це мій похресник
повідомлення на ZAXID.NET
"Ira Klus:
Dear friends,
almost a year ago our son Yuriy-Isydor was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy, Type 1 (Werdnig-Hoffman disease). It is a rare autosomal and recessive hereditary neuromuscular disease caused by a progressive cell degeneratio...n of a spinal cord that results in progressive muscle weakness. Despite such a grave and dreadful disease, Yuriy grows up, develops, and brings us a lot of happiness, good mood and warmth of his heart.
All this time we have been trying to surround him with sincere love and care. We have been doing our best to make his life as comfortable as possible. Unfortunately, 3 months ago (December 30, 2010) he got severe pneumonia which requires long-lasting artificial pulmonary ventilation. Now the boy has a tracheostome tube and he is undergoing artificial pulmonary ventilation in a resuscitation department at hospital where all medical staff and his relatives look after him with great care. At present, general condition of his health is improving but the child is still dependent on a respiratory system. The possibility of ambulatory artificial pulmonary ventilation is under consideration. There is no doubt that staying at home is a much better variant for the child’s further health improvement and it is more comfortable to look after him there. In order to take Yuriy home, it is necessary to have specialized medical equipment that will save his life and provide him with proper care. In particular, the child badly needs the following:
1) Ambulatory pulmonary ventilation device (e.g.: Helia (Saime production), Respicaire (Drager production), Synchrony (Respironics prouction), or similar);
2) Medical oxygen concentrator Type 10 L-10 ( LF-H-10A) (http://o2bar.ru/catalogue/ );
3) Humidifier Fisher& Paykel MR 850 or MR 810 (http://www.berner-ross.ru/?pageId=57 , http://www.berner-ross.ru/?pageId=58 );
4) Electric suction device (built-in battery is desirable);
5) Pulse oxymetry (should work on both electric mains and battery) Type PALMCARE (http://www.mttechnica.ru/medical43--321.html );
6) Generator for 2-3 kilowatt, as some problems with electricity may occur in case electric mains are cut off;
7) Functional bed with electrical drive (Type Westfalia III - http://shop.sanitarka.ru/?sec=2&itm=317 , Arminia II - http://shop.sanitarka.ru/?sec=2&itm=318 , BDE 201 - http://medical-market.ru/product/medicinskaja-krovat-elektricheskaja-bde-201/ ).
Unfortunately, we have no possibility to buy all the equipment by ourselves -ambulatory artificial pulmonary ventilation devices and the necessary supplements are too expensive for us and we have nobody to ask for help. Therefore, we are asking for your help. Would it be possible for you to help us buy the device and other necessary equipment for Yuriy or donate money, so we could buy everything we need to care for Yuriy’s life? We will be very grateful for any help.
With hope and gratitude,
Iryna and Mykola Klyus, Yuriy- Isydor’s parents.
Dubliany - Lviv, Ukraine."
"Ira Klus
Привіт! Дякую, що не залишилися байдужими до нашої біди. Цій дитинів справді треба лише трошки допомогти, решта справа за ним і Господом... зараз розкажу чому. Коли ми потрапили в лікарню(30.12), нам не давали жодної надії, що Юрко житиме..., сказали їхати додому і готуватися до найгіршого. Ми прийняли це і поїхали...страх втратити так швидко дитину затьмарив нам усе: нашу віру і надію на Боже милосердя, віру у дитя, яке з народження було дуже сильним...На другий день ми побачили нашу непритомну, немічну дитину...та на третій день, коли відмовилися залишати Юрка самого в реанімації і
цілодобово пробувши з ним в лікарні, побачили неймовірну реакцію малюка: посміхався, міцно тримав за пальчика...тоді зявився оптимізм...і велика віра в Боже милосердя... Лікарі були здивовані не менше ніж ми. З того часу, я не запитувала п...ро шанси дитини на життя...є щось невідоме й найкращим лікарям...ми раділи кожному дню проведеному разом з малюком...молились...та було по-різному: критичні моменти з зупинками серця, і самостійне дихання впродовж дня...зараз ми залежні від грошей...бо їх не вистарчає... тому зважились просити у всіх людей доброї волі.... бо знаємо, що життя є сильніше за смерть, і любов є сильніша за страх...потрібна лише допомога ближнього...
Ми ніколи не ставили питання «чому це сталося саме з нами?»…навпаки, добре, що він народився у нас, бо ми могли і можемо посвятити своє життя йому, ми виховували і розвивали його як звичайну дитину, проте були пильні до кожних проявів хвороби, їздили за кордон на консультацію, та провели чудові два місяці на морі…виховуючи його, самі ж виховувалися…
з вдячністю, батьки."