"Если есть выбор между жизнью и смертью - выбирай жизнь"
Сегодня у меня был очень удивительный день - днем я ходил к докторам, ведущим мое лечение в США. А вечером меня пригласили к раввину местной синагоги, чтобы просто поболтать о жизни. И так уж получилось, что первое очень сильно пересеклось со вторым. Потому что жизнь - такая штука :)
Я уже не раз писал о своем отношении к религии - я к ней не отношусь. Если меня спрашивают о мировоззренческих ориентирах, я отвечаю просто - натурфилософ. И мне очень нравится это положение. Однако оно не то чтобы распространено в мире, хотя лично меня это вовсе не смущает :) Но как бы то ни было, приехав в Большое Яблоко мне надо было устраиваться где-то жить. И я начал искать комнаты, которые сдают по объявлениям в местной русской газете. Многие удивятся - какие комнаты, если тебе нужен госпиталь. Господа! Тут другая система - тут в больницах лежат только во время обследований, операций - такую мелочевку, как химиотерапия тут делают амбулаторно. Укололся? Чувствуешь себя окей? Ну и езжай домой - к семье. Родные стены лечат лучше всяких лекарств!
Я кстати пытался добиться в России, чтобы в РОНЦе начали курс химии DHAP делать амбулаторно. Моя любимая доктор Е.А.Демина мне на это рассказала, как они в свое время пробили амбулаторный BEACOPP - и какая это была победа для русской медицины. "Понимаешь, за рубежом DHAP делают амбулаторно... Но там если больному станет плохо, то его сразу привезут в клинику и сразу начнут помогать. А у нас в 22 часа закрывается въезд на территорию. У нас иначе построена система здравоохранения". И я понимаю. Это еще один шаг, который надо пройти РОНЦу, нашему здравоохранению и нашей стране - уйти от поголовной госпитализации тех, кто в ней не нуждается, заменив ее на правильную систему медицинских перевозок. Но это большая тема для другого разговора. А пока констатирую, что в США даже самые современные и экспериментальные химиопрепараты делают амбулаторно, чтобы не отрывать пациентов из привычной обстановки и не запирать их в четырех стенах.
Так что я снял комнату в Бруклине. Мне сдал ее отличный парень по имени Олег. Мы обо всем договорились, а вечером, когда сели знакомиться слово за слово рассказали друг другу свои истории. Невероятно, но еще пару месяцев назад Олег не мог себе и представить, что будет сдавать кому-то комнату. Он жил отличной счастливой жизнью, и строил кучу планов на будущее. Но жизнь решила потрепать его. И за два месяца от старого быта мало что осталось: ипотека, пустой дом... и куча грустных мыслей. Такой жизнерадостный раковый больной как я пришелся тут как нельзя кстати :) Я рассказал свою историю, рассказал о 30 тысячах человек, рассказал о том, как мне хочется жить несмотря ни на что. Я просто рассказал свою жизнь, но это приободрило Олега. Он рассказал эту историю своим друзьям, своей семье, он должен был идти в синагогу, к раввину, и решил рассказать эту историю раввину. Так и получилось, что в понедельник вечером раввин пригласил нас обоих.
Я никогда раньше не был в синагоге. Оказалось занятно - кабинет скорее похож на кабинет психоаналитика. На стене у входа развешаны дипломы. На столе компьютер, в углу - детские игрушки. Превозмогая свой английский я рассказал сам, все что сумел о своей истории... о том как мы собирали деньги. О том как я приехал сюда, как попал к нему. "Самая сложная часть Торы", - заметил в ответ раввин, - "Как раз о том, что если перед человеком стоит выбор между жизнью и смертью, Бог всегда хочет, чтобы человек выбрал жизнь". Походу истории он еще много раз повторял WOW :) Так вот, я не иудей, и даже не еврей - и для описания мира мне не нужно вводить термин "Бога". Просто я полностью согласен, что между жизнью и смертью - всегда надо выбирать жизнь. Даже когда шансов нет.
Несколько чуть меньше года назад, врачи мне сказали, чтобы я готовился к отходу в мир иной. Что мне осталось два года, и что из лечения мне осталась метрономная терапия. Несколько месяцев назад мне сказали, что есть небольшой шанс, и что есть новый препарат, который стоит 150 тысяч долларов, и что может быть ты придумаешь где их достать. Я самый обычный человек, у которого не было 150 тысяч долларов, у которого не было ни малейшего представления где их взять. Но я очень хотел жить. И у меня полно причин жить дальше. Поэтому я стал искать друзей, людей, которые помогут мне в этом, так чтобы их был целый город - никак не меньше 30 тысяч! И вот я в Нью-Йорке, и вот у врача на руках результаты ПЭТ+КТ (здесь это делают иначе чем в России), и вот он говорит: "У меня отличная новость для вас - ваши опухоли совсем крошечные, и я теперь уверен, что мы сможем эффективно провести терапию против них брентуксимабом. Надо связываться с врачами в Петербурге, чтобы они готовились делать вам трансплантацию костного мозга, для закрепления ремиссии, которую мы здесь достигнем".
Конец апреля - вы умрете через два года, май, июнь.. в июне я женился.. июль, август, сентябрь, октябрь, ох.. я узнал про брентуксимаб и его цену, ноябрь. Самый стремительный ноябрь в моей жизни. Декабрь, пролетевший незаметно, не смотря на все препятствия и трудности. Начало января - "я уверен, мы выведем вас в ремиссию". Чего только не происходит с человеком за 9 месяцев, если он выбирает жизнь. Если не смотря ни на что. Каждый день. Он выбирает. Жизнь.
"Как вы себя чувствуете?" - спрашивает врач, с папкой результатов исследования в руках. "Ну это уж вам виднее", - отвечаю я кивая на папку. Он улыбается. "Вы выглядите очень хорошо", - отмечает врач. "Стараюсь", - отвечаю я улыбаясь во весь рот. "У него для меня еще одна новость", - он берет меня на клинические исследования. Если вы болеете раком - то это шикарная новость. Вряд ли я бы пошел испытывать на себе новые методы лечения, если бы я болел ОРВИ. Но если это рак, такой, который не поддался всем обычным методам лечения, то клинические исследования - это отличная новость. Это как выиграть в лотерею, потому что в этом случае клиника берет на себя значительную часть расходов на лечение. Врач еще мне говорит о том, что они будут хлопотать о выделении мне бесплатной комнаты при университете, что ему нужны емайлы моих врачей из России... Да хоть Луну с неба - сейчас я ее достану легко! Не справлюсь сам - помогут друзья. "Все будет хорошо".
Раввин рассказывает о том, что Тора говорит, что если что-то разбивается, то значит ему просто дан шанс для новой сборки. "В мире полно шансов, и добрые дела возвращаются к людям". Он спрашивает о моем отношении к религии, я объясняю, что не религиозен - просто изучаю мир вокруг себя, и думаю, что это неплохое занятие. Он соглашается. Раввин говорит: "молиться - это конечно полезно, но еще полезней идти и делать своими руками все то о чем говорится в священных книгах - помогать людям". Он достает из кошелька доллар, и протягивает мне: "возьми эти деньги, и отдай человеку, которому они правда очень нужны". Беру доллар. "Это испытание?" "Бог всегда относится по доброму к тем, кто делает добро людям".
Я выхожу из синагоги, и уже знаю, кому отдам этот доллар - он пойдет Юле Мураховой из города Твери. Ей 23 года, у нее лимфома Ходжкина и ей нужен брентуксимаб. Она недавно писала мне, и я ей рассказывал о клинических исследованиях, и других возможностях. До недавнего времени у нее даже ЖЖ не было! Этот непорядок мы исправили совместными усилиями murakhova ) Мне начнут капельницы, у меня будет ремиссия, и я приеду в Петербург, чтобы русские врачи сделали трансплантацию костного мозга от донора, которого еще предстоит найти. И я не знаю где и когда, но я встречусь с Юлей, чтобы отдать ей сегодняшний счастливый доллар. Я хочу, чтобы у нее была ремиссия, и чтобы она тоже жила дальше. И я уверен, что ей будет кому передать этот доллар потом - потому что я знаю, что людей которым трудно, но которые хотят жить много. И я хочу чтобы прочитав этот пост их стало минимум на 10 человек больше.
И если вам сейчас плохо, или даже просто грустно... Просто если у вас куча неприятностей, или вы устали. Все равно где, все равно как, не позволяйте себе унывать - всегда выбирайте жизнь. Если трудно. Если почти невозможно. Если вам все говорят, что жить так невозможно. Выбирайте жизнь. И помогайте жить тем, кто рядом.
P.S.: В журнале Psychologies - это такой толстенький глянцевый журнал ^_^ вышла статья с моим большим интервью. Мы там очень мило пообщались с профессиональным онкопсихологом, о раке, жизни и всем таком. Мне понравилось как получилось, жене понравилось, брату и отцу даже понравилось... Так что надеюсь, что если сочтете нужным прочитать то и вам понравится :) Это февральский номер, но он уже должен быть на лотках.
Я уже не раз писал о своем отношении к религии - я к ней не отношусь. Если меня спрашивают о мировоззренческих ориентирах, я отвечаю просто - натурфилософ. И мне очень нравится это положение. Однако оно не то чтобы распространено в мире, хотя лично меня это вовсе не смущает :) Но как бы то ни было, приехав в Большое Яблоко мне надо было устраиваться где-то жить. И я начал искать комнаты, которые сдают по объявлениям в местной русской газете. Многие удивятся - какие комнаты, если тебе нужен госпиталь. Господа! Тут другая система - тут в больницах лежат только во время обследований, операций - такую мелочевку, как химиотерапия тут делают амбулаторно. Укололся? Чувствуешь себя окей? Ну и езжай домой - к семье. Родные стены лечат лучше всяких лекарств!
Я кстати пытался добиться в России, чтобы в РОНЦе начали курс химии DHAP делать амбулаторно. Моя любимая доктор Е.А.Демина мне на это рассказала, как они в свое время пробили амбулаторный BEACOPP - и какая это была победа для русской медицины. "Понимаешь, за рубежом DHAP делают амбулаторно... Но там если больному станет плохо, то его сразу привезут в клинику и сразу начнут помогать. А у нас в 22 часа закрывается въезд на территорию. У нас иначе построена система здравоохранения". И я понимаю. Это еще один шаг, который надо пройти РОНЦу, нашему здравоохранению и нашей стране - уйти от поголовной госпитализации тех, кто в ней не нуждается, заменив ее на правильную систему медицинских перевозок. Но это большая тема для другого разговора. А пока констатирую, что в США даже самые современные и экспериментальные химиопрепараты делают амбулаторно, чтобы не отрывать пациентов из привычной обстановки и не запирать их в четырех стенах.
Так что я снял комнату в Бруклине. Мне сдал ее отличный парень по имени Олег. Мы обо всем договорились, а вечером, когда сели знакомиться слово за слово рассказали друг другу свои истории. Невероятно, но еще пару месяцев назад Олег не мог себе и представить, что будет сдавать кому-то комнату. Он жил отличной счастливой жизнью, и строил кучу планов на будущее. Но жизнь решила потрепать его. И за два месяца от старого быта мало что осталось: ипотека, пустой дом... и куча грустных мыслей. Такой жизнерадостный раковый больной как я пришелся тут как нельзя кстати :) Я рассказал свою историю, рассказал о 30 тысячах человек, рассказал о том, как мне хочется жить несмотря ни на что. Я просто рассказал свою жизнь, но это приободрило Олега. Он рассказал эту историю своим друзьям, своей семье, он должен был идти в синагогу, к раввину, и решил рассказать эту историю раввину. Так и получилось, что в понедельник вечером раввин пригласил нас обоих.
Я никогда раньше не был в синагоге. Оказалось занятно - кабинет скорее похож на кабинет психоаналитика. На стене у входа развешаны дипломы. На столе компьютер, в углу - детские игрушки. Превозмогая свой английский я рассказал сам, все что сумел о своей истории... о том как мы собирали деньги. О том как я приехал сюда, как попал к нему. "Самая сложная часть Торы", - заметил в ответ раввин, - "Как раз о том, что если перед человеком стоит выбор между жизнью и смертью, Бог всегда хочет, чтобы человек выбрал жизнь". Походу истории он еще много раз повторял WOW :) Так вот, я не иудей, и даже не еврей - и для описания мира мне не нужно вводить термин "Бога". Просто я полностью согласен, что между жизнью и смертью - всегда надо выбирать жизнь. Даже когда шансов нет.
Несколько чуть меньше года назад, врачи мне сказали, чтобы я готовился к отходу в мир иной. Что мне осталось два года, и что из лечения мне осталась метрономная терапия. Несколько месяцев назад мне сказали, что есть небольшой шанс, и что есть новый препарат, который стоит 150 тысяч долларов, и что может быть ты придумаешь где их достать. Я самый обычный человек, у которого не было 150 тысяч долларов, у которого не было ни малейшего представления где их взять. Но я очень хотел жить. И у меня полно причин жить дальше. Поэтому я стал искать друзей, людей, которые помогут мне в этом, так чтобы их был целый город - никак не меньше 30 тысяч! И вот я в Нью-Йорке, и вот у врача на руках результаты ПЭТ+КТ (здесь это делают иначе чем в России), и вот он говорит: "У меня отличная новость для вас - ваши опухоли совсем крошечные, и я теперь уверен, что мы сможем эффективно провести терапию против них брентуксимабом. Надо связываться с врачами в Петербурге, чтобы они готовились делать вам трансплантацию костного мозга, для закрепления ремиссии, которую мы здесь достигнем".
Конец апреля - вы умрете через два года, май, июнь.. в июне я женился.. июль, август, сентябрь, октябрь, ох.. я узнал про брентуксимаб и его цену, ноябрь. Самый стремительный ноябрь в моей жизни. Декабрь, пролетевший незаметно, не смотря на все препятствия и трудности. Начало января - "я уверен, мы выведем вас в ремиссию". Чего только не происходит с человеком за 9 месяцев, если он выбирает жизнь. Если не смотря ни на что. Каждый день. Он выбирает. Жизнь.
"Как вы себя чувствуете?" - спрашивает врач, с папкой результатов исследования в руках. "Ну это уж вам виднее", - отвечаю я кивая на папку. Он улыбается. "Вы выглядите очень хорошо", - отмечает врач. "Стараюсь", - отвечаю я улыбаясь во весь рот. "У него для меня еще одна новость", - он берет меня на клинические исследования. Если вы болеете раком - то это шикарная новость. Вряд ли я бы пошел испытывать на себе новые методы лечения, если бы я болел ОРВИ. Но если это рак, такой, который не поддался всем обычным методам лечения, то клинические исследования - это отличная новость. Это как выиграть в лотерею, потому что в этом случае клиника берет на себя значительную часть расходов на лечение. Врач еще мне говорит о том, что они будут хлопотать о выделении мне бесплатной комнаты при университете, что ему нужны емайлы моих врачей из России... Да хоть Луну с неба - сейчас я ее достану легко! Не справлюсь сам - помогут друзья. "Все будет хорошо".
Раввин рассказывает о том, что Тора говорит, что если что-то разбивается, то значит ему просто дан шанс для новой сборки. "В мире полно шансов, и добрые дела возвращаются к людям". Он спрашивает о моем отношении к религии, я объясняю, что не религиозен - просто изучаю мир вокруг себя, и думаю, что это неплохое занятие. Он соглашается. Раввин говорит: "молиться - это конечно полезно, но еще полезней идти и делать своими руками все то о чем говорится в священных книгах - помогать людям". Он достает из кошелька доллар, и протягивает мне: "возьми эти деньги, и отдай человеку, которому они правда очень нужны". Беру доллар. "Это испытание?" "Бог всегда относится по доброму к тем, кто делает добро людям".
Я выхожу из синагоги, и уже знаю, кому отдам этот доллар - он пойдет Юле Мураховой из города Твери. Ей 23 года, у нее лимфома Ходжкина и ей нужен брентуксимаб. Она недавно писала мне, и я ей рассказывал о клинических исследованиях, и других возможностях. До недавнего времени у нее даже ЖЖ не было! Этот непорядок мы исправили совместными усилиями murakhova ) Мне начнут капельницы, у меня будет ремиссия, и я приеду в Петербург, чтобы русские врачи сделали трансплантацию костного мозга от донора, которого еще предстоит найти. И я не знаю где и когда, но я встречусь с Юлей, чтобы отдать ей сегодняшний счастливый доллар. Я хочу, чтобы у нее была ремиссия, и чтобы она тоже жила дальше. И я уверен, что ей будет кому передать этот доллар потом - потому что я знаю, что людей которым трудно, но которые хотят жить много. И я хочу чтобы прочитав этот пост их стало минимум на 10 человек больше.
И если вам сейчас плохо, или даже просто грустно... Просто если у вас куча неприятностей, или вы устали. Все равно где, все равно как, не позволяйте себе унывать - всегда выбирайте жизнь. Если трудно. Если почти невозможно. Если вам все говорят, что жить так невозможно. Выбирайте жизнь. И помогайте жить тем, кто рядом.
P.S.: В журнале Psychologies - это такой толстенький глянцевый журнал ^_^ вышла статья с моим большим интервью. Мы там очень мило пообщались с профессиональным онкопсихологом, о раке, жизни и всем таком. Мне понравилось как получилось, жене понравилось, брату и отцу даже понравилось... Так что надеюсь, что если сочтете нужным прочитать то и вам понравится :) Это февральский номер, но он уже должен быть на лотках.