Новости Нефро-Лиги. Открытое письмо
Открытое письмо
Губернатору Санкт-Петербурга В. И. Матвиенко
Вице-губернатору Санкт-Петербурга Л. А. Косткиной
в Комитет по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга
в Управление Росздравнадзора по г. Санкт-Петербург и Ленинградской области
в Санкт-Петербургское региональное отделение Фонда социального страхования
Мы, представители Санкт-Петербургского отделения межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА», заявляем о необходимости принятия мер, направленных на улучшение медицинского обслуживания и качества жизни пациентов, страдающим хронической почечной недостаточностью (ХПН) в терминальной стадии.
Пациенты, получающие заместительную почечную терапию - одна из самых незащищенных категорий инвалидов в нашей стране. Качество жизни и сама жизнь этих людей зависит от возможности получать регулярные сеансы гемо- и перитонеального диализа, а также от доступности сопутствующей терапии, способной корректировать осложнения ХПН и нивелировать побочные эффекты процедур заместительной почечной терапии.
Речь идет о 1500 гражданах Петербурга, получающих заместительную почечную терапию в различных диализных центрах города. Двести таких больных каждый год уходит из жизни - и большинство из них могли бы жить дольше и полноценнее при лучшей организации лекарственного обеспечения и самой процедуры диализа.
При этом значительная часть пациентов, страдающих ХПН - люди трудоспособного возраста, и там, где их лечение должным образом организовано, они имеют возможность вести полноценную жизнь, сохраняют трудоспособность, работают, путешествуют, создают семьи, и их активность ограничивается лишь необходимостью регулярно посещать диализный центр. В отсутствие же должным образом организованной медицинской помощи жизнь этих людей превращается в медленное умирание.
Кроме того, зачастую единственным спасением и надеждой на возвращение к полноценной жизни для такого пациента может быть трансплантация почки. При этом в городе таких операций выполняется несравненно меньше, чем могло бы при лучшей организации забора донорских органов и их централизованного распределения, учитывая, что в городе действуют три центра трансплантации, каждый из которых имеет многолетний опыт работы. Из-за этого многие пациенты просто не доживают до необходимой им операции - или доживают в таком состоянии, когда новая почка уже не может их спасти.
В связи с этим мы обращаемся к региональным властям и руководству социальных служб города с требованием принять ряд мер по улучшению качества жизни больных, страдающих ХПН, и изысканию новых возможностей их лечения. Первоочередными задачами должны быть:
1) Увеличение доступности современной лекарственной терапии.
Больные ХПН лишены доступа к новым эффективным препаратам для коррекции минеральных и костных нарушений, проявляющихся зачастую уже на ранних стадиях ХПН. Так, одним из самых распространенных, мучительных и опасных осложнений ХПН является вторичный гиперпаратиреоз (ГПТ). Это заболевание приводит к системным поражениям костей, мышечной ткани и сердечно-сосудистой системы. Результат - постоянные боли и переломы, резкое снижение качество жизни, полная потеря работоспособности и даже невозможность самообслуживания, инсульты, инфаркты, зачастую со смертельным исходом. Всего этого можно было бы избежать, используя современные лекарственные средства. Но в списках ДЛО этих лекарств нет, а покупать их в аптечной сети большинство больных не могут из-за их дороговизны. Закупки же, производимые по инициативе региональных влестей, на сегодняшний день покрывают менее 5% общей потребности в этих лекарствах в городе. Стоимость полноценной программы лекарственной коррекции ГПТ должна равняться около 40-60 млн рублей в год. Это цифры большие, но не астрономические: для сравнения, стоимость лечения эритропоэтинами, которые уже входят в список ДЛО − 200 млн рублей в год. И эти меры помогут спасти множество жизней: сейчас из двухсот пациентов, умирающих каждый год, большинство уходит из жизни из-за сердечно-сосудистой патологии, являющейся прямым следствием гиперпаратиреоза.
2) Обновление гемодиализного оборудования в петербургских центрах гемодиализа. Средний срок его эксплуатации по городу уже превышает нормативный срок эксплуатации, а это значит, что работают «искусственные почки», которым более 10 лет. Это приводит к низкому качеству получаемых больными процедур, а следовательно - к снижению качества лечения и качества жизни больных. Кроме того, во многих гемодиализных центрах отсутствуют аппараты для ГДФ - процедуры более эффективной и высокотехнологичной, чем обычный гемодиализ, широко применяемой в развитых странах и способной помочь тем пациентам, для которых обычной процедуры гемодиализа уже недостаточно.
3) Улучшение организации процедур гемодиализа.
Диализные центры до сих пор есть не во всех районах города. Больные вынуждены добираться до своих диализных центров издалека, при этом доставка больных до места проведения процедур зачастую организована плохо или не организована вообще. Во время многочасовых процедур больные перестали получать бесплатное питание, которое когда-то поставлялось регулярно. Кроме того, у больных нет возможности получать необходимые им лекарственные средства по месту прохождения гемодиализа. Им, помимо многочасовых процедур, которые они получают три-четыре раза в неделю, приходится тратить все свободное время и силы на стояние в бесконечных очередях за рецептами и за лекарствами. В то же время, имей они возможность получать необходимые лекарства в своем диализном центре, в этом не было бы необходимости.
4) Совершенствование и развитие системы забора донорских органов и операций по трансплантации почки.
Каждый пациент должен иметь право и возможность получить необходимую ему операцию в том центре трансплантации, котрый он выберет сам, на основании информации, которая должна быть полной и объективной. Необходимо сделать все, чтобы научные и технические ресурсы петербургской трансплантологии использовались в полной мере - это даст очень многим людям шанс на возвращение к активной, полноценной жизни.
З. А. Барзах, и. о. президента Санкт-Петербургского регионального отделения межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА»
Прошу перепоста.
Губернатору Санкт-Петербурга В. И. Матвиенко
Вице-губернатору Санкт-Петербурга Л. А. Косткиной
в Комитет по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга
в Управление Росздравнадзора по г. Санкт-Петербург и Ленинградской области
в Санкт-Петербургское региональное отделение Фонда социального страхования
Мы, представители Санкт-Петербургского отделения межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА», заявляем о необходимости принятия мер, направленных на улучшение медицинского обслуживания и качества жизни пациентов, страдающим хронической почечной недостаточностью (ХПН) в терминальной стадии.
Пациенты, получающие заместительную почечную терапию - одна из самых незащищенных категорий инвалидов в нашей стране. Качество жизни и сама жизнь этих людей зависит от возможности получать регулярные сеансы гемо- и перитонеального диализа, а также от доступности сопутствующей терапии, способной корректировать осложнения ХПН и нивелировать побочные эффекты процедур заместительной почечной терапии.
Речь идет о 1500 гражданах Петербурга, получающих заместительную почечную терапию в различных диализных центрах города. Двести таких больных каждый год уходит из жизни - и большинство из них могли бы жить дольше и полноценнее при лучшей организации лекарственного обеспечения и самой процедуры диализа.
При этом значительная часть пациентов, страдающих ХПН - люди трудоспособного возраста, и там, где их лечение должным образом организовано, они имеют возможность вести полноценную жизнь, сохраняют трудоспособность, работают, путешествуют, создают семьи, и их активность ограничивается лишь необходимостью регулярно посещать диализный центр. В отсутствие же должным образом организованной медицинской помощи жизнь этих людей превращается в медленное умирание.
Кроме того, зачастую единственным спасением и надеждой на возвращение к полноценной жизни для такого пациента может быть трансплантация почки. При этом в городе таких операций выполняется несравненно меньше, чем могло бы при лучшей организации забора донорских органов и их централизованного распределения, учитывая, что в городе действуют три центра трансплантации, каждый из которых имеет многолетний опыт работы. Из-за этого многие пациенты просто не доживают до необходимой им операции - или доживают в таком состоянии, когда новая почка уже не может их спасти.
В связи с этим мы обращаемся к региональным властям и руководству социальных служб города с требованием принять ряд мер по улучшению качества жизни больных, страдающих ХПН, и изысканию новых возможностей их лечения. Первоочередными задачами должны быть:
1) Увеличение доступности современной лекарственной терапии.
Больные ХПН лишены доступа к новым эффективным препаратам для коррекции минеральных и костных нарушений, проявляющихся зачастую уже на ранних стадиях ХПН. Так, одним из самых распространенных, мучительных и опасных осложнений ХПН является вторичный гиперпаратиреоз (ГПТ). Это заболевание приводит к системным поражениям костей, мышечной ткани и сердечно-сосудистой системы. Результат - постоянные боли и переломы, резкое снижение качество жизни, полная потеря работоспособности и даже невозможность самообслуживания, инсульты, инфаркты, зачастую со смертельным исходом. Всего этого можно было бы избежать, используя современные лекарственные средства. Но в списках ДЛО этих лекарств нет, а покупать их в аптечной сети большинство больных не могут из-за их дороговизны. Закупки же, производимые по инициативе региональных влестей, на сегодняшний день покрывают менее 5% общей потребности в этих лекарствах в городе. Стоимость полноценной программы лекарственной коррекции ГПТ должна равняться около 40-60 млн рублей в год. Это цифры большие, но не астрономические: для сравнения, стоимость лечения эритропоэтинами, которые уже входят в список ДЛО − 200 млн рублей в год. И эти меры помогут спасти множество жизней: сейчас из двухсот пациентов, умирающих каждый год, большинство уходит из жизни из-за сердечно-сосудистой патологии, являющейся прямым следствием гиперпаратиреоза.
2) Обновление гемодиализного оборудования в петербургских центрах гемодиализа. Средний срок его эксплуатации по городу уже превышает нормативный срок эксплуатации, а это значит, что работают «искусственные почки», которым более 10 лет. Это приводит к низкому качеству получаемых больными процедур, а следовательно - к снижению качества лечения и качества жизни больных. Кроме того, во многих гемодиализных центрах отсутствуют аппараты для ГДФ - процедуры более эффективной и высокотехнологичной, чем обычный гемодиализ, широко применяемой в развитых странах и способной помочь тем пациентам, для которых обычной процедуры гемодиализа уже недостаточно.
3) Улучшение организации процедур гемодиализа.
Диализные центры до сих пор есть не во всех районах города. Больные вынуждены добираться до своих диализных центров издалека, при этом доставка больных до места проведения процедур зачастую организована плохо или не организована вообще. Во время многочасовых процедур больные перестали получать бесплатное питание, которое когда-то поставлялось регулярно. Кроме того, у больных нет возможности получать необходимые им лекарственные средства по месту прохождения гемодиализа. Им, помимо многочасовых процедур, которые они получают три-четыре раза в неделю, приходится тратить все свободное время и силы на стояние в бесконечных очередях за рецептами и за лекарствами. В то же время, имей они возможность получать необходимые лекарства в своем диализном центре, в этом не было бы необходимости.
4) Совершенствование и развитие системы забора донорских органов и операций по трансплантации почки.
Каждый пациент должен иметь право и возможность получить необходимую ему операцию в том центре трансплантации, котрый он выберет сам, на основании информации, которая должна быть полной и объективной. Необходимо сделать все, чтобы научные и технические ресурсы петербургской трансплантологии использовались в полной мере - это даст очень многим людям шанс на возвращение к активной, полноценной жизни.
З. А. Барзах, и. о. президента Санкт-Петербургского регионального отделения межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА»
Прошу перепоста.