еще раз насчет орфанных лекарств
кто хочет подписаться под открытым письмом про орфанные лекарства - можно и нужно здесь:
http://uandi.ru
Не обязательно быть представилетем какой-то НКО, можно от себя лично. То есть как частное лицо, не обязательно медик или больничный волонтер. Спасибо.
Речь идет о том, чтобы законодательно был признан факт существования орфанных лекарств, то есть лекарств от редких болезней (в сумме, однако ж, это сотни тысяч и даже миллионы пациентов в общероссийском масштабе - каждая отдельная болезнь редка, но болезней-то много).
Тогда можно будет уже более предметно разговаривать о том, чтобы упростить их регистрацию и ввоз.
А то многие из них уже давно и успешно используются в терапии, но каждый раз ввозятся буквально с боем. Те же, кто не может их получить с боем, просто остаются без должного лечения.
UPD: У Лены Грачевой - исключительно внятное объяснение, для чего это нужно и почему это может коснуться каждого:
http://lenagr.livejournal.com/44254.html
http://uandi.ru
Не обязательно быть представилетем какой-то НКО, можно от себя лично. То есть как частное лицо, не обязательно медик или больничный волонтер. Спасибо.
Речь идет о том, чтобы законодательно был признан факт существования орфанных лекарств, то есть лекарств от редких болезней (в сумме, однако ж, это сотни тысяч и даже миллионы пациентов в общероссийском масштабе - каждая отдельная болезнь редка, но болезней-то много).
Тогда можно будет уже более предметно разговаривать о том, чтобы упростить их регистрацию и ввоз.
А то многие из них уже давно и успешно используются в терапии, но каждый раз ввозятся буквально с боем. Те же, кто не может их получить с боем, просто остаются без должного лечения.
UPD: У Лены Грачевой - исключительно внятное объяснение, для чего это нужно и почему это может коснуться каждого:
http://lenagr.livejournal.com/44254.html