На днях Лехе прислали вопросы, чтобы по мотивам ответов сделать материал в одном издании. Материал принят не был, но ответы остались. Я решил опубликовать их здесь, может быть кому-то будет интересно почитать. Каринка тоже авторства Алексея Лайфурова - коллаж.
1) как ты научился жить с болезнью?
Даже когда мне сказали, что диагноз (острый лейкоз) подтвердился, никакого ужаса и паники не последовало, ведь диагноз крайне абстрактен - просто в какой-то момент начинаешь свыкаться с тем, что то, что с тобой происходит называют раком крови. Обстоятельства изменились, и ты постепенно учишься с ними справляться, не фиксируешься на абстракциях, а просто продолжаешь жить.
2) Как отреагировали друзья когда ты заболел?
Все отнеслись с пониманием, да, рак это страшно, но, видя меня, они не обнаруживали серьезных изменений, то есть мы так же общались, такие же были шутки, все тоже самое. Во всяком случае, когда мы виделись - это не отличалось. Друзья говорили, что боялись меня увидеть страшным и умирающим, но ничего подобного не обнаруживали и мы общались в привычном нам стиле. Бывали сложные периоды, я раздувался от гормонов, худел от химиотерапии и инфекционных осложнений, бывало, я не мог вставать, думать ходить, но все это периодами, это детали. Многие помогали, особенно сейчас, когда делался сайт, многие делали совершенно невероятные вещи, - рисовали, верстали, итп, хотя с кем-то я толком не был даже знаком. Честно говоря, болезнь только помогла мне найти массу новых друзей и укрепить дружбу со старыми.
3) от чего приходится отказываться из-за болезни? от каких то любимых занятий?
Иногда приходилось отказываться от еды, в принципе. Бывало, что я не ел неделями. Когда показатели в крови после курсов химиотерапии понижались до критических значений, так что даже сосуды не выдерживали и лопались сами по себе, в эти моменты мне запрещали читать, смотреть телевизор, вообще на что-либо смотреть, напрягать зрение, так как на сетчатке могли так же возникнуть синяки. Мне разрешалось только слушать и смотреть в потолок. Это длилось неделю и выводили из этого состояния меня с помощью иммуностимуляторов, к которым прибегают редко, так как они могут так же простимулировать рост бластов - мутировавших клеток. Пришлось отказаться от походов в людные места, на концерты, несколько раз я ходил в кино, в маске - люди косо смотрят, боятся, что заражу, в метро тоже все думают, что я заразный, отсаживаются. А на самом деле это просто опасно, куда то ходить, иммунитет ведь слабый, можно заболеть от любого чиха, а болеть нельзя. Поэтому приходится ограничивать свои выходы в люди. Но я и раньше не часто выходил.
4) как проходит обычно день?
День в больнице проходит монотонно, но это, наверное, то что помогает терпеть происходящее довольно долго. Хотя нервная система очень страдает от токсических препаратов и нервы сдают. Но каждый день похож на предыдущий и будучи не в силах сопротивляться и находить в жизни интерес, выделять что-то, ты просто вяло проживаешь эти блеклые дни в полной расслабленности. Ты даже не осознаешь, что проходят месяцы, для тебя это один длинный день, а потом, когда тебя выпускают домой на выходные, ты тут же все забываешь и кажется, что ничего и не было.
5) что помогает не отчаиваться - музыка ,фильмы, творчество, общение? что поддерживает силы?
Трудно сказать, ведь на музыку, фильмы, книги и общение нужны силы, которые не всегда есть. Самое обидное - теряется способность концентрировать внимание. Ты не в состоянии не то что прочитать книгу или посмотреть фильм, но даже песню иногда прослушать не можешь. С этим невозможно ничего поделать, это сложно, но как-то выкручиваешься. Я делал коллажи, какие-то зарисовки, придумывал истории, пытался оживить все вокруг, хотя бы в своем представлении.
6) Что ты думаешь по этому поовду - отчаиваешься -нет, строишь планы
Сейчас активная пора, мы занимались последне время сайтом. Параллельно запускается новый фильм Своих2000 хотя я не принимаю участия в этом процессе, все время циркулируют какие-то новости, я в курсе процессов, это оживляет мою жизнь. Вообще, мне очень хочется отдохнуть - за почти год госпитализации, я очень устал и больше всего я хочу отвлечься, оказаться в другом месте, съедить куда-нибуль. В красивое место, далеко. Я строю планы поездок и бывает слежу за скидками на билеты авиакампаний. Пока что не удалось никуда поехать и это все еще в планах. Потом просто все будет хорошо, но сначала нужно отдохнуть.
7) первые мысли, которые пришли в голову, когда ты узнал о болезни..
Ну первое, что мы подумали - что хуже уже не будет и нам стало смешно, ведь трудно отнестись к этому как-то определенно, разве было только страшно из-за того, что лечение длится так долго, но почему-то не было никаких сомнений в том, что все будет нормально, хоть для этого нужно выполнить ряд не очень приятных и даже очень неприятных формальностей.