Если что-то болит, так значит заживает...
Аннотация: "обещал, но выполнил" - пост о том, как идет лечение.
Я уже которую неделю думаю, что надо бы написать что-то про здоровье и жизнь... Думаю, сажусь писать, и пишу про транспорт. Отправив пост, убеждаю себя, обязательно завтра же написать про здоровье и жизнь. И снова пишу про что-то постороннее...
На самом деле это просто объяснить. О своем здоровье можно легко писать, когда оно отличное, или когда совсем никакое. Тогда понятен предмет рассказа. А вот когда все не просто, но в пределах ожиданий врачей... Тогда можно просто написать: "если что-то болит, так значит заживает". Как я рассказывал, чтобы было не так больно врачи выписали мне обезболивающее содержащее наркотические вещества. Я попробовал эту дрянь, и быстро выяснил, что даже в очень малых дозах такие таблетки сильно изменяют работу мозга, эмоциональный фон, притупляют логику, портят память и фантазию. Без них мучительно больно. Но лично для меня еще мучительней сознавать, что принимая эти таблетки я теряю возможность ясно мыслить. Мне не нужна "жизнь любой ценой".
Когда я думаю об этом, то прихожу к выводу, что можно нормально и успешно жить без ног, без рук, без зрения... можно и вообще, полностью парализованным сидеть в кресле и шевелить только кончиком одного пальца - и при этом жить вполне полноценно, но я совсем не знаю, как можно жить не думая. Мне кажется, что нет худшей болезни, чем расстройство рассудка. Рак по сравнению с этим - сущий пустяк. В общем я отказался от приема сильных обезболивающих. И теперь мне больно. И теперь меня занимает очередной бессмысленный вопрос - какую же душевную боль или пустоту должны испытывать наркоманы, чтобы своими руками добровольно решаться отключить свой мозг, и перестать думать. Я готов терпеть сильную боль, чтобы так не делать. А сколько боли должно быть у человека, чтобы сорваться?.. В общем мне не очень нравится писать о своем здоровье. Оно болит.
Мне дают препарат ленолидомид, он же ревлимед. Суровая штука, на флаконе которой написана куча предупреждений. Каждый раз, перед тем, как мне привезут новый флакон из аптеки звонить фармацевт и задает вопросы на знание мной правил его приема. Этот препарат мне дают по экспериментальной методике, я специально искал статьи по вопросам лечения ревлимедом при лимфоме. Во всех существующих статьях описана принципиально иная схема его приема. Мой доктор гордится новой схемой, и говорит что осенью выпустит большую статью в медицинском журнале: он наработал шикарную статистику при монотерапии лимфом ревлимедом. Именно в рамках этой методики у меня все болит. Препарат изменяет режим работы иммунной системы, заставляя лимфоциты атаковать раковые клетки. При этом из-за перераспределения лимфоцитов в организме, раздуваются лимфоузлы, в которых есть рак. Они становятся настолько здоровенными, что начинают давить на все вокруг, вызывая боли. Сейчас у меня раздулась шея - я смотрю в зеркало с опаской - а врачи улыбаются и говорят: "Это хорошо! Это очень хорошо! Значит препарат работает как надо!" Так что и правда - заживает.
Именно этим препаратом меня выведут в ремиссию (когда врач говорит о своей способности вывести меня в ремиссию он для убедительности щелкает пальцами - показывая, что сделает это "на раз, два"). К этому моменту у меня должен быть готовый донор костного мозга. Тут уже начинаются чудеса. Моя сестра генетически подходит мне в доноры. Но она сама тяжело больна - она передвигается уже только на инвалидной коляске. Когда встал вопрос о ее типировании в Петербурге говорили, что оно вообще не имеет смысла (но мы его все же провели). "Донором может быть только здоровый человек". Сестра на это дело мне сказала: "Я видела в Хаусе серию про мальчика, который с мышечной дистрофией был донором..." Казалось бы, на чье мнение в этом вопросе стоит полагаться в большей степени? На мнение практикующих трансплантологов или на картинку из телевизионного сериала? Не спешите с ответом. В клинике Дана Фарбер в Бостоне на мое сообщение о том, что моя сестра не может быть мне донором, сильно удивились. "Но почему?! Ведь она генетически совместима!" - "Дело в том, что у нее мышечная дистрофия..." - "Ну и что?! У нее же нормальный костный мозг. Она ЛУЧШИЙ донор который может для вас быть. С ней операция наименее рискованна!"
Выяснилось, что существует определенный технологический порог, который пока не прошли в Петербурге, но уже прошли в США. У нас донорский материал получают непосредственно в виде спиномозговой жидкости (UPD: специалисты поправляют - костномозгового биоптата), которую откачивают у донора во время операции под общим наркозом. В США для получения донорского материала берут стволовые клетки, путем фильтрации крови через сепаратор (не сильно хуже по ощущениям, чем обычная капельница). Естественно, что это принципиально разные риски и разная нагрузка на донора. Мы живем в век прогресса медицинских технологий - невозможное становится возможно на глазах. И в этом смысле, проделать всю организационную работу, привезти донора, подписать бумаги, согласовать планы, провести оплату - это все же мелочь. Насколько бы все было хуже, если бы технологии еще не было!
Любой курс химиотерапии очень монотонный. На нем исчезают силы, все становится сложнее. Это сильно выматывает эмоционально. Возможности для активной жизни сильно ограничены, а одной лишь работой за компьютером сильно не развеешься. Хорошо что хотя бы новый сезон "Во все тяжкие" начался :) Всегда приятно посмотреть, какую активную и полную физических нагрузок жизнь люди умудряются вести на фоне химиотерапии ;) Прямо аж зависть берет - какое себе развлечение человек на время химии придумал! ;) Мои три работы и хобби в виде написания постов в ЖЖ, по насыщенности существенно уступают производству метамфетамина. Зато теперь, после того, как я попробовал наркотическое обезболивающее, для меня стал несколько яснее контраст между двумя главными героями этого сериала. В дурной и монотонной жизни, некоторые люди совсем перестают применять свой мозг по назначению, поэтому им и без сильной боли начинает хотеться выключить его за ненадобностью.
На самом деле я не знаю как закончить этот пост. Мне жаль, что я не смог сказать вам ничего умного, или обнадеживающего. За все это время у меня так и не случилось ничего существенного. Я просто каждый день встаю, борюсь с болью, борюсь со скукой, делаю работу, отвечаю на письма. В распорядке моего дня, увы, не выделено времени для совершения подвига. Но все же и такой день мне нравится. Мне нравится, что я могу себе позволить нормально думать. Это такое прекрасное занятие, что ради него многое можно вытерпеть.
В конце сентября по плану должен пройти ПЭТ, чтобы проверить результаты, перед началом "активной фазы". Ну а пока придется писать про транспорт и всякое - здоровье позволяет :)
Я уже которую неделю думаю, что надо бы написать что-то про здоровье и жизнь... Думаю, сажусь писать, и пишу про транспорт. Отправив пост, убеждаю себя, обязательно завтра же написать про здоровье и жизнь. И снова пишу про что-то постороннее...
На самом деле это просто объяснить. О своем здоровье можно легко писать, когда оно отличное, или когда совсем никакое. Тогда понятен предмет рассказа. А вот когда все не просто, но в пределах ожиданий врачей... Тогда можно просто написать: "если что-то болит, так значит заживает". Как я рассказывал, чтобы было не так больно врачи выписали мне обезболивающее содержащее наркотические вещества. Я попробовал эту дрянь, и быстро выяснил, что даже в очень малых дозах такие таблетки сильно изменяют работу мозга, эмоциональный фон, притупляют логику, портят память и фантазию. Без них мучительно больно. Но лично для меня еще мучительней сознавать, что принимая эти таблетки я теряю возможность ясно мыслить. Мне не нужна "жизнь любой ценой".
Когда я думаю об этом, то прихожу к выводу, что можно нормально и успешно жить без ног, без рук, без зрения... можно и вообще, полностью парализованным сидеть в кресле и шевелить только кончиком одного пальца - и при этом жить вполне полноценно, но я совсем не знаю, как можно жить не думая. Мне кажется, что нет худшей болезни, чем расстройство рассудка. Рак по сравнению с этим - сущий пустяк. В общем я отказался от приема сильных обезболивающих. И теперь мне больно. И теперь меня занимает очередной бессмысленный вопрос - какую же душевную боль или пустоту должны испытывать наркоманы, чтобы своими руками добровольно решаться отключить свой мозг, и перестать думать. Я готов терпеть сильную боль, чтобы так не делать. А сколько боли должно быть у человека, чтобы сорваться?.. В общем мне не очень нравится писать о своем здоровье. Оно болит.
Мне дают препарат ленолидомид, он же ревлимед. Суровая штука, на флаконе которой написана куча предупреждений. Каждый раз, перед тем, как мне привезут новый флакон из аптеки звонить фармацевт и задает вопросы на знание мной правил его приема. Этот препарат мне дают по экспериментальной методике, я специально искал статьи по вопросам лечения ревлимедом при лимфоме. Во всех существующих статьях описана принципиально иная схема его приема. Мой доктор гордится новой схемой, и говорит что осенью выпустит большую статью в медицинском журнале: он наработал шикарную статистику при монотерапии лимфом ревлимедом. Именно в рамках этой методики у меня все болит. Препарат изменяет режим работы иммунной системы, заставляя лимфоциты атаковать раковые клетки. При этом из-за перераспределения лимфоцитов в организме, раздуваются лимфоузлы, в которых есть рак. Они становятся настолько здоровенными, что начинают давить на все вокруг, вызывая боли. Сейчас у меня раздулась шея - я смотрю в зеркало с опаской - а врачи улыбаются и говорят: "Это хорошо! Это очень хорошо! Значит препарат работает как надо!" Так что и правда - заживает.
Именно этим препаратом меня выведут в ремиссию (когда врач говорит о своей способности вывести меня в ремиссию он для убедительности щелкает пальцами - показывая, что сделает это "на раз, два"). К этому моменту у меня должен быть готовый донор костного мозга. Тут уже начинаются чудеса. Моя сестра генетически подходит мне в доноры. Но она сама тяжело больна - она передвигается уже только на инвалидной коляске. Когда встал вопрос о ее типировании в Петербурге говорили, что оно вообще не имеет смысла (но мы его все же провели). "Донором может быть только здоровый человек". Сестра на это дело мне сказала: "Я видела в Хаусе серию про мальчика, который с мышечной дистрофией был донором..." Казалось бы, на чье мнение в этом вопросе стоит полагаться в большей степени? На мнение практикующих трансплантологов или на картинку из телевизионного сериала? Не спешите с ответом. В клинике Дана Фарбер в Бостоне на мое сообщение о том, что моя сестра не может быть мне донором, сильно удивились. "Но почему?! Ведь она генетически совместима!" - "Дело в том, что у нее мышечная дистрофия..." - "Ну и что?! У нее же нормальный костный мозг. Она ЛУЧШИЙ донор который может для вас быть. С ней операция наименее рискованна!"
Выяснилось, что существует определенный технологический порог, который пока не прошли в Петербурге, но уже прошли в США. У нас донорский материал получают непосредственно в виде спиномозговой жидкости (UPD: специалисты поправляют - костномозгового биоптата), которую откачивают у донора во время операции под общим наркозом. В США для получения донорского материала берут стволовые клетки, путем фильтрации крови через сепаратор (не сильно хуже по ощущениям, чем обычная капельница). Естественно, что это принципиально разные риски и разная нагрузка на донора. Мы живем в век прогресса медицинских технологий - невозможное становится возможно на глазах. И в этом смысле, проделать всю организационную работу, привезти донора, подписать бумаги, согласовать планы, провести оплату - это все же мелочь. Насколько бы все было хуже, если бы технологии еще не было!
Любой курс химиотерапии очень монотонный. На нем исчезают силы, все становится сложнее. Это сильно выматывает эмоционально. Возможности для активной жизни сильно ограничены, а одной лишь работой за компьютером сильно не развеешься. Хорошо что хотя бы новый сезон "Во все тяжкие" начался :) Всегда приятно посмотреть, какую активную и полную физических нагрузок жизнь люди умудряются вести на фоне химиотерапии ;) Прямо аж зависть берет - какое себе развлечение человек на время химии придумал! ;) Мои три работы и хобби в виде написания постов в ЖЖ, по насыщенности существенно уступают производству метамфетамина. Зато теперь, после того, как я попробовал наркотическое обезболивающее, для меня стал несколько яснее контраст между двумя главными героями этого сериала. В дурной и монотонной жизни, некоторые люди совсем перестают применять свой мозг по назначению, поэтому им и без сильной боли начинает хотеться выключить его за ненадобностью.
На самом деле я не знаю как закончить этот пост. Мне жаль, что я не смог сказать вам ничего умного, или обнадеживающего. За все это время у меня так и не случилось ничего существенного. Я просто каждый день встаю, борюсь с болью, борюсь со скукой, делаю работу, отвечаю на письма. В распорядке моего дня, увы, не выделено времени для совершения подвига. Но все же и такой день мне нравится. Мне нравится, что я могу себе позволить нормально думать. Это такое прекрасное занятие, что ради него многое можно вытерпеть.
В конце сентября по плану должен пройти ПЭТ, чтобы проверить результаты, перед началом "активной фазы". Ну а пока придется писать про транспорт и всякое - здоровье позволяет :)