Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государство
Оригинал взят у gallika в Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государство
Вместо того, чтобы ругать Аронову и Маяк, прочитайте-ка лучше это. И сделайте то, что нужно сделать.
Через семь недель лекарство закончится у Саши.
Через пять недель закончится лекарство у Гриши.
Через четыре недели закончится лекарство у Никитки и Альфреда.
Через три недели закончится лекарство у Ромки и Мухамад-Амина.
Через две недели закончится лекарство у Павлика, Кита, Саши и Вовы.
Через неделю закончится лекарство у Давида.
У Андрюшки лекарство закончилось вчера.
Лекарство есть. Но дети его не получат, просто потому что чиновники от здравоохранения просчитались. И теперь не спешат свои ошибки исправлять. Жизнь этих детей - в прямом смысле жизнь - сейчас зависит от одной бумажки. Нужно ВСЕГО ЛИШЬ, чтобы Горздрав оформил гарантийное письмо, и лекарство для этих мальчишек появится в аптеке уже завтра. А если оно не появится, этим детям скоро станет очень больно и они действительно очень быстро могут умереть, как многие уже умерли из-за такой же халатности чиновников. И никого, насколько я понимаю, не уволили. И никто под суд не пошел.
В понедельник 22 октября Андрюшке надо было ехать на капельницу, но он не поехал. Лекарства нет. Его должны завезти в аптеку, но перед этим надо провести аукцион и заплатить немалую сумму. Это займет 2-3 месяца. Горздрав считает, что это недолго... У Андрея редкое генетическое заболевание: мукополисахаридоз. Лекарство нужно ему по жизненным показаниям, как инсулин диабетику. Один раз в неделю.
У Павлика есть лекарства на 2 недели. Как хорошо. И как страшно. Перерыв в лечении для него означает смерть. Но специалисты столичного департамента здравоохранения, по недосмотру или непониманию, решили, что из 12 месяцев в этом году Павел должен прожить только 10.
Мукополисахаридоз (синдром Хантера) - это такая болезнь, при которой у человека не вырабатывается фермент-“дворник”, способствующий выбросу из организма всего отработанного, ненужного. А раз “мусор” не удаляется, то он накапливается. Накапливается в коже -она становится толстой и сухой; в костях - появляются наросты, ограничена подвижность суставов; в губах, языке, ушах - они становятся крупными, и так далее. У таких детей, например, может быть четыре порока сердца, печень увеличена на 15 см и еще масса изменений внутренних органов. Маленький старичок.
Всего этого можно избежать, если принимать недавно изобретенное лекарство «Элапраза». Да, всю жизнь. Но тогда получается нормальная жизнь здорового человечка, а не постоянные боли до криков.
В лечении этим дорогостоящим (от 1000 долларов за одну ампулу!) препаратом сейчас нуждаются четырнадцать детей. Причем лечение это должно проводиться как минимум 2 раза в неделю в течение всей жизни, иначе ребенок погибает.
Четыре года назад благодаря огромному количеству людей, включившихся в историю мальчишек с синдромом Хантера, Павлик, Кит и Саша начали получать лечение. 18.11.2008 года был издан приказ Горздрава о лекарственном обеспечении детей (жителей города Москвы) страдающих мукополисахаридозом 1 и 2 типов. Позже такой Приказ был издан в отношении взрослых пациентов, а еще позже, когда в стране зарегистрировали лекарство для пациентов с мукополисахаридозом VI типа, Распоряжением правительства города стали обеспечивать лекарствами.
- Мы гордились своим городом и своим правительством, - говорит Снежана Митина, председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” и мама Павлика - ребенка с МПС. - Многие считали Москву лучшим городом на земле не за красоту или исторические достопримечательности, а за то, что тут лечат пациентов с мукополисахаридозами, тут есть специалисты, которые не путают муковисцидоз и мукополисахаридоз.
Но в 2012 году ситуация почему-то изменилась, и столица обеспечила своих маленьких пациентов лекарством только на 9 месяцев. В третьем квартале в Москве появились еще несколько детей с синдромом Хантера, которых тоже обеспечили лечением и препаратом. Только вот заявку на дополнительных четырех детей, точно так же, как и на всех пациентов, которые регулярно получали еженедельные инфузии, никто не сделал и не проконтролировал. Поэтому 22 октября 4 маленьких пациента с МПС, имея на руках рецепт, остались без лечения. В ближайшее время лекарство закончится и у остальных.
У Арсюшки на следующую неделю лекарства нет. Что творится в душе у мамы - страшно представить. Ему в школу на следующий год, если перерыва в лечении не будет. В мировой практике считаются недопустимыми перерывы в лечении. Это может привести к нежелательным последствиям, вплоть до гибели ребенка.
Сереженьке из Волгограда было двенадцать. Его пролечили 1,5 месяца, потом власть в регионе поменялась и «забыла» заказать лекарство… Подумаешь, заказали на полтора месяца позже!.. Мама после смерти мальчика уже два года не может перестать плакать. Она все сделала для сына, но не уберегла. А для властей другой расклад: нет человека - нет проблемы. «Денег на вашего ребенка нет», - говорят чиновники на местах. Лекарство действительно очень дорогое: на одного больного нужно примерно 250 тысяч евро в год. Но таких детей всего 1-2 в регионе. Людей с синдромом Хантера (разновидность мукополисахаридоза) на планете около 2000 человек. Всего! На новую «ауди» у парадного входа в волгоградскую мэрию деньги нашлись, а на 1,5 месяца лечения не нашлись?
У Павлика, Кита, Саши и Вовы есть лекарства до конца октября - на две недели.
Через неделю закончится лекарство у Давида. Его родители похоронили двоих старших сыновей, когда Давид был младенцем. Начало лечения их единственного сына они восприняли как Божью благодать. Они не знали, что за беда с их старшими детьми, но наделись на спасение малыша. И спасение казалось таким близким…
Через три недели лекарство закончится у Ромки и Мухамад-Амина.
Через четыре недели лекарство закончится у Никитки и Альфреда. Никита обычный чудесный мальчик, посторонние не видят его отличий от других детей. Он растет и развивается по возрасту, и еще четыре недели это будет так. Альфред с мамой приехали в Москву, когда в Башкирии прервалось лечение. Полгода Альфред получал лекарства каждую неделю, потом лекарства закончились, Альфред перестал ходить, сел в коляску и ему становилось все хуже и хуже.
Через пять недель закончится лекарство у Гриши. У него еще пять недель для того, чтобы лекарство появилось в аптеке. Пять недель страшных ночей, когда мама понимает, что может произойти и чего допустить нельзя.
Через семь недель лекарство закончится у Саши. Получается, что Сашина мама сегодня самая счастливая. У нее и ее сына есть целых семь недель!
А для спасения детей надо всего лишь исправить бюрократическую ошибку столичного Департамента здравоохранения. Чиновники должны оформить гарантийное письмо с просьбой обеспечить маленьких пациентов необходимыми препаратами в долг, и пообещать оплатить эту поставку. Тогда лекарство сразу же появится в аптеке.
Именно с этой просьбой обратились к руководителю Департамента Георгию Голухову родители малышей из Межрегиональной благотворительной общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”. Письмо было отправлено 16 октября. Ответа нет.
- Страшно-то как, Господи. Если не будет одной бумажки, гарантийного письма Горздрава с просьбой отгрузить лекарство в долг и обещанием оплатить эту поставку, лекарство в аптеке не появится, - молится Снежана.
В Костроме жила Вика. Маленький городок, там лисы по дорогам бегают, и администрация расположена в деревянном здании. Кострома почти два года закупала для нее лекарство, но потом начались перерывы. Маме говорили: «Потерпите немножко, скоро деньги появятся, и опять закупим. Мы помним. Мы стараемся». Без лекарства Вика все время спала и плакала. Было больно - плакала, затем уставала и засыпала. На лечении начала балагурить и улыбаться, любила гулять и мультики. Вики теперь нет. Мама плачет и не понимает: как же так? Они же старались…
- Если в городе У. у Данечки или в городе Р. у Димы заканчивается лекарство, а регион не закупил еще или поставка на недельку задерживается, вы можете себе представить, что творится в душе у мамы Иры или у мамы Наташи? Лучше не представляйте. И дай вам Бог никогда этого не представить, - говорит Снежана Митина.
Центральная профсоюзная газета «Солидарность» начинает кампанию солидарности и призывает всех направить свои письма в Департамент здравоохранения Москвы и в Минздрав с просьбой обеспечить детей лекарством в кратчайшие сроки.
Письмо висит здесь. Все, что вам нужно сделать - поставить свое имя и электронный адрес. Вы можете подписать его или отправить свое. И тогда ругайте Аронову и Маяк сколько хотите.
Upd. Мы победили! Спасибо! http://gallika.livejournal.com/61332.html
Вместо того, чтобы ругать Аронову и Маяк, прочитайте-ка лучше это. И сделайте то, что нужно сделать.
Через семь недель лекарство закончится у Саши.
Через пять недель закончится лекарство у Гриши.
Через четыре недели закончится лекарство у Никитки и Альфреда.
Через три недели закончится лекарство у Ромки и Мухамад-Амина.
Через две недели закончится лекарство у Павлика, Кита, Саши и Вовы.
Через неделю закончится лекарство у Давида.
У Андрюшки лекарство закончилось вчера.
Лекарство есть. Но дети его не получат, просто потому что чиновники от здравоохранения просчитались. И теперь не спешат свои ошибки исправлять. Жизнь этих детей - в прямом смысле жизнь - сейчас зависит от одной бумажки. Нужно ВСЕГО ЛИШЬ, чтобы Горздрав оформил гарантийное письмо, и лекарство для этих мальчишек появится в аптеке уже завтра. А если оно не появится, этим детям скоро станет очень больно и они действительно очень быстро могут умереть, как многие уже умерли из-за такой же халатности чиновников. И никого, насколько я понимаю, не уволили. И никто под суд не пошел.
В понедельник 22 октября Андрюшке надо было ехать на капельницу, но он не поехал. Лекарства нет. Его должны завезти в аптеку, но перед этим надо провести аукцион и заплатить немалую сумму. Это займет 2-3 месяца. Горздрав считает, что это недолго... У Андрея редкое генетическое заболевание: мукополисахаридоз. Лекарство нужно ему по жизненным показаниям, как инсулин диабетику. Один раз в неделю.
У Павлика есть лекарства на 2 недели. Как хорошо. И как страшно. Перерыв в лечении для него означает смерть. Но специалисты столичного департамента здравоохранения, по недосмотру или непониманию, решили, что из 12 месяцев в этом году Павел должен прожить только 10.
Мукополисахаридоз (синдром Хантера) - это такая болезнь, при которой у человека не вырабатывается фермент-“дворник”, способствующий выбросу из организма всего отработанного, ненужного. А раз “мусор” не удаляется, то он накапливается. Накапливается в коже -она становится толстой и сухой; в костях - появляются наросты, ограничена подвижность суставов; в губах, языке, ушах - они становятся крупными, и так далее. У таких детей, например, может быть четыре порока сердца, печень увеличена на 15 см и еще масса изменений внутренних органов. Маленький старичок.
Всего этого можно избежать, если принимать недавно изобретенное лекарство «Элапраза». Да, всю жизнь. Но тогда получается нормальная жизнь здорового человечка, а не постоянные боли до криков.
В лечении этим дорогостоящим (от 1000 долларов за одну ампулу!) препаратом сейчас нуждаются четырнадцать детей. Причем лечение это должно проводиться как минимум 2 раза в неделю в течение всей жизни, иначе ребенок погибает.
Четыре года назад благодаря огромному количеству людей, включившихся в историю мальчишек с синдромом Хантера, Павлик, Кит и Саша начали получать лечение. 18.11.2008 года был издан приказ Горздрава о лекарственном обеспечении детей (жителей города Москвы) страдающих мукополисахаридозом 1 и 2 типов. Позже такой Приказ был издан в отношении взрослых пациентов, а еще позже, когда в стране зарегистрировали лекарство для пациентов с мукополисахаридозом VI типа, Распоряжением правительства города стали обеспечивать лекарствами.
- Мы гордились своим городом и своим правительством, - говорит Снежана Митина, председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” и мама Павлика - ребенка с МПС. - Многие считали Москву лучшим городом на земле не за красоту или исторические достопримечательности, а за то, что тут лечат пациентов с мукополисахаридозами, тут есть специалисты, которые не путают муковисцидоз и мукополисахаридоз.
Но в 2012 году ситуация почему-то изменилась, и столица обеспечила своих маленьких пациентов лекарством только на 9 месяцев. В третьем квартале в Москве появились еще несколько детей с синдромом Хантера, которых тоже обеспечили лечением и препаратом. Только вот заявку на дополнительных четырех детей, точно так же, как и на всех пациентов, которые регулярно получали еженедельные инфузии, никто не сделал и не проконтролировал. Поэтому 22 октября 4 маленьких пациента с МПС, имея на руках рецепт, остались без лечения. В ближайшее время лекарство закончится и у остальных.
У Арсюшки на следующую неделю лекарства нет. Что творится в душе у мамы - страшно представить. Ему в школу на следующий год, если перерыва в лечении не будет. В мировой практике считаются недопустимыми перерывы в лечении. Это может привести к нежелательным последствиям, вплоть до гибели ребенка.
Сереженьке из Волгограда было двенадцать. Его пролечили 1,5 месяца, потом власть в регионе поменялась и «забыла» заказать лекарство… Подумаешь, заказали на полтора месяца позже!.. Мама после смерти мальчика уже два года не может перестать плакать. Она все сделала для сына, но не уберегла. А для властей другой расклад: нет человека - нет проблемы. «Денег на вашего ребенка нет», - говорят чиновники на местах. Лекарство действительно очень дорогое: на одного больного нужно примерно 250 тысяч евро в год. Но таких детей всего 1-2 в регионе. Людей с синдромом Хантера (разновидность мукополисахаридоза) на планете около 2000 человек. Всего! На новую «ауди» у парадного входа в волгоградскую мэрию деньги нашлись, а на 1,5 месяца лечения не нашлись?
У Павлика, Кита, Саши и Вовы есть лекарства до конца октября - на две недели.
Через неделю закончится лекарство у Давида. Его родители похоронили двоих старших сыновей, когда Давид был младенцем. Начало лечения их единственного сына они восприняли как Божью благодать. Они не знали, что за беда с их старшими детьми, но наделись на спасение малыша. И спасение казалось таким близким…
Через три недели лекарство закончится у Ромки и Мухамад-Амина.
Через четыре недели лекарство закончится у Никитки и Альфреда. Никита обычный чудесный мальчик, посторонние не видят его отличий от других детей. Он растет и развивается по возрасту, и еще четыре недели это будет так. Альфред с мамой приехали в Москву, когда в Башкирии прервалось лечение. Полгода Альфред получал лекарства каждую неделю, потом лекарства закончились, Альфред перестал ходить, сел в коляску и ему становилось все хуже и хуже.
Через пять недель закончится лекарство у Гриши. У него еще пять недель для того, чтобы лекарство появилось в аптеке. Пять недель страшных ночей, когда мама понимает, что может произойти и чего допустить нельзя.
Через семь недель лекарство закончится у Саши. Получается, что Сашина мама сегодня самая счастливая. У нее и ее сына есть целых семь недель!
А для спасения детей надо всего лишь исправить бюрократическую ошибку столичного Департамента здравоохранения. Чиновники должны оформить гарантийное письмо с просьбой обеспечить маленьких пациентов необходимыми препаратами в долг, и пообещать оплатить эту поставку. Тогда лекарство сразу же появится в аптеке.
Именно с этой просьбой обратились к руководителю Департамента Георгию Голухову родители малышей из Межрегиональной благотворительной общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”. Письмо было отправлено 16 октября. Ответа нет.
- Страшно-то как, Господи. Если не будет одной бумажки, гарантийного письма Горздрава с просьбой отгрузить лекарство в долг и обещанием оплатить эту поставку, лекарство в аптеке не появится, - молится Снежана.
В Костроме жила Вика. Маленький городок, там лисы по дорогам бегают, и администрация расположена в деревянном здании. Кострома почти два года закупала для нее лекарство, но потом начались перерывы. Маме говорили: «Потерпите немножко, скоро деньги появятся, и опять закупим. Мы помним. Мы стараемся». Без лекарства Вика все время спала и плакала. Было больно - плакала, затем уставала и засыпала. На лечении начала балагурить и улыбаться, любила гулять и мультики. Вики теперь нет. Мама плачет и не понимает: как же так? Они же старались…
- Если в городе У. у Данечки или в городе Р. у Димы заканчивается лекарство, а регион не закупил еще или поставка на недельку задерживается, вы можете себе представить, что творится в душе у мамы Иры или у мамы Наташи? Лучше не представляйте. И дай вам Бог никогда этого не представить, - говорит Снежана Митина.
Центральная профсоюзная газета «Солидарность» начинает кампанию солидарности и призывает всех направить свои письма в Департамент здравоохранения Москвы и в Минздрав с просьбой обеспечить детей лекарством в кратчайшие сроки.
Письмо висит здесь. Все, что вам нужно сделать - поставить свое имя и электронный адрес. Вы можете подписать его или отправить свое. И тогда ругайте Аронову и Маяк сколько хотите.
Upd. Мы победили! Спасибо! http://gallika.livejournal.com/61332.html