Честно говоря, мне совестно. Я бы с радостью сдал кровь, тем более, у меня достаточно редкая (I -), но у меня был гепатит, а после него в доноры не пускают. И когда где-то зовут сдать кровь, мне становится неловко...
неловко - это Вы зря. вот у меня зрение катастрофическое, и меня тоже в доноры не пустили. и что теперь? побилась головой об стол и пошла в координаторы:)стараюсь приносить пользу по мере сил. и Вы так можете. не всем же кровищу сдавать:)
а как далеко? Россия? дети болеют по всей России, и не принципиально, каким детям помогать, мне кажется. по деньгам. нам помогают люди и издалека, так что возможность всегда есть.
НАСТЯ ОЛЬХОВСКАЯaspro2009August 21 2009, 09:12:10 UTC
Добрый день. Прочтите, пожалуйста о Насте Ольховской, десятимесячной девочке, страдающей миело-моноцитарным лейкозом, то есть раком крови. http://aspro2009.livejournal.com/ Научите, пожалуйста, как распространить информацию в ЖЖ. Опыта, честно говоря, ноль
Re: НАСТЯ ОЛЬХОВСКАЯdyusha1980August 21 2009, 09:23:46 UTC
по первому взгляду могу посоветовать только сделать более читабельным текст - очень мелкий шрифт, люди не будут вчитываться, я сама ничего не разглядела. а как распространять информацию? просто распространять. осваивать жж, смотреть, какие есть сообщества тематические (Украина, да?) вот украинские и не только - по теме детского рака. лазить по жж, искать единомышленников, френдить людей, читать волонтеров... в общем, дело это небыстрое, если Ваш жж терра инкогнита для юзеров, то распространение информации ограничится Вашим жж и ближайшими френдами. могу посоветовать полазить по моей фленте и флентам моих френдов. у меня в основном тут волонтерский круг. у меня тоже когда-то было опыта ноль, да и сейчас не очень много.
Извини, я не в тему, но больше мне спросить не у кого. Ситуация такая: мы с несколькими френдами пытаемся помочь девочке, которой предстоит пересадка печени. Девочке восемь лет, из Иркутска, донор мама, семья небогатая. Ну, собрали по-чуть-чуть, больше нету. Возникает вопрос - в Москву приехал девочкин папа ухаживать за женой после операции, может, есть какие-то фонды или организации, к которым он мог бы обратиться за помощью. Он не знает, и мы не знаем, как-то никто не сталкивался. :(
давай разберемся, а то я не врубилась. конкретно - какого рода помощь требуется? тут надо точно знать. потому что из фразы "в Москву приехал девочкин папа ухаживать за женой после операции, может, есть какие-то фонды или организации, к которым он мог бы обратиться за помощью" - я ничего не выцедила, к сожалению:( фонды берутся помогать на основании договора, все это официально оформляется. и какая больница? а диагноз девочки? показания для пересадки? онко? не-онко? если тебе нужны просто координаты фондов, помогающих детям с тяжелыми заболеваниями - эта инфа в полном объеме есть в интернете. я знаю немногие. есть лично знакомые люди из них. но, чтобы я с ними начала разговаривать, мне надо понимать, что и как, ведь верно? в общем, если нужна помощь - надо поговорить. можешь позвонить? только после 18.00, я в тылу врага. (9шестнадцать)5шесть5дваноля04.
Я по порядку: у девочки цирроз печени, операцию по пересадке только что сделали. Мы собрали сколько могли, но помощь требуется систематическая, если удастся найти поддержку какого-нибудь фонда, это бы очень помогло семье. Вот мы и пытаемся найти адреса и контакты фондов, к которым можно было бы официально обратиться. Чтобы в испорченный телефон не играть, вот ссылка на пост моей институтской подруги, которая эту всю историю с помощью затеяла и контролирует
( ... )
Надя, добрый вечер! У меня в ленте пробежало вот такое: http://a-runa.livejournal.com/728207.html Родители ребенка обращались в Седьмой лепесток? "Лечение долгое и дорогое" - о каких суммах и каких лекарствах идет речь в этом конкретном случае? И еще вопрос. Там по ссылке есть фраза "40 человек с моей работы пришли и записались на сдачу крови для Ксюшки." На Моспк действительно такой аншлаг? 40 человек это изрядно...
(мои дети вовсю помогают мне писать, ушло недописанным) В общем, хотелось бы более внятно понять нужды ребенка. Есть ли у вас какая-то информация о них? Спасибо.
такого ребенка не знаю. могу сказать немногое: телефон координатора по донорам указан лепестовский, но этот телефон расклеен по отделению и в принципе координатор помогает донорам, условно говоря, найти дорогу в спк, даже если ребенок не курируется лепестком и родители не обращались в лепесток. Марина - могу предположить, это Марина Баранова, волонтер отделения, но не из лепестка. пожалуй, это все, что могу сказать.
Comments 25
И когда где-то зовут сдать кровь, мне становится неловко...
Reply
вот у меня зрение катастрофическое, и меня тоже в доноры не пустили.
и что теперь?
побилась головой об стол и пошла в координаторы:)стараюсь приносить пользу по мере сил.
и Вы так можете. не всем же кровищу сдавать:)
Reply
Мог бы деньгами, но далеко от Мксв.
Reply
по деньгам. нам помогают люди и издалека, так что возможность всегда есть.
Reply
http://aspro2009.livejournal.com/
Научите, пожалуйста, как распространить информацию в ЖЖ. Опыта, честно говоря, ноль
Reply
а как распространять информацию? просто распространять. осваивать жж, смотреть, какие есть сообщества тематические (Украина, да?) вот украинские и не только - по теме детского рака. лазить по жж, искать единомышленников, френдить людей, читать волонтеров... в общем, дело это небыстрое, если Ваш жж терра инкогнита для юзеров, то распространение информации ограничится Вашим жж и ближайшими френдами.
могу посоветовать полазить по моей фленте и флентам моих френдов. у меня в основном тут волонтерский круг.
у меня тоже когда-то было опыта ноль, да и сейчас не очень много.
Reply
Reply
Reply
Reply
конкретно - какого рода помощь требуется? тут надо точно знать. потому что из фразы "в Москву приехал девочкин папа ухаживать за женой после операции, может, есть какие-то фонды или организации, к которым он мог бы обратиться за помощью" - я ничего не выцедила, к сожалению:(
фонды берутся помогать на основании договора, все это официально оформляется.
и какая больница?
а диагноз девочки? показания для пересадки? онко? не-онко?
если тебе нужны просто координаты фондов, помогающих детям с тяжелыми заболеваниями - эта инфа в полном объеме есть в интернете.
я знаю немногие. есть лично знакомые люди из них. но, чтобы я с ними начала разговаривать, мне надо понимать, что и как, ведь верно?
в общем, если нужна помощь - надо поговорить.
можешь позвонить? только после 18.00, я в тылу врага. (9шестнадцать)5шесть5дваноля04.
Reply
Reply
Reply
http://anna-egorova.livejournal.com/731721.html?thread=11333193#t11333193
Reply
Reply
У меня в ленте пробежало вот такое:
http://a-runa.livejournal.com/728207.html
Родители ребенка обращались в Седьмой лепесток?
"Лечение долгое и дорогое" - о каких суммах и каких лекарствах идет речь в этом конкретном случае?
И еще вопрос. Там по ссылке есть фраза "40 человек с моей работы пришли и записались на сдачу крови для Ксюшки." На Моспк действительно такой аншлаг? 40 человек это изрядно...
Reply
В общем, хотелось бы более внятно понять нужды ребенка. Есть ли у вас какая-то информация о них?
Спасибо.
Reply
могу сказать немногое:
телефон координатора по донорам указан лепестовский, но этот телефон расклеен по отделению и в принципе координатор помогает донорам, условно говоря, найти дорогу в спк, даже если ребенок не курируется лепестком и родители не обращались в лепесток.
Марина - могу предположить, это Марина Баранова, волонтер отделения, но не из лепестка.
пожалуй, это все, что могу сказать.
Reply
Reply
Leave a comment