Про холодец. Стола венец.
Публичные инициативы наших народных избранников не устают поражать мое и без того искушенное воображение.
Давече, одна из наших бесчисленных вице-премъеров с говорящей фамилией Голодец, предложила контролировать деятельность благотворительных фондов по вопросу спонсирования лечения за пределами России. Ибо и у нас все есть, особенно для детей. Оригинал тут: http://itar-tass.com/obschestvo/1230576
"Мы построили свою медицину (стали более лучше одеваться), мы говорим уверено, что практически вся высокотехнологичная помощь сегодня может быть оказана в РФ. Мы знаем, что часто по результатам она оказывается на уровне выше европейского", - отметила Голодец. На фоне последнего интервью известного детского онколога д-ра Масчана о том, что в России и бинтов-то нормальных до сих пор сделать не могут - откуда г-жа Голодец получила такие радужные данные, понять сложно.
Думаю, многие уже читали открытое письмо Антона Буслова на эту тему.
Так уж получилось, что я за последние десять лет успела поработать в хорошей больнице в Петербурге; пройти путь получения онкологической помощи вместе с мамой, которая заболела раком молочной железы в России; переехать в США, поработать и посмотреть на организацию онкологической помощи в самом большом американском онкологическом центре (где проходят лечение 115,000 пациентов в год), стать волонтером благотворительного фонда "Адвита" и встретиться тут в Хьюстоне с теми самыми пациентами, которые поехали на лечение за пределами России.
Многие уже написали, что в России, в целом, можно получить адекватную помощь первой линии (и сейчас уже не только в Москве и СПб), если удастся выбить направление/ квоту и если лекарства есть. Проблема в том, что их часто нет (в смысле, есть только, если сам купишь). Это касается Герцептина (абсолютный must для лечения Her2+ рака молочной железы, рыночная стоимость флакона на курс от 62 до 96 000 рублей, лечение предполагает ежемесячное введение в течение 12 месяцев), Тарцевы (30 таблеток по 25 мг - около 15 000 рублей, при раке легких прием 100 мг в день, длительно), Мабтеры (препарат для лечения лейкозов и лимфом, стоимость около 60 000 рублей за флакон, 4-6 курсов), Зельборафа (препарат для лечения меланомы, 110 000 упаковка, хватает на 10 дней). И это опуская стоимость исследований (ПЭТ, КТ, сцинтиграфия костей, УЗИ и тд, и тп). Средняя зарплата в Российской Федерации по итогам 2013 года - 29 940 рублей. Если болеет ребенок, то мама обычно не работает, а некоторые папы имеют обыкновение исчезать.
К сожалению, даже у тех, кто раздобыл эти лекарства, квоты, нашел врачей, попал в нужную больницу, сделал вовремя все анализы, операцию, не всегда получается выздороветь или через какое-то время случается рецидив. И вот здесь начинается квест под названием "вторая-третья (если вообще она есть)" линия терапии, "ну давайте попробуем вот эту комбинацию", "а в Америке, говорят, новое лекарство изобрели... но как его достать", и после нескольких месяцев (в лучшем случае, лет) борьбы - заключения "инкурабелен". Здесь в Штатах, такие пациенты ( и дети тоже) обычно являются кандидатами на клинические испытания (по запросу "cancer+USA" clinicaltrials.gov выдает 6642 открытых испытания, "cancer+Russian Federation" - 201. В 33 раза меньше. Почувствуйте разницу..."cancer+Germany" - 808). Я не поленилась и просмотрела этот список в 201 позицию. В основном это испытания 2-3 фазы для взрослых пациентов с раком молочной железы, предстательной железы, легких, яичников, прямой кишки, меланомы, и различных видов лейкозов и лимфом. Для детей открыто два (!) испытания:
1) Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia Treatment Protocol Moscow-Berlin 2008 (ALL-MB 2008)
2) A Phase III Study of Oral LDE225 Versus (vs) Temozolomide (TMZ) in Patients With Hedge-Hog (Hh)-Pathway Activated Relapsed Medulloblastoma (MB)
А собственно, самые распростораненные онкологические патологии у детей - это острые лейкозы, опухоли мозга и ЦНС, нейробластома, опухоль Вилмса, лимфомы (включая Ходжкина), рабдомиосаркома, ретинобластома и опухоли кости (остеосаркома и саркома Юинга). Можно оснастить больницу какими угодно дорогими томографами, но если новых лекарств там нет - их нет. Значит, надо ехать туда, где они есть... И собирать на это деньги. Через благотворительные фонды, да. Ибо зарплата 29940 - это в среднем по стране, а в нашей стране есть Москва и СПб...
Я долго тут еще могу рассказывать истории, которые мне поведали родители детей с саркомами, нейробластомой, лимфомами, которым Адвита помогла приехать в Хьюстон - как они выбивали квоты, как ехали на перекладных в Питер, как мамы спали на стульях, как плакали под реанимацией, куда их не пускали, как копили деньги на ПЭТ, как писали в Минздрав в надежде получить хоть какую-то финансовую помощь. Они простые люди, из Псковской, Новгородской, Ленинградской областей, им нафиг не нужна эта вся американская жизнь. Просто в русской жизни им предложили брать ребенка и ехать обратно домой. Варить холодец...
Давече, одна из наших бесчисленных вице-премъеров с говорящей фамилией Голодец, предложила контролировать деятельность благотворительных фондов по вопросу спонсирования лечения за пределами России. Ибо и у нас все есть, особенно для детей. Оригинал тут: http://itar-tass.com/obschestvo/1230576
"Мы построили свою медицину (стали более лучше одеваться), мы говорим уверено, что практически вся высокотехнологичная помощь сегодня может быть оказана в РФ. Мы знаем, что часто по результатам она оказывается на уровне выше европейского", - отметила Голодец. На фоне последнего интервью известного детского онколога д-ра Масчана о том, что в России и бинтов-то нормальных до сих пор сделать не могут - откуда г-жа Голодец получила такие радужные данные, понять сложно.
Думаю, многие уже читали открытое письмо Антона Буслова на эту тему.
Так уж получилось, что я за последние десять лет успела поработать в хорошей больнице в Петербурге; пройти путь получения онкологической помощи вместе с мамой, которая заболела раком молочной железы в России; переехать в США, поработать и посмотреть на организацию онкологической помощи в самом большом американском онкологическом центре (где проходят лечение 115,000 пациентов в год), стать волонтером благотворительного фонда "Адвита" и встретиться тут в Хьюстоне с теми самыми пациентами, которые поехали на лечение за пределами России.
Многие уже написали, что в России, в целом, можно получить адекватную помощь первой линии (и сейчас уже не только в Москве и СПб), если удастся выбить направление/ квоту и если лекарства есть. Проблема в том, что их часто нет (в смысле, есть только, если сам купишь). Это касается Герцептина (абсолютный must для лечения Her2+ рака молочной железы, рыночная стоимость флакона на курс от 62 до 96 000 рублей, лечение предполагает ежемесячное введение в течение 12 месяцев), Тарцевы (30 таблеток по 25 мг - около 15 000 рублей, при раке легких прием 100 мг в день, длительно), Мабтеры (препарат для лечения лейкозов и лимфом, стоимость около 60 000 рублей за флакон, 4-6 курсов), Зельборафа (препарат для лечения меланомы, 110 000 упаковка, хватает на 10 дней). И это опуская стоимость исследований (ПЭТ, КТ, сцинтиграфия костей, УЗИ и тд, и тп). Средняя зарплата в Российской Федерации по итогам 2013 года - 29 940 рублей. Если болеет ребенок, то мама обычно не работает, а некоторые папы имеют обыкновение исчезать.
К сожалению, даже у тех, кто раздобыл эти лекарства, квоты, нашел врачей, попал в нужную больницу, сделал вовремя все анализы, операцию, не всегда получается выздороветь или через какое-то время случается рецидив. И вот здесь начинается квест под названием "вторая-третья (если вообще она есть)" линия терапии, "ну давайте попробуем вот эту комбинацию", "а в Америке, говорят, новое лекарство изобрели... но как его достать", и после нескольких месяцев (в лучшем случае, лет) борьбы - заключения "инкурабелен". Здесь в Штатах, такие пациенты ( и дети тоже) обычно являются кандидатами на клинические испытания (по запросу "cancer+USA" clinicaltrials.gov выдает 6642 открытых испытания, "cancer+Russian Federation" - 201. В 33 раза меньше. Почувствуйте разницу..."cancer+Germany" - 808). Я не поленилась и просмотрела этот список в 201 позицию. В основном это испытания 2-3 фазы для взрослых пациентов с раком молочной железы, предстательной железы, легких, яичников, прямой кишки, меланомы, и различных видов лейкозов и лимфом. Для детей открыто два (!) испытания:
1) Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia Treatment Protocol Moscow-Berlin 2008 (ALL-MB 2008)
2) A Phase III Study of Oral LDE225 Versus (vs) Temozolomide (TMZ) in Patients With Hedge-Hog (Hh)-Pathway Activated Relapsed Medulloblastoma (MB)
А собственно, самые распростораненные онкологические патологии у детей - это острые лейкозы, опухоли мозга и ЦНС, нейробластома, опухоль Вилмса, лимфомы (включая Ходжкина), рабдомиосаркома, ретинобластома и опухоли кости (остеосаркома и саркома Юинга). Можно оснастить больницу какими угодно дорогими томографами, но если новых лекарств там нет - их нет. Значит, надо ехать туда, где они есть... И собирать на это деньги. Через благотворительные фонды, да. Ибо зарплата 29940 - это в среднем по стране, а в нашей стране есть Москва и СПб...
Я долго тут еще могу рассказывать истории, которые мне поведали родители детей с саркомами, нейробластомой, лимфомами, которым Адвита помогла приехать в Хьюстон - как они выбивали квоты, как ехали на перекладных в Питер, как мамы спали на стульях, как плакали под реанимацией, куда их не пускали, как копили деньги на ПЭТ, как писали в Минздрав в надежде получить хоть какую-то финансовую помощь. Они простые люди, из Псковской, Новгородской, Ленинградской областей, им нафиг не нужна эта вся американская жизнь. Просто в русской жизни им предложили брать ребенка и ехать обратно домой. Варить холодец...