Юля Зайкина. Взрослая. Редкая.
Вот просьба о помощи Юле Зайкиной. Она взрослая. Редкая. У нее такая болезнь, при которой из организма стремительно уходит кальций. Как вода сквозь песок. "Полиэндокринный синдром 1 типа". Правда, у Юли есть сестра-близнец, которая тоже болеет, но с ней уже все в порядке, потому что она и заболела раньше, а стало быть, и врачи с ней раньше разобрались и подобрали лечение. А что у Юли может быть такое же заболевание, как-то не сообразили. И Юля провела все отрочество по больницам, и была списана "на берег" как безнадежный инвалид.
http://www.admil.ru/im-nuzhna-pomoshch/details/1/185
И все же! Юля переехала в Москву из Читы, чтобы быть поближе к Центру эндокринологии. В Центре ей подобрали единственный препарат (Форстео), который держит кальций в крови и избавляет ее от ужасных судорог, которые приводили ее в реанимацию. Проблема в том, что препарат Форстео зарегистрирован для лечения совсем другой болезни (Остеопороз), и бесплатно ей его Минздрав давать не может. А Юля такая редкая, что только ей подходит и только этот препарат. В месяц лечение им обходится в 33 тысяч рублей.
Юля работает в Москве бухгалтером, снимает квартиру в Королеве, танцует, да еще дает бесплатные уроки танцев, уроки растяжки. Она еще может быть фотографом. И вообще эта девушка - кипучий комок энергии, успевает воевать с Минздравом за право получать препарат бесплатно (пока тщетно), танцевать, вести бурную общественную работу на благо пациентов с редкими заболеваниями.
Но ежемесячно находить 33 тысячи рублей ей очень тяжело! Просто невозможно. Десять тысяч мы собрали, осталось найти еще 23, чтобы в начале ноября Юля смогла открыть коробочку с шприц-ручкой Форстео и сделать заветный укол. Который поможет просто жить нормальной жизнью, без судорог, скорой и реанимации.
ЗЫ: помощь можно тут (на страничке Юли на нашем сайте, слева от письма - куча способов отправить денежку). Спасибо каждому, кто поможет деньгами или перепостом!
Ваша Оля Пинскер
http://www.admil.ru/im-nuzhna-pomoshch/details/1/185
И все же! Юля переехала в Москву из Читы, чтобы быть поближе к Центру эндокринологии. В Центре ей подобрали единственный препарат (Форстео), который держит кальций в крови и избавляет ее от ужасных судорог, которые приводили ее в реанимацию. Проблема в том, что препарат Форстео зарегистрирован для лечения совсем другой болезни (Остеопороз), и бесплатно ей его Минздрав давать не может. А Юля такая редкая, что только ей подходит и только этот препарат. В месяц лечение им обходится в 33 тысяч рублей.
Юля работает в Москве бухгалтером, снимает квартиру в Королеве, танцует, да еще дает бесплатные уроки танцев, уроки растяжки. Она еще может быть фотографом. И вообще эта девушка - кипучий комок энергии, успевает воевать с Минздравом за право получать препарат бесплатно (пока тщетно), танцевать, вести бурную общественную работу на благо пациентов с редкими заболеваниями.
Но ежемесячно находить 33 тысячи рублей ей очень тяжело! Просто невозможно. Десять тысяч мы собрали, осталось найти еще 23, чтобы в начале ноября Юля смогла открыть коробочку с шприц-ручкой Форстео и сделать заветный укол. Который поможет просто жить нормальной жизнью, без судорог, скорой и реанимации.
ЗЫ: помощь можно тут (на страничке Юли на нашем сайте, слева от письма - куча способов отправить денежку). Спасибо каждому, кто поможет деньгами или перепостом!
Ваша Оля Пинскер