Срочная помощь нашей талантливой Олечке Ермаковой (операция в Германии)
http://www.dobroedelo-rostov.ru/forum/index.php?topic=2584.msg31481;topicseen#msg31481
Я, Ермакова Елизавета, мама Ермаковой Оли 24.07.2000 года рождения, ребенка-инвалида, обращаюсь к вам с просьбой о помощи.
Мой ребенок страдает несколькими сочетанными диагнозами: МИАСТЕНИЯ ГЕНЕРАЛИЗОВАННАЯ ФОРМА С БУЛЬБАРНЫМИ НАРУШЕНИЯМИ, ТРОМБОФИЛИЯ, БРОНХИАЛЬНАЯ АСТМА ТЯЖЕЛОЕ ТЕЧЕНИЕ С дн-1 СТЕПЕНИ. ТИМОЭКТОМИЯ 2005 Г , РИТЭОКТОМИЯ 2009 Г , РЕЦИДИВ ТИМОМЫ.?
С 2005 года мы дважды оперировались по поводу тимомы и ее рецидива, вторая операция была в 2009 году, после нее начались тромбозы вен шеи, через месяц в области щитовидной железы по данным доплерографии виден остаток тимуса (тимома?). С этого момента начались изменения в сосудистой системе шеи, что потверждают наши многочисленные выписки и обследования.
Наша история началась в 2000 году 16 декабря, когда моя маленькая девочка практически в ночь перестала дышать, нас забрали в реанимацию, потом 8 месяцев госпитализации по месту жительства в детской больнице, бесконечные реанимации. В 10 месяцев нам дали инвалидность и за наши 11 лет жизни не было ни одного спокойного дня. Одна больница сменяла другую, врачи в Ростове не могли до конца определится с диагнозами, состояние ребенка было тяжелым.
В 2004 году по моему настоянию нас все же направили в Москву в НИИ «Педиатрии и детской хирургии». Там мы находились пол года в отделении пульмонологии - потвердили нашу астму, но терапию подобрать было трудно. Оля задыхалась постоянно и только в начале лета усилиями врачей мы вроде остановили ее приступы, тогда у многих были сомнения, что это не только астма, но ничего другого найти не смогли.
Год мы находились на взрослой дозе гормонов ингаляционных, к этому еще присоединились приступы слабости, хотя она и так то с трудом могла подняться из за отдышки даже на ступенечку, постоянно падала, как-то по особому прикрывались глазки, а порой были моменты, как будто она умирала. Это очень страшно. В эти моменты находиться рядом и не знать чем
помочь, врачи ссылали это все на гипоксию.
И вот 9 мая 2005 года произошел ужасный приступ, только благодаря тому, что из горького опыта спасения собственного ребенка я всегда ношу лекарства с собой, скорая просто не могла прорваться через толпу людей празднующих, мне пришлось ее спасать, опять спасать, колоть, делать искуственное дыхание и честно не понимать, что происходит.
Это была не астма. Через несколько дней я пошла в диагностический центр и просто заплатив попросила сделать ребенку КТ-грудной клетки (до этого мне все в один голос утверждали, что показаний для такого дорогостоящего обследования у нас нет), не может так протекать астматический приступ, но тогда меня ни кто не слушал, а только говорили, что я ненормальная мама придумывающая своему ребенку диагнозы …
Очень больно сейчас об этом писать, но я как мама смогла понять, куда надо идти и что делать.
Заключение КТ - новообразование в грудной полости, зажимающая сердечную аорту- ТИМОМА.
5 июля 2005 года Олюшку прооперировали, видит Бог мы обе надеялись, что наша жизнь изменится и, что я выйду на работу, а Олька, наконец, сможет бегать с подружками и прыгать, она так мечтала прыгать на скакалке и кататься на роликах.... Чуда не случилось … Через месяц начали появляться все новые и новые симптомы - мышцы просто переставали
работатть, она могла перестать глотать , ходить, дышать. Сначало это проходило само собой. Врачи на все наши жалобы только пожимали плечами, пытались лечить от эпилепсии ….. Которая так и не потвердилась ни разу, голову проверили вдоль и поперек. Два года полуобморочного состояния, бесконечных больниц и обследований не приводило ни к чему, теперь стоял очень удобный для всех диагноз СОСТОЯНИЕ ПОСЛЕ ТИМОЭКТОМИИ.
Я не буду описывать сколько всего нам полечили за два года после операции, но организм моего ребенка явно требовал другого. Честно и в этот раз я сама поставила диагоз своему ребенку, но нужно было найти врача, который бы занимался именно миастенией в детском возрасте, заболевание редкое и не излечимое. Я нашла этого врача в Москве в РДКБ и дай Бог ему здоровья, он тогда Олю просто уже спасал.
Она к октябрю 2008 года была практически постоянно в миастенических кризах. Но а самое главное через месяц после операции ребенок не только не мог управлять своими мышцами, но к тому же на теле появились пегментные пятна в количестве 6 штук и Оля постоянно жаловалась, что ей что-то мешает в шее …
В октябре 2008 года обнаружили рецидив тимомы уже в шее или как его еще называют эктопированный тимус. Сказать, что для меня это был гром среди ясного неба - нет! Я видела как открестился от нас хирург, который нас оперировал, я помнила с каким боем я забирала стекла и блоки опухоли для пересмотра в онкоцентре, куда сами пошли и стали на учет: оказывается это они должны нас были оперировать, а не просто детский хирург, все сразу становились умными и все знающими, но в тот момент, когда нужна была грамотная помощь от нас отмахивались, так как наркоз при астме в такой форме давать опасно.
Спасибо реаниматологам, которые не раз спасали моего ребенка в реанимации, они и во время операции и после все от них зависящее сделали, а онкоинститут только потом нам справки выписывал. Вторую операцию нам уже делали в Москве, мы пролежали там полгода без пяти дней. Миастения прогрессировала на фоне наркоза и повторного рецидива, помимо гормональной терапии большими дозами преднизолона сразу пришлось подключать цитостатики, чтоб заглушить аутоиммунные процессы в организме, но то, что через месяц и 11 дней на контрольном доплере увидели все - подвергло всех в шок. На том же месте, того же самого размера в области правого полюса щитовидной железы находился тот же самый тимус или тимома.... ?
Тогда 5 марта 2009 года мы уехали домой, чтоб вернуться и начать все с нуля. Но не получилось. Миастения не хотела исправляться, ребенок не входил в ремиссию, на диагностике вен шеи и того новообразования начались изменения в сосудах и венах шеи - риск большой и вот честно в глазах хирургов я увидела не уверенность.
Нашим врачом по миастении были приложенны все усилия для введения ребенка в ремиссию, чтобы хоть как-то разгрузить по медикаментам, которые провоцировали тромбозы в яремных венах, но и без этих препаратов Оле нельзя было быть, круг замыкался. И я понимаю врачей, которые просто действительно зашли в тупик и только потому, что это действительно при наличии наших диагнозов опасно.
Я не берусь судить сейчас, кто прав, кто виноват. Я хочу только одного избавить своего ребенка от страданий. Я БОЮСЬ
ТРОМБОЗОВ, ПОТОМУ КАК ОНИ ПРОИСХОДЯТ ВНЕЗАПНО И ЧЕМ МОГУТ ЗАКОНЧИТСЯ ИЗВЕСТНО ВСЕМ.
Я боюсь всех тех потологических изменений в сонных артериях, в яремных и полой вене, образовавшихся мольформаций сосудов и все в той же шеи. Сейчас уже всем понятно, что тот маленький - пока маленький кусочек (тимомы ростут медленно, но верно) развернул все в той бедной шее моей Ольки.
Но видимо момент упущен и теперь никто ни чего делать или уже не может или боится. Мне надоело слушать разговоры
по поводу того, что нам все сочувствуют, но ни чем помочь не могут. Я просто в это не верю!
Я знаю по опыту 11 лет болезни мой дочери, что ни один врач не подпишется под то, что нужно за кого то переделывать. Пускай извинят меня сейчас врачи, но порой чьи-то ошибки стоят жизни детей …
Мною принято решение всеми правдами и не правдами найти клинику в Германии или Израили, которая согласится продиагностировать и разобраться, что происходит в шее моего ребенка, я верю, что им удастся удалить этот кусочек, который с 2005 года наворотил массу плохих вещей.
Наши врачи боятся даже биопсировать его, так как не знают, что произойдет если его тронуть. А я боюсь потерять своего ребенка.
Я очень прошу оказать нам на данный момент информационную поддержку ,маральную . У меня возникает постоянно куча вопросов которые в одиночку порой решаются долго ,вчера за пол часа нашли девочки с нашего форума мне переводчика ,я билась несколько дней ,потому как все всегда упирается в деньги . По поводу материальной поддержки в вопросе лечения Оли в Германииили в Израиле ,официальный сбор будет открыт только после получения официального счета . Сейчас только одна клиника Медуниверситета Дюссельдорфа через фирму МЕДХАУС прислала предворительный счет и план проводимых обследований. На данном этапе я жду ответа еще с трех клиник, которые занимаются проблемами тимом в детском возрасте. Я готова предоставить любую информацию и документы. Идет перевод Олиных заключений , может понадобится пересылка дисков с МРТ и КТ Я понимаю, что глупо рассчитывать на других, но я за 11 лет до последнего верила нашим врачам, мы не обращались раннее в фонды на сайты хотя длительные госпиталлизации стоят много денег, даже с учетом квот, мы обходились сами. Сейчас сложилась совсем другая ситуация , которую я сама ,на сколько бы не старалась не вытяну . Я пытаюсь выйти на прямую с врачами ,так как и ситуация требует узких специалистов, и на прямую должо быть дешевле . Но станет вопрос визовой поддержки , билетов на самолет , самостоятельного поиска переводчика и моего жилья ,так как не все клиники предоставляют места с ребенком . Вот эти нюансы меня и беспокоят , Может есть девочки ,которые это все прошли и могут поделится опытом -буду признательна . Сейчас любая информация на вес золота .
Я не работаю, в разводе, на иждевении есть еще дочь 16 лет, помогает нам моя мама.
Извините, я не знаю как правильно просить у людей помощь , деньги, пишу и текут слезы, но другого выхода у меня уже нет.
Оленька на дистанционном обучении
С уважением и
благодарностью Ермакова Е .В
Телефон +79094208420
88632548188
Ростов-на-Дону
Сайт Оли:
http://elizaveta-erm.narod2.ru/Там все о моем ребенке ,документы ,контакты ,фото , ее успехи .
тема на ростовмаме
http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,85606.195.html
СОЗДАННА ГРУППА В КОНТАКТЕ http://vkontakte.ru/club29277638
Хвалюсь еще одним сайтом для Ольки http://olya.anastasya-studio.ru/ который сделан Настей (Иолантой) ссылку можно размещать по знакомым ,друзьям на разных интернет ресурсах.
http://fotki.yandex.ru/users/elizaveta-erm/view/363936/
на новый год я с Олечкой в онкоинституте на 14 линии
реквизиты для помощи
Р/счет: 47422810852099900105
Банк: Юго-Западный банк СБ РФ г. Ростов-на-Дону
к/счет № 30101810600000000602
БИК 046015602,
ИНН 7707083893,
КПП 616502001
номер RUR счета для юридических лиц - 40817810252094053379
номер EUR счета - 40817978552094300020
номер USD счетa- 40817840352094300044[/color][/size]
Номер карты для физических лиц
5469 5200 1037 0948
Получатель Ермакова Елизавета Владимировна
ЯНДЕКС-КОШЕЛЕК
410011072808951
и код для вставки в подпись
Код:
[url=http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,85606.0.html][img]http://anastasya-studio.ru/olya.gif[/img][/url]
Я, Ермакова Елизавета, мама Ермаковой Оли 24.07.2000 года рождения, ребенка-инвалида, обращаюсь к вам с просьбой о помощи.
Мой ребенок страдает несколькими сочетанными диагнозами: МИАСТЕНИЯ ГЕНЕРАЛИЗОВАННАЯ ФОРМА С БУЛЬБАРНЫМИ НАРУШЕНИЯМИ, ТРОМБОФИЛИЯ, БРОНХИАЛЬНАЯ АСТМА ТЯЖЕЛОЕ ТЕЧЕНИЕ С дн-1 СТЕПЕНИ. ТИМОЭКТОМИЯ 2005 Г , РИТЭОКТОМИЯ 2009 Г , РЕЦИДИВ ТИМОМЫ.?
С 2005 года мы дважды оперировались по поводу тимомы и ее рецидива, вторая операция была в 2009 году, после нее начались тромбозы вен шеи, через месяц в области щитовидной железы по данным доплерографии виден остаток тимуса (тимома?). С этого момента начались изменения в сосудистой системе шеи, что потверждают наши многочисленные выписки и обследования.
Наша история началась в 2000 году 16 декабря, когда моя маленькая девочка практически в ночь перестала дышать, нас забрали в реанимацию, потом 8 месяцев госпитализации по месту жительства в детской больнице, бесконечные реанимации. В 10 месяцев нам дали инвалидность и за наши 11 лет жизни не было ни одного спокойного дня. Одна больница сменяла другую, врачи в Ростове не могли до конца определится с диагнозами, состояние ребенка было тяжелым.
В 2004 году по моему настоянию нас все же направили в Москву в НИИ «Педиатрии и детской хирургии». Там мы находились пол года в отделении пульмонологии - потвердили нашу астму, но терапию подобрать было трудно. Оля задыхалась постоянно и только в начале лета усилиями врачей мы вроде остановили ее приступы, тогда у многих были сомнения, что это не только астма, но ничего другого найти не смогли.
Год мы находились на взрослой дозе гормонов ингаляционных, к этому еще присоединились приступы слабости, хотя она и так то с трудом могла подняться из за отдышки даже на ступенечку, постоянно падала, как-то по особому прикрывались глазки, а порой были моменты, как будто она умирала. Это очень страшно. В эти моменты находиться рядом и не знать чем
помочь, врачи ссылали это все на гипоксию.
И вот 9 мая 2005 года произошел ужасный приступ, только благодаря тому, что из горького опыта спасения собственного ребенка я всегда ношу лекарства с собой, скорая просто не могла прорваться через толпу людей празднующих, мне пришлось ее спасать, опять спасать, колоть, делать искуственное дыхание и честно не понимать, что происходит.
Это была не астма. Через несколько дней я пошла в диагностический центр и просто заплатив попросила сделать ребенку КТ-грудной клетки (до этого мне все в один голос утверждали, что показаний для такого дорогостоящего обследования у нас нет), не может так протекать астматический приступ, но тогда меня ни кто не слушал, а только говорили, что я ненормальная мама придумывающая своему ребенку диагнозы …
Очень больно сейчас об этом писать, но я как мама смогла понять, куда надо идти и что делать.
Заключение КТ - новообразование в грудной полости, зажимающая сердечную аорту- ТИМОМА.
5 июля 2005 года Олюшку прооперировали, видит Бог мы обе надеялись, что наша жизнь изменится и, что я выйду на работу, а Олька, наконец, сможет бегать с подружками и прыгать, она так мечтала прыгать на скакалке и кататься на роликах.... Чуда не случилось … Через месяц начали появляться все новые и новые симптомы - мышцы просто переставали
работатть, она могла перестать глотать , ходить, дышать. Сначало это проходило само собой. Врачи на все наши жалобы только пожимали плечами, пытались лечить от эпилепсии ….. Которая так и не потвердилась ни разу, голову проверили вдоль и поперек. Два года полуобморочного состояния, бесконечных больниц и обследований не приводило ни к чему, теперь стоял очень удобный для всех диагноз СОСТОЯНИЕ ПОСЛЕ ТИМОЭКТОМИИ.
Я не буду описывать сколько всего нам полечили за два года после операции, но организм моего ребенка явно требовал другого. Честно и в этот раз я сама поставила диагоз своему ребенку, но нужно было найти врача, который бы занимался именно миастенией в детском возрасте, заболевание редкое и не излечимое. Я нашла этого врача в Москве в РДКБ и дай Бог ему здоровья, он тогда Олю просто уже спасал.
Она к октябрю 2008 года была практически постоянно в миастенических кризах. Но а самое главное через месяц после операции ребенок не только не мог управлять своими мышцами, но к тому же на теле появились пегментные пятна в количестве 6 штук и Оля постоянно жаловалась, что ей что-то мешает в шее …
В октябре 2008 года обнаружили рецидив тимомы уже в шее или как его еще называют эктопированный тимус. Сказать, что для меня это был гром среди ясного неба - нет! Я видела как открестился от нас хирург, который нас оперировал, я помнила с каким боем я забирала стекла и блоки опухоли для пересмотра в онкоцентре, куда сами пошли и стали на учет: оказывается это они должны нас были оперировать, а не просто детский хирург, все сразу становились умными и все знающими, но в тот момент, когда нужна была грамотная помощь от нас отмахивались, так как наркоз при астме в такой форме давать опасно.
Спасибо реаниматологам, которые не раз спасали моего ребенка в реанимации, они и во время операции и после все от них зависящее сделали, а онкоинститут только потом нам справки выписывал. Вторую операцию нам уже делали в Москве, мы пролежали там полгода без пяти дней. Миастения прогрессировала на фоне наркоза и повторного рецидива, помимо гормональной терапии большими дозами преднизолона сразу пришлось подключать цитостатики, чтоб заглушить аутоиммунные процессы в организме, но то, что через месяц и 11 дней на контрольном доплере увидели все - подвергло всех в шок. На том же месте, того же самого размера в области правого полюса щитовидной железы находился тот же самый тимус или тимома.... ?
Тогда 5 марта 2009 года мы уехали домой, чтоб вернуться и начать все с нуля. Но не получилось. Миастения не хотела исправляться, ребенок не входил в ремиссию, на диагностике вен шеи и того новообразования начались изменения в сосудах и венах шеи - риск большой и вот честно в глазах хирургов я увидела не уверенность.
Нашим врачом по миастении были приложенны все усилия для введения ребенка в ремиссию, чтобы хоть как-то разгрузить по медикаментам, которые провоцировали тромбозы в яремных венах, но и без этих препаратов Оле нельзя было быть, круг замыкался. И я понимаю врачей, которые просто действительно зашли в тупик и только потому, что это действительно при наличии наших диагнозов опасно.
Я не берусь судить сейчас, кто прав, кто виноват. Я хочу только одного избавить своего ребенка от страданий. Я БОЮСЬ
ТРОМБОЗОВ, ПОТОМУ КАК ОНИ ПРОИСХОДЯТ ВНЕЗАПНО И ЧЕМ МОГУТ ЗАКОНЧИТСЯ ИЗВЕСТНО ВСЕМ.
Я боюсь всех тех потологических изменений в сонных артериях, в яремных и полой вене, образовавшихся мольформаций сосудов и все в той же шеи. Сейчас уже всем понятно, что тот маленький - пока маленький кусочек (тимомы ростут медленно, но верно) развернул все в той бедной шее моей Ольки.
Но видимо момент упущен и теперь никто ни чего делать или уже не может или боится. Мне надоело слушать разговоры
по поводу того, что нам все сочувствуют, но ни чем помочь не могут. Я просто в это не верю!
Я знаю по опыту 11 лет болезни мой дочери, что ни один врач не подпишется под то, что нужно за кого то переделывать. Пускай извинят меня сейчас врачи, но порой чьи-то ошибки стоят жизни детей …
Мною принято решение всеми правдами и не правдами найти клинику в Германии или Израили, которая согласится продиагностировать и разобраться, что происходит в шее моего ребенка, я верю, что им удастся удалить этот кусочек, который с 2005 года наворотил массу плохих вещей.
Наши врачи боятся даже биопсировать его, так как не знают, что произойдет если его тронуть. А я боюсь потерять своего ребенка.
Я очень прошу оказать нам на данный момент информационную поддержку ,маральную . У меня возникает постоянно куча вопросов которые в одиночку порой решаются долго ,вчера за пол часа нашли девочки с нашего форума мне переводчика ,я билась несколько дней ,потому как все всегда упирается в деньги . По поводу материальной поддержки в вопросе лечения Оли в Германииили в Израиле ,официальный сбор будет открыт только после получения официального счета . Сейчас только одна клиника Медуниверситета Дюссельдорфа через фирму МЕДХАУС прислала предворительный счет и план проводимых обследований. На данном этапе я жду ответа еще с трех клиник, которые занимаются проблемами тимом в детском возрасте. Я готова предоставить любую информацию и документы. Идет перевод Олиных заключений , может понадобится пересылка дисков с МРТ и КТ Я понимаю, что глупо рассчитывать на других, но я за 11 лет до последнего верила нашим врачам, мы не обращались раннее в фонды на сайты хотя длительные госпиталлизации стоят много денег, даже с учетом квот, мы обходились сами. Сейчас сложилась совсем другая ситуация , которую я сама ,на сколько бы не старалась не вытяну . Я пытаюсь выйти на прямую с врачами ,так как и ситуация требует узких специалистов, и на прямую должо быть дешевле . Но станет вопрос визовой поддержки , билетов на самолет , самостоятельного поиска переводчика и моего жилья ,так как не все клиники предоставляют места с ребенком . Вот эти нюансы меня и беспокоят , Может есть девочки ,которые это все прошли и могут поделится опытом -буду признательна . Сейчас любая информация на вес золота .
Я не работаю, в разводе, на иждевении есть еще дочь 16 лет, помогает нам моя мама.
Извините, я не знаю как правильно просить у людей помощь , деньги, пишу и текут слезы, но другого выхода у меня уже нет.
Оленька на дистанционном обучении
С уважением и
благодарностью Ермакова Е .В
Телефон +79094208420
88632548188
Ростов-на-Дону
Сайт Оли:
http://elizaveta-erm.narod2.ru/Там все о моем ребенке ,документы ,контакты ,фото , ее успехи .
тема на ростовмаме
http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,85606.195.html
СОЗДАННА ГРУППА В КОНТАКТЕ http://vkontakte.ru/club29277638
Хвалюсь еще одним сайтом для Ольки http://olya.anastasya-studio.ru/ который сделан Настей (Иолантой) ссылку можно размещать по знакомым ,друзьям на разных интернет ресурсах.
http://fotki.yandex.ru/users/elizaveta-erm/view/363936/
на новый год я с Олечкой в онкоинституте на 14 линии
реквизиты для помощи
Р/счет: 47422810852099900105
Банк: Юго-Западный банк СБ РФ г. Ростов-на-Дону
к/счет № 30101810600000000602
БИК 046015602,
ИНН 7707083893,
КПП 616502001
номер RUR счета для юридических лиц - 40817810252094053379
номер EUR счета - 40817978552094300020
номер USD счетa- 40817840352094300044[/color][/size]
Номер карты для физических лиц
5469 5200 1037 0948
Получатель Ермакова Елизавета Владимировна
ЯНДЕКС-КОШЕЛЕК
410011072808951
и код для вставки в подпись
Код:
[url=http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,85606.0.html][img]http://anastasya-studio.ru/olya.gif[/img][/url]
![http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,85606.0.html][img]http://anastasya-studio.ru/olya.gif[/img][/url]](http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,85606.0.html][img]http://anastasya-studio.ru/olya.gif[/img][/url]){kind=link}