Статья в журнале Малышок
Для новых моих читателей, это интервью с Ингой, моей подругой. Которая приняла в Турции мои третьи роды)))
У нее есть особенная Ирочка, сейчас ей уже 4 года. Я ее видела впервые в 8 месяцев. И сказала тогда Инге, что ребенок пролежит всю жизнь, и чтобы она не особо надеялась ребенка в школу отдать.
Я тогда плохо знала Ингу))))) а Ирочку не знала вовсе.
Оригинал взят у antysk в Статья в журнале Малышок
Про нас еще одна статья вышла, в другом журнале. Думаю, потому что я пишу много, а в социуме сейчас есть запрос на "помогать инвалидам". Поэтому журналисты, когда ищут героев для статьи - быстро меня с Иришкой находят. Номер за март 2013, Малышок. Кто белорусы - то в киосках с фотографиями. 7 тысяч номер. А всем - тут текст. Длинноватая статья вышла. То ли вопросов много было, то ли я длинно отвечаю :)
Инга Дубинина: «Ириша принесла в мою жизнь много хорошего, и я очень благодарна ей за это».
Четырехлетняя Ирочка на вопрос, как тебя зовут, робко отвечает: «Мама». И в этом коротком слове заключается огромная победа маленькой девочки, поскольку врачи пророчили, что она не только не сможет говорить, но даже не будет понимать человеческую речь. У Иры редкая генетическая аномалия - синдром Лежена. Мама Ириши рассказала нам, каков был их путь от горя и отчаяния до первых успехов и больших достижений.
Каково отношение нашего общества к особенным детям? Вы бываете за границей, а как там относятся к ним?
Наше общество не подготовлено к восприятию детей с особенностями развития. Мне кажется, в данный момент мы находимся в самом начале пути, и именно поэтому у людей очень много драматизма, жалости и боли. Это совершенно естественно, поскольку долгое время особенные дети были не на глазах. Они есть, просто сидят дома и очень редко выходят, ведь у нас элементарно нет пандусов, ничто не оборудовано для передвижения таких людей. А вот когда приезжаешь за границу, то неожиданно осознаешь, что у нас как будто бы очень здоровая нация и совсем нет людей с особенностями. В Европе и в США, например, их много. Они на виду. Для меня было большим потрясением, когда я попала в музей в Вашингтоне и увидела, что в программе-путеводителе для детей по музею несколько анимационных персонажей ведут экскурсию, ходят из зала в зал. И вот среди этих персонажей: чернокожий мальчик, белая девочка с косичками и мальчик в инвалидной коляске. То есть может быть власти, может руководство музея, люди, которые отчасти формируют правила жизни в обществе, намеренно включили в программу мальчика в коляске. И с помощью таких вот мелочей постепенно люди привыкают и относятся к особенным детям совершенно нормально. В музее Метрополитен в Нью-Йорке несколько сотен залов и среди них есть два (!), куда невозможен доступ для инвалидов-колясочников. На входе висит большое объявление с извинениями, где говорится, что доступ людей с ограниченными возможностями в эти два зала организован только в определенные дни. И в эти дни сотрудники помогут им туда попасть. Мне кажется, эти примеры очень хорошо характеризует уровень вовлеченности общества в проблему. Такие примеры говорят о том, что ровное и поддерживающее отношение к инвалидности - возможно.
Нашему же обществу нужно помочь перестать рыдать, глядя на таких людей, перестать жалеть родителей таких детей. А помогать. Если обществу удастся в этом вопросе «повзрослеть», то получится выдавать в адрес этих более зависимых и уязвимых членов общества вместо жалости - помощь. Потому что помощь - это то, что им действительно нужно, потому что стартово они - не в равных условиях с остальными. А жалость в лучшем случае (если человек уже закаленный) бесполезна, а в худшем - может отнять последние силы у особенного человека и его родных. Ведь когда ты сам находишься в нестабильном состоянии и еще не понял, как жить в этих новых для тебя условиях, то любая капля жалости способна напрочь вывести из равновесия.
Как вам удалось достичь этой уверенности? Это долгий путь?
Сегодня моя позиция уже стабильная и уверенная. Я абсолютно спокойно смотрю не только на своего ребенка, но и на других особенных детей, и на более сложных тоже. Я понимаю их нужды, понимаю, что они требуют повышенного внимания и особого ухода, но у меня не сжимается сердце и не текут слезы. Я в хорошем смысле слова привыкла и вижу за неловкими руками или непослушными ногами - личность, такую же, как и за ловкими и послушными. Такую же, а порой и более тонкую и интересную. И со временем «отфильтровались» люди из нашего окружения. Часть знакомых отдалилась после рождения Иришки, но притянулась какая-то другая часть, более многочисленная, и самое главное - более жизнерадостная и жизнестойкая. Благодаря Иришке наша семья увеличилась на широкий круг настоящих друзей, искренних помощников. Среди наших волонтеров - тех, кто работает с Иришкой каждый день, выполняя комплекс специальных упражнений, и среди спонсоров - тех, кто помогает нам оплатить реабилитационные курсы, есть и студенты и руководители, мои бывшие сослуживцы и соседи по подъезду, есть совершенно новые люди, появившиеся в нашей жизни вместе с Иришкой, но они все - настоящие. Сильные, умные, толерантные и добрые. Добрые, а не жалостливые.
Да, для семьи такая перестройка - сложный путь. И не быстрый. Из своего опыта общения скажу, что здоровая версия адаптации семьи к такому ребенку - это пару лет. Самыми тяжелыми, наверное, были первые полгода, когда очень болезненно реагируешь на любое слово или прогноз. Но я справилась, я живучая по природе и хорошо умею себя убеждать. Ведь никогда не знаешь, чем обернется та или иная ситуация в твоей жизни - счастьем или горем. И то, что на первый взгляд кажется кромешным адом, потом становится твоим стержнем и твоими победами, за это я благодарна своему ребенку. Когда я слышу как хорошо было бы жить без этого диагноза, я задумываюсь. Да, по большому счету, мне хотелось бы здорового ребенка, но одновременно - у меня нет к ней претензий, нет обиды. Ириша принесла в мою жизнь много хорошего, прежде всего - изменила меня. И я сама, такая, какая я есть сегодня, очень ценна для себя. И неизвестно сколько бы я шла к этому без нее. Конечно, есть моменты, которые она у меня отняла, но она принесла в мою жизнь больше. И для меня неоднозначно: хотела бы я что-то открутить назад и изменить.
Какой была ваша жизнь до Ириши?
Я была... карьеристкой. Высшее образование, второе высшее, аспирантура, престижная работа, заграничные командировки, муж, отдельная квартира и двое детишек. Я считала свою жизнь очень правильной что ли, образцово-показательной и, когда пришла Ириша со своими диагнозами, у меня случился шок. Моя жизнь - опять же с точки зрения меня-той - резко перестала быть завидной. Но все во благо. Сегодня я совсем по-другому расставляю акценты. Сейчас у меня намного большая степень свободы и моя «работа» имеет гораздо большую ценность. Казалось бы - странно? Жизнь, обремененная ребенком-инвалидом, и степень свободы? Но это так. Внешняя сторона перестала быть такой важной для меня. Статус, костюм-тройка, новая должность - это мои «игрушки» из прошлой жизни. Удивительные достижения «бесперспективного» ребенка, возможность делиться пройденным, помогать другим родителям поверить в себя и «поднять» своего малыша, умение радоваться ежедневным мелочам так же как и редким серьезным поводам - вот то, чем наполнено мое сегодня. Журнал, который я веду в интернете, читают сотни родителей, мои статьи печатают российские журналы и общей детской и специфической реабилитационной тематики. Мой ребенок добивается успехов, а на почту приходят живые отклики людей. Я каждый день вижу результаты своей работы. Это так отличается от моих прежних, очень умных и малокомунужных будней.
Как вы свыклись с диагнозом Иры?
Генетическое заболевание - это неизменно, это «код» человека, генетика - наука скорее статистическая чем медицинская, и врачи, практически единодушно, говорили нам о необходимости смириться и о низких шансах на какую-либо серьезную реабилитацию. Даже жизнеспособность ребенка была поначалу под вопросом. В общем случае наш диагноз это - тяжелая умственная отсталость, плохая подвижность, отсутствие баланса. Опять же в рамках одной хромосомной аномалии у разных детей могут быть разные возможности. Есть дети, которые живут, как растения, а есть те, кто ходят в школу, пусть и в спецшколу, но разговаривают и развиваются. Так вот по степени повреждения хромосомы Ириша ближе к тем детям, которые лежат и даже не поворачиваются. Наш диагноз, если можно так сказать, «непомогабельный», поэтому нам сразу объяснили, что ждать чуда не стоит. В конце концов, врачи ведь не боги. Как починить хромосому никто не знает. «Мамочка, какая школа? - восклицала генетик в ответ на мои вопросы о будущем, - в лучшем случае научится различать маму и папу».
Я стала читать медицинские справочники, учебники, интернет, изучать диагноз и дочиталась до того, что для меня наступил конец света. Я поняла, что схожу с ума от отчаяния, будущее виделось мне совершенно беспросветным. И в один момент я запретила себе. Собирать страхи о том, что с нами будет дальше. Нет такого слова, нет такого диагноза, нет таких букв в интернетных поисковиках. Начинаем жить с чистого листа: есть живой ребенок и его необходимо растить, а именно любить таким как есть и реабилитировать, чтобы дать ему возможный максимум. Все говорят, что она не будет ходить, разговаривать и даже понимать, а я подумала, почему бы нам не стать в чем-то первыми. Во всем бывает кто-то первый. У меня уже был опыт укрепления иммунитета со старшими детьми, получалось растить их здоровыми. Когда родилась Ириша, я уже умела «разруливать» более мелкие детские болячки, и ее тяжелый диагноз я восприняла как новую, просто более сложную задачу.
В чем заключается методика ваших занятий?
Заниматься мы начали практически с рождения, с трех месяцев - бассейн, ныряние. У ребенка конструктивно очень маленькие легкие, она даже плакала беззвучно, открывает рот, слезы в глазах, а звука нет. Ее сегодняшние тихие слова - родом из того бассейна, я думаю, равно как и иммунитет. Нырнула - 5 сек - вынырнула, нырнула - 7 сек - вынырнула, нурнула - 20 сек - вынырнула! Закалялись и развивали легкие. Массажи, лфк, доступные физиопроцедуры. Но опять же в какой-то момент я поняла, что это все хорошо, но на этом мы далеко не уйдем. Развитие есть, но его скорость такова, что позволит ей ходить к 5 годам, и говорить - к 20? Я стала снова искать, изучать современные методы реабилитации, к счастью, из предыдущей «образцово-показательной» части жизни был у меня за пазухой английский. Достаточный, чтобы расширить поиски с русскоязычного пространства до англоязычного мира.
Методика, которая меня больше всего впечатлила - методика Глена Домана. Это американский нейрофизиолог, который основал Институт Достижения Потенциала Человека (Institutes for the Achievement of Human Potential). Эта организация занимается реабилитацией детей с повреждениями мозга. На тот момент в интернете было мало информации, только официальная и только на английском языке. Сейчас ее намного больше, много программ института переведено на русский язык, для родителей проводятся выездные лекции в Москве.
Первое открытие Домана - четкое разграничение мозга и интеллекта. В нашем понимании между этими понятиями стоит знак равенства, если поврежден мозг, значит, у человека нет интеллекта, он глуп. Именно отсюда и начинается снисходительное отношение общества к особенным детям. Доман же говорит о том, что интеллект не повреждается, повреждаются «фильтры», через которые в мозг поступает информация: тактильность, слух, зрение и другие. У особенных детей нарушены эти устройства «ввода-вывода», то есть, например, ребенок может хорошо видеть, но отдельно одним глазом и отдельно вторым, а центр в мозге, который «складывает» эту картинку воедино, плохо работает. И когда ребенок видит перед собой слово «мама», для него это две наслоенные одна на другую картинки, это - просто набор палочек. Ребенок не может читать не потому что он глупый, а потому что для него информация несчитываема. Или зрение не позволяет оценить расстояние, например, от руки до предмета или от ноги до ступеньки, поэтому они неуклюжи в движениях. Есть дети с гиперслухом, которые слышат более широкий диапазон звуков, но не могут сепарировать отдельные, в голове - постоянное нагромождение различных звуков, а выделить из них мамин голос не получается. И ребенок не поворачивает голову на ваш призыв, и снова не по причине отсутствия интеллекта. Таким детям нужно просто помочь привести их систему координат в соотношение с нашей.
Основная мысль методики - пробиться через эти поврежденные слои мозга, заставить работать здоровые. И когда это удается, оказывается, что особенные дети очень умны. Как правило, природа гармонична и, когда она забирает одно, дает взамен другое. Такие дети бывают уникально талантливы, но мы просто не можем достучаться до их способностей. Еще одна заслуга Домана в том, что он заставляет родителей уважать своего ребенка, заставляет посмотреть на него другими глазами и воспринимать как равного. Сейчас я глубоко убеждена, что вылечить, поднять ребенка может только семья, только мама, врачи - наша помощь, наши руководители, те, кто ведут нас, дают нам знания как это сделать. Но делается это силами конкретной семьи. И если бы наша медицина обращала внимание на реабилитацию родителей, то мамы и папы потом сами нашли бы лучшие методы и способы помощи своим детям. Но если мама относится к своему малышу как к недочеловеку, она не может ему помочь. Родители должны видеть в ребенке личность и знать, что он не хуже остальных. Именно из этой уверенности и рождается успешная реабилитация.
Методика основана на постоянном стимулировании мозга, поскольку то, чем мы не пользуемся, отмирает, а то, что развиваем, начинает работать. Мозг пластичен и поэтому здоровая часть может взять на себя функции соседней (поврежденной или отмершей). Суть состоит в упорном труде, что выдерживают не все. Это действительно очень сложно. Физические упражнения, стимуляция слуха, зрения, обучение чтению, математике, кислородная подпитка, дыхательные упражнения. Это занятия по 10 часов в день без выходных и без праздников. Бывали моменты, когда я просто не знала, какой сегодня день недели, все дни были для меня совершенно одинаковые, а изменения касались только программы занятий. В данной ситуации необходимо осознавать, что какую-то часть своей жизни ты посвятишь только этому. Первые годы жизни ребенок развивается максимально быстро, поэтому работать надо сейчас, а не через 10 лет, когда ты будешь отдохнувший или станешь посвободнее. Я для себя решила, что нам нужно активно поработать до 5-6 лет, вложиться в нее, чтобы иметь максимально близкого к здоровому ребенка. Я понимаю, что заниматься так всю жизнь не смогу, да и никто не сможет.
Важно личное отношение к происходящему. Если рассматривать занятия как огромное самопожертвование, то это сильно выматывает, а если - как определенный этап жизни, то все уже не так страшно. Каждый мотивирует себя как может.
А как долго вы занимаетесь по этой программе?
Мы год занимались по программе, которую я составила сама, читая о методике Домана в интернете, а потом, когда Ирише было 2 года, у меня появились вопросы, на которые я не могла найти ответы. Тогда я написала заявку на курсы в институте Домана в Америке и прослушала лекции на английском языке. Там не лечат детей, там учат родителей как восстанавливать ребенка. После прохождения первого базового курса мы подали заявку на интенсивную программу занятий под наблюдением специалистов института. Мы поехали туда с Иришей, они осмотрели ее, составили индивидуальную программу занятий на полгода. Раз в полгода мы с Ирой ездим в институт, чтобы сдавать экзамены. Это неделя очень плотной и основательной работы, когда оценивается, как ребенок усвоил данные ему знания и навыки. Специалисты смотрят на уровень развития ребенка, дают прогнозы и составляют программу на следующие полгода.
Финансирование программы - за свой счет, иришин диагноз считается в традиционной медицине неизлечимым и даже благотворительные фонды не берутся помогать в таких случаях. Это очень дорого, около 10 тысяч долларов каждые полгода, поэтому семейные запасы закончились быстро. Вот тут и пришли в нашу жизнь Люди с большой буквы, те самые, которые не с жалостью «как же вам не повезло», а с пониманием, что на такого ребенка сил и средств надо гораздо больше чем на простого, и с уважением к нашему умению не сдаваться, и с добротой, которая позволяет отдать свои деньги на чужого ребенка. Лишних денег не бывает ни у кого. Ни у бедного, ни у богатого. Дело - в умении отдавать другому нужное себе. И такие люди приходят к нам по сей день, потому что мы еще нуждаемся в их помощи.
Такая реабилитация долго длится?
Подобный курс может длиться годами, пока вас не устроит результат. Мы занимаемся 3 года. А сейчас у нас каникулы. Программа предусматривает такое понятие, когда ребенок занимается не менее двух лет, у него уже есть определенные успехи, а родители очень устали. Сейчас мы в отпуске, который продлится два месяца, мы не проводим активных занятий, а делаем только то, что Ира сама хочет: читаем, лепим, смотрим мультики.
Но по правде говоря, сейчас мы можем себе это позволить: Ириша ходит, самостоятельно кушает (самостоятельно - это не про то, что не через трубочку, это - ложкой!), она может удержать внимание на развивающем мультфильме по полчаса, сама себе ищет на youtube «Ну, погоди» или «Бэби Эйнштейн», и надо ли говорить, что она все понимает? И выглядит тяжелой умственноотсталой девочкой, когда надо собирать разбросанные игрушки.
Но мы очень хотим добиться речи, так что после отпуска - новый виток работы. Конечно я ценю то, как меняется мой ребенок, но что-то, что вчера было мечтой, сегодня - реальность, и ты идешь за новой маленькой целью, а потом за следующей... Я сейчас вспоминаю, что в младенчестве Ира постоянно плакала, она была очень незрелой неврологически и спала буквально 15-20 минут, просыпалась и опять плакала. В ее полтора года у меня было ощущение, что она не спит вообще, соответственно, вместе с ней не сплю и я. Был момент, когда я сказала маме: «Пусть она ходит или не ходит, понимает или не понимает, пусть просто начнет спать ночью. И все. У меня больше не будет претензий к этому ребенку». И сейчас, когда я жалуюсь, что Ира криво рисует, мама всегда припоминает мне эту фразу.
Ваша семья, муж, старшие дети помогают вам в реабилитации Ириши?
У нас сложилась счастливая конструкция. У нас хорошие отношения с мужем. Я знаю, что очень многие мужчины после рождения особенного ребенка сдаются. Мужчинам сложно бегать на длинные дистанции - они спринтеры, а вырастить такого ребенка - длительный изнуряющий труд с одновременым копанием в себе: «Почему же у меня такой ребенок?» В итоге кто-то решает, что раз плох ребенок, то плохой и он, и убегает из этой ситуации. Переворачивает страницу и живет новой жизнью, с новыми здоровыми детьми. Это на самом деле трудно. Опять же, если бы на этом этапе государство предоставляло психологическую помощь родителям, было бы меньше мам, оставленных один на один с этой ситуацией. Снова приведу пример заграницы, где по-другому. Первое время из таких семей не выходят психолог и няня, реабилитолог и социальный работник, они пытаются любыми способами помочь, столько, сколько нужно, пока родители не смогут жить с этим самостоятельно.
Но вот именно мы в свою ситуацию изначально пришли дружной большой семьей. И может быть и в этом тоже - часть иришиных успехов. Мой муж всегда поддерживал меня. И в решении попробовать заниматься с ребенком с полной отдачей, всем вместе - тоже. У нас было взаимопонимание с детьми, мы с ними друзья. И дети видели, что мне нужна помощь, потому что одна я не справлюсь. Да и Ира, как ребенок, намного лучше реагировала на детей и с энтузиазмом с ними занималась. Старшие дети взяли на себя часть занятий, особенно физических: кувырки, ползание, висы, перекаты. Кто первый вернулся из гимназии - тот и начал делать первую часть упражнений. Я даже по-началу расстраивалась, что моим детям, здоровеньким и умненьким, выпало такое нелегкое детство, ведь им пришлось разделить с нами сложный кусок жизни. Но сегодня я понимаю, что это - напрасные переживания. Для счастья детям не нужно много свободного и пустого времени. Сумели мы вместить в их день и секцию сына, и музыкальную школу дочери, и друзья к ним приходят и кинотеатры им знакомы. Но есть в их системе координат и забота о сестре, и умение увязать свои интересы и общие, и понимание, что маме нужен отдых. И зная, что я ночью в пятницу писала очередную статью, они могут субботним утром забрать проснувшуюся Иришку и дать мне выспаться и встретить меня чашкой кофе, а то и готовым завтраком. Знаете, в своих попытках оградить детей от всех проблем мы часто теряем грань, и ограждаем их не только от проблем, но и от жизни, и дети вырастают к ней неподготовленными, как из теплицы. А в жизни бывают ветры. И сегодня я не стану искусственно создавать для своих детей идеальные условия. Да, вот так сложилось, это тоже их семья, их жизнь. Сегодня помогают они, но когда им понадобится помощь, они ее получат. Конечно, бывает и усталость, и нежелание заниматься, но все проходит, а общее направление нашего движения по-прежнему вперед.
Мама. Моя мама - просто герой. Она откладывает любое свое занятие или событие, если мне нужна помощь. И мама без особых просьб может приготовить еду на большую семью, когда-нибудь помочь старшим с уроками, почитать Иришке, она в курсе всей нашей программы, и карточки со словами покажет и дыхательные упражнения сделает. Разве что не кувыркается. Я очень стараюсь не загружать ее сильно, справляться самой. Но что бы я без мамы делала?
Отдельных слов заслуживают волонтеры. Сейчас у нас 14 добровольцев, на каждый день недели - двое. Дело в том, что в программе есть упражнения, для выполнения которых нужны три взрослых человека, вот и занимаемся: я и двое волонтеров. Когда мне кто-то говорит «а в нашем городе нету волонтеров», я отвечаю «если в вашем городе есть люди - значит есть и волонтеры». Это не какая-то организация, это - отдельные люди. Вы их зовете - и они приходят. Одно время мы просто вешали объявления в интернете, да на подъезде, и откликалось немало людей. И это не только их добрая воля к нам. Бывалые волонтеры говорят, что Иришка помогает им жить. Здесь есть такой момент: каждая победа маленького ребенка, на котором поставлен крест, очень вдохновляет. И, когда человек видит, насколько глобальные проблемы возможно решать в этой жизни, видит как несмотря на справку с печатью о том, что ничего не может быть - ребенок встает и делает первые шаги, тогда его трудности на работе или размолвки в семье видятся ему в совершенно другом свете. Их становится легко решить и просто уладить. Уходя, люди сами говорят нам спасибо. Так и раскланиваемся со взаимными «спасибо» в прихожей.
Вы думаете о будущем Ириши? Какой цели вы хотели бы достичь своими занятиями?
Достижение идеальных, четко прописанных целей - теперь не мой конек. Такая установка была очень сильна со старшими детьми, они должны были учиться только в лучшей гимназии и только на золотую медаль. Ну, и на скрипочке обязательно. Я четко знала, кем должны быть мои дети. А когда пришла Ира, всем стало легче. Они мне больше не должны никем быть. Я буду рада, если они будут счастливы. Они могут чего-то достичь, а могут и не достичь, моя любовь к ним не зависит от этого, она безусловна. Классно, что они есть.
Про Иришку - мы стартовали с того, что она не будет ходить и понимать простую речь. Сегодняшние результаты - уже больше чем все прогнозы. Достигнем большего - отлично.
У меня нет сомнений в ее интеллекте, и она способна выполнять большинство бытовых действий. Но я понимаю, что при всем том, что она умеет и знает, она не такая, как все дети. И скорее всего, совершенно «нормальной» по меркам социума она не будет. Мы учим таблицу умножения, и она не может сказать 2 х 2 равно 4, ей нужно показать две карточки с цифрами «6» и «4» и она выберет «4», а подойдет ли это нашей системе образования и учительнице в первом классе, неизвестно. И будет ли Ира хорошим работником и налогоплательщиком - не знаю. Но сейчас у меня есть понимание, что нету природе равенства, не все должны быть налогоплательщиками, мы все разные и все нужны в этом мире. Каждый для своего. Она особенная и не надо это выравнивать любым путем. Я стараюсь ей дать максимальную самостоятельность и наилучшее качество жизни в будущем, любовь и семью - сегодня. Все. Как и всем другим детям.
Беседовала Виктория БОБЫЛЁВА
У нее есть особенная Ирочка, сейчас ей уже 4 года. Я ее видела впервые в 8 месяцев. И сказала тогда Инге, что ребенок пролежит всю жизнь, и чтобы она не особо надеялась ребенка в школу отдать.
Я тогда плохо знала Ингу))))) а Ирочку не знала вовсе.
Оригинал взят у antysk в Статья в журнале Малышок
Про нас еще одна статья вышла, в другом журнале. Думаю, потому что я пишу много, а в социуме сейчас есть запрос на "помогать инвалидам". Поэтому журналисты, когда ищут героев для статьи - быстро меня с Иришкой находят. Номер за март 2013, Малышок. Кто белорусы - то в киосках с фотографиями. 7 тысяч номер. А всем - тут текст. Длинноватая статья вышла. То ли вопросов много было, то ли я длинно отвечаю :)
Инга Дубинина: «Ириша принесла в мою жизнь много хорошего, и я очень благодарна ей за это».
Четырехлетняя Ирочка на вопрос, как тебя зовут, робко отвечает: «Мама». И в этом коротком слове заключается огромная победа маленькой девочки, поскольку врачи пророчили, что она не только не сможет говорить, но даже не будет понимать человеческую речь. У Иры редкая генетическая аномалия - синдром Лежена. Мама Ириши рассказала нам, каков был их путь от горя и отчаяния до первых успехов и больших достижений.
Каково отношение нашего общества к особенным детям? Вы бываете за границей, а как там относятся к ним?
Наше общество не подготовлено к восприятию детей с особенностями развития. Мне кажется, в данный момент мы находимся в самом начале пути, и именно поэтому у людей очень много драматизма, жалости и боли. Это совершенно естественно, поскольку долгое время особенные дети были не на глазах. Они есть, просто сидят дома и очень редко выходят, ведь у нас элементарно нет пандусов, ничто не оборудовано для передвижения таких людей. А вот когда приезжаешь за границу, то неожиданно осознаешь, что у нас как будто бы очень здоровая нация и совсем нет людей с особенностями. В Европе и в США, например, их много. Они на виду. Для меня было большим потрясением, когда я попала в музей в Вашингтоне и увидела, что в программе-путеводителе для детей по музею несколько анимационных персонажей ведут экскурсию, ходят из зала в зал. И вот среди этих персонажей: чернокожий мальчик, белая девочка с косичками и мальчик в инвалидной коляске. То есть может быть власти, может руководство музея, люди, которые отчасти формируют правила жизни в обществе, намеренно включили в программу мальчика в коляске. И с помощью таких вот мелочей постепенно люди привыкают и относятся к особенным детям совершенно нормально. В музее Метрополитен в Нью-Йорке несколько сотен залов и среди них есть два (!), куда невозможен доступ для инвалидов-колясочников. На входе висит большое объявление с извинениями, где говорится, что доступ людей с ограниченными возможностями в эти два зала организован только в определенные дни. И в эти дни сотрудники помогут им туда попасть. Мне кажется, эти примеры очень хорошо характеризует уровень вовлеченности общества в проблему. Такие примеры говорят о том, что ровное и поддерживающее отношение к инвалидности - возможно.
Нашему же обществу нужно помочь перестать рыдать, глядя на таких людей, перестать жалеть родителей таких детей. А помогать. Если обществу удастся в этом вопросе «повзрослеть», то получится выдавать в адрес этих более зависимых и уязвимых членов общества вместо жалости - помощь. Потому что помощь - это то, что им действительно нужно, потому что стартово они - не в равных условиях с остальными. А жалость в лучшем случае (если человек уже закаленный) бесполезна, а в худшем - может отнять последние силы у особенного человека и его родных. Ведь когда ты сам находишься в нестабильном состоянии и еще не понял, как жить в этих новых для тебя условиях, то любая капля жалости способна напрочь вывести из равновесия.
Как вам удалось достичь этой уверенности? Это долгий путь?
Сегодня моя позиция уже стабильная и уверенная. Я абсолютно спокойно смотрю не только на своего ребенка, но и на других особенных детей, и на более сложных тоже. Я понимаю их нужды, понимаю, что они требуют повышенного внимания и особого ухода, но у меня не сжимается сердце и не текут слезы. Я в хорошем смысле слова привыкла и вижу за неловкими руками или непослушными ногами - личность, такую же, как и за ловкими и послушными. Такую же, а порой и более тонкую и интересную. И со временем «отфильтровались» люди из нашего окружения. Часть знакомых отдалилась после рождения Иришки, но притянулась какая-то другая часть, более многочисленная, и самое главное - более жизнерадостная и жизнестойкая. Благодаря Иришке наша семья увеличилась на широкий круг настоящих друзей, искренних помощников. Среди наших волонтеров - тех, кто работает с Иришкой каждый день, выполняя комплекс специальных упражнений, и среди спонсоров - тех, кто помогает нам оплатить реабилитационные курсы, есть и студенты и руководители, мои бывшие сослуживцы и соседи по подъезду, есть совершенно новые люди, появившиеся в нашей жизни вместе с Иришкой, но они все - настоящие. Сильные, умные, толерантные и добрые. Добрые, а не жалостливые.
Да, для семьи такая перестройка - сложный путь. И не быстрый. Из своего опыта общения скажу, что здоровая версия адаптации семьи к такому ребенку - это пару лет. Самыми тяжелыми, наверное, были первые полгода, когда очень болезненно реагируешь на любое слово или прогноз. Но я справилась, я живучая по природе и хорошо умею себя убеждать. Ведь никогда не знаешь, чем обернется та или иная ситуация в твоей жизни - счастьем или горем. И то, что на первый взгляд кажется кромешным адом, потом становится твоим стержнем и твоими победами, за это я благодарна своему ребенку. Когда я слышу как хорошо было бы жить без этого диагноза, я задумываюсь. Да, по большому счету, мне хотелось бы здорового ребенка, но одновременно - у меня нет к ней претензий, нет обиды. Ириша принесла в мою жизнь много хорошего, прежде всего - изменила меня. И я сама, такая, какая я есть сегодня, очень ценна для себя. И неизвестно сколько бы я шла к этому без нее. Конечно, есть моменты, которые она у меня отняла, но она принесла в мою жизнь больше. И для меня неоднозначно: хотела бы я что-то открутить назад и изменить.
Какой была ваша жизнь до Ириши?
Я была... карьеристкой. Высшее образование, второе высшее, аспирантура, престижная работа, заграничные командировки, муж, отдельная квартира и двое детишек. Я считала свою жизнь очень правильной что ли, образцово-показательной и, когда пришла Ириша со своими диагнозами, у меня случился шок. Моя жизнь - опять же с точки зрения меня-той - резко перестала быть завидной. Но все во благо. Сегодня я совсем по-другому расставляю акценты. Сейчас у меня намного большая степень свободы и моя «работа» имеет гораздо большую ценность. Казалось бы - странно? Жизнь, обремененная ребенком-инвалидом, и степень свободы? Но это так. Внешняя сторона перестала быть такой важной для меня. Статус, костюм-тройка, новая должность - это мои «игрушки» из прошлой жизни. Удивительные достижения «бесперспективного» ребенка, возможность делиться пройденным, помогать другим родителям поверить в себя и «поднять» своего малыша, умение радоваться ежедневным мелочам так же как и редким серьезным поводам - вот то, чем наполнено мое сегодня. Журнал, который я веду в интернете, читают сотни родителей, мои статьи печатают российские журналы и общей детской и специфической реабилитационной тематики. Мой ребенок добивается успехов, а на почту приходят живые отклики людей. Я каждый день вижу результаты своей работы. Это так отличается от моих прежних, очень умных и малокомунужных будней.
Как вы свыклись с диагнозом Иры?
Генетическое заболевание - это неизменно, это «код» человека, генетика - наука скорее статистическая чем медицинская, и врачи, практически единодушно, говорили нам о необходимости смириться и о низких шансах на какую-либо серьезную реабилитацию. Даже жизнеспособность ребенка была поначалу под вопросом. В общем случае наш диагноз это - тяжелая умственная отсталость, плохая подвижность, отсутствие баланса. Опять же в рамках одной хромосомной аномалии у разных детей могут быть разные возможности. Есть дети, которые живут, как растения, а есть те, кто ходят в школу, пусть и в спецшколу, но разговаривают и развиваются. Так вот по степени повреждения хромосомы Ириша ближе к тем детям, которые лежат и даже не поворачиваются. Наш диагноз, если можно так сказать, «непомогабельный», поэтому нам сразу объяснили, что ждать чуда не стоит. В конце концов, врачи ведь не боги. Как починить хромосому никто не знает. «Мамочка, какая школа? - восклицала генетик в ответ на мои вопросы о будущем, - в лучшем случае научится различать маму и папу».
Я стала читать медицинские справочники, учебники, интернет, изучать диагноз и дочиталась до того, что для меня наступил конец света. Я поняла, что схожу с ума от отчаяния, будущее виделось мне совершенно беспросветным. И в один момент я запретила себе. Собирать страхи о том, что с нами будет дальше. Нет такого слова, нет такого диагноза, нет таких букв в интернетных поисковиках. Начинаем жить с чистого листа: есть живой ребенок и его необходимо растить, а именно любить таким как есть и реабилитировать, чтобы дать ему возможный максимум. Все говорят, что она не будет ходить, разговаривать и даже понимать, а я подумала, почему бы нам не стать в чем-то первыми. Во всем бывает кто-то первый. У меня уже был опыт укрепления иммунитета со старшими детьми, получалось растить их здоровыми. Когда родилась Ириша, я уже умела «разруливать» более мелкие детские болячки, и ее тяжелый диагноз я восприняла как новую, просто более сложную задачу.
В чем заключается методика ваших занятий?
Заниматься мы начали практически с рождения, с трех месяцев - бассейн, ныряние. У ребенка конструктивно очень маленькие легкие, она даже плакала беззвучно, открывает рот, слезы в глазах, а звука нет. Ее сегодняшние тихие слова - родом из того бассейна, я думаю, равно как и иммунитет. Нырнула - 5 сек - вынырнула, нырнула - 7 сек - вынырнула, нурнула - 20 сек - вынырнула! Закалялись и развивали легкие. Массажи, лфк, доступные физиопроцедуры. Но опять же в какой-то момент я поняла, что это все хорошо, но на этом мы далеко не уйдем. Развитие есть, но его скорость такова, что позволит ей ходить к 5 годам, и говорить - к 20? Я стала снова искать, изучать современные методы реабилитации, к счастью, из предыдущей «образцово-показательной» части жизни был у меня за пазухой английский. Достаточный, чтобы расширить поиски с русскоязычного пространства до англоязычного мира.
Методика, которая меня больше всего впечатлила - методика Глена Домана. Это американский нейрофизиолог, который основал Институт Достижения Потенциала Человека (Institutes for the Achievement of Human Potential). Эта организация занимается реабилитацией детей с повреждениями мозга. На тот момент в интернете было мало информации, только официальная и только на английском языке. Сейчас ее намного больше, много программ института переведено на русский язык, для родителей проводятся выездные лекции в Москве.
Первое открытие Домана - четкое разграничение мозга и интеллекта. В нашем понимании между этими понятиями стоит знак равенства, если поврежден мозг, значит, у человека нет интеллекта, он глуп. Именно отсюда и начинается снисходительное отношение общества к особенным детям. Доман же говорит о том, что интеллект не повреждается, повреждаются «фильтры», через которые в мозг поступает информация: тактильность, слух, зрение и другие. У особенных детей нарушены эти устройства «ввода-вывода», то есть, например, ребенок может хорошо видеть, но отдельно одним глазом и отдельно вторым, а центр в мозге, который «складывает» эту картинку воедино, плохо работает. И когда ребенок видит перед собой слово «мама», для него это две наслоенные одна на другую картинки, это - просто набор палочек. Ребенок не может читать не потому что он глупый, а потому что для него информация несчитываема. Или зрение не позволяет оценить расстояние, например, от руки до предмета или от ноги до ступеньки, поэтому они неуклюжи в движениях. Есть дети с гиперслухом, которые слышат более широкий диапазон звуков, но не могут сепарировать отдельные, в голове - постоянное нагромождение различных звуков, а выделить из них мамин голос не получается. И ребенок не поворачивает голову на ваш призыв, и снова не по причине отсутствия интеллекта. Таким детям нужно просто помочь привести их систему координат в соотношение с нашей.
Основная мысль методики - пробиться через эти поврежденные слои мозга, заставить работать здоровые. И когда это удается, оказывается, что особенные дети очень умны. Как правило, природа гармонична и, когда она забирает одно, дает взамен другое. Такие дети бывают уникально талантливы, но мы просто не можем достучаться до их способностей. Еще одна заслуга Домана в том, что он заставляет родителей уважать своего ребенка, заставляет посмотреть на него другими глазами и воспринимать как равного. Сейчас я глубоко убеждена, что вылечить, поднять ребенка может только семья, только мама, врачи - наша помощь, наши руководители, те, кто ведут нас, дают нам знания как это сделать. Но делается это силами конкретной семьи. И если бы наша медицина обращала внимание на реабилитацию родителей, то мамы и папы потом сами нашли бы лучшие методы и способы помощи своим детям. Но если мама относится к своему малышу как к недочеловеку, она не может ему помочь. Родители должны видеть в ребенке личность и знать, что он не хуже остальных. Именно из этой уверенности и рождается успешная реабилитация.
Методика основана на постоянном стимулировании мозга, поскольку то, чем мы не пользуемся, отмирает, а то, что развиваем, начинает работать. Мозг пластичен и поэтому здоровая часть может взять на себя функции соседней (поврежденной или отмершей). Суть состоит в упорном труде, что выдерживают не все. Это действительно очень сложно. Физические упражнения, стимуляция слуха, зрения, обучение чтению, математике, кислородная подпитка, дыхательные упражнения. Это занятия по 10 часов в день без выходных и без праздников. Бывали моменты, когда я просто не знала, какой сегодня день недели, все дни были для меня совершенно одинаковые, а изменения касались только программы занятий. В данной ситуации необходимо осознавать, что какую-то часть своей жизни ты посвятишь только этому. Первые годы жизни ребенок развивается максимально быстро, поэтому работать надо сейчас, а не через 10 лет, когда ты будешь отдохнувший или станешь посвободнее. Я для себя решила, что нам нужно активно поработать до 5-6 лет, вложиться в нее, чтобы иметь максимально близкого к здоровому ребенка. Я понимаю, что заниматься так всю жизнь не смогу, да и никто не сможет.
Важно личное отношение к происходящему. Если рассматривать занятия как огромное самопожертвование, то это сильно выматывает, а если - как определенный этап жизни, то все уже не так страшно. Каждый мотивирует себя как может.
А как долго вы занимаетесь по этой программе?
Мы год занимались по программе, которую я составила сама, читая о методике Домана в интернете, а потом, когда Ирише было 2 года, у меня появились вопросы, на которые я не могла найти ответы. Тогда я написала заявку на курсы в институте Домана в Америке и прослушала лекции на английском языке. Там не лечат детей, там учат родителей как восстанавливать ребенка. После прохождения первого базового курса мы подали заявку на интенсивную программу занятий под наблюдением специалистов института. Мы поехали туда с Иришей, они осмотрели ее, составили индивидуальную программу занятий на полгода. Раз в полгода мы с Ирой ездим в институт, чтобы сдавать экзамены. Это неделя очень плотной и основательной работы, когда оценивается, как ребенок усвоил данные ему знания и навыки. Специалисты смотрят на уровень развития ребенка, дают прогнозы и составляют программу на следующие полгода.
Финансирование программы - за свой счет, иришин диагноз считается в традиционной медицине неизлечимым и даже благотворительные фонды не берутся помогать в таких случаях. Это очень дорого, около 10 тысяч долларов каждые полгода, поэтому семейные запасы закончились быстро. Вот тут и пришли в нашу жизнь Люди с большой буквы, те самые, которые не с жалостью «как же вам не повезло», а с пониманием, что на такого ребенка сил и средств надо гораздо больше чем на простого, и с уважением к нашему умению не сдаваться, и с добротой, которая позволяет отдать свои деньги на чужого ребенка. Лишних денег не бывает ни у кого. Ни у бедного, ни у богатого. Дело - в умении отдавать другому нужное себе. И такие люди приходят к нам по сей день, потому что мы еще нуждаемся в их помощи.
Такая реабилитация долго длится?
Подобный курс может длиться годами, пока вас не устроит результат. Мы занимаемся 3 года. А сейчас у нас каникулы. Программа предусматривает такое понятие, когда ребенок занимается не менее двух лет, у него уже есть определенные успехи, а родители очень устали. Сейчас мы в отпуске, который продлится два месяца, мы не проводим активных занятий, а делаем только то, что Ира сама хочет: читаем, лепим, смотрим мультики.
Но по правде говоря, сейчас мы можем себе это позволить: Ириша ходит, самостоятельно кушает (самостоятельно - это не про то, что не через трубочку, это - ложкой!), она может удержать внимание на развивающем мультфильме по полчаса, сама себе ищет на youtube «Ну, погоди» или «Бэби Эйнштейн», и надо ли говорить, что она все понимает? И выглядит тяжелой умственноотсталой девочкой, когда надо собирать разбросанные игрушки.
Но мы очень хотим добиться речи, так что после отпуска - новый виток работы. Конечно я ценю то, как меняется мой ребенок, но что-то, что вчера было мечтой, сегодня - реальность, и ты идешь за новой маленькой целью, а потом за следующей... Я сейчас вспоминаю, что в младенчестве Ира постоянно плакала, она была очень незрелой неврологически и спала буквально 15-20 минут, просыпалась и опять плакала. В ее полтора года у меня было ощущение, что она не спит вообще, соответственно, вместе с ней не сплю и я. Был момент, когда я сказала маме: «Пусть она ходит или не ходит, понимает или не понимает, пусть просто начнет спать ночью. И все. У меня больше не будет претензий к этому ребенку». И сейчас, когда я жалуюсь, что Ира криво рисует, мама всегда припоминает мне эту фразу.
Ваша семья, муж, старшие дети помогают вам в реабилитации Ириши?
У нас сложилась счастливая конструкция. У нас хорошие отношения с мужем. Я знаю, что очень многие мужчины после рождения особенного ребенка сдаются. Мужчинам сложно бегать на длинные дистанции - они спринтеры, а вырастить такого ребенка - длительный изнуряющий труд с одновременым копанием в себе: «Почему же у меня такой ребенок?» В итоге кто-то решает, что раз плох ребенок, то плохой и он, и убегает из этой ситуации. Переворачивает страницу и живет новой жизнью, с новыми здоровыми детьми. Это на самом деле трудно. Опять же, если бы на этом этапе государство предоставляло психологическую помощь родителям, было бы меньше мам, оставленных один на один с этой ситуацией. Снова приведу пример заграницы, где по-другому. Первое время из таких семей не выходят психолог и няня, реабилитолог и социальный работник, они пытаются любыми способами помочь, столько, сколько нужно, пока родители не смогут жить с этим самостоятельно.
Но вот именно мы в свою ситуацию изначально пришли дружной большой семьей. И может быть и в этом тоже - часть иришиных успехов. Мой муж всегда поддерживал меня. И в решении попробовать заниматься с ребенком с полной отдачей, всем вместе - тоже. У нас было взаимопонимание с детьми, мы с ними друзья. И дети видели, что мне нужна помощь, потому что одна я не справлюсь. Да и Ира, как ребенок, намного лучше реагировала на детей и с энтузиазмом с ними занималась. Старшие дети взяли на себя часть занятий, особенно физических: кувырки, ползание, висы, перекаты. Кто первый вернулся из гимназии - тот и начал делать первую часть упражнений. Я даже по-началу расстраивалась, что моим детям, здоровеньким и умненьким, выпало такое нелегкое детство, ведь им пришлось разделить с нами сложный кусок жизни. Но сегодня я понимаю, что это - напрасные переживания. Для счастья детям не нужно много свободного и пустого времени. Сумели мы вместить в их день и секцию сына, и музыкальную школу дочери, и друзья к ним приходят и кинотеатры им знакомы. Но есть в их системе координат и забота о сестре, и умение увязать свои интересы и общие, и понимание, что маме нужен отдых. И зная, что я ночью в пятницу писала очередную статью, они могут субботним утром забрать проснувшуюся Иришку и дать мне выспаться и встретить меня чашкой кофе, а то и готовым завтраком. Знаете, в своих попытках оградить детей от всех проблем мы часто теряем грань, и ограждаем их не только от проблем, но и от жизни, и дети вырастают к ней неподготовленными, как из теплицы. А в жизни бывают ветры. И сегодня я не стану искусственно создавать для своих детей идеальные условия. Да, вот так сложилось, это тоже их семья, их жизнь. Сегодня помогают они, но когда им понадобится помощь, они ее получат. Конечно, бывает и усталость, и нежелание заниматься, но все проходит, а общее направление нашего движения по-прежнему вперед.
Мама. Моя мама - просто герой. Она откладывает любое свое занятие или событие, если мне нужна помощь. И мама без особых просьб может приготовить еду на большую семью, когда-нибудь помочь старшим с уроками, почитать Иришке, она в курсе всей нашей программы, и карточки со словами покажет и дыхательные упражнения сделает. Разве что не кувыркается. Я очень стараюсь не загружать ее сильно, справляться самой. Но что бы я без мамы делала?
Отдельных слов заслуживают волонтеры. Сейчас у нас 14 добровольцев, на каждый день недели - двое. Дело в том, что в программе есть упражнения, для выполнения которых нужны три взрослых человека, вот и занимаемся: я и двое волонтеров. Когда мне кто-то говорит «а в нашем городе нету волонтеров», я отвечаю «если в вашем городе есть люди - значит есть и волонтеры». Это не какая-то организация, это - отдельные люди. Вы их зовете - и они приходят. Одно время мы просто вешали объявления в интернете, да на подъезде, и откликалось немало людей. И это не только их добрая воля к нам. Бывалые волонтеры говорят, что Иришка помогает им жить. Здесь есть такой момент: каждая победа маленького ребенка, на котором поставлен крест, очень вдохновляет. И, когда человек видит, насколько глобальные проблемы возможно решать в этой жизни, видит как несмотря на справку с печатью о том, что ничего не может быть - ребенок встает и делает первые шаги, тогда его трудности на работе или размолвки в семье видятся ему в совершенно другом свете. Их становится легко решить и просто уладить. Уходя, люди сами говорят нам спасибо. Так и раскланиваемся со взаимными «спасибо» в прихожей.
Вы думаете о будущем Ириши? Какой цели вы хотели бы достичь своими занятиями?
Достижение идеальных, четко прописанных целей - теперь не мой конек. Такая установка была очень сильна со старшими детьми, они должны были учиться только в лучшей гимназии и только на золотую медаль. Ну, и на скрипочке обязательно. Я четко знала, кем должны быть мои дети. А когда пришла Ира, всем стало легче. Они мне больше не должны никем быть. Я буду рада, если они будут счастливы. Они могут чего-то достичь, а могут и не достичь, моя любовь к ним не зависит от этого, она безусловна. Классно, что они есть.
Про Иришку - мы стартовали с того, что она не будет ходить и понимать простую речь. Сегодняшние результаты - уже больше чем все прогнозы. Достигнем большего - отлично.
У меня нет сомнений в ее интеллекте, и она способна выполнять большинство бытовых действий. Но я понимаю, что при всем том, что она умеет и знает, она не такая, как все дети. И скорее всего, совершенно «нормальной» по меркам социума она не будет. Мы учим таблицу умножения, и она не может сказать 2 х 2 равно 4, ей нужно показать две карточки с цифрами «6» и «4» и она выберет «4», а подойдет ли это нашей системе образования и учительнице в первом классе, неизвестно. И будет ли Ира хорошим работником и налогоплательщиком - не знаю. Но сейчас у меня есть понимание, что нету природе равенства, не все должны быть налогоплательщиками, мы все разные и все нужны в этом мире. Каждый для своего. Она особенная и не надо это выравнивать любым путем. Я стараюсь ей дать максимальную самостоятельность и наилучшее качество жизни в будущем, любовь и семью - сегодня. Все. Как и всем другим детям.
Беседовала Виктория БОБЫЛЁВА