Егорка. Хрип о помощи
Две недели назад я была в гостях у Наташи и Егорки, для того, чтобы сделать фотографии для фонда. С Наташей мы знакомы давно, благодаря нашей КардиоМаме:)
Егорик очень опасливо относится к новым людям, подозревая, что его снова будут лечить - закрывает глаза ручками и пытается убежать на своей каталке далеко-далеко. Когда я только приехала - трахеостома стала часто-часто хрипеть. "Не плачь, Егорушка, - ласково сказала мама Наташа, - это тетя Ира, она приехала тебя фотографировать - ты же любишь фотографироваться?"
Оказалось, что по тому, как похрипывает трахеостома, можно различить кашель, смех, плач...
Дома у Наташи любовь просто ощущается физически...
Вот история малыша:
Егорка очень маленький, но уже такой взрослый и серьезный. То, что довелось пережить малышу, слишком много для 5-ти с небольшим лет.
Долгожданный малыш родился всего 2,5 кг при росте 50 см, с оценками 7/8 по Апгар (хорошие такие оценки). Наташа, мама Егорки, не могла дождаться, когда принесут маленького, но врачи не спешили: у малыша была длительная (более 20 дней) желтушка, отеки, отдышка, маленький вес плюс парез лицевого нерва. В больнице, в которую их перевели, не смогли вовремя распознать порок сердца, а ухудшение состояния пытались снять антибиотиками. В результате сердце мальчика сильно увеличилось в размерах, вырос грудной горб, увеличились отёки, развилась легочная гипертензия.
Когда же состояние стало критическим, Егора перевели в другую больницу Москвы, где врачи смогли установить диагноз - Порок сердца - дефект межжелудочковой перегородки 11 мм и стабилизировать состояние Егора. Через 2 месяца после своего рождения Егорка, наконец, был дома.
Его очень ждали. Мама, старшая сестра и папа не могли нарадоваться, и очень волновались о своем новом и таком важном члене семьи.
В три месяца малышу сделали операцию на сердце, но всё, что ему пришлось пережить после рождения, очень сильно отразилось на его здоровье.
Операция прошла тяжело. Сердце было отключено на 50 минут (в норме при таких пороках-30), 90 минут на аппарате искусственного кровообращения.
Прошло полгода после операции, и тут обозначились новые проблемы. В девять месяцев Егор так и не сел, не пытался стоять. Проблемы по неврологии преодолевались с большим трудом. Наконец, в 10 месяцев Егор научился переворачиваться, но отставание в развитии было очевидно. Врачи констатируют ДЦП…
Наташа - мама с большой буквы - все силы бросила на преодоление этого недуга: постоянные занятия, массажи, гимнастики, уколы и лекарства. К тому же Егор болеет очень часто. После операции не проходил кашель. Сначала послеоперационный бронхит, потом просто бронхит, потом просто кашель, опять бронхит. Кашель каждый день. Что происходит, педиатры понять не могли.
За месяц до своего второго дня рождения Егор вдруг начал задыхаться, метаться в кроватке, родители вызвали неотложку… мальчика успели спасти чудом. Опять долгие дни в больнице - три недели в реанимации - дыхательная трубка. И позже, многократные попытки убрать её, чтобы малыш дышал самостоятельно, не привели к успеху. Речь уже шла о трахеотомии.
Егорку так и не экстубировали. Сказали, что это невозможно. При исследовании оптикой обнаружили рубцовый стеноз гортани, который появился во время ранних интубаций. Рубец долгое время стягивался, и стянул горло до такого состояния, что Егор самостоятельно дышать уже не мог. В Детской больнице им.Филатова была установлена трахеостома. В день своего 2-летия Егорка вернулся домой.
Жизнь с трахеостомой разительно отличается от нормальной. Уход за трахеостомой нужен постоянный, ребенок все время должен быть под присмотром. Егор не может произнести ни звука, поэтому все свои желания и обиды он может только показать, а вместо смеха - улыбки (улыбки одной стороной лица - из-за пареза). И он все равно больше улыбается и пытается смеяться.
Самое несправедливое в такой ситуации, что реабилитация по вопросам ДЦП с трахеостомой фактически не возможна. Массажисты, инструкторы просто разводят руками, отказываясь работать с мальчиком. Говорят, что боятся и не знают. Отказано было даже в госпитализации в 18 больницу - центральная больница Москвы для реабилитации ДЦП. К сожалению, в наших профильных учреждениях нет специалистов, которые взялись бы наблюдать егоркину проблему с трахеостомой при реабилитации. Все пришлось делать маме самой - приглашать на дом массажистов, дорогих инструкторов по физкультуре. Пришлось забыть и о любых водных процедурах: бассейнах, лечебных ваннах, реабилитации на море, которые так необходимы ребенку с ДЦП. Жесткие ограничения по прогулкам: зимой фактически не выйдешь из дома, т.к. при температуре ниже -10 гулять с трехеостомой нельзя. Да и в хорошую-то погоду надолго не уйдешь, или надо постоянно носить с собой санатор, вес которого 8 кг.
Почти каждый месяц в больнице №13 им. Филатова на декануляции, и каждый раз был отказ. Речь никогда не шла об операции, учитывая общее состояние Егора. Часто звучала фраза: «Решите проблемы с неврологией - снимем стому». Замкнутый круг.
Наконец, в марте 2011 года произошло радостное событие - декануляция. Егорка смог раздышаться. Это было счастье! Малыша свозили на море, занимались, где возможно - и на лошадях, и с инструкторами, и физиотерапия. Он снова стал общаться - учился говорить, произносить звуки, слоги, стал смеяться. И какой веселый у него был смех, даже дети на улице, которые до этого плакали, услышав Егоркин смех, переставали плакать и улыбались вместе с ним. «Хохотун - так я могла назвать его в мои счастливые 10 месяцев - рассказывает мама Наташа, - теперь же, как нож в сердце, когда кто-то по привычке его так называет».
Десять месяцев счастья закончились в один день, когда в январе 2012 года во время дневного сна Егор стал внезапно задыхаться - резко, в один момент. Опять та же больница, те же условия. И трахеостома была наложена фактически сразу. Это был удар, от которого Наташа не может прийти в себя до сих пор... И та же история: «Давайте подождем, давайте еще месяц, еще три месяца».
Прошло больше года. В январе 2013 года, во время последней госпитализации прозвучало: «Ждите еще два года, или… можем сделать операцию, причем, не одну, а, возможно, две или три, и никаких гарантий, что она поможет». Операция страшная - это долгая и сложная полостная операция на горле. «Что же будет с нашими такими долгожданными успехами, ведь мы только что научились сидеть, стоять с поддержкой, учимся делать шаги? Опять в лежачее состояние? А нам пять лет, и если все навыки потерять вернутся ли они?»,- говорит Наталья.
И тогда она стала искать возможные решения проблемы. Советовалась с врачами из Европы. При таком диагнозе, как у Егорки (стеноз гортани), столь сложные операции за границей не делают, особенно если учитывать общее состояние ребенка. И теперь точно понятно, что есть более щадящее лечение. И это не сложнейшая операция, а эндоскопическое вмешательство.
Больше всего на свете мама хочет услышать егоркин голос и смех. Избавление Егора от трахеостомы сможет разорвать этот замкнутый круг, можно будет начать серьезно заниматься неврологическими проблемами. Ждать уже больше нельзя, время уходит, а реабилитация при ДЦП хороша в раннем возрасте.
Наташа не работает, так как должна быть постоянно рядом с ребенком. Она не помнит, когда спала нормально - каждые два часа санация стомы. Наташа, Егорка и Анечка живут фактически на пенсию по инвалидности, чем могут помогают родители. В редкие часы Наташа делает замечательные вещички - шьет маленькие игрушки, лепит фигурки для цветочных горшков.
Егорке нельзя упускать драгоценное время - пока ребенок маленький есть все шансы поставить его на ноги. Егор очень старательный мальчик и очень хочет всему научиться, ему просто нужна наша помощь. Надеюсь, что найдутся не равнодушные к чужой беде люди, так хочется сделать все возможное и невозможное, чтобы Егор смог стать самостоятельным человеком, а не беспомощным существом в инвалидной коляске. Но пока у него стоит трахеостома - шансов просто нет.
Больно и тяжело осознавать, что все зависит от денег. Сумма в счете на операцию просто неподъемная для матери, не имеющей возможности работать.
Если есть возможность помочь Наташе и Егорке, можно с ней связаться во Вконтакте http://vk.com/id36415624 или по телефону в Москве +7(916)132-30-01
Егорик очень опасливо относится к новым людям, подозревая, что его снова будут лечить - закрывает глаза ручками и пытается убежать на своей каталке далеко-далеко. Когда я только приехала - трахеостома стала часто-часто хрипеть. "Не плачь, Егорушка, - ласково сказала мама Наташа, - это тетя Ира, она приехала тебя фотографировать - ты же любишь фотографироваться?"
Оказалось, что по тому, как похрипывает трахеостома, можно различить кашель, смех, плач...
Дома у Наташи любовь просто ощущается физически...
Вот история малыша:
Егорка очень маленький, но уже такой взрослый и серьезный. То, что довелось пережить малышу, слишком много для 5-ти с небольшим лет.
Долгожданный малыш родился всего 2,5 кг при росте 50 см, с оценками 7/8 по Апгар (хорошие такие оценки). Наташа, мама Егорки, не могла дождаться, когда принесут маленького, но врачи не спешили: у малыша была длительная (более 20 дней) желтушка, отеки, отдышка, маленький вес плюс парез лицевого нерва. В больнице, в которую их перевели, не смогли вовремя распознать порок сердца, а ухудшение состояния пытались снять антибиотиками. В результате сердце мальчика сильно увеличилось в размерах, вырос грудной горб, увеличились отёки, развилась легочная гипертензия.
Когда же состояние стало критическим, Егора перевели в другую больницу Москвы, где врачи смогли установить диагноз - Порок сердца - дефект межжелудочковой перегородки 11 мм и стабилизировать состояние Егора. Через 2 месяца после своего рождения Егорка, наконец, был дома.
Его очень ждали. Мама, старшая сестра и папа не могли нарадоваться, и очень волновались о своем новом и таком важном члене семьи.
В три месяца малышу сделали операцию на сердце, но всё, что ему пришлось пережить после рождения, очень сильно отразилось на его здоровье.
Операция прошла тяжело. Сердце было отключено на 50 минут (в норме при таких пороках-30), 90 минут на аппарате искусственного кровообращения.
Прошло полгода после операции, и тут обозначились новые проблемы. В девять месяцев Егор так и не сел, не пытался стоять. Проблемы по неврологии преодолевались с большим трудом. Наконец, в 10 месяцев Егор научился переворачиваться, но отставание в развитии было очевидно. Врачи констатируют ДЦП…
Наташа - мама с большой буквы - все силы бросила на преодоление этого недуга: постоянные занятия, массажи, гимнастики, уколы и лекарства. К тому же Егор болеет очень часто. После операции не проходил кашель. Сначала послеоперационный бронхит, потом просто бронхит, потом просто кашель, опять бронхит. Кашель каждый день. Что происходит, педиатры понять не могли.
За месяц до своего второго дня рождения Егор вдруг начал задыхаться, метаться в кроватке, родители вызвали неотложку… мальчика успели спасти чудом. Опять долгие дни в больнице - три недели в реанимации - дыхательная трубка. И позже, многократные попытки убрать её, чтобы малыш дышал самостоятельно, не привели к успеху. Речь уже шла о трахеотомии.
Егорку так и не экстубировали. Сказали, что это невозможно. При исследовании оптикой обнаружили рубцовый стеноз гортани, который появился во время ранних интубаций. Рубец долгое время стягивался, и стянул горло до такого состояния, что Егор самостоятельно дышать уже не мог. В Детской больнице им.Филатова была установлена трахеостома. В день своего 2-летия Егорка вернулся домой.
Жизнь с трахеостомой разительно отличается от нормальной. Уход за трахеостомой нужен постоянный, ребенок все время должен быть под присмотром. Егор не может произнести ни звука, поэтому все свои желания и обиды он может только показать, а вместо смеха - улыбки (улыбки одной стороной лица - из-за пареза). И он все равно больше улыбается и пытается смеяться.
Самое несправедливое в такой ситуации, что реабилитация по вопросам ДЦП с трахеостомой фактически не возможна. Массажисты, инструкторы просто разводят руками, отказываясь работать с мальчиком. Говорят, что боятся и не знают. Отказано было даже в госпитализации в 18 больницу - центральная больница Москвы для реабилитации ДЦП. К сожалению, в наших профильных учреждениях нет специалистов, которые взялись бы наблюдать егоркину проблему с трахеостомой при реабилитации. Все пришлось делать маме самой - приглашать на дом массажистов, дорогих инструкторов по физкультуре. Пришлось забыть и о любых водных процедурах: бассейнах, лечебных ваннах, реабилитации на море, которые так необходимы ребенку с ДЦП. Жесткие ограничения по прогулкам: зимой фактически не выйдешь из дома, т.к. при температуре ниже -10 гулять с трехеостомой нельзя. Да и в хорошую-то погоду надолго не уйдешь, или надо постоянно носить с собой санатор, вес которого 8 кг.
Почти каждый месяц в больнице №13 им. Филатова на декануляции, и каждый раз был отказ. Речь никогда не шла об операции, учитывая общее состояние Егора. Часто звучала фраза: «Решите проблемы с неврологией - снимем стому». Замкнутый круг.
Наконец, в марте 2011 года произошло радостное событие - декануляция. Егорка смог раздышаться. Это было счастье! Малыша свозили на море, занимались, где возможно - и на лошадях, и с инструкторами, и физиотерапия. Он снова стал общаться - учился говорить, произносить звуки, слоги, стал смеяться. И какой веселый у него был смех, даже дети на улице, которые до этого плакали, услышав Егоркин смех, переставали плакать и улыбались вместе с ним. «Хохотун - так я могла назвать его в мои счастливые 10 месяцев - рассказывает мама Наташа, - теперь же, как нож в сердце, когда кто-то по привычке его так называет».
Десять месяцев счастья закончились в один день, когда в январе 2012 года во время дневного сна Егор стал внезапно задыхаться - резко, в один момент. Опять та же больница, те же условия. И трахеостома была наложена фактически сразу. Это был удар, от которого Наташа не может прийти в себя до сих пор... И та же история: «Давайте подождем, давайте еще месяц, еще три месяца».
Прошло больше года. В январе 2013 года, во время последней госпитализации прозвучало: «Ждите еще два года, или… можем сделать операцию, причем, не одну, а, возможно, две или три, и никаких гарантий, что она поможет». Операция страшная - это долгая и сложная полостная операция на горле. «Что же будет с нашими такими долгожданными успехами, ведь мы только что научились сидеть, стоять с поддержкой, учимся делать шаги? Опять в лежачее состояние? А нам пять лет, и если все навыки потерять вернутся ли они?»,- говорит Наталья.
И тогда она стала искать возможные решения проблемы. Советовалась с врачами из Европы. При таком диагнозе, как у Егорки (стеноз гортани), столь сложные операции за границей не делают, особенно если учитывать общее состояние ребенка. И теперь точно понятно, что есть более щадящее лечение. И это не сложнейшая операция, а эндоскопическое вмешательство.
Больше всего на свете мама хочет услышать егоркин голос и смех. Избавление Егора от трахеостомы сможет разорвать этот замкнутый круг, можно будет начать серьезно заниматься неврологическими проблемами. Ждать уже больше нельзя, время уходит, а реабилитация при ДЦП хороша в раннем возрасте.
Наташа не работает, так как должна быть постоянно рядом с ребенком. Она не помнит, когда спала нормально - каждые два часа санация стомы. Наташа, Егорка и Анечка живут фактически на пенсию по инвалидности, чем могут помогают родители. В редкие часы Наташа делает замечательные вещички - шьет маленькие игрушки, лепит фигурки для цветочных горшков.
Егорке нельзя упускать драгоценное время - пока ребенок маленький есть все шансы поставить его на ноги. Егор очень старательный мальчик и очень хочет всему научиться, ему просто нужна наша помощь. Надеюсь, что найдутся не равнодушные к чужой беде люди, так хочется сделать все возможное и невозможное, чтобы Егор смог стать самостоятельным человеком, а не беспомощным существом в инвалидной коляске. Но пока у него стоит трахеостома - шансов просто нет.
Больно и тяжело осознавать, что все зависит от денег. Сумма в счете на операцию просто неподъемная для матери, не имеющей возможности работать.
Если есть возможность помочь Наташе и Егорке, можно с ней связаться во Вконтакте http://vk.com/id36415624 или по телефону в Москве +7(916)132-30-01