"Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды", коллектив авторов
Диагноз маленькому, хрупкому, чистому, еще, кажется, не имеющему отношения к этому миру, ребенку - звучит как приговор. ДЦП, умственная недостаточность, синдром такой-то, синдром такого-то. Пока не услышишь такое - это самый страшный кошмар. А услышал - выстрел. Упал, умер, встал и надо жить дальше.
"Неутомимый наш ковчег" - это сборник из 11 историй от родителей необычных детей не о том, как они пережили трагедию, не радостных историй преодоления болезни, не мрачных историй об ужасах государственных интернатов, нет. Это 11 историй об опыте (нет, не верьте названию) жизни. Жизни необычной, трудной, не такой, как у всех, уникальной, но, в то же время - не одинарной, не непохожей на чужую. 10 матерей и 1 отец делятся своими историями. Как они встретили в мир своих детей, как узнали испугавший диагноз, как делали первые шаги, как радуются любым, самым маленьким успехам, от чего валятся с ног от усталости, на что надеется. Но главное о том - как они любят своих детей несмотря на ... А вот это не верно - не должно быть "несмотря на". Они любят своих детей, как любит любой нормальный, обыкновенный родитель. Пусть им и твердят "отдайте в интернат", "необучаемый" и т.д. и т.п. "Даже в игре мяч, посланный в аут, возвращается на поле. А жизнь, чтобы там ни говорили, все-таки не игра. И человек - не мяч".
Истории в этой книге рассказаны по разному. Умело и не очень, ведь тут не профессиональные писатели собрались. Радостно, светло, грустно, пугающе, вызывающе, печально, с надеждой, с оптимизмом, с несгибаемой внутренней силой, со страхом, с верой. С любовью.
Мне очень понравилась эта книга, и я искренне советовал бы ее прочитать. Люди, судьбы, истории. Порой хочется плакать, но изредка, здесь все же не о том. Большей частью хочется радоваться и желать только самого большого добра всем героям этой книги. Но главный посыл книги все же, как вижу его я, в том, что изоляция больного человека, которая вот уже десятилетия практикуется в нашей стране - это огромное зло для людей, которые не просто имеют право на нормальную жизнь, но должны получать ее по умолчанию, как и все остальные, а не обделяться намеренно, со стороны социальных служб. В книге абсолютно верно подмечено, что невозможно развитие ребенка и преодоление им его проблем без общения, в условиях исключения из социума. И так же верно подмечено, что и не только они могут чему-то научиться у нас, но и мы у них.
И не случайно постскриптум этой книги называется "Еще раз про любовь".
Читать книгу
"Неутомимый наш ковчег"
P.S. Кстати, это стихотворение, для спектакля по книге Алессандро Баррико "Море-Океан", написала 19-летняя Алёна Трубихина о которой мама говорит, что у нее нет определенного диагноза, но есть то, что психолог назвал "индивидуальным путем развитие". А сама мать сранивает свою дочь с человеком настолько чутким и чувствительным ко всему окружающему, будто у него нет кожи.
Плывут мимо меня
корабли,
корабли,
Я знаю,
откуда вы,
вы,
Я знаю
вашу судьбу,
судьбу,
Вы скоро
пойдете ко дну,
ко дну.
А кто-то доплывёт
к берегу,
к берегу.
Я их
сберегу,
сберегу,
И я им
подарю покой,
покой.
И они
вернутся домой,
домой.