На данный момент у нас есть крепкие связи с немецкой клиникой, которая занимается именно больными с БЭ. Клиника очень хорошая, готова взять Лизу на лечение, научить маму как ухаживать, показать совершенно другой уровень медицины. Это - единственный шанс Лизы на полноценную жизнь ( Read more... )

Почти 4 года Лизу перевязывают 2 раза в день. А теперь закройте глаза и представьте..

Открытые раны, как после ожогов к которым прилипает марлевая повязка... Эту марлю потихонечку снимают, если она отходит, или сажают ребенка в ванну, чтобы бинты отмокали и отходили сами. После этого ребенок обсыхает: ни сесть, ни лечь она не может. Затем каждую ( Read more... )

Ниже написано, что заболевание это не лечится. Возможно только облегчить участь этого ребенка, поставить его на ноги чтобы он мог жить как все остальные люди, с небольшими ограничениями. К сожалению, в нашей стране практически нет специалистов по БЭ. Поэтому таких детей калечат лечат неправильными лекарствами и перевязками, назначают ужасающие ( Read more... )

Предваряя все вопросы и советы о том чтобы купать ребенка в святой воде и читать молитвы - сразу же поясню что это такое и с чем это едят - буллезный эпидермолизБуллезный эпидермолиз (БЭ) - общее название группы генетических нарушений, вызывающих образование пузырей и отслойку кожи при малейшем травме, трении, а часто и просто в процессе ( Read more... )

( фото ран под катом )

Сейчас мы собираем посылку для Лизы ( Read more... )

( Read more... )

( Read more... )

( Read more... )

На фотографии Лиза в голубой курточке держит в руках цветки мать-и-мачехи. При увеличении видно, что руки у девочки в трещинках, а из рукава выглядывают предательские язвы. Болезнью не тронуто только лицо. «Я ее с детства приучала никогда не трогать руками лицо, - говорит мама. - Сохранить лицо нам всегда было важно ( Read more... )