Бобик сдох
Чувствую себя как человек, который очень, очень долго бежал марафон, выложил все силы, рухнул на траву, смотрит в небо, а к нему подходят и говорят - ну что же вы лежите, это только разминка. Вперед, побежали!
Я лечу ребенка уже много лет. Мы живем в одной и той же схеме: госпитализация - отдых - реабилитация дома - сбор документов - новая госпитализация. Чем старше ребенок, тем круче приходится закручивать гайки. Больше времени в больнице, интенсивней тренировки. Я должна постоянно увеличивать нагрузку, чтобы хоть как-то выровнять ему ногу. От этого зависит его будущее, вся его жизнь. Я постоянно чувствую вину, что делаю недостаточно. Все мои усилия утекают в песок. После каждого его ОРВИ, у нас откат назад. Я не могу отдать его в садик, потому что цена этих откатов слишком высока. В нашем случае прогресс - это даже отсутствие регресса.
Человек, не знакомый с ДЦП, просто не понимает, что это такое - прикладывать огромную кучу усилий каждый день и молиться, чтобы с новым скачком роста ребенка он не угодил в хирургию. Пока он растет, мы не выйдем из этого цикла. Ни через год, ни через два, ни через десять лет, как бы ужасно это ни звучало.
Каждый день я заставляю его выполнять упражнения, с криками, нытьем и иногда истериками. Каждый день по 40 минут - растяжка. Ортопедическая обувь, ортезы, физио, ЛФК. Скоро еще снова начнем бассейн. Это наша "домашняя" программа. Самое ужасное, что я не знаю, принесет ли это какие-то результаты или мы все равно поедем на операцию. Я не могу нормально работать, только удаленно несколько часов в день и по выходным. Не могу планировать свое время и брать долгосрочные проекты. И я точно знаю, что лучше эта ситуация не станет, ДЦП никуда не денется. И если хоть немного сбавить обороты, хирургия в ближайшее время нам обеспечена.
Мне очень страшно, что я полностью морально выгорела. У меня нет никаких карьерных перспектив и каких-то жизненных целей, не связанных с лечением. На спорт и внешность я забила уже где-то 2 месяца назад, и стрижка была как объявление капитуляции. Пока еще у меня есть какая-то смутная надежда найти новые источники энергии, ресурсов (господи, да откуда?), но я чувствую, что вот-вот вернусь на самолечение Прозаком. Какие-то последние рубежи здравого смысла.
Я лечу ребенка уже много лет. Мы живем в одной и той же схеме: госпитализация - отдых - реабилитация дома - сбор документов - новая госпитализация. Чем старше ребенок, тем круче приходится закручивать гайки. Больше времени в больнице, интенсивней тренировки. Я должна постоянно увеличивать нагрузку, чтобы хоть как-то выровнять ему ногу. От этого зависит его будущее, вся его жизнь. Я постоянно чувствую вину, что делаю недостаточно. Все мои усилия утекают в песок. После каждого его ОРВИ, у нас откат назад. Я не могу отдать его в садик, потому что цена этих откатов слишком высока. В нашем случае прогресс - это даже отсутствие регресса.
Человек, не знакомый с ДЦП, просто не понимает, что это такое - прикладывать огромную кучу усилий каждый день и молиться, чтобы с новым скачком роста ребенка он не угодил в хирургию. Пока он растет, мы не выйдем из этого цикла. Ни через год, ни через два, ни через десять лет, как бы ужасно это ни звучало.
Каждый день я заставляю его выполнять упражнения, с криками, нытьем и иногда истериками. Каждый день по 40 минут - растяжка. Ортопедическая обувь, ортезы, физио, ЛФК. Скоро еще снова начнем бассейн. Это наша "домашняя" программа. Самое ужасное, что я не знаю, принесет ли это какие-то результаты или мы все равно поедем на операцию. Я не могу нормально работать, только удаленно несколько часов в день и по выходным. Не могу планировать свое время и брать долгосрочные проекты. И я точно знаю, что лучше эта ситуация не станет, ДЦП никуда не денется. И если хоть немного сбавить обороты, хирургия в ближайшее время нам обеспечена.
Мне очень страшно, что я полностью морально выгорела. У меня нет никаких карьерных перспектив и каких-то жизненных целей, не связанных с лечением. На спорт и внешность я забила уже где-то 2 месяца назад, и стрижка была как объявление капитуляции. Пока еще у меня есть какая-то смутная надежда найти новые источники энергии, ресурсов (господи, да откуда?), но я чувствую, что вот-вот вернусь на самолечение Прозаком. Какие-то последние рубежи здравого смысла.