
НИИ Блохина, потому что у них ремонт и протокол лечения назначен не
ими, а пр. Желудковой, вот к ней и рекомендовано обращаться. Мать
просто в панике. Пошла в прокуратуру, добилась , чтобы ее приняли. Ее
выслушали, посочувствовали, сказали, что принять заявление могут, но
дело это долгое, а ей надо действовать быстро. Пошла последняя неделя
и нужно начинать след. курс. В облздраве сказали, что разместили
запрос в др. леч. учрежд.Москвы. В Екатеринбург есть квоты, но Лене
не дают, аргумент следующий: вам только в Москве или Кургане можно
лечиться. Закрадывается крамольная мысль, что деньги на четыре курса
химии перечислены в Курган, отдавать их назад не хотят, а Лена
заложница ситуации. Что делать, просто ума не приложу. В довершение
всего еще и отец ушел из семьи, заявил матери, что или он или Лена,
пусть выбирает. Выбирать ей не приходится, не до того, ребенка
спасать надо. Что посоветуете, доктор? Видимо, прийдется и след. курс
химии проходить в Кургане. Не смогут же они(в нашем онкодиспансере)
отказаться не только на словах, но и на деле?
9 июля
Сегодня, наконец-то, решились все дела с Леной!
Получили направление в РДКБ на оставшиеся курсы химии. Но всю неделю
мучили мать, пока не дали ей телефон врача в Москве, который будет
лечить, ничего было не ясно. Вчера мать созвонилась и рассказала
ситуацию, ей рекомендовали не тянуть, а срочно приезжать на
госпитализацию, долго удивлялись, почему такие страсти тут творятся.
После этого из нашего облздрава снова начали давать указания, что
сначала надо матери приехать(200км!) и переписать направление с
Блохина на РДКБ, т.е. съездить в онкодиспансер и там это сделать,
потом привезти чиновникам, потом подождать два дня, пока они талон
оформят, потом получить талоны на проезд и т.д. и т.п., опять все
по-новой, беготня по кругу. Ольга, конечно, приехала утром и все
сделала, но только после того, как сказала, что не уйдет сегодня от
них без всех этих бумаг и два дня ждать не может, потому что в Москве
их ждут в понедельник. В прошлую пятницу она была в прокуратуре и
сегодня с ней в онкодиспансере очень вежливо разговаривали. В
облздраве она разговорилась с женщиной, у которой недавно, после трех
месяцев химии в Кургане, умерла дочь. Она говорит, что столько взяток
давала врачам там, что хватило бы этих денег на платное лечение в Москве.
Жалеет, что не смогла добиться направления в другое место. Ольга тоже
думает, что они все вымогали с нее деньги, но что может библиотекарь?
Так что , пока все сложилось, в субботу они поедут в Москву. Дай бог,
чтобы не поздно. Сегодня еще мать была в Кр. Кресте, у эндокринолога,
чтобы узнать результаты платных анализов, так ей сказали: да зачем Вам
знать? Лечите лучше дочь, РДКБ оч. хорошая больница, Вам крупно
повезло! После требования Ольги все сделали , выдали даже оригиналы.
Почему все у нас так? И она не знает, с чем сравнить, а ей не говорят,
есть изменения или нет. Единственное, сказали, что если опухоль
будет поддаваться лечению, то эндокринные расстройства уйдут. Но это
мы и без них знаем. Так что спасибо Вам за участие, дорогой доктор!
17 июля
очень благодарны Вам за отзывчивость и медицинские
советы,
этого так не хватает в нашей действительности.
Если позволите, несколько вопросов по Лене.
С понедельника они снова в онкодиспансере.
Срок след.курса- 10 июля, а сегодня 17.
Прошло уже больше месяца с начала первого.
По приезду из дома у нее обнаружили стоматит и начали лечить его.
Через два дня увидели, что поражена печень.
Три дня капают, чтобы ее восстановить.
Химию, в связи с этим, откладывали.
У девочки постоянно болит область воротниковой зоны,
она просит мать растирать ей шею.
Что это может быть?
Неужели банальный шейный остеохондроз?
Наши врачи только плечами пожимают.
Можно ли ей делать массаж в этой области?
Отделение детской гематологии есть в больнице Красного
Креста, Лена лежала там неделю после первого курса химии.
Положить ее туда во второй раз не разрешили,
хотя мать просила. Дело в том, что Лена в этом отделении
состоит на учете с 5 лет.
Сейчас там врачи сокрушаются: да, это наша вина,
это мы ее проглядели...
Особенно в прошлом году, когда уже были явные симптомы онкологии,
но не были сделаны анализы на гормоны и МРТ.
Поэтому диагноз поставили "анорексия", ничего другого
придумать не смогли.
Сейчас в онкодиспансере отношение к маме корректное,
нападки прекратились (хотя она после всего боялась туда
возвращаться).
Отличие ПХТ и ХТ только одно : первое относится к высокотехнологичной
мед.помощи, а второе нет. И это сильно меняет дело.
Хт можно делать и в Кургане.
Вот такие наши дела.
Поправка (последние данные)
А химию-таки начали делать сегодня.
Спасибо вам за внимание,
очень жду ответа.
27 июля
Закончили второй курс химии. На третьи сутки лейкоциты упали до ноля,
пришлось прерваться на 24 часа, что-то капали в это время для
кроветворения, а потом продолжили химию. Весь этот курс Лена ничего не
могла есть, ее рвало. На след. утро после окончания Х,Т, ввели
внутривенно какой-то новый препарат, и ушли, а унее началась аллергия
с удушьем! В палате четыре древних старухи, одной 93года, представьте,
о чем у них разговоры, только о смерти, а тут ребенок, пришлось
подключать реанимацию, кок-как спасли. Лечащий врач рыдала, понятно,
что это ее вина, но если бы случилось непоправимое... В среду по
нашему письму приходили из Росздравнадзора, после чего Лену перевели в
детскую палату, а леч. врач сегодня поблагодарила мать за то, что
теперь она с чистой совестью даст направление Лене хоть куда. Потому
что ей фактически просто выкручивали руки, нет у них здесь даже
детского онколога! И высокодозку не делали никому. Ну хоть тут что-то
сдвинулось. Вчера со всеми Лениными бумагами сестра матери была на
приеме у гл. детского онколога в Челябинске, который им сказал, что
если назначила лечение Желудкова, то пусть она и лечит. Они ее
уважают,и врача менять не надо . НО Желудкова в отпуске, а ее зам не
нашла Лену в базе данных пациентов! И что теперь делать? Сейчас она
очень слабая, не встает, у нее лейкопения, )0,2 всего лейкоцитов, при
этом СОЭ 60! Капают три дня таваник, кровь и тромбоциты, нипоген,
реополиглюкин. Как я ни говорю, мать не записывает то, что ей вводят.
То ли боится, то ли стесняется. Завтра я буду в Вашем городе, нельзя ли
с Вами встретиться? Хотя сейчас лечащий врач , я думаю, пойдет на то,
чтобы Вы дали ей консультацию или совет.Раньше к ней было просто не
подступиться. А теперь мать даже благодарят за помощь. Такие вот дела.
Если Вы со мной свяжетесь, то буду очень благодарна. Постараюсь
захватить Ленины анализы.
30 июля
Добрый вечер! Спасибо за ответ. К сожалению, мы приедем в … ближе к
вечеру, но в среду тоже будем там. Если не трудно, то позвоните или напишите
на эту почту, где можно будет Вас найти в среду. Я попросила мать Лены,
чтобы леч. врач сделала краткую выписку для Вас, завтра с утра она сообщит,
будет выписка или нет . Потому что, что толку отрывать Вас от дела без
этого. Когда мой сын в детстве болел, ему также ввели в/в какой-то препарат,
и не проконтролировали, развился анафилактический шок, судороги и
клиническая смерть, после которой была двухнедельная кома... Последствия,
наверное, Вы можете представить. Ему сейчас 30лет. А мы до сих пор их
расхлебываем. Вина врача только в том, что он должен был сделать либо пробу,
либо просто проследить, как лек-во пошло. Или медседсестра. У нашего сына,
кстати, на тот антибиотик была уже аллергия, и мы предупреждали. Но вот так
получилось. Ничего уже нельзя исправить. Но мы никого не обвиняем и леч.
врач сама переживает, сегодня сказала матери, что если бы Лену не спасли, то
ее бы посадили. Слава богу, обошлось. Сергей Геннадьевич, если Вам
затруднительно выделить время для встречи, то мы поймем. Спасибо Вам уже
только за то, что читаете и отвечаете на наши вопросы.
2 августа
Здравствуйте,Доктор ! Огромное спасибо, что нашли для меня время и я даже не
ждала в очереди. У Лены состояние не очень хорошее. Показатели крови почти
привели в норму, вчера еще капали тромбоциты. Но она уже две недели ничего
не ест, т.е. вообще не может видеть никакую еду, а если хоть чуть-чуть
что-то проглотит, сразу рвота. Кроме церукала ничего больше не дают,и то в
таблетках. Лечащий врач с четверга ушла в отпуск, и больше никто к ней из
врачей не подходил до сегодняшнего вечера! У нее очень сильно тянет ноги,
судорогой сводит, сегодня до крика дошло. Дали парацетамол и все. Я вечером
ездила в больницу, сказала матери, чтобы вызывала дежурного врача. Ребенок
так может просто от слабости умереть. Просто ужас какой-то в нашей больнице
творится, даже окулиста пригласить не могут, а нее белки глаз красные.
Может, внутричерепное давление? Весной точно так же она ничего не ела, рвота
была до тех пор, пока не сделали пункцию, после которой ей резко стало
лучше. Значит, давление внутричерепное сдавливает пищевой центр, я так
думаю. Ваши назначения я еще в четверг маме передала, но ни один врач до сих
пор к ней не подходил! Она сейчас даже встать не может, настолько ослабла.
Прошлым летом была точно такая же картина. Как заставить врача
проанализировать ситуацию? Почему они ничего сами не спрашивают и слушать не
хотят?
С уважением, Л.В. :
Целую неделю, с четверга до среды, Лене при жутких тянущих болях и низких тромбоцитах,
рвоте и невозможности приема пищи, не проводилось никакой поддерживающей или восстанавливающей терапии.
Именно это и заставило нас позвать на помощь Минздрав.
Благодаря пользователям ж\ж все получилось и теперь есть уверенность в том,
что ее круги ада закончены и дальше все будет хорошо.
Кстати, последние анализы показали, что онкомаркеры в норме, а опухоль гипофиза уменьшилась в три раза!
После вмешательства в ситуацию Минздрава девочку за три дня поставили на ноги и она снова смеется!
Ради этого стоило бороться.
Только расслабляться рано.
.