«Отказники» - дети без права на здоровье
О таких детях можно писать много, о каждом отдельно, ошибочное мнение общества делает их жизнь куда тяжелее, чем она могла бы быть, а их развитие действительно сильно отстаёт, но не столько от их диагноза, сколько от отношения к ним. Дети не только с поражением мозга, генетическими заболеваниями, но и с любой страшной для родителей патологией, в большинстве своём попадают в детские дома-интернаты. Если им повезёт - за ними будут ухаживать, если нет - посадят на цепь (без преувеличений, на цепь - так делают в одном из домов Московской области, условия жизни детей в этом месте хуже, чем в зоопарке). Я часто работаю с детьми из домов ребёнка, с отказными детьми. За ними следят и ухаживают, дети чистые, в новой одежде, но вот врачебной помощи им ждать, практически неоткуда. В больницу таких детей отправляют только при крайней необходимости.
О двух из них поподробнее. Мальчик - 14 лет. Контакт с ребёнком затруднён, речи не понимает, не говорит, взгляд не фиксирует. На осмотр реагирует слабым оживлением, да и то не всегда. Выраженная гидроцефалия. Его голова весит почти столько же, сколько и всё его тело. Голову не держит. Таких детей называют просто «органик». Но дело было в том, что органическое поражение мозга было минимальным, гидроцефалия нарастала, из-за чего мозг не развивался. Поставить ребёнку шунт для решения вопроса гидроцефалии никто не хотел. Да никто и не смотрел этого ребёнка для решения такого вопроса. К нам он попал совсем по другой причине, но в 14 лет ситуацию уже не исправить. Если бы гидроцефалию компенсировали, когда это было возможно, ребёнок смог бы общаться с людьми, смог бы жить.
Другая девочка - 1,5 года. У девочки серьёзная патология лицевого скелета: колобома века, расщелина верхней губы, готическое нёбо, сильная деформация костей носа и т.д. Когда я увидел её, подумал, что это тяжёлый генетический ребёнок, чьё психическое развитие сильно задержано. Но нет, девочка потянулась за моим молоточком: не хватательный рефлекс, ей хотелось поиграть. Потом она встала, побежала ко мне. Она развивается по возрасту. Но у неё нарушена речь. Нет, не из-за патологии мозга, а потому что у неё неправильно сформирована челюсть. Челюстно-лицевые хирурги оперируют таких детей с 7 месяцев. Её никто и не собирался оперировать: а зачем? Ведь эта чудная девочка из детдома.
Чем больше я вижу таких детей, которым можно помочь, но которым не помогают, тем больше я разочаровываюсь в нашей системе помощи детям. Это не просто проблема здравоохранения, проблема социальной обеспеченности или защиты детей. Это проблема общества в целом. Эти дети становятся отверженными с рождения и остаются таковыми на всю жизнь.