Comments | manunin_guse: Это мы

manunin_guse

Это мы

Nov 18, 2021 22:48

Пожалуй... этому посту должно быть место здесь...

Для тех, кто еще с нами не знаком, но где-то в интернете нашел ссылку на этот блог. Меня зовут Маша, мама Илюши, которому уже 4,5 года.
Почти с самого рождения мы вместе с малышом боремся за право жить и быть здоровыми.

( Read more... )

лимфангиома, Илюшка, фото с Илюшкой

Comments 12

radost_zhizni November 20 2010, 19:39:12 UTC

Илюша уже с такой шевелюрой :) И пьет сам?

manunin_guse November 20 2010, 21:27:29 UTC

это точно! волосенки уже длиннющие!
Завтра ждем поильник Меделовский, посмотрим, как с ним будет ситуация с употреблением жидкости.
На фото больше не пьем, а "позируем"

лимфангиома ext_1304903 July 15 2012, 06:47:56 UTC

Здравствуйте, Мария. Меня зовут Наташа. Моя дочка родилась 19.03.2012. У нее диагноз - обширная лимфангиома околоушно-жевательной, подчелюстной области, полости рта и шеи. Полтора месяца назад нам поставили трахеостому, зонд стоит практически с рождения.Нам грозятся наложить гастростому, если она не будет есть сама. Мы лежим в ДГКБ Св. Владимира. Лимфангиому нам обрабатывают доксициклином. Я хотела бы у Вас узнать нюансы ухода за трахеостомой, какие трубки лучше использовать, и для какого времени года, потому что у нас трубка стоит без фильтров, а мы выходим периодически на улицу. Заранее спасибо, если Вы вдруг заинтересуетесь нам в этом помочь

Re: лимфангиома manunin_guse July 16 2012, 05:01:32 UTC

Наталья, почитайте информацию по уходу за трахеостомой вот здесь ( ... )

Re: лимфангиома ext_1304903 July 16 2012, 10:26:13 UTC

Спасибо большое за информацию.Только я не могу посмотреть видео.Очень жаль.и еще вопрос, а зимой как быть с трахеостомой?

Re: лимфангиома manunin_guse July 24 2012, 07:32:38 UTC

Врачи не рекомендуют канюленосителям выходить на улицу при температуре меньше 5.
Тут все будет зависеть от того, насколько ваш ребенок сможет самостоятельно откашливать мокроту(потому что на морозе в -10-20 вряд ли отсасыватель с аккумулятором будет работать).
Мы гуляли на улице где-то до ноября-декабря, при условии теплой зимы. Остальное время были дома. Так поступают многие семьи, у кого детки с трубками.

Thread 8

homeiwashind December 23 2013, 03:56:35 UTC

=))))

oxanalavrenteva October 7 2016, 15:04:07 UTC

Здравствуйте, Маша! Спасибо, что делитесь частичкой своей жизни, болями и радостями. Два года прошло. Как ваш сыночек?