Наличие у вас права не предполагает его реализации.
Должен же где-то найтись конец цинизму нашего государства… Но будем по порядку.
Кто мы?
Андрей и Галина Соловьёвы. Профессиональные актёры. Работали с театрах Владивостока, Саратова, Самары, Москвы. Сотрудничали с рядом телевидений и радиостанций в каждом из упоминаемых городов. Приехали в Люберцы в 2003-м году, купили комнату (какие деньги у актёров). Впереди были проекты на телевидении, театральные, концертные. Стали зарабатывать. Дочка пошла в школу. Образовалась полугодовая пауза, решили родить ещё одного ребёнка (удобнее момента не будет).
1-го ноября 2004 года, радость: Иванушка родился…инвалидом.
Хождение по мукам №1.
В люберецком роддоме настоятельно посоветовали написать отказ (прямо на родовом столе).
Рахишизис бифидум, мальформация Арнольда Киари 2-й степени, микроцефалия, гидроцефалия, тетрапарез, нижний парапарез, энурез, энкопрез, дизфункция тазовых органов. Житейским языком: отсутствие трёх дисков позвоночника, незаживающая рана, навроде спинномозговой грыжи, опущенный в ствол позвоночника мозжечок и.т.д. словом-не жилец.
Врачи пообещали три часа жизни.
Переместились в реанимацию новорожденных.
Срочно привезли священника - умрёт, так крещёным.
Не умер через 3 часа…
Съездил к Матроне Московской, приложил рубашечку, заказал монастырский молебн…
Не умер через 3 дня…
Все кто знал: родственники, друзья, знакомые побежали по храмам и монастырям (врачи от действий отказались, поставили антибиотическую блокаду и ждали), через 9 дней хирург-реаниматолог отделения новорожденных поднял с постели не выспавшуюся Галину: «У Ивана на спине обозначились стяжки!»
Спиномозговая грыжа зарастала САМА! Через месяц маму с сыном выписали из реанимации…с рекомендацией… в другую.
По позвоночнику пошёл в голову ликвор…отводящий клапан не работал. Потребовалось срочное щунтирование.
И тут начались «хождения по мукам номер два».
Хождение по мукам № 2.
Бегом в поликлинику за направлением в район,
Бегом к районы чиновникам за направлением в область,
Бегом в область за направлением в минздрав РФ,
Бегом в мосздрав за «розовым талоном», чтобы сделать консультацию в Бурденко (исследование МРТ -платное 9000 руб). Врачи Бурденко решают; «…срочно шунтируем, но…на операцию нет нового «розового талона»…
Бегом в поликлинику…и.т.д. по кругу до мосздрава…
Всё логично: чтобы сделать шунтирование такому сложному ребёнку, нужны московские хирурги и московская диагностика. Врачи больницы имени Бурденко…потребовали три тысячи долларов. Всё законно. Дело в Новом годе, а точнее в каникулах чиновников. Из больницы в Люберцах мы вышли 21-го декабря 2004 г. Пока мы бегали с бумажками, наступил праздник Новый год, а после этого праздника чиновники отдыхают на каникулах, а в конце года такие операции вышли из разряда «бесплатных», 13 января она в Бурденко стала стоить денег.
Снова поиск, снова в поликлинику, оттуда…в минздраве РФ нам нашли клинику в Солнцево…
Операцию сделали …11марта 2005 г. в …Солнцево.
«Жить не будет…в крайнем случае - «овощь»…таков Ваш крест…», - врачи были единодушны.
В качестве лечения и реабилитации назначили …памперсы.
Вернулись в люберецкую комнатушку на улицу Власова.
От былых творческих планов и проектов остался пшик. Надо было думать - как выживать.
Галя осталась дома в 16-метровой комнатке с соседом-алкоголиком и мусорницей - бабушкой, Андрей, как настоящий мужчина побежал искать работу…хоть какую, главное требование - недалеко от дома (Ваня не держит ни кал ни мочу ни еду и, в случае очередного извержения, требовалось срочная уборка, типа замытия фикалий, рвоты и.т.д., да и соседи ситуацию с ребёнком-инвалидом невзлюбили. Их можно понять - грязно, громко, некомфортно).
Вы пробовали устроиться рядом с домом на работу? Скажу сразу о-о-о-очень сложно. Работодателям не нужен работник с проблемами. Спасибо директору ДС «Триумф» Олегу Шабанову, не вникая в проблемы взял на работу дворником. Директору нужен был стабильный результат и Андрей готов был его выдавать на 500%. 4га территории надо было очищать от …всего мусора. Если бы не Олег Николаевич…было бы «совсем никуда». Ему поклон до земли и долгих лет жизни! Пять лет мы счастливо жили семьёй дворников под крылом у ДС. «Триумф».
Пять лет Галина провела в четырёх стенах, на 16 кв.м. в Люберцах на улице Власова,
Андрей отличился как «лучший дворник подмосковья».
Лечение: массаж, памперсы.
Храмы, монастыри, бесконечные стояния на коленях.
В 2 года Иванушка научился держать шею.
В 2,5 года ожили руки.
В 3-года он заговорил и рассказал о …блестящих щприцах и скальпелях. У мальчика оказалась уникальная память. В течении всего времени мама пела малышу Визбора, Окуджаву, Городницкого, Никитина -мальчик всё это знал наизусть.
Требовалась социализация.
Инклюзивных садов, групп, лекотек вг. Люберцы - нет. Есть социальная служба, присылающая педагогов на дом. Препоном стала - коммуналка. Попробуйте на 16 метрах, в присутствии 4-х человек поползать по полу, или позаниматься кубиками или провести какое-либо другое занятие. Надо было оформлять документы на приобретение от государства «дополнительной жилой площади». Несколько лет переписки, несколько килограммов пропечатанной и проштампованной бумаги дали результат: «Наличие у вас права на приобретение дополнительной площади не предполагает его реализации». Помните в Рязановском фильме: «…уж, что-что, а право-то вы, мой дорогой, имеете». С жильём - бесполезно, ладно, «пойдём другим путём».
Найти невропатолога в Люберцах -большое счастье, организовать массаж, ЛФК, элементарные «прогревания»- на свой страх и риск. Москва - пожалуйста, через Люберецкий минздрав, в минздрав области, в минздрав Москвы - направление на консультацию, потом с «резюме» либо через «платное» либо - снова по кругу через минздравы.
Мальчику нужны операции: нейроурологии, ортопедии, возможно на мозжечок и.т.д. каждая операция это несколько кругов через минздравы, затем исследования и, кстати, не факт, что кто-то возьмётся за операции, поскольку требуется комплексное лечение. За деньги-нервотрёпки меньше, но каждое вмешательство не меньше 10000 у.е.
Вывод: дешевле купить жильё в Москве, москвичам то же самое - бесплатно!
Обратились в Сбербанк. Ипотека отвергла нас с формулировкой: «Группа риска».
Программ субсидий на приобретение жилья в Люберцах - не оказалось.
Если не хочешь протянуть ноги, надо протягивать руки. Пошли с «протянутой рукой» к частным инвесторам. Бизнесмены оказались человечнее государства. Собранной суммы хватило на комнату в Москве.
2009 год-переезд в комнату в Москву на улицу Нижегородская.
Субсидии и дотации сразу увеличились, в клиники теперь не приходится бежать по кругу через министерства, выбили инклюзивный детский сад, реабилитационный центр. Подали документы, встали на биржу труда. Приняли участие в международных конкурсах - победили. Казалось, мы выстояли. Теперь мальчику будет проще.
Иллюзии через полгода стали рушиться.
Субсидии - только памперсы, пенсия и доплата за жильё.
Клиники по-прежнему не знают как нас лечить. Обычные поликлиники для таких детей не приспособлены.
Инклюзивный детский сад оказался всего лишь провокацией-поводом для денежных вливаний со стороны государства в организацию, называемую детским садом. Итогом посещений оказались конвульсивные приступы эпилептического характера, возникших на почве переутомления.
Биржа труда честно предоставляла места подсобных рабочих в отдалённых районах Москвы. Попытки устроиться на работу в непосредственной близости от места жительства не дали ощутимого результата - работодателям не нужен работник на неполный и нерегулируемый день. ( У Ивана проблемы с глотанием, сном, мочеиспусканием и.т.д. нужно два человека).
Биржа труда от нас отказалась, впрочем, поставила условие: написать заявление о добровольном уходе.
Реабилитационный центр помощи так и не оказал, просили подписывать кучу списков и документов на получение всяческих материальных помощей, коих след не отыскался.
Итогом последнего обращения стало откровенное признание специалистов: «…потеряли абсолютно все ваши документы. Давайте начнём всё с белого листа».
Квалификация актёра проверяется его самоорганизацией.
Теперь Андрей и Галина Соловьёвы известны миру как «Театр двух», победители международных конкурсов, авторы теории применения актёрских технологий в авторской песне, авторы спектаклей-концертов, поэты, прозаики.
Но до этого надо было выжить на протяжении 7 лет, первые пять из которых Иван умирал ежедневно.
Сегодня Ивану лечение, реабилитацию и образование нужно получать на дому.
Есть ещё старшая дочь - учится в школе.
Надо как-то зарабатывать деньги на всё.
Проблемы может решить дополнительная жилая площадь.
Обратились в Нижегородскую управу. Вердикт: 10 лет не живёте-жильё не положено.
Обратились в собес, дали длинный список документов - доказывать малоимущность, но попросили написать заявление о том, что если управа не выделит нам доп. жилплощади, то к собесу мы претензий не имеем.
Обратились в ЮВАО «…10 лет…»
Обратились к префекту «…10 лет…вас нет на очереди, нет отметки в карте ИПР».
Можно уехать из Москвы, но в случае приступа мы обрекаем Ивана на смерть.
Иван - ребёнок-инвалид, колясочник, лежачий. Поражение ЦНС, тазовых органов, теперь уже эпилептик (этой осенью поставили).
По закону мы имеем право на «обмен не приспособленного жилья на более приспособленное». Резерв в Нижегородской управе есть (сообщили нам по секрету сердобольные собесовцы), но там живут «другие люди».
В «управу» нас пускают только на крыльцо. Далее - охрана.
Странно, после президентских слов о милосердии,
после принятия курса московского правительства на 10-летие равных возможностей,
после лозунгов партий о восстановлении социальной справедливости
получить на руки формулировку: «Наличие у вас права не предполагает его реализации».
Вам стало любопытно? Вы не уверены, что такое может быть? Необходимые документы с отказами готовы предоставить. Да это грустно. и вовсе мы не против государства, а против цинизма и против человеческой чёрствости а её чем выше по вертикали, к сожелению. тем больше.Даже страшно подумать что там на самом верху...
Андрей и Галина Соловьёвы. «Театр двух».