Очень интересно! У меня аутоиммунное, и там тоже все (вменяемые) врачи твердят, что хороший сон, распорядок дня - ключевое в лечении. Казалось бы, так просто, да? Лежи да спи. Ан нет, сериальчик хочется досмотреть, с друзьями встретиться - и пошло по п-де всё улучшенное за год. (((
Сейчас всё больше доказательств, что в МЭ ключевой компонент - аутоиммунность. Поэтому, да.. 🙈 Как я тебя понимаю про "пошло по п*де", сама сейчас страдаю за последствия пары последних месяцев.
Спасибо за информацию. У меня МЭ после ковида. По замедлению и «тише едешь - дальше будешь « абсолютно точно. Что вы скажите про операцию по рассечению концевой нити спинного мозга или это и есть Craniocervical instability?
Эээх как жаль.. Я, конечно, с самого начала пандемии знала, что будет всплеск МЭ, поэтому так ратовала и ратую за следование правилам соц. дистанцирования, а потом и вакцинацию
( ... )
Кстати, по поводу прививки. У меня получилось комбо - я поставила прививку, и в течение 2х недель схватила ковид - на работе контактировала с человеком, у которого, как потом оказалось, вся семья в это время лежала с ковидом, пусть это останется на его совести. Что там осталось от имунной системы после всего этого, одному Богу ведомо.
Взяла на заметку питание. Буду ждать следующих постов!
Ох, как же обидно, что этот человек пришёл на работу разносчиком, зная, что вся семья болела.. У меня одна девочка с МЭ как последствие боррелиоза подхватила, когда клещей со своей собаки голыми руками снимала. Всегда так потом обидно про такое думать. Что можно было предотвратить, если бы знать. Но знать нельзя.
У меня давние проблемы со сном - бессоница, лампа специальная помогла утром 30 минут, и просыпаться в тоже время. Ну не пить кофе, чай, без физ. нагрузок после обеда.
Да, это отличный совет, если нет световой непереносимости.
Если есть световая непереносимость (у некоторых МЭшников она есть), то осторожно ежедневно пытаться делать световую терапию начиная с 5 секунд, например.
Для восстановления циркадного ритма именно световая терапия первое показание. Рецепторы в глазу, которые налаживают ритм, только ярким утренним и/или вечерним светом (он в другой частоте, чем дневной) можно активировать.
Я про пэйсинг знаю с рождения Семы. Хотя я вроде здоровая как конь (тьфу тьфу тьфу), но как только уходят слегка силы, тут же на диванчик и храпеть. Последние 2 года, когда работа в основном из дома и социальная жизнь практически на 0, то это стало еще легче делать. У меня часто дома эдакий дип часов в 11 / 12.... отработала несколько часов, можно и полчаса подремать! Увы, сейчас не получается, у нас сейчас 4х коллег не хватает и надо заменять, даже учитывая, что их работа с моей должностью никак не пересекается. Но надо, что ж делать, коллегиальность и все такое
( ... )
Да, образ жизни не для слабонервных. С другой стороны, есть некоторая компенсация тем, что в Голландии популярен парт тайм.. Но всё равно, много берн аутов. К счастью сейчас работа дома в помощь, да.
еще прочитала, думаю ты и сама знаешь, что очень важно постельное белье. Удобная для тебя подушка, правильная ткань (все индивидуально естессно) и иногда экстра тяжелое одеяло (verzwaringsdeken), оно типа успокаевает и дает быстрее уснуть.
А если по английский не говоришь, сможешь пройти курс Introductory course ? Как он из себя выглядит? Если бы были например записанные видео, то мне помогли бы перевести их. А если надо с кем-то разговаривать и слушать беседу, то вряд ли получится у меня.. Это нужен синхронный переводчик.
Привет, там нет видео, только текст. Можно переводить через гугл транслейт. Все материалы уже в свободном доступе в интернете. Смысл курса - теорию перевести в практику. Но это всё происходит через текст.
Comments 13
Reply
Как я тебя понимаю про "пошло по п*де", сама сейчас страдаю за последствия пары последних месяцев.
Reply
У меня МЭ после ковида.
По замедлению и «тише едешь - дальше будешь « абсолютно точно.
Что вы скажите про операцию по рассечению концевой нити спинного мозга или это и есть Craniocervical instability?
Reply
Reply
У меня получилось комбо - я поставила прививку, и в течение 2х недель схватила ковид - на работе контактировала с человеком, у которого, как потом оказалось, вся семья в это время лежала с ковидом, пусть это останется на его совести.
Что там осталось от имунной системы после всего этого, одному Богу ведомо.
Взяла на заметку питание.
Буду ждать следующих постов!
Reply
У меня одна девочка с МЭ как последствие боррелиоза подхватила, когда клещей со своей собаки голыми руками снимала.
Всегда так потом обидно про такое думать. Что можно было предотвратить, если бы знать.
Но знать нельзя.
Reply
Reply
Если есть световая непереносимость (у некоторых МЭшников она есть), то осторожно ежедневно пытаться делать световую терапию начиная с 5 секунд, например.
Для восстановления циркадного ритма именно световая терапия первое показание.
Рецепторы в глазу, которые налаживают ритм, только ярким утренним и/или вечерним светом (он в другой частоте, чем дневной) можно активировать.
Reply
Reply
Но всё равно, много берн аутов.
К счастью сейчас работа дома в помощь, да.
Reply
Reply
Reply
Все материалы уже в свободном доступе в интернете. Смысл курса - теорию перевести в практику.
Но это всё происходит через текст.
Reply
Leave a comment