Лечение рака в эпоху айФона 5
Аннотация: 7 февраля я наконец-то получил первую капельницу с брентуксимабом, - новейшим препаратом для лечения лимфомы, разработанным в США. Это баснословно дорогой препарат, чтобы достать его, чтобы просто узнать о нем, надо было прожить целую жизнь, и пройти огромный квест. Но это моя жизнь. Такая, какая получается... И я расскажу вам о ней. Очень многословно. Потому что не умею о жизни второпях. Это история для тридцати тысяч моих друзей, которые волнуются за меня, и которые помогают мне. Это история для тех, кто думает, что чудес не бывает. Это моя история. Жизнь обычного, самого обычного человека... который просто очень хочет пожить подольше :)
Сегодня в 11 часов 30 минут первые миллиграммы брентуксимаба прошли из мешка, на котором были расписаны все данные о препарате и пациенте, через инфузоматор в центральный подключичный катетер, выходящий практически в мое сердце. Наверное для кого-то это может показаться небольшим делом. И я сам знаю тысячи бОльших дел. Но перед тем, как медсестра, нажала кнопки на приборе она спросила по-английски: "Вы готовы?" И я ответил по-русски: "Поехали!" Меня не переспрашивали, не уточняли - просто этим утром все было у меня на лице. И лично для меня, лично в моей жизни - это было то-самое "ПОЕХАЛИ!" - у этого слова для меня не существует английского синонима. Это очень русское слово.
Я не могу сказать, чтобы моя жизнь изменилась в январе 2011 года, когда мне сказали что у меня рак. "Не рак даже - лимфома, это гематология... понимаете рак - это узкое наименование, связанное с клетками эпителия, вы понимаете?" Конечно же понимаю. У меня не рак - а так. Просто лимфома Ходжкина. Ее "уже лечат". В среде онкологии лимфома - это очень неплохой вариант, как говорят врачи - на лимфоме отрабатывают такие методы, которые появятся для других видов онкологии только через десяток лет (это мне расскажут через год лечения в РОНЦе). Надо обследоваться... нужны дополнительные анализы. "Как вы заболели?" "У меня просто поднялась температура, начался кашель.. все думали, что я простыл.. но простуда не вылечивалась, и тогда сделали рентген... да. Рентген в двух проекциях - на одной это не видно..."
В моей груди, сжимая легкие сидела дрянь размером в 9 сантиметров. Она врастала в корни обоих легких, захватывала их ткань. Ее не могли найти в течении года. В течении года врачи обычной поликлиники, больницы, а еще и ДМСа гоняли меня по анализам крови, делали рентген в ОДНОЙ проекции, и не могли никак понять - что же такое со мной происходит - откуда у меня такая устойчивая температура 37,3 С и почему я так часто простываю. Только через год мне сделали рентген в двух проекциях, чтобы увидеть огромную тень от 9 сантиметровой опухоли. Через пару дней я заплатил за КТ, которое подтвердило диагноз. На срочном КТ мне пришлось настоять, потому что инфекционная больница, куда меня поместили могла поставить меня на КТ по записи только через месяц. Я вышел из кабинета КТ, держа в руках листочек с описанием и спросил у врача: "Это серьезно?" Она мне ответила: "Ее уже лечат".
Тогда я сел в боксе (в "одиночке" инфекционной больницы) и стал читать на ноутбуке о лимфоме. Я узнал, что это онкология, узнал что ее и правда пытаются лечить. Наверное вы думаете, что кто-то из врачей мне что-то объяснил о том, какие прогнозы, что делать?.. Можете даже не спрашивать про психолога :) Я сам улыбаюсь такой мысли, чтобы к человеку, которому только что сказали, что у него рак, прислали кого-то поговорить. Я был один в боксе. И я взял телефон и позвонил своей девушке. И я просто сказал: "Знаешь.. оказалось, что у меня рак. Но ты не волнуйся - я уточнил - "его уже лечат". А потом я начал уточнять как мне найти онколога, в этом мне помог интернет. "Срочно выписывайся - тебе надо в РОНЦ".
Хорошо помню тот день, когда я сидел в очереди у кабинета Е.А.Деминой. Она рассказывала что-то предыдущим пациентам, и многие ее слова было слышно в коридоре: "Мы умеем лечить 95% пациентов с диагнозом Лимфома Ходжкина... Да - это не просто большинство! Что вы! Это показатели нашей больницы. Причем тут 5 процентов?! Ну вот скажите, причем тут они?! Вас что не устраивают 95%?! Мы же вас еще не начали лечить, почему все сразу спрашивают про пять процентов?!" И я, когда зашел у ней в кабинет, уже не спрашивал про "пять процентов" - я был полностью согласен не блистать индивидуальностью, крепко держась большинства вылечиваемых.
Не вышло. Мне сделали 6 курсов EACOPPа амбулаторно, опухоли заметно уменьшились, но КТ показало продолженный рост еще до начала лучевой терапии. Очередная очередь в поликлинике РОНЦ, и я спрашиваю у врача-гематолога: "Только честно... это как - если первая линия не помогла - значит я совсем уже доходяга?" И врач замялся на пару секунд, а потом сказал: "Ну, в общем то да. То есть потом есть тоже методы... трансплантация собственных клеток. Живут люди и так... Пусть тебе лучше Демина расскажет - у нее лучше получается"
Так выглядит набор таблеток, для лечения простуды при ослабленном иммунитете. Я сам себе ставил капельницы...
Мне делали вторую линию химиотерапии по протоколу DHAP, ее в России делают только стационарно. И я пошел к Деминой, выпрашивать права отлучаться домой. К этому моменту я знал все о том, как обращаться с центральным катетером - я не умел его разве что ставить. Я сам готовил себе капельницы, сам делал все виды уколов. Мне было очень скучно в трехместной небольшой палате, на койке в проходе. И я ходил и подбивал врачей на то, чтобы они поэкспериментировали на мне - чтобы отпустили домой - а я бы вел дневник, и может быть это помогло бы когда-то наладить в России амбулаторный DHAP... Демина послушала меня, и рассказала, что на Западе он всегда амбулаторный... а двери РОНЦа закрываются для машин в 21 час вечера, и если мне станет "амбулаторно" плохо ночью, то меня некуда будет деть. Еще она рассказала о том, как их отделение стояло у истоков амбулаторного EACOPPа, и как это в свое время помогло разгрузить отделения больниц, забитых пациентами с лимфомой... "Таких как ты, кого бы я не побоялась отпустить... пять процентов от всех пациентов - не больше, понимаешь?"
Понимаю. Я же был там - в больнице. Я видел этих людей, потерянных, подавленных... замученных очередями и неизвестностью. Которым никто ничего не объяснял, и у которых, вероятно, не было с собой ноутбука и решимости узнать "как ее лечат"?! Скольким людям я рассказывал в ту пору о том, что надо делать - как ускорить обследования, как не стоять в лишних очередях. Рак был и остается квестом, а у меня была целая коллекция "ключей" в различным замочкам его канцелярии. Я видел, что в очереди сидит человек, который боится неизвестности, подсаживался к нему и начинал с ним говорить. Рассказывал как и что, улыбался и шутил. Это рак сделал из меня шутника на все случаи жизни.
А это аппарат сепарации клеток крови - он выделяет стволовые клетки, при пересадке костного мозга, когда пациент сам себе донор.
В США, когда врачи изучали мой эпикриз, они все никак не могли взять в толк - как так вышло, что мне делали вторую линию химиотерапии в Москве, а последующую и обязательную за ней трансплантацию - в Самаре. "Вы были не довольны клиникой?" "Нет, я был всем доволен... просто в России есть некоторая бюрократия..." Это я объяснял про квоты. У нас Минздрав выдает регионам квоты на тему сколько они имеют право вылечить людей за год. И в некоторых регионах квоты кончаются, а в других остаются не выбранными до конца. Квоты нельзя перенаправить между регионами... зато можно перенаправить пациентов. Умирающих, с просевшей кровью, задолбанных химиотерапией, не имеющих иммунитета - их переправить можно. И их переправляют, из Москвы в Питер, из Ебурга в Самару. В Воронеже трансплантацию делать не умеют, в Питере у меня никого не было... В Самаре оказались неистраченные квоты, а у меня там были родственники... и я прописался в Самаре. Я стал жителем другого города, любимого мной города... Потому что это было проще, чем отправить бумажку "квоты" в Министерстве здравоохранения РФ с одного стола, на соседний.
После трансплантации я потерял 20 килограмм... чуть было не умер. Было время, когда я не ел и не говорил, потому что весь мой рот стал одной сплошной язвой. В это время ко мне пришла доктор - у нее в руках был флакон с белковым питанием. "Это - четверть видов белков, которые необходимы для организма, чтобы выжить. Их я могу колоть тебе капельницей. Других трех четвертей у нас нет. Ты их можешь получить только с едой, которую ты не ешь... Если ты не будешь есть - ты умрешь. Поэтому - ешь!" И я ел. Точнее сосал суп, он был отличным - наваристым, спасибо больничной кухне. Мне было ужасно больно, и я не мог жевать и открывать рот. Я мычал в ответ на вопросы, и сам не понимал что я говорю.. но я сосал суп неделю, а врачи переливали мне кровь по несколько мешков в день, и рядом с моей кроватью круглосуточно булькал инфузоматор, заливающий противобактериальное и противогрибковое средство.
Я и инфузоматор. Я был прикован к нему месяц - он непрерывно вливал в меня лекарства.. Тут у меня еще не выпали волосы.. это только еще самое начало.
Днем я работал: надо было выпустить документы по транспортному обслуживанию ЧМ-2018 для Самары. Этот город спасал мне жизнь, и мне надо было как-то активней помогать ему тоже. Работа велась вместе с коллегами из Самары и Петербурга. Я писал основные мероприятия, и обоснования - на это надо было потом навесить сверху еще толстый отчет. И чтобы его навесить, надо было согласовывать формулировки... И я очень беспокоился, что мне просто позвонят на мобильник, вместо письма - и узнают, что я не могу говорить. Но мне позвонили позже - когда язвы почти зарубцевались. Мне было больно, но я говорил с непривычки, с удовольствием, снова чувствуя свежесть этого божьего дара человеку: возможности произнести слово. Из больницы меня забрал брат. Я спросил у него в Москве: "Как я держался?" "Да вроде бы нормально - бодрячком", - ответил он. "Это хорошо... а я ведь умирал три дня... Не хотел вас беспокоить"; "Справился!"
Трансплантация не помогла. Ее делали в "лайт" версии - донором для меня выступал я же сам. Точнее мои стволовые клетки. При такой трансплантации велик риск остаться со своим же раком, так как очень сложно провести сепарацию наеврняка. Совсем другая история - трансплантация от донора... только она и сложнее и дороже - потому что донора еще надо найти и оплатить. Через месяц у меня была температура 39 С и ужасная слабость. Пошло прогрессирование. Я ходил с большим трудом, моя бабушка отдала мне свою тросточку - чтобы я мог опираться, идя по улице. "Что мне делать?" - это я уже у Деминой, - "Я бы рекомендовала гемзар с навельбином... Но мы не можем на такое госпитализировать в РОНЦ... Вы сможете попасть по месту жительства?"; "Какой прогноз?"; "Антон, что вы начинаете... вы же понимаете все сами... не бывает тут никаких прогнозов". Уезжая из Воронежа (меня специально отвез туда брат, по моей просьбе), я захожу в комнату к сестре. Моя младшая сестра умница - училась на Мехмате МГУ, знает японский, корейский и английский... о ней бы стоило написать отдельную книгу. Теперь она уже не может ходить. У нее болезнь похуже моей лимфомы... Я захожу к ней, и опираясь на косяк двери говорю: "Прощай". Разворачиваюсь и ухожу, потому что не могу больше говорить.
В коридор, когда я натягивал куртку, она добралась на своем кресле - сама. Не знаю, что ей это стоило сделать в ее ситуации, могу только догадываться. Она пробилась сквозь коридор, дверь, мимо шкафов, чтобы сказать мне: "Пока!" И мне стало стыдно. Потому что нельзя быть таким малодушным ублюдком, как я, рядом с таким человеком, как она. И я снова в Самаре - мне делают капельницы, и я чувствую себя немного лучше. Идет апрель 2012 года. Со свежими распечатками КТ я отправляю братика к Елене Андреевне. Я дал ему наказ: "Без прогноза не возвращайся". Он рассказал потом, что делал все что мог... Он выпрашивал, он заводил околонаучную беседу. Демина оставалась непреклонна: "Вы должны понимать, что никаких прогнозов в таких ситуациях не существует. Люди живут на винбластине по 10 лет! У меня есть такие пациенты!" Брат мне потом сказал, что ему пришлось с ней даже поругаться... Надеюсь, что Елена Андреевна не очень обиделась за это... Ее позицию удалось проломить только одной фразой: "Поймите, человек имеет право УЙТИ ДОСТОЙНО". Она назвала прогноз, и рекомендовала Ремарка "Жизнь взаймы". Она из тех не частых врачей, кто умеет лечить не только тело человека, но и врачевать его душу.
Мне надо было снять фото, чтобы показать бабушке что у меня все в порядке. Я снял это фото с 20 дубля... или даже большего числа дублей. Очень все болело.. не выходило у меня порадовать бабушку.
"Полтора - максимум два года", - все чудные новости я узнаю по телефону. И я опять один. И мне опять надо как-то все это уметь переварить. И я опять звоню моей девушке... Еще не жене. И мы обсуждаем нашу свадьбу. А на утро, я уже знаю всю законодательную базу по этому вопросу. Я уже говорил с ЗАГС, и я знаю что мне нужна справка о том, что "Существует непосредственная опасность для моей жизни". Врач улыбается, я ее огорошил этой новостью, но отказывается мне дать такую справку с формулировкой: "В такой ситуации людей кладут в реанимацию, а не отпускают в ЗАГС". И мы думаем новую формулировку: "Химиотерапия, онкология, химиотерапия, онкология, химиотерапия..."
Это я после операции в Самаре. Я не мог вставать, и ко мне приехал отец, чтобы помочь первые дни после операции... В Самаре мне залатали первый развалившийся позвонок... потом у меня развалится еще три. Но их пока никто не штопал - с ними я живу.
Эту справку читает заведующая ЗАГС уже в Москве. Я на метрономной терапии, которую назначил РОНЦ. Заведующая хмурится, потому что на дворе конец мая, а мы хотим записаться на 1 июня. Но в итоге она дает "добро". 1 июня 2012 года в Чертановском ЗАГСе города Москвы, вне обычной очереди, регистрируют наш брак. На свадьбе присутствует четыре человека гостей - мои брат с сестрой, и сестры Маши. В практически пустом зале звучит Мендельсон. У меня в голове звучат еще более практические мысли: у меня есть еще немного времени... Мне очень хочется дочку. Но никакой речи о том, чтобы распечатать "стратегический запас" в моих условиях не стоит. Мы снимаем квартиру в Бирюлеве, к тому же хозяйка ее выставила на продажу, и нам надо куда-то съезжать.
Перед свадьбой я приоделся :) У меня не было ничего из вещей, потому что я очень сильно похудел.. с меня сваливалось все на свете, а ремень приходилось одевать в три оборота...
Родственники тоже все понимают: я объясняю свой план отцу. Нужна ипотека. Ненавижу все виды кредитов лютой ненавистью. Но иначе я уже не успею. Я долго меряю перегоны электричек, и смотрю где оканчиваются их маршруты. У меня сложная математическая задача: свести воедино отсутствие финансов, и какой-то вариант при котором я смогу добираться до РОНЦа из Московской области сидя. При этом мне нельзя позволить иметь ежемесячный платеж больший, чем я плачу за аренду... Задачка. И вот она "моя", в пользу банка, разбитая в хлам хрущевка, в городе Железнодорожный. Я очень доволен. Ведь я из многодетной семьи - у меня даже комнаты своей никогда не было. Я прожил столько лет в общагах, потом на съемном жилье. А тут такая роскошь: первым делом мою пол, и ложусь на него прямо посередине. Пусть и на излете, но некоторые детские мечты удается воплотить в реальность :)
А это моя сестра :) Мы косплеили в 2012 году Всадников апокалипсиса :) Она была всадником "Пошта Руси".
Братик был всадником "Былобанк" ;)
Моя папа был всадником PID :)
Я с трудом держался на ногах, приходилось опираться на своего "коня", но все же скосплеил любимую авиакомпанию Ильи Варламова и Артемия Лебедева. Я был четвертым всадником - "Эрофлотом", в зажигательном костюмчике ;)
Через месяц, я прихожу с очередными результатами КТ к Деминой. "Елена Андреевна, я тут читал про препарат SGN-35 в иностранной медицинской периодике..."; "Да, тут есть о чем поговорить".
Обычно рак лечат очень просто: колют цитостатики, которые препятствуют росту любых быстроделящихся клеток. Из-за этого выпадают волосы, портится кожа.. но и прекращают делиться клетки опухолей. На некоторое время. Дело в том, что они умеют адаптироваться - эволюция, однако - научный факт. Есть шанс, что опухоль окажется не очень злой - и будет выбита первой же линией цитостатиков. Их подбирают так, чтобы они действовали на большинство пациентов. Пока никто не умеет подбирать их специфически, индивидуально. Поэтому большинству помогает, а кому-то нет. И здесь есть два пути: европейский и американский. В Европейском всех лупят BEACOPPом - он напрочь сносит среди прочего репродуктивную систему... она тоже быстроделящаяся. Причем для мужчин это окончательный исход, так что надо запасаться и замораживать семя. Для женщин все не так безнадежно - но у нас не принято об этом говорить вслух.
Дело в том, что рожать можно и после BEACOPPа. Более того, можно даже во время. В кабинете у Деминой стоит фотография маленькой девочки: "Мы ее спасли! Все говорили, чтобы мать делала аборт - на последних месяцах беременности! НО МЫ ЕЕ СПАСЛИ!" Женские яичники можно защищать на время химиотерапии какими-то препаратами, но они стоят денег. Наше государство денег на это не выделяет, так что зачастую пациентки даже не узнают о том, какую возможность для своей будущей жизни они теряют. У всех женских консультация в случае беременности при лимфоме прописан строгий приказ Минздрава - настаивать на аборте. И это при том, что есть работающие технологии сохранения ребенка. Тот самый Минздрав, который не в состоянии переложить бумажку с квотой с одного стола на другой, предписывает пациенткам убивать своих нерожденных детей, при том, что даже не думает защитить их репродуктивную функцию для будущего. Если есть в мире министерство смерти - то это Минздравсоцразвития РФ. "Такая тут политика", - объясняют мне врачи, - "Вылечили - скажите спасибо... а то что стали инвалидом от этого лечения... ну так кто ж виноват?"
Парасик Идиот обзавелся семьей, и поросеночком. Мне тоже захотелось ;)
В США другая линия - здесь делают ABVD. Этот протокол гуманен для репродуктивной функции, но в целом показывает в массовом использовании чуть худшие проценты, чем BEACOPP. Поэтому тут развита трансплантация костного мозга от донора. То есть то, что у нас называют второй линией - по сути ее иллюзорное начертание. У нас нет ни клиник, ни опыта, ни средств для потока трансплантаций. Кучи наших пациентов ездят в Германию, Израиль, для этой манипуляции, потому что в России трансплантации от донора - передовые технологии последних дней. В Израиловке этим занимаются 7 клиник, если я не путаю чего-то - и непрерывный поток людей. В России - Москва, Питер... я знаю три клиники - с очень ограниченным потенциалом трансплантаций. У нас нет толком системы доноров костного мозга. Какая к чертям система донорства костного мозга, если Министерство смерти недавно решило угробить систему донорства крови?!
Поэтому в США людей не делают инвалидами, применяя более щадящий ABVD. Для тех, кому он не помогает - есть развитая система трансплантаций костного мозга. Причем, чтобы подготовиться к трансплантации идет миллион исследований по новым препаратам. Действительно НОВЫМ препаратам - умеющим среди всех клеток организма выбирать именно раковые, и уничтожать целенаправленно именно их по уникальным генетическим маркерам этих клеток. В США недавно был разработан, и впервые за 20 лет зарегистрирован новый препарат для лечения лимфомы Ходжкина - брентуксимаб. Тот самый SGN-35 - под этим кодом он проходил клинические испытания. Поэтому тут, в мире, в котором вторая линия химиотерапии не блеф, а реальность подтвержденная опытом и технологиями, очень удивляются прогнозу в полтора-два года.
Да, мой препарат стоит 150 тысяч долларов на годичный курс. В США его покрывает средняя страховка, которая есть у большинства работающих людей. Местные страховки умудряются покрывать и трансплантации, за 300 тысяч долларов. Более того, как мне объясняют местные пациенты: "Вы знаете... даже если нет денег то все равно лечат - ищут возможности, предлагают ссуду, есть много клинических исследований, много благотворительных фондов". В стране, в которой, как нас учили "все за деньги", случайно забыли создать министерство смерти - так что они даже в условиях платной медицины умудряются лечить людей, которых у нас в бесплатной - сперва делают инвалидами, а потом списывают на покой. Чего только не узнаешь о жизни, вот так вот - случайно?.. Забавно даже (я уже предвкушаю сколько людей в комментариях будут рассказывать мне как я не прав, и насколько я не знаю, как тут все на самом деле).
Так вот, моя жизнь круто изменилась после того разговора с Деминой. "Ты же умный, вдруг ты что-то придумаешь?" И я вышел из кабинета с одной простой мыслью: "Нельзя подводить доктора - она надеется на меня".
4 ноября 2012 года я попросил друзей помочь мне пожить подольше. Через неделю я был новым человеком, с новыми представлениями о жизни, и тридцатью тысячами друзей. На сегодняшний день, это была самая счастливая неделя в моей жизни, которую мне подарили на день рождения самые разные люди со всех уголков мира. За эту неделю я научился любить весь мир, просто как есть. Я не религиозен... я наверное даже скучный занудный человек... Но это чувство - оно навсегда. И я могу исписать весь пост словами: "мир есть любовь" - но вы не поймете о чем я, потому что это надо чувствовать. С этим надо вставать, и ложиться спать.. это надо видеть. Я больше всего на свете хотел бы поделиться этим чувством со всеми вами. Но я не умею даже сказать о нем пары связных фраз. Но я точно знаю, что это чувство нечто такое большое - какое нельзя удержать внутри, и теперь я живу с ним иначе... Думаю иначе, вижу иначе. Может быть я на секундочку даже заглянул в какую-то новую сферу - примерял мудрость Будды? :) Не знаю. Знаю только то, что ради такого озарения можно перенести многое.
И потом снова суета сует. Нужно было выводить деньги, разбираться как с ними вообще работают (оказалось, что деньги - это огромная проблема!) Нужно было думать о ввозе препарата в Россию, я ездил консультировался в Питер. Потом встал вопрос о визе. И помощник американского посла в РФ умудрился практически под рождественской елкой сделать эту самую визу в самый короткий из возможных сроков! За это время меня даже успели ограбить - сантехник, которые ремонтировал потекший санузел... абсурд! Не знаю почему, но сейчас вспоминаю об этом с улыбкой... хотя это все наделало кучу проблем, и вот еще предстоит судебное заседание скоро... тоже куча проблем с ним. И вот со всем этим ворохом надежд, проблем и ожиданий я попал в США 2 января 2013 года. 3 января доктор изучив мои результаты, высказался в пользу пересмотра основных обследований, чтобы точнее оценить масштаб беды.
Мое богатство - моя квартира :))) Пресловутый санузел, который выжил неделю и затопил соседей снизу. У меня в квартире до сих пор нет ни одного стула.. Потому что мы всегда жили на съемном жилье, в общагах.. и мебели не было. А теперь на нее нет денег. Тот месяц, что я живу в США я пытаюсь убедить жену купить стул. Хотя бы один - гостевой - купила же она телевизор, который потом украли. А она говорит, что о телевизоре мечтала, а без стула нормально справляется. Не понимаю я женской логики...
"Я надеюсь, что мы сможем вывести вас в ремиссию в течении 6 курсов брентуксимаба", - аккуратно сказал доктор после проведения КТ+ПЭТ, - "Вы неплохо выглядите!"; "Стараюсь!" - ответил я. На самом деле еще в Питере мне объяснили, что брентуксимабом история не закончится. Что он нужен для вывода в ремиссию, чтобы на ее фоне делать трансплантацию костного мозга от донора. Без ремиссии успех такой операции оценивается в 25 процентов, в случае проведения трансплантации на ремиссии - успех более 70 процентов. Поэтому с доктором ОКоннором в США мы стали искать все возможные способы, чтобы сэкономить средства на брентуксимабе. Основной такой способ - клинические испытания, в которых я становлюсь подопытным для нового метода лечения, но спонсор исследования оплачивает мне часть процедур и лекарств.
А это братик снял меня в Вашингтоне. Он свозил меня туда пока врачи готовили описания КТ+ПЭТ. Получилось несколько дней свободных... В Вашингтоне я снимал всякие объекты города, чтобы потом для ГорПроектов выдвигать идеи.
Мы очень долго провозились с поиском такого пути, и, к сожалению, он закончился неудачей... в клиническом исследовании брентуксимаб+бендамустин спонсор оплачивал только второй препарат, а вот цена на первый была заоблачной - 30 000 $ за одну дозу! Курс на полгода оказался не то, что не дешевле - он оказался в два раза дороже ожидания: 300 000$ (!). И несколько дней тут я ходил просто в шоковом состоянии, под успокоительные слова врачей, что они что-то придумают. Я не расписывал вам всю эту историю, потому что был уверен - и правда придумают. В итоге, отказавшись от клинических испытаний, удалось исключить из цепочки ряд посредников, закупая препарат через спецаптеку. Цену одного курса удалось довести до 10600 $. Это посильно. Понятно, что теперь не хватит на трансплантацию... но это второй шаг в этой истории. Вся предыдущая история научила меня не забегать слишком уж вперед. Не грустить и не прощаться раньше времени - этому я научился за два года лечения рака.
А это тот самый счет на 300 тысяч... Очень весело было его вот так вот получить, в ответ на ожидание скидки за участие в клинических испытаниях...
Поэтому сегодня утром, я пришел к назначенному времени. Меня усадили на место, проверили температуру и давление, осмотрели... Пришли два человека, которые независимо проверили, что я действительно тот пациент, что указан в бумагах, и что в капельницах действительно тот брентуксимаб, что мне нужен. Мне промыли подкожный подключичный порт и катетер, подсоединили систему с инфузоматором, дозирующим лекарство, каждая капля которого стоит огромных денег. И медсестра спросила меня: "Вы готовы?" Готов ли я?.. Я готовился к этому два года, а до этого еще двадцать семь лет, у меня в жизни была счастливая неделя, и два месяца ожидания после нее. У меня были жуткие боли последние несколько недель, и шок от того, что все может сорваться в последний момент. Готов ли я был к первым каплям брентуксимаба? Такими, за которыми пойдут еще несколько курсов, после чего опять КТ+ПЭТ, и надо будет искать донора, и деньги.. огромные деньги на трансплантацию костного мозга, чтобы все получилось как надо. Готов ли я?...
"Поехали!"
Заправленная капельница и инфузоматор. Лекарство уже идет ко мне в кровь.
И с капельницы, через хитрющую систему трубок, и центральный катетер, прямо в сердце слетели первые миллиграммы лекарства. Начало новой истории, созданной тридцатью тысячами моих друзей.
Спасибо вам, друзья, за то, что помогли написать следующую главу истории, имя которой - моя жизнь.
Сегодня в 11 часов 30 минут первые миллиграммы брентуксимаба прошли из мешка, на котором были расписаны все данные о препарате и пациенте, через инфузоматор в центральный подключичный катетер, выходящий практически в мое сердце. Наверное для кого-то это может показаться небольшим делом. И я сам знаю тысячи бОльших дел. Но перед тем, как медсестра, нажала кнопки на приборе она спросила по-английски: "Вы готовы?" И я ответил по-русски: "Поехали!" Меня не переспрашивали, не уточняли - просто этим утром все было у меня на лице. И лично для меня, лично в моей жизни - это было то-самое "ПОЕХАЛИ!" - у этого слова для меня не существует английского синонима. Это очень русское слово.
Я не могу сказать, чтобы моя жизнь изменилась в январе 2011 года, когда мне сказали что у меня рак. "Не рак даже - лимфома, это гематология... понимаете рак - это узкое наименование, связанное с клетками эпителия, вы понимаете?" Конечно же понимаю. У меня не рак - а так. Просто лимфома Ходжкина. Ее "уже лечат". В среде онкологии лимфома - это очень неплохой вариант, как говорят врачи - на лимфоме отрабатывают такие методы, которые появятся для других видов онкологии только через десяток лет (это мне расскажут через год лечения в РОНЦе). Надо обследоваться... нужны дополнительные анализы. "Как вы заболели?" "У меня просто поднялась температура, начался кашель.. все думали, что я простыл.. но простуда не вылечивалась, и тогда сделали рентген... да. Рентген в двух проекциях - на одной это не видно..."
В моей груди, сжимая легкие сидела дрянь размером в 9 сантиметров. Она врастала в корни обоих легких, захватывала их ткань. Ее не могли найти в течении года. В течении года врачи обычной поликлиники, больницы, а еще и ДМСа гоняли меня по анализам крови, делали рентген в ОДНОЙ проекции, и не могли никак понять - что же такое со мной происходит - откуда у меня такая устойчивая температура 37,3 С и почему я так часто простываю. Только через год мне сделали рентген в двух проекциях, чтобы увидеть огромную тень от 9 сантиметровой опухоли. Через пару дней я заплатил за КТ, которое подтвердило диагноз. На срочном КТ мне пришлось настоять, потому что инфекционная больница, куда меня поместили могла поставить меня на КТ по записи только через месяц. Я вышел из кабинета КТ, держа в руках листочек с описанием и спросил у врача: "Это серьезно?" Она мне ответила: "Ее уже лечат".
Тогда я сел в боксе (в "одиночке" инфекционной больницы) и стал читать на ноутбуке о лимфоме. Я узнал, что это онкология, узнал что ее и правда пытаются лечить. Наверное вы думаете, что кто-то из врачей мне что-то объяснил о том, какие прогнозы, что делать?.. Можете даже не спрашивать про психолога :) Я сам улыбаюсь такой мысли, чтобы к человеку, которому только что сказали, что у него рак, прислали кого-то поговорить. Я был один в боксе. И я взял телефон и позвонил своей девушке. И я просто сказал: "Знаешь.. оказалось, что у меня рак. Но ты не волнуйся - я уточнил - "его уже лечат". А потом я начал уточнять как мне найти онколога, в этом мне помог интернет. "Срочно выписывайся - тебе надо в РОНЦ".
Хорошо помню тот день, когда я сидел в очереди у кабинета Е.А.Деминой. Она рассказывала что-то предыдущим пациентам, и многие ее слова было слышно в коридоре: "Мы умеем лечить 95% пациентов с диагнозом Лимфома Ходжкина... Да - это не просто большинство! Что вы! Это показатели нашей больницы. Причем тут 5 процентов?! Ну вот скажите, причем тут они?! Вас что не устраивают 95%?! Мы же вас еще не начали лечить, почему все сразу спрашивают про пять процентов?!" И я, когда зашел у ней в кабинет, уже не спрашивал про "пять процентов" - я был полностью согласен не блистать индивидуальностью, крепко держась большинства вылечиваемых.
Не вышло. Мне сделали 6 курсов EACOPPа амбулаторно, опухоли заметно уменьшились, но КТ показало продолженный рост еще до начала лучевой терапии. Очередная очередь в поликлинике РОНЦ, и я спрашиваю у врача-гематолога: "Только честно... это как - если первая линия не помогла - значит я совсем уже доходяга?" И врач замялся на пару секунд, а потом сказал: "Ну, в общем то да. То есть потом есть тоже методы... трансплантация собственных клеток. Живут люди и так... Пусть тебе лучше Демина расскажет - у нее лучше получается"
Так выглядит набор таблеток, для лечения простуды при ослабленном иммунитете. Я сам себе ставил капельницы...
Мне делали вторую линию химиотерапии по протоколу DHAP, ее в России делают только стационарно. И я пошел к Деминой, выпрашивать права отлучаться домой. К этому моменту я знал все о том, как обращаться с центральным катетером - я не умел его разве что ставить. Я сам готовил себе капельницы, сам делал все виды уколов. Мне было очень скучно в трехместной небольшой палате, на койке в проходе. И я ходил и подбивал врачей на то, чтобы они поэкспериментировали на мне - чтобы отпустили домой - а я бы вел дневник, и может быть это помогло бы когда-то наладить в России амбулаторный DHAP... Демина послушала меня, и рассказала, что на Западе он всегда амбулаторный... а двери РОНЦа закрываются для машин в 21 час вечера, и если мне станет "амбулаторно" плохо ночью, то меня некуда будет деть. Еще она рассказала о том, как их отделение стояло у истоков амбулаторного EACOPPа, и как это в свое время помогло разгрузить отделения больниц, забитых пациентами с лимфомой... "Таких как ты, кого бы я не побоялась отпустить... пять процентов от всех пациентов - не больше, понимаешь?"
Понимаю. Я же был там - в больнице. Я видел этих людей, потерянных, подавленных... замученных очередями и неизвестностью. Которым никто ничего не объяснял, и у которых, вероятно, не было с собой ноутбука и решимости узнать "как ее лечат"?! Скольким людям я рассказывал в ту пору о том, что надо делать - как ускорить обследования, как не стоять в лишних очередях. Рак был и остается квестом, а у меня была целая коллекция "ключей" в различным замочкам его канцелярии. Я видел, что в очереди сидит человек, который боится неизвестности, подсаживался к нему и начинал с ним говорить. Рассказывал как и что, улыбался и шутил. Это рак сделал из меня шутника на все случаи жизни.
А это аппарат сепарации клеток крови - он выделяет стволовые клетки, при пересадке костного мозга, когда пациент сам себе донор.
В США, когда врачи изучали мой эпикриз, они все никак не могли взять в толк - как так вышло, что мне делали вторую линию химиотерапии в Москве, а последующую и обязательную за ней трансплантацию - в Самаре. "Вы были не довольны клиникой?" "Нет, я был всем доволен... просто в России есть некоторая бюрократия..." Это я объяснял про квоты. У нас Минздрав выдает регионам квоты на тему сколько они имеют право вылечить людей за год. И в некоторых регионах квоты кончаются, а в других остаются не выбранными до конца. Квоты нельзя перенаправить между регионами... зато можно перенаправить пациентов. Умирающих, с просевшей кровью, задолбанных химиотерапией, не имеющих иммунитета - их переправить можно. И их переправляют, из Москвы в Питер, из Ебурга в Самару. В Воронеже трансплантацию делать не умеют, в Питере у меня никого не было... В Самаре оказались неистраченные квоты, а у меня там были родственники... и я прописался в Самаре. Я стал жителем другого города, любимого мной города... Потому что это было проще, чем отправить бумажку "квоты" в Министерстве здравоохранения РФ с одного стола, на соседний.
После трансплантации я потерял 20 килограмм... чуть было не умер. Было время, когда я не ел и не говорил, потому что весь мой рот стал одной сплошной язвой. В это время ко мне пришла доктор - у нее в руках был флакон с белковым питанием. "Это - четверть видов белков, которые необходимы для организма, чтобы выжить. Их я могу колоть тебе капельницей. Других трех четвертей у нас нет. Ты их можешь получить только с едой, которую ты не ешь... Если ты не будешь есть - ты умрешь. Поэтому - ешь!" И я ел. Точнее сосал суп, он был отличным - наваристым, спасибо больничной кухне. Мне было ужасно больно, и я не мог жевать и открывать рот. Я мычал в ответ на вопросы, и сам не понимал что я говорю.. но я сосал суп неделю, а врачи переливали мне кровь по несколько мешков в день, и рядом с моей кроватью круглосуточно булькал инфузоматор, заливающий противобактериальное и противогрибковое средство.
Я и инфузоматор. Я был прикован к нему месяц - он непрерывно вливал в меня лекарства.. Тут у меня еще не выпали волосы.. это только еще самое начало.
Днем я работал: надо было выпустить документы по транспортному обслуживанию ЧМ-2018 для Самары. Этот город спасал мне жизнь, и мне надо было как-то активней помогать ему тоже. Работа велась вместе с коллегами из Самары и Петербурга. Я писал основные мероприятия, и обоснования - на это надо было потом навесить сверху еще толстый отчет. И чтобы его навесить, надо было согласовывать формулировки... И я очень беспокоился, что мне просто позвонят на мобильник, вместо письма - и узнают, что я не могу говорить. Но мне позвонили позже - когда язвы почти зарубцевались. Мне было больно, но я говорил с непривычки, с удовольствием, снова чувствуя свежесть этого божьего дара человеку: возможности произнести слово. Из больницы меня забрал брат. Я спросил у него в Москве: "Как я держался?" "Да вроде бы нормально - бодрячком", - ответил он. "Это хорошо... а я ведь умирал три дня... Не хотел вас беспокоить"; "Справился!"
Трансплантация не помогла. Ее делали в "лайт" версии - донором для меня выступал я же сам. Точнее мои стволовые клетки. При такой трансплантации велик риск остаться со своим же раком, так как очень сложно провести сепарацию наеврняка. Совсем другая история - трансплантация от донора... только она и сложнее и дороже - потому что донора еще надо найти и оплатить. Через месяц у меня была температура 39 С и ужасная слабость. Пошло прогрессирование. Я ходил с большим трудом, моя бабушка отдала мне свою тросточку - чтобы я мог опираться, идя по улице. "Что мне делать?" - это я уже у Деминой, - "Я бы рекомендовала гемзар с навельбином... Но мы не можем на такое госпитализировать в РОНЦ... Вы сможете попасть по месту жительства?"; "Какой прогноз?"; "Антон, что вы начинаете... вы же понимаете все сами... не бывает тут никаких прогнозов". Уезжая из Воронежа (меня специально отвез туда брат, по моей просьбе), я захожу в комнату к сестре. Моя младшая сестра умница - училась на Мехмате МГУ, знает японский, корейский и английский... о ней бы стоило написать отдельную книгу. Теперь она уже не может ходить. У нее болезнь похуже моей лимфомы... Я захожу к ней, и опираясь на косяк двери говорю: "Прощай". Разворачиваюсь и ухожу, потому что не могу больше говорить.
В коридор, когда я натягивал куртку, она добралась на своем кресле - сама. Не знаю, что ей это стоило сделать в ее ситуации, могу только догадываться. Она пробилась сквозь коридор, дверь, мимо шкафов, чтобы сказать мне: "Пока!" И мне стало стыдно. Потому что нельзя быть таким малодушным ублюдком, как я, рядом с таким человеком, как она. И я снова в Самаре - мне делают капельницы, и я чувствую себя немного лучше. Идет апрель 2012 года. Со свежими распечатками КТ я отправляю братика к Елене Андреевне. Я дал ему наказ: "Без прогноза не возвращайся". Он рассказал потом, что делал все что мог... Он выпрашивал, он заводил околонаучную беседу. Демина оставалась непреклонна: "Вы должны понимать, что никаких прогнозов в таких ситуациях не существует. Люди живут на винбластине по 10 лет! У меня есть такие пациенты!" Брат мне потом сказал, что ему пришлось с ней даже поругаться... Надеюсь, что Елена Андреевна не очень обиделась за это... Ее позицию удалось проломить только одной фразой: "Поймите, человек имеет право УЙТИ ДОСТОЙНО". Она назвала прогноз, и рекомендовала Ремарка "Жизнь взаймы". Она из тех не частых врачей, кто умеет лечить не только тело человека, но и врачевать его душу.
Мне надо было снять фото, чтобы показать бабушке что у меня все в порядке. Я снял это фото с 20 дубля... или даже большего числа дублей. Очень все болело.. не выходило у меня порадовать бабушку.
"Полтора - максимум два года", - все чудные новости я узнаю по телефону. И я опять один. И мне опять надо как-то все это уметь переварить. И я опять звоню моей девушке... Еще не жене. И мы обсуждаем нашу свадьбу. А на утро, я уже знаю всю законодательную базу по этому вопросу. Я уже говорил с ЗАГС, и я знаю что мне нужна справка о том, что "Существует непосредственная опасность для моей жизни". Врач улыбается, я ее огорошил этой новостью, но отказывается мне дать такую справку с формулировкой: "В такой ситуации людей кладут в реанимацию, а не отпускают в ЗАГС". И мы думаем новую формулировку: "Химиотерапия, онкология, химиотерапия, онкология, химиотерапия..."
Это я после операции в Самаре. Я не мог вставать, и ко мне приехал отец, чтобы помочь первые дни после операции... В Самаре мне залатали первый развалившийся позвонок... потом у меня развалится еще три. Но их пока никто не штопал - с ними я живу.
Эту справку читает заведующая ЗАГС уже в Москве. Я на метрономной терапии, которую назначил РОНЦ. Заведующая хмурится, потому что на дворе конец мая, а мы хотим записаться на 1 июня. Но в итоге она дает "добро". 1 июня 2012 года в Чертановском ЗАГСе города Москвы, вне обычной очереди, регистрируют наш брак. На свадьбе присутствует четыре человека гостей - мои брат с сестрой, и сестры Маши. В практически пустом зале звучит Мендельсон. У меня в голове звучат еще более практические мысли: у меня есть еще немного времени... Мне очень хочется дочку. Но никакой речи о том, чтобы распечатать "стратегический запас" в моих условиях не стоит. Мы снимаем квартиру в Бирюлеве, к тому же хозяйка ее выставила на продажу, и нам надо куда-то съезжать.
Перед свадьбой я приоделся :) У меня не было ничего из вещей, потому что я очень сильно похудел.. с меня сваливалось все на свете, а ремень приходилось одевать в три оборота...
Родственники тоже все понимают: я объясняю свой план отцу. Нужна ипотека. Ненавижу все виды кредитов лютой ненавистью. Но иначе я уже не успею. Я долго меряю перегоны электричек, и смотрю где оканчиваются их маршруты. У меня сложная математическая задача: свести воедино отсутствие финансов, и какой-то вариант при котором я смогу добираться до РОНЦа из Московской области сидя. При этом мне нельзя позволить иметь ежемесячный платеж больший, чем я плачу за аренду... Задачка. И вот она "моя", в пользу банка, разбитая в хлам хрущевка, в городе Железнодорожный. Я очень доволен. Ведь я из многодетной семьи - у меня даже комнаты своей никогда не было. Я прожил столько лет в общагах, потом на съемном жилье. А тут такая роскошь: первым делом мою пол, и ложусь на него прямо посередине. Пусть и на излете, но некоторые детские мечты удается воплотить в реальность :)
А это моя сестра :) Мы косплеили в 2012 году Всадников апокалипсиса :) Она была всадником "Пошта Руси".
Братик был всадником "Былобанк" ;)
Моя папа был всадником PID :)
Я с трудом держался на ногах, приходилось опираться на своего "коня", но все же скосплеил любимую авиакомпанию Ильи Варламова и Артемия Лебедева. Я был четвертым всадником - "Эрофлотом", в зажигательном костюмчике ;)
Через месяц, я прихожу с очередными результатами КТ к Деминой. "Елена Андреевна, я тут читал про препарат SGN-35 в иностранной медицинской периодике..."; "Да, тут есть о чем поговорить".
Обычно рак лечат очень просто: колют цитостатики, которые препятствуют росту любых быстроделящихся клеток. Из-за этого выпадают волосы, портится кожа.. но и прекращают делиться клетки опухолей. На некоторое время. Дело в том, что они умеют адаптироваться - эволюция, однако - научный факт. Есть шанс, что опухоль окажется не очень злой - и будет выбита первой же линией цитостатиков. Их подбирают так, чтобы они действовали на большинство пациентов. Пока никто не умеет подбирать их специфически, индивидуально. Поэтому большинству помогает, а кому-то нет. И здесь есть два пути: европейский и американский. В Европейском всех лупят BEACOPPом - он напрочь сносит среди прочего репродуктивную систему... она тоже быстроделящаяся. Причем для мужчин это окончательный исход, так что надо запасаться и замораживать семя. Для женщин все не так безнадежно - но у нас не принято об этом говорить вслух.
Дело в том, что рожать можно и после BEACOPPа. Более того, можно даже во время. В кабинете у Деминой стоит фотография маленькой девочки: "Мы ее спасли! Все говорили, чтобы мать делала аборт - на последних месяцах беременности! НО МЫ ЕЕ СПАСЛИ!" Женские яичники можно защищать на время химиотерапии какими-то препаратами, но они стоят денег. Наше государство денег на это не выделяет, так что зачастую пациентки даже не узнают о том, какую возможность для своей будущей жизни они теряют. У всех женских консультация в случае беременности при лимфоме прописан строгий приказ Минздрава - настаивать на аборте. И это при том, что есть работающие технологии сохранения ребенка. Тот самый Минздрав, который не в состоянии переложить бумажку с квотой с одного стола на другой, предписывает пациенткам убивать своих нерожденных детей, при том, что даже не думает защитить их репродуктивную функцию для будущего. Если есть в мире министерство смерти - то это Минздравсоцразвития РФ. "Такая тут политика", - объясняют мне врачи, - "Вылечили - скажите спасибо... а то что стали инвалидом от этого лечения... ну так кто ж виноват?"
Парасик Идиот обзавелся семьей, и поросеночком. Мне тоже захотелось ;)
В США другая линия - здесь делают ABVD. Этот протокол гуманен для репродуктивной функции, но в целом показывает в массовом использовании чуть худшие проценты, чем BEACOPP. Поэтому тут развита трансплантация костного мозга от донора. То есть то, что у нас называют второй линией - по сути ее иллюзорное начертание. У нас нет ни клиник, ни опыта, ни средств для потока трансплантаций. Кучи наших пациентов ездят в Германию, Израиль, для этой манипуляции, потому что в России трансплантации от донора - передовые технологии последних дней. В Израиловке этим занимаются 7 клиник, если я не путаю чего-то - и непрерывный поток людей. В России - Москва, Питер... я знаю три клиники - с очень ограниченным потенциалом трансплантаций. У нас нет толком системы доноров костного мозга. Какая к чертям система донорства костного мозга, если Министерство смерти недавно решило угробить систему донорства крови?!
Поэтому в США людей не делают инвалидами, применяя более щадящий ABVD. Для тех, кому он не помогает - есть развитая система трансплантаций костного мозга. Причем, чтобы подготовиться к трансплантации идет миллион исследований по новым препаратам. Действительно НОВЫМ препаратам - умеющим среди всех клеток организма выбирать именно раковые, и уничтожать целенаправленно именно их по уникальным генетическим маркерам этих клеток. В США недавно был разработан, и впервые за 20 лет зарегистрирован новый препарат для лечения лимфомы Ходжкина - брентуксимаб. Тот самый SGN-35 - под этим кодом он проходил клинические испытания. Поэтому тут, в мире, в котором вторая линия химиотерапии не блеф, а реальность подтвержденная опытом и технологиями, очень удивляются прогнозу в полтора-два года.
Да, мой препарат стоит 150 тысяч долларов на годичный курс. В США его покрывает средняя страховка, которая есть у большинства работающих людей. Местные страховки умудряются покрывать и трансплантации, за 300 тысяч долларов. Более того, как мне объясняют местные пациенты: "Вы знаете... даже если нет денег то все равно лечат - ищут возможности, предлагают ссуду, есть много клинических исследований, много благотворительных фондов". В стране, в которой, как нас учили "все за деньги", случайно забыли создать министерство смерти - так что они даже в условиях платной медицины умудряются лечить людей, которых у нас в бесплатной - сперва делают инвалидами, а потом списывают на покой. Чего только не узнаешь о жизни, вот так вот - случайно?.. Забавно даже (я уже предвкушаю сколько людей в комментариях будут рассказывать мне как я не прав, и насколько я не знаю, как тут все на самом деле).
Так вот, моя жизнь круто изменилась после того разговора с Деминой. "Ты же умный, вдруг ты что-то придумаешь?" И я вышел из кабинета с одной простой мыслью: "Нельзя подводить доктора - она надеется на меня".
4 ноября 2012 года я попросил друзей помочь мне пожить подольше. Через неделю я был новым человеком, с новыми представлениями о жизни, и тридцатью тысячами друзей. На сегодняшний день, это была самая счастливая неделя в моей жизни, которую мне подарили на день рождения самые разные люди со всех уголков мира. За эту неделю я научился любить весь мир, просто как есть. Я не религиозен... я наверное даже скучный занудный человек... Но это чувство - оно навсегда. И я могу исписать весь пост словами: "мир есть любовь" - но вы не поймете о чем я, потому что это надо чувствовать. С этим надо вставать, и ложиться спать.. это надо видеть. Я больше всего на свете хотел бы поделиться этим чувством со всеми вами. Но я не умею даже сказать о нем пары связных фраз. Но я точно знаю, что это чувство нечто такое большое - какое нельзя удержать внутри, и теперь я живу с ним иначе... Думаю иначе, вижу иначе. Может быть я на секундочку даже заглянул в какую-то новую сферу - примерял мудрость Будды? :) Не знаю. Знаю только то, что ради такого озарения можно перенести многое.
И потом снова суета сует. Нужно было выводить деньги, разбираться как с ними вообще работают (оказалось, что деньги - это огромная проблема!) Нужно было думать о ввозе препарата в Россию, я ездил консультировался в Питер. Потом встал вопрос о визе. И помощник американского посла в РФ умудрился практически под рождественской елкой сделать эту самую визу в самый короткий из возможных сроков! За это время меня даже успели ограбить - сантехник, которые ремонтировал потекший санузел... абсурд! Не знаю почему, но сейчас вспоминаю об этом с улыбкой... хотя это все наделало кучу проблем, и вот еще предстоит судебное заседание скоро... тоже куча проблем с ним. И вот со всем этим ворохом надежд, проблем и ожиданий я попал в США 2 января 2013 года. 3 января доктор изучив мои результаты, высказался в пользу пересмотра основных обследований, чтобы точнее оценить масштаб беды.
Мое богатство - моя квартира :))) Пресловутый санузел, который выжил неделю и затопил соседей снизу. У меня в квартире до сих пор нет ни одного стула.. Потому что мы всегда жили на съемном жилье, в общагах.. и мебели не было. А теперь на нее нет денег. Тот месяц, что я живу в США я пытаюсь убедить жену купить стул. Хотя бы один - гостевой - купила же она телевизор, который потом украли. А она говорит, что о телевизоре мечтала, а без стула нормально справляется. Не понимаю я женской логики...
"Я надеюсь, что мы сможем вывести вас в ремиссию в течении 6 курсов брентуксимаба", - аккуратно сказал доктор после проведения КТ+ПЭТ, - "Вы неплохо выглядите!"; "Стараюсь!" - ответил я. На самом деле еще в Питере мне объяснили, что брентуксимабом история не закончится. Что он нужен для вывода в ремиссию, чтобы на ее фоне делать трансплантацию костного мозга от донора. Без ремиссии успех такой операции оценивается в 25 процентов, в случае проведения трансплантации на ремиссии - успех более 70 процентов. Поэтому с доктором ОКоннором в США мы стали искать все возможные способы, чтобы сэкономить средства на брентуксимабе. Основной такой способ - клинические испытания, в которых я становлюсь подопытным для нового метода лечения, но спонсор исследования оплачивает мне часть процедур и лекарств.
А это братик снял меня в Вашингтоне. Он свозил меня туда пока врачи готовили описания КТ+ПЭТ. Получилось несколько дней свободных... В Вашингтоне я снимал всякие объекты города, чтобы потом для ГорПроектов выдвигать идеи.
Мы очень долго провозились с поиском такого пути, и, к сожалению, он закончился неудачей... в клиническом исследовании брентуксимаб+бендамустин спонсор оплачивал только второй препарат, а вот цена на первый была заоблачной - 30 000 $ за одну дозу! Курс на полгода оказался не то, что не дешевле - он оказался в два раза дороже ожидания: 300 000$ (!). И несколько дней тут я ходил просто в шоковом состоянии, под успокоительные слова врачей, что они что-то придумают. Я не расписывал вам всю эту историю, потому что был уверен - и правда придумают. В итоге, отказавшись от клинических испытаний, удалось исключить из цепочки ряд посредников, закупая препарат через спецаптеку. Цену одного курса удалось довести до 10600 $. Это посильно. Понятно, что теперь не хватит на трансплантацию... но это второй шаг в этой истории. Вся предыдущая история научила меня не забегать слишком уж вперед. Не грустить и не прощаться раньше времени - этому я научился за два года лечения рака.
А это тот самый счет на 300 тысяч... Очень весело было его вот так вот получить, в ответ на ожидание скидки за участие в клинических испытаниях...
Поэтому сегодня утром, я пришел к назначенному времени. Меня усадили на место, проверили температуру и давление, осмотрели... Пришли два человека, которые независимо проверили, что я действительно тот пациент, что указан в бумагах, и что в капельницах действительно тот брентуксимаб, что мне нужен. Мне промыли подкожный подключичный порт и катетер, подсоединили систему с инфузоматором, дозирующим лекарство, каждая капля которого стоит огромных денег. И медсестра спросила меня: "Вы готовы?" Готов ли я?.. Я готовился к этому два года, а до этого еще двадцать семь лет, у меня в жизни была счастливая неделя, и два месяца ожидания после нее. У меня были жуткие боли последние несколько недель, и шок от того, что все может сорваться в последний момент. Готов ли я был к первым каплям брентуксимаба? Такими, за которыми пойдут еще несколько курсов, после чего опять КТ+ПЭТ, и надо будет искать донора, и деньги.. огромные деньги на трансплантацию костного мозга, чтобы все получилось как надо. Готов ли я?...
"Поехали!"
Заправленная капельница и инфузоматор. Лекарство уже идет ко мне в кровь.
И с капельницы, через хитрющую систему трубок, и центральный катетер, прямо в сердце слетели первые миллиграммы лекарства. Начало новой истории, созданной тридцатью тысячами моих друзей.
Спасибо вам, друзья, за то, что помогли написать следующую главу истории, имя которой - моя жизнь.