Обращение!!! Не хочется умирать..
Не хочется умирать, поэтому пришлось дойти до такой крайней меры - афишировать свою историю в сети. Может быть это кому-то поможет. Мне 35 лет, до определенного момента все в моей жизни было прекрасно - так хорошо, что возникал страх- что такого счастья быть не может. Все закончилось в один момент - я предполагала, что происходит что-то не то. Врачи говорили, что ничего страшного нет - обычный эндометриоз, УЗИ без отклонений. В итоге я самостоятельно пошла на МРТ. Ну тут стало все ясно сразу-рак ШМ фактически последней стадии. В шоке я была недолго - нужно было действовать, хорошо, что у меня прекрасный муж и сын. Мы обратились в РОНЦ им. Блохина - прошли полное обследование - после чего, меня просто отправили домой умирать - заключение в карте - «инкурабельна» (т.е. не подлежит лечению), химиотерапия и лучевая не показана. Я была в шоке, мои родные вообще сходили с ума, нужно было что-то делать. Основная проблема была с показателями крови - гемоглобин 70 (норма 120-140). Уже в обычной терапии мне перелили в общей сложности около 8 л. крови. Сначала гемоглобин повысился - потом опять упал - и все сначала. Муж нашел через знакомых химиотерапевта (химика) в злополучном РОНЦ. Он, после настоятельных просьб, под свой страх назначил 2 курса химии, естественно, после нормализации показателей крови. Наконец-то наступил день, когда гемоглобин приблизился к отметке 100 - мне назначили день терапии. Но появилась новая проблема- которую я обнаружила уже дома, просмотрев анализы биохимии крови - креатинин зашкаливал, при таких показателях не о какой химии и речи нет. На следующий день я показала анализы доктору - она была в шоке. Но, спасибо ей - меня экстренно перевели в хирургию-нефрологию. Почки отказывали - врачи давали жизни 1-2 дня. В итоге Хроническая почечная недостаточность 3 степени, гидронефроз с двух сторон. Было решено ставить стенты в мочеточники - трубки идущие с почек в мочевой пузырь.
К сожалению после всех пыток и попыток без наркоза (мне просто побоялись ввести даже новокаин) ничего не вышло, рыдала я на все отделение. Болевые ощущения сложно передать. Далее было решено срочно ставить нефростомы (как это выглядит можно увидеть в приложенных файлах). В МОНИКИ мне поставили двухсторонние нефростомы. Приятного мало - но я живу пока они есть. Через 2 недели мне наконец-то дали добро на химию. Я предполагала, что будет малоприятно - рвота, слабость и прочее. В итоге после каждой химии я неделю пью только воду и лежу в полусне с перерывами на рвоту - никакие современные суперпрепараты не помогают - не зофран, не кетрил. В больницах же бедным больным предлагают только церукал. В итоге проведено 6 химий. Завтра 7 и потом, через 21 день 8 - последняя. Дальше меня официально послали…на обезболивание и «доживание». На данный момент по КТ обнаружены множественные МТС в легких, костях таза, лимфоузлах. При этом все удивляются -каким образом я живу, хожу и смеюсь. Такой вот парадокс.
Я не имею права умирать. Слишком много пришлось пройти. Смерть меня не догонит, сейчас точно. Я буду жить, чтоб дать надежду якобы безнадежным больным, все в наших силах. В октябре мне давали жизни 2-3 месяца, прошел почти год. Да, я не могу, как раньше бегать по 20 км, брать жим на 30 кг, взбираться в гору, пройтись по супермаркету, танцевать - и еще много всего. Но я живу!!! Я могу слышать музыку, плакать при просмотре романтического фильма, я еще могу хорошо выглядеть (и никто не скажет и не поверит, что я больна, что есть эти ненавистные трубки), помочь сыну сделать уроки, общаться, фотографировать, писать и много еще чего - я не растение в кровати с уткой. Я живу! И это счастье, каждый день понимать, что утро настало. Болезнь-это страшно, но есть и плюсы - как бы это не звучало. Ты начинаешь понимать ценность каждой секунды, дня. Каждая минута наполняется смыслом, теперь ты не откладываешь ничего на завтра, нужно все успеть, - успеть любить, простить, помочь, реализовать свои планы в творчестве - просто дышать. Да- это тяжелее, чем раньше, но это возможно.
На данный момент от меня отказались в России…наша медицина бессильна, к сожалению. Дали 1 группу инвалидности, и 7000 рублей пенсии (((. При том, что стоимость только эритропоэтина от 80000 рублей ( без него я жить не могу). Клиника в Израиле предлагает обследование и последующее лечение - сумма астрономическая -около 200 тысяч долларов. Это единственный шанс для меня жить, других вариантов нет. Если у Вас есть возможность и желание помочь - благодарности моей и моих близких не будет предела, наши средства за этот год фактически исчерпаны. Спасибо каждому, кто даст мне право на жизнь.
Диагноз: РШМ 4 стадии, ХПН 3 степени, гидронефроз обеих почек, множественные МТС в обои легкие, МТС в правую и левую подвздошную кость, МТС в паховые и параортральные лимфоузлы, анемия 3 степени.
Мария продолжает бороться не смотря на слабость, Фотографии август месяц 2012 год.
.
К сожалению после всех пыток и попыток без наркоза (мне просто побоялись ввести даже новокаин) ничего не вышло, рыдала я на все отделение. Болевые ощущения сложно передать. Далее было решено срочно ставить нефростомы (как это выглядит можно увидеть в приложенных файлах). В МОНИКИ мне поставили двухсторонние нефростомы. Приятного мало - но я живу пока они есть. Через 2 недели мне наконец-то дали добро на химию. Я предполагала, что будет малоприятно - рвота, слабость и прочее. В итоге после каждой химии я неделю пью только воду и лежу в полусне с перерывами на рвоту - никакие современные суперпрепараты не помогают - не зофран, не кетрил. В больницах же бедным больным предлагают только церукал. В итоге проведено 6 химий. Завтра 7 и потом, через 21 день 8 - последняя. Дальше меня официально послали…на обезболивание и «доживание». На данный момент по КТ обнаружены множественные МТС в легких, костях таза, лимфоузлах. При этом все удивляются -каким образом я живу, хожу и смеюсь. Такой вот парадокс.
Я не имею права умирать. Слишком много пришлось пройти. Смерть меня не догонит, сейчас точно. Я буду жить, чтоб дать надежду якобы безнадежным больным, все в наших силах. В октябре мне давали жизни 2-3 месяца, прошел почти год. Да, я не могу, как раньше бегать по 20 км, брать жим на 30 кг, взбираться в гору, пройтись по супермаркету, танцевать - и еще много всего. Но я живу!!! Я могу слышать музыку, плакать при просмотре романтического фильма, я еще могу хорошо выглядеть (и никто не скажет и не поверит, что я больна, что есть эти ненавистные трубки), помочь сыну сделать уроки, общаться, фотографировать, писать и много еще чего - я не растение в кровати с уткой. Я живу! И это счастье, каждый день понимать, что утро настало. Болезнь-это страшно, но есть и плюсы - как бы это не звучало. Ты начинаешь понимать ценность каждой секунды, дня. Каждая минута наполняется смыслом, теперь ты не откладываешь ничего на завтра, нужно все успеть, - успеть любить, простить, помочь, реализовать свои планы в творчестве - просто дышать. Да- это тяжелее, чем раньше, но это возможно.
На данный момент от меня отказались в России…наша медицина бессильна, к сожалению. Дали 1 группу инвалидности, и 7000 рублей пенсии (((. При том, что стоимость только эритропоэтина от 80000 рублей ( без него я жить не могу). Клиника в Израиле предлагает обследование и последующее лечение - сумма астрономическая -около 200 тысяч долларов. Это единственный шанс для меня жить, других вариантов нет. Если у Вас есть возможность и желание помочь - благодарности моей и моих близких не будет предела, наши средства за этот год фактически исчерпаны. Спасибо каждому, кто даст мне право на жизнь.
Диагноз: РШМ 4 стадии, ХПН 3 степени, гидронефроз обеих почек, множественные МТС в обои легкие, МТС в правую и левую подвздошную кость, МТС в паховые и параортральные лимфоузлы, анемия 3 степени.
Click to viewМария продолжает бороться не смотря на слабость, Фотографии август месяц 2012 год.
.