Лимфома-квест: "Поздравляем, вы нашли секретный уровень!"
Аннотация: Ну что же - вот теперь то все и начинается.
В ЖЖшке у меня много читателей, ее повадились цитировать без предупреждения СМИ (вот брать "как есть целиком" - я как раз за, а тут на куски рвут и цитируют как мои комментарии), но так уж вышло, что не смотря на то, что я лечу онкологию, имя которой "Лимфома Ходжкина" с начала 2011 года часто в комментах бывает удивляются "у тебя рак?!" Это все потому, что я этот аспект никогда не собирался делать основным в моей текущей жизни. Есть интересы и по-интересней, о которых можно и нужно писать. Но все же ключевые мысли и моменты по лечению я выношу сюда. Для текущих заметок была сделана специальная группа в ФБ mymaster4life. Там все много оперативней и подробней по этой теме. Впрочем, ладно. А то растекся тут мыслью :)
Крайним большим делом на наших фронтах была победа над лимфомой :) Она, правда, была несколько омрачена счетами и долгами с госпиталем.. Но буквально в последний день сбор удалось успешно завершить. Это все касалось закрытия долгов за проведенное к тому моменту лечение. Как вы понимаете, лимфома - не простуда - после трансплантации и вердикта врачей "все отлично!" меня еще год надо регулярно наблюдать и пичкать таблетками в зависимости от состояния.. Но и это не суть как важно. Просто некоторые заметили, что сбор я сам остановил раньше.. с формулировкой "в связи с изменившимися обстоятельствами". А самые чуткие заметили, что тональность моих сообщений и постов несколько изменилась в последнее время..
Как то я задавал вопрос читателям: "А как бы вы провели день, если бы вас предыдущим вечером предупредили, что он - последний?" Разные люди - разные ответы. Я думаю в таких случаях правильного не бывает. Но сам я отвечаю примерно так - начал бы с того, чтобы умылся, почистил зубы, ну и дальше все как обычно. Дело в том, что я доволен жизнью, живу ей, и не вижу никаких причин суетиться. Даже если и последний.
Ну так вот. Врачи уже после сообщений о том, что не видят ни одним из способов лимфомы в моем организме и поздравлений меня с тем, что все идет великолепно.. решили в моем квесте заглянуть на чердак. Так как голова, что-то, стала страдать - левая часть лица отключилась, ухо перестало слышать.. глаза стали настолько хуже видеть, что почти никак.. И в итоге они нашли причину внутри мозгового барьера (гематоэнцефалического барьера). Это лимфома Ходжкина в центральной нервной системе. Вероятность огрести такое составляет 0,2% от всех случаев лечени ходжкинской лимфомы. Это несколько затрудняет лечение, так как все врачи таких пациентов видят первый раз в практике. Но кое в чем они все же сходятся (я занимался разбором вопроса как раз все последнее время, прежде чем вам писать). Срок дожития 1-6 месяцев, если давать химиотерапию и она будет иметь отклик. К сожалению, дожития.. а не активной жизни. Есть бонус: по мнениию нейро-онкологов думать и не терять своего фирменного чувства юмора я буду до последнего. Те кто догадывается как именно умирают такие пациенты поймет мои иронию...
В общем теперь меня объявили смертником и американские врачи. Причем успели поменя свои прогнозы и слова с "все отлично!" на "упс! вы умрете в течении месяца" крайне стремительно. Я это все в квесте называю бонус-уровнем потому, что в принципе уже слышал ранее.. но там сроки были получше. Но и опыта не было ;)
Почему я изначально остановил сбор?.. Потому что все понимали, что я живой и, даже не просто живой - здоровый! Я тоже так думал.. Теперь я знаю, что мне надо идти на клинические испытания, пытаться найти новый неизведанный путь (и тут у меня есть идеи, которые не применялись никогда в мире, но во всех разговорах с онконеврологами оценивались как очень умные).. Это уже нечто, что я бы назвал "авантюризмом". На авантюризм денег с друзей не берут. Это уже личный бой, бой на своем характере и закалке. И как его организовать, и как финансировать - это должен быть мой вопрос. Никаких денег ни у кого просить на такое нельзя. Так я считаю.
Еще я считаю, что в такой ситуации я обязан защитить мою любимую Машу. По крайней мере никакого спокойствия никогда у меня не будет, пока я не пойму что сделал все что мог, чтобы завтра же после моей смерти госпитальные финансисты не начали пытаться мгновенно оплатить хоспис и хранение тела.. или за то лечение и исследования, что были.. Чтобы не начались спекуляции и прочие гадости. Увы, желающих паразитировать на горе других предостаточно, и в США ничуть не меньше, чем где-то еще.. Поэтому я нанял адвоката, специалиста по работе с клиниками. Спасибо ей, она очень быстро вошла в курс дел, учитывая врачебный прогноз скоротечности моей жизни, делать все пришлось буквально по дням. Оказалось, что мои прижизненные показания нельзя сделать официальными никак, кроме как получив разрешение суда на то, чтобы официально их зафиксировать пока я жив. Ну, юристы госпиталя, естественно сказали, что никаких показаний не надо - вот умру, тогда будем разбираться с Машей.. В общем в квест добавился уровень сложности - пойми законы Штата НЙ. Эксперты адвокатов нашли в медистории ошибки, и странности.. Это не вполне прозрачная сфера. Кто, кому и почему что делает. А судебная работа - это не походы в суд (у нас тут и без них), а скорее мероприятия на случай "случись что". Поэтому, дабы не создавать ажиотажа на пустом месет, а я писал в начале, что такое случается. Я ЗАПРЕЩАЮ СМИ цитировать что-либо по этой теме и не даю по ней никаких комментариев. Иначе вы мне сейчас напортите все, причем из лучших побуждений :( А я сперва должен во всем разобраться досконально. Более того, как разберусь должен для людеей написаать инструкцию.. может кому и такой опыт пригодится. Так что прошу без суеты. А у кого есть мысли - на емайл astroaist@gmail.ccom
И вот только теперь - самое и самое важное. А самое важное - "Ты что там - помирать собрался?!" Так вот - хрен там! :) Жить собираюсь вечно, и пока все идет по плану :) Заметьте - ЖИТЬ. Я не борец со смертью.. Странное это дело - зачем с ней бороться, если все смертны. Я бы даже сказал, что жизнь, во многом хороша именно своей одназначной конечностью. Я всегда боролся и буду бороться именно за Жизнь. Ту самую, что каждый день, как проснулся. Поэтому я продолжу работу по "доброй реформе", пока видит хотя бы один прищуренный глаз. Далее мне уже текст правила и читала Маша. Там три темы не доделаны совсем остались! Я буду писать посты, которые могут быть полезны людям. Пока я не буду брать новых проектов - я не вникну и не хочу создавать риски для людей.. Мне очень сложно читать длинные не конкретные письма, хотя я пока стараюсь отвечать и на них тоже. Я работаю. Но пока что выходит небольшая заминочка, и куча ресурса уходит на медицину. Но это все моя жизнь. Мы с Машей попробуем записывать меня на камеру, пока я говорю почти сносно. Надеюсь, что из этих записей выйдет польза. Мы с Рубеном Гальего в последнее время очень активно обсуждали и этот вопрос тоже.. Мне очень повезло познакомиться с ним. Даже при худшем варианте Маша сможет опереться на помощь и совет многих интересных и грамотных людей, с кем нас познакомила моя история. Но план А остается иной - как я уже сказал, - я выбираю жизнь. Я люблю ее. А таких лимфомой не напугаешь :)
И я счастлив что у меня в этом бою самый крепкий тыл в мире - моя любимая Маша. Мы все с ней обсудили и твердо решили - наперекор смерти в максимально короткий возможный срок мир огласит голос новой жизни. Это будет крик младенца, которого я, возможно не увижу... Но он будет. Теперь это уже вопрос врачей, которые должны немного помочь в деле. Но времени и причин ждать тут чего-то нет. Так что мы запустили процесс :) Открытки по случаю или просто так (я вам говорил, что люблю открытки?) ждем на 4489 Broadway №7A NY, NY, 10040.
Дела, дела, дела... Такие дела!
И спасибо огромное всем, кто помогал, следил за историей, поддерживал все это время! Без вас это было бы невозможно. Я старался перечитывать комментарии, которые вы писали.. после выхода из сепсиса, где меня успели похоронить прошлый раз, мне их читала вслух Маша. Это помогает - правда. Спасибо вам!
Антон и Маша.
Ну а вот такой я сейчас.. просто улыбнулся как мог :)
З.Ы.: "Спасателей" с заряженной водой, 10 кг киви, и кактусами которые помогли знакомой соседки точно-точно прошу мне не писать ни строчки. Я могу пойти на научную авантюру - первую фазу клинических испытаний, и только если она покажется мне крайне умной. Врачи сказали, что умственные способности у меня сохранятся практически до конца. Так что идиотские решения просто будут занимать время и силы, прежде чем отправиться в корзинку. Так что еще раз попрошу - НЕ НАДО.
В ЖЖшке у меня много читателей, ее повадились цитировать без предупреждения СМИ (вот брать "как есть целиком" - я как раз за, а тут на куски рвут и цитируют как мои комментарии), но так уж вышло, что не смотря на то, что я лечу онкологию, имя которой "Лимфома Ходжкина" с начала 2011 года часто в комментах бывает удивляются "у тебя рак?!" Это все потому, что я этот аспект никогда не собирался делать основным в моей текущей жизни. Есть интересы и по-интересней, о которых можно и нужно писать. Но все же ключевые мысли и моменты по лечению я выношу сюда. Для текущих заметок была сделана специальная группа в ФБ mymaster4life. Там все много оперативней и подробней по этой теме. Впрочем, ладно. А то растекся тут мыслью :)
Крайним большим делом на наших фронтах была победа над лимфомой :) Она, правда, была несколько омрачена счетами и долгами с госпиталем.. Но буквально в последний день сбор удалось успешно завершить. Это все касалось закрытия долгов за проведенное к тому моменту лечение. Как вы понимаете, лимфома - не простуда - после трансплантации и вердикта врачей "все отлично!" меня еще год надо регулярно наблюдать и пичкать таблетками в зависимости от состояния.. Но и это не суть как важно. Просто некоторые заметили, что сбор я сам остановил раньше.. с формулировкой "в связи с изменившимися обстоятельствами". А самые чуткие заметили, что тональность моих сообщений и постов несколько изменилась в последнее время..
Как то я задавал вопрос читателям: "А как бы вы провели день, если бы вас предыдущим вечером предупредили, что он - последний?" Разные люди - разные ответы. Я думаю в таких случаях правильного не бывает. Но сам я отвечаю примерно так - начал бы с того, чтобы умылся, почистил зубы, ну и дальше все как обычно. Дело в том, что я доволен жизнью, живу ей, и не вижу никаких причин суетиться. Даже если и последний.
Ну так вот. Врачи уже после сообщений о том, что не видят ни одним из способов лимфомы в моем организме и поздравлений меня с тем, что все идет великолепно.. решили в моем квесте заглянуть на чердак. Так как голова, что-то, стала страдать - левая часть лица отключилась, ухо перестало слышать.. глаза стали настолько хуже видеть, что почти никак.. И в итоге они нашли причину внутри мозгового барьера (гематоэнцефалического барьера). Это лимфома Ходжкина в центральной нервной системе. Вероятность огрести такое составляет 0,2% от всех случаев лечени ходжкинской лимфомы. Это несколько затрудняет лечение, так как все врачи таких пациентов видят первый раз в практике. Но кое в чем они все же сходятся (я занимался разбором вопроса как раз все последнее время, прежде чем вам писать). Срок дожития 1-6 месяцев, если давать химиотерапию и она будет иметь отклик. К сожалению, дожития.. а не активной жизни. Есть бонус: по мнениию нейро-онкологов думать и не терять своего фирменного чувства юмора я буду до последнего. Те кто догадывается как именно умирают такие пациенты поймет мои иронию...
В общем теперь меня объявили смертником и американские врачи. Причем успели поменя свои прогнозы и слова с "все отлично!" на "упс! вы умрете в течении месяца" крайне стремительно. Я это все в квесте называю бонус-уровнем потому, что в принципе уже слышал ранее.. но там сроки были получше. Но и опыта не было ;)
Почему я изначально остановил сбор?.. Потому что все понимали, что я живой и, даже не просто живой - здоровый! Я тоже так думал.. Теперь я знаю, что мне надо идти на клинические испытания, пытаться найти новый неизведанный путь (и тут у меня есть идеи, которые не применялись никогда в мире, но во всех разговорах с онконеврологами оценивались как очень умные).. Это уже нечто, что я бы назвал "авантюризмом". На авантюризм денег с друзей не берут. Это уже личный бой, бой на своем характере и закалке. И как его организовать, и как финансировать - это должен быть мой вопрос. Никаких денег ни у кого просить на такое нельзя. Так я считаю.
Еще я считаю, что в такой ситуации я обязан защитить мою любимую Машу. По крайней мере никакого спокойствия никогда у меня не будет, пока я не пойму что сделал все что мог, чтобы завтра же после моей смерти госпитальные финансисты не начали пытаться мгновенно оплатить хоспис и хранение тела.. или за то лечение и исследования, что были.. Чтобы не начались спекуляции и прочие гадости. Увы, желающих паразитировать на горе других предостаточно, и в США ничуть не меньше, чем где-то еще.. Поэтому я нанял адвоката, специалиста по работе с клиниками. Спасибо ей, она очень быстро вошла в курс дел, учитывая врачебный прогноз скоротечности моей жизни, делать все пришлось буквально по дням. Оказалось, что мои прижизненные показания нельзя сделать официальными никак, кроме как получив разрешение суда на то, чтобы официально их зафиксировать пока я жив. Ну, юристы госпиталя, естественно сказали, что никаких показаний не надо - вот умру, тогда будем разбираться с Машей.. В общем в квест добавился уровень сложности - пойми законы Штата НЙ. Эксперты адвокатов нашли в медистории ошибки, и странности.. Это не вполне прозрачная сфера. Кто, кому и почему что делает. А судебная работа - это не походы в суд (у нас тут и без них), а скорее мероприятия на случай "случись что". Поэтому, дабы не создавать ажиотажа на пустом месет, а я писал в начале, что такое случается. Я ЗАПРЕЩАЮ СМИ цитировать что-либо по этой теме и не даю по ней никаких комментариев. Иначе вы мне сейчас напортите все, причем из лучших побуждений :( А я сперва должен во всем разобраться досконально. Более того, как разберусь должен для людеей написаать инструкцию.. может кому и такой опыт пригодится. Так что прошу без суеты. А у кого есть мысли - на емайл astroaist@gmail.ccom
И вот только теперь - самое и самое важное. А самое важное - "Ты что там - помирать собрался?!" Так вот - хрен там! :) Жить собираюсь вечно, и пока все идет по плану :) Заметьте - ЖИТЬ. Я не борец со смертью.. Странное это дело - зачем с ней бороться, если все смертны. Я бы даже сказал, что жизнь, во многом хороша именно своей одназначной конечностью. Я всегда боролся и буду бороться именно за Жизнь. Ту самую, что каждый день, как проснулся. Поэтому я продолжу работу по "доброй реформе", пока видит хотя бы один прищуренный глаз. Далее мне уже текст правила и читала Маша. Там три темы не доделаны совсем остались! Я буду писать посты, которые могут быть полезны людям. Пока я не буду брать новых проектов - я не вникну и не хочу создавать риски для людей.. Мне очень сложно читать длинные не конкретные письма, хотя я пока стараюсь отвечать и на них тоже. Я работаю. Но пока что выходит небольшая заминочка, и куча ресурса уходит на медицину. Но это все моя жизнь. Мы с Машей попробуем записывать меня на камеру, пока я говорю почти сносно. Надеюсь, что из этих записей выйдет польза. Мы с Рубеном Гальего в последнее время очень активно обсуждали и этот вопрос тоже.. Мне очень повезло познакомиться с ним. Даже при худшем варианте Маша сможет опереться на помощь и совет многих интересных и грамотных людей, с кем нас познакомила моя история. Но план А остается иной - как я уже сказал, - я выбираю жизнь. Я люблю ее. А таких лимфомой не напугаешь :)
И я счастлив что у меня в этом бою самый крепкий тыл в мире - моя любимая Маша. Мы все с ней обсудили и твердо решили - наперекор смерти в максимально короткий возможный срок мир огласит голос новой жизни. Это будет крик младенца, которого я, возможно не увижу... Но он будет. Теперь это уже вопрос врачей, которые должны немного помочь в деле. Но времени и причин ждать тут чего-то нет. Так что мы запустили процесс :) Открытки по случаю или просто так (я вам говорил, что люблю открытки?) ждем на 4489 Broadway №7A NY, NY, 10040.
Дела, дела, дела... Такие дела!
И спасибо огромное всем, кто помогал, следил за историей, поддерживал все это время! Без вас это было бы невозможно. Я старался перечитывать комментарии, которые вы писали.. после выхода из сепсиса, где меня успели похоронить прошлый раз, мне их читала вслух Маша. Это помогает - правда. Спасибо вам!
Антон и Маша.
Ну а вот такой я сейчас.. просто улыбнулся как мог :)
З.Ы.: "Спасателей" с заряженной водой, 10 кг киви, и кактусами которые помогли знакомой соседки точно-точно прошу мне не писать ни строчки. Я могу пойти на научную авантюру - первую фазу клинических испытаний, и только если она покажется мне крайне умной. Врачи сказали, что умственные способности у меня сохранятся практически до конца. Так что идиотские решения просто будут занимать время и силы, прежде чем отправиться в корзинку. Так что еще раз попрошу - НЕ НАДО.