Особенные особенности
я сегодня пока гуляла по городу и в очередной раз споткнулась о то, что ортопедическая аптека находится на полуторном этаже, куда надо забираться по крутой лестнице, задумалась - а вот почему мне всегда было понятно, что нужно заботиться об инвалидах? О больных детях? Об особенных людях?
Сегодня я внезапно поняла, на какой риск шли мои родители со мной (и именно из-за него они отказались от следующих детей): маме 35, отцу - 40. У отца до этого - диагноз "бесплодие" течение двадцати лет, у мамы - первый ребенок, умерший от порока сердца. Оба жили на Севере, беременность была зимняя. То есть шансов на то, что я появлюсь на свет здоровой и полноценной у них было мало. Им повезло. А могло не повезти. Нашим друзьям и соседям по подъезду не повезло - их второй ребенок в результате родовой травмы рос с небольшой умственной отсталостью и только усилия папы, который каждый день занимался с мальчиком по несколько часов, позволили ему не получить особый статус - сына дотянули до границы нормы. Никаких центров для таких детей в нашем городе не было.
В нашей семье до этого был ребенок с особенностями, умерший в пять лет, и я с детства слышала истории о том, каково это - быть родителями ребенка-инвалида, который просто не мог ходить - выйти из подъезда хрущевки уже было большой проблемой. И с детства в гости к моей двоюродной сестре приходил Стасик - умственно отсталый мальчик, который в пятнадцать был развит где-то на 2-3 года. И я видела, каково его маме. Мы честно старались с ним играть, но мы взрослели - а он нет.
К тому же у моего дедушки был Паркинсон, и я видела, как трудно ему - и с ним.
В двенадцать лет я внезапно оказалась одинока - у нас все больше расходились интересы с моими детскими подругами, а новых не находилось. И тогда мама дала мне, наверное, лучший совет - "А попробуй начать общаться вон с той девочкой". Эта девочка стала моей подругой и спасением в течение оставшихся лет в школе. С ней мало общались, потому что у нее была легкая форма ДЦП, и дети не отвергали ее, но и не приближались. Я, честно говоря, не обращала на это внимания, и только начав с ней разговаривать, узнала, как трудно ей ходить, сколько контроля требуется, чтобы выглядеть "нормально", сколько сил ей понадобилось, чтобы научиться писать - она была вынужденная левша - потому что правая рука слушалась плохо. И какой одинокой она себя чувствует с детства - хотя ее никто не оскорблял и не обижал. И в ответ на это у меня возникло много уважения к ней. И много обиды за нее - потому что она была очень хорошим человеком, настоящим бойцом. А мы все равно по умолчанию сторонились ее диагноза - неосознанно, а взрослые не делали ничего, чтобы это изменить.
Она действительно была очень хорошей подругой - мы много времени проводили вместе, смотрели кино, болтали. В какие-то моменты, когда у меня дома был трудный период, я практически жила у нее, - шла к ней из школы, возвращаясь домой часам к девяти. Мы забирали из детского сада ее младшую сестру, потом шли обратно и проводили время втроем, пока не приходили с работы ее родители. В то время эти две девочки были больше моей семьей, чем моя собственная семья.
И весь этот опыт был о том, как трудно всем - и близким, и тем, у кого диагноз. Даже если повреждения не очень велики - у моей подруги все сложилось хорошо, в шестнадцать лет ей сделали операцию и почти скомпенсировали нарушения - все равно это очень много терпения, сил, денег. Отец моей подруги был вынужден пойти на самую трудную работу в шахте, чтобы оплачивать все, что было необходимо делать.
И я считаю, что в таких трудностях, которые связаны с тяжелыми заболеваниями, должно помогать государство - одних благотворителей и семей недостаточно. Просто потому, что человек в одиночестве часто в принципе не может заработать денег на все, что нужно. А еще потому, что семьям нужна помощь - социальные работники, обученные няни, иначе можно с ума сойти.
И я понимаю, что я могла бы быть таким ребенком - с какой-нибудь патологией органа или генетическим нарушением. Мои родители и я выиграли в этой лотерее. А могли бы не выиграть, как многие другие семьи. Как моя подруга.
У моей дочери недавно нашли маленькую неврологическую проблему - она решилась за два месяца и - примерно - сто тысяч рублей. В государственной больнице нам даже диагноз не поставили - сказали, что "само пройдет". Скорее всего. Да и чего вы беспокоитесь - подумаешь, у ребенка речь иногда заедает и читать-учить стихи и иностранные слова ей трудно.
Выяснилось, что если разжать ребенку шею и лицевые нервы, пропить курс поддерживающих препаратов и сделать ряд процедур, то она за неделю начитает вполне прекрасно читать и скачет за месяц в английском с 500 слов до 3000, начиная изъясняться фразами.
Я даю деньги благотворительным организациям - разным, но, в основном, g-envelope, "Галчонок", и "Подари жизнь". Потому что это важно. Потому что в государстве мало что работает и постоянно что-то сокращается, и на примере моей подруги, моего деда, детей с особенностями, родившихся уже у моих друзей и родственников, а также на примере самой себя я это вижу - все приходится делать самим, все оплачивать приходится самим, а порой это миллионы рублей.
Что я хочу сказать этим постом? Не знаю.
Наверное, что-то вроде
Если у вас есть деньги на бутылку пива - не покупайте пиво, переведите деньги на счет благотворительной организации, в которой вы уверены. Или просто положите в конверт и в почтовый ящик маме ребенка с инвалидностью - поверьте, ей надо, даже если она не просит.
Если у вас есть свободные два часа - помогите маме с больным ребенком выйти на прогулку или погуляйте или посидите с этим ребенком, пока она... ну хотя бы поспит.
Сходите в магазин бабушке, которая ухаживает за своим больным мужем.
Ну и поддерживайте все социальные инициативы государства и боритесь со всеми сокращениями на медицину и детей с особенностями.
Поверьте, это совсем не страшно - многие инвалиды - приятные в общении теплые люди. К диагнозу и особенностям привыкаешь быстро, а потом остается только тепло, интерес и живые человеческие чувства.
Здоровье - это большой джек-пот, но не все его выигрывают. И не у всех его хватает на всю жизнь.
Сегодня я внезапно поняла, на какой риск шли мои родители со мной (и именно из-за него они отказались от следующих детей): маме 35, отцу - 40. У отца до этого - диагноз "бесплодие" течение двадцати лет, у мамы - первый ребенок, умерший от порока сердца. Оба жили на Севере, беременность была зимняя. То есть шансов на то, что я появлюсь на свет здоровой и полноценной у них было мало. Им повезло. А могло не повезти. Нашим друзьям и соседям по подъезду не повезло - их второй ребенок в результате родовой травмы рос с небольшой умственной отсталостью и только усилия папы, который каждый день занимался с мальчиком по несколько часов, позволили ему не получить особый статус - сына дотянули до границы нормы. Никаких центров для таких детей в нашем городе не было.
В нашей семье до этого был ребенок с особенностями, умерший в пять лет, и я с детства слышала истории о том, каково это - быть родителями ребенка-инвалида, который просто не мог ходить - выйти из подъезда хрущевки уже было большой проблемой. И с детства в гости к моей двоюродной сестре приходил Стасик - умственно отсталый мальчик, который в пятнадцать был развит где-то на 2-3 года. И я видела, каково его маме. Мы честно старались с ним играть, но мы взрослели - а он нет.
К тому же у моего дедушки был Паркинсон, и я видела, как трудно ему - и с ним.
В двенадцать лет я внезапно оказалась одинока - у нас все больше расходились интересы с моими детскими подругами, а новых не находилось. И тогда мама дала мне, наверное, лучший совет - "А попробуй начать общаться вон с той девочкой". Эта девочка стала моей подругой и спасением в течение оставшихся лет в школе. С ней мало общались, потому что у нее была легкая форма ДЦП, и дети не отвергали ее, но и не приближались. Я, честно говоря, не обращала на это внимания, и только начав с ней разговаривать, узнала, как трудно ей ходить, сколько контроля требуется, чтобы выглядеть "нормально", сколько сил ей понадобилось, чтобы научиться писать - она была вынужденная левша - потому что правая рука слушалась плохо. И какой одинокой она себя чувствует с детства - хотя ее никто не оскорблял и не обижал. И в ответ на это у меня возникло много уважения к ней. И много обиды за нее - потому что она была очень хорошим человеком, настоящим бойцом. А мы все равно по умолчанию сторонились ее диагноза - неосознанно, а взрослые не делали ничего, чтобы это изменить.
Она действительно была очень хорошей подругой - мы много времени проводили вместе, смотрели кино, болтали. В какие-то моменты, когда у меня дома был трудный период, я практически жила у нее, - шла к ней из школы, возвращаясь домой часам к девяти. Мы забирали из детского сада ее младшую сестру, потом шли обратно и проводили время втроем, пока не приходили с работы ее родители. В то время эти две девочки были больше моей семьей, чем моя собственная семья.
И весь этот опыт был о том, как трудно всем - и близким, и тем, у кого диагноз. Даже если повреждения не очень велики - у моей подруги все сложилось хорошо, в шестнадцать лет ей сделали операцию и почти скомпенсировали нарушения - все равно это очень много терпения, сил, денег. Отец моей подруги был вынужден пойти на самую трудную работу в шахте, чтобы оплачивать все, что было необходимо делать.
И я считаю, что в таких трудностях, которые связаны с тяжелыми заболеваниями, должно помогать государство - одних благотворителей и семей недостаточно. Просто потому, что человек в одиночестве часто в принципе не может заработать денег на все, что нужно. А еще потому, что семьям нужна помощь - социальные работники, обученные няни, иначе можно с ума сойти.
И я понимаю, что я могла бы быть таким ребенком - с какой-нибудь патологией органа или генетическим нарушением. Мои родители и я выиграли в этой лотерее. А могли бы не выиграть, как многие другие семьи. Как моя подруга.
У моей дочери недавно нашли маленькую неврологическую проблему - она решилась за два месяца и - примерно - сто тысяч рублей. В государственной больнице нам даже диагноз не поставили - сказали, что "само пройдет". Скорее всего. Да и чего вы беспокоитесь - подумаешь, у ребенка речь иногда заедает и читать-учить стихи и иностранные слова ей трудно.
Выяснилось, что если разжать ребенку шею и лицевые нервы, пропить курс поддерживающих препаратов и сделать ряд процедур, то она за неделю начитает вполне прекрасно читать и скачет за месяц в английском с 500 слов до 3000, начиная изъясняться фразами.
Я даю деньги благотворительным организациям - разным, но, в основном, g-envelope, "Галчонок", и "Подари жизнь". Потому что это важно. Потому что в государстве мало что работает и постоянно что-то сокращается, и на примере моей подруги, моего деда, детей с особенностями, родившихся уже у моих друзей и родственников, а также на примере самой себя я это вижу - все приходится делать самим, все оплачивать приходится самим, а порой это миллионы рублей.
Что я хочу сказать этим постом? Не знаю.
Наверное, что-то вроде
Если у вас есть деньги на бутылку пива - не покупайте пиво, переведите деньги на счет благотворительной организации, в которой вы уверены. Или просто положите в конверт и в почтовый ящик маме ребенка с инвалидностью - поверьте, ей надо, даже если она не просит.
Если у вас есть свободные два часа - помогите маме с больным ребенком выйти на прогулку или погуляйте или посидите с этим ребенком, пока она... ну хотя бы поспит.
Сходите в магазин бабушке, которая ухаживает за своим больным мужем.
Ну и поддерживайте все социальные инициативы государства и боритесь со всеми сокращениями на медицину и детей с особенностями.
Поверьте, это совсем не страшно - многие инвалиды - приятные в общении теплые люди. К диагнозу и особенностям привыкаешь быстро, а потом остается только тепло, интерес и живые человеческие чувства.
Здоровье - это большой джек-пот, но не все его выигрывают. И не у всех его хватает на всю жизнь.