Новости про Соню
Друзья, я благодарю всех, кто откликнулся на мой пост. Всех, кто перепостил у себя, перевел деньги, просто посочувствовал и пожелал Соне выздоровления. Спасибо!
Я хочу рассказать, как идут дела, чтобы вы знали, что наши усилия не напрасны, что мы движемся вперед. И заодно прояснить ситуацию, поскольку возникают вопросы, а в одном посте все подробно написать просто невозможно. Итак, по пунктам.
Лечение в России.
На сегодня ситуация такая: Соня в Морозовской больнице. Это непрофильная клиника, и девочка находится там только потому, что фактически лечения не получает, ей лишь капают препараты, предотвращающие отек, чтобы не допустить сильного ухудшения и она дотянула до реального лечения.
Не получает лечения она сейчас потому, что родители отказываются. Если они пройдут хоть один сеанс лучевой терапии здесь - их никуда больше не возьмут.
Отказываются они потому, что знают - то, что предлагается, не эффективно. Это не их личное мнение, не каприз, это статистика. Консультировались у всех специалистов Москвы, в том числе у О.Г. Желудковой (профессор, руководитель отдела нейроонкологии Федерального научного центра детской гематологии, онкологии и иммунологии), Ю.В. Кушеля (ст.научный сотрудник/нейрохирург НИИ нейрохирургии им.акад.Н.Н.Бурденко), сегодня Михаил был у директора НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко Александра Николаевича Коновалова. К сожалению, он подтвердил мнение доктора Кушеля и сказал, что их центр помочь ничем не может.
Все врачи говорят родителям - если найдете деньги, поезжайте за границу, там есть шанс. У нас нет. Не потому, что врачи плохие, это не зависит от них, тут вопрос в технологиях. Объективно - в России есть возможность лечить, но нет возможности ВЫЛЕЧИТЬ.
Лечение за границей за счет бюджета.
К сожалению, наша бюрократическая машина работает следующим образом: любой гражданин России может получить любое лечение за границей за счет бюджетных средств, ЕСЛИ у него будет бумажка, в которой будет написано, что он нуждается в лечении за границей, так как возможности лечиться в России нет. И вот в это все утыкается. Потому что лечить у нас - могут. То, что лечение при этом так же эффективно, как витамин С при гангрене - в бумажке не напишут.
Мы с мужем сталкивались с тем же, когда пытались вылечить его маму. Хотите шанс - поезжайте за границу. За свои деньги, потому как государство ничем помочь не может. То есть оно уже помогает - вы же лечение получаете? Получаете. Ах, оно не помогает? Ну, подождите, не все сразу. Ах, витамин С не показан при гангрене? Кто сказал? А у нас в инструкции написано - показан. Ах, инструкция от тыщадевятьсотлохматого года? Ну, новую пока не прислали, извините.
Я утрирую, конечно, но суть в том, что бороться с этой бюрократической машиной бессмысленно, а главное - нет времени, оно уходит. Я никого не виню из людей, задействованных в этой бюрократии - они винтики, не в их силах изменить сам механизм.
Фонды.
Фонды бывают разные. Некоторые, например, "Подари жизнь" - помогают деньгами в основном на лечение в России, за границу отправляют очень немногих - по пальцам пересчитать. Сейчас у нас большие надежды на Русфонд - они приняли документы к рассмотрению, но пока неизвестно даже, когда ждать ответа. Насколько мы поняли, комиссия собирается не каждый день, обсуждают многие кандидатуры, по каким критериям выбирают - мы не знаем, выберут ли Соню - неизвестно. Очень надеемся. У Русфонда тесный контакт с клиникой, куда предположительно поедет Соня, поддержка фонда очень бы помогла - под их гарантию меньше будет та часть счета, которую надо оплатить сразу, чтобы приняли на лечение.
Во все другие фонды пишем. Я постараюсь сделать апдейт с перечислением тех фондов, куда уже написали. Пока знаю, что обращались в "Подари жизнь": http://www.podari-zhizn.ru/, Русфонд: http://www.rusfond.ru/, фонд "Предание": http://predanie.ru/, на сайт http://www.deti.ria.ru/, фонд Дети Земли: http://www.childrenofearth.org/ru/.
Если у кого-то есть возможность написать куда-то еще - прошу вас, сделайте это. Многие сейчас делают рассылки у себя на работе, если это позволяет корпоративная этика.
Конечно, это морально легче делать, когда знаешь ребенка лично, как я, например. Но в любом случае можно дать ссылки на форумах, в соцсетях - везде, где можно сделать так, чтобы люди увидели и помогли.
Я разместила информацию на Facebook - http://www.facebook.com/#!/note.php?note_id=163735467080786, "залайкайте", поделитесь, пожалуйста, или сами напишите, как сочтете нужным, главное - чтобы как можно больше людей увидело.
В Одноклассниках есть группа: http://www.odnoklassniki.ru/#/group/55964685041697, в нее можно вступить и разослать приглашения своим друзьям.
Группа Вконтакте: http://vk.com/sofiavakinahelp.
Это сейчас самое главное - не сколько можете дать лично вы, а сколько соберется людей. Тогда каждый даст понемножку. Кто сколько может. И мы соберем любую сумму.
Люди, спасибо вам. Я снова в вас поверила. Давайте сотворим чудо.
Я хочу рассказать, как идут дела, чтобы вы знали, что наши усилия не напрасны, что мы движемся вперед. И заодно прояснить ситуацию, поскольку возникают вопросы, а в одном посте все подробно написать просто невозможно. Итак, по пунктам.
Лечение в России.
На сегодня ситуация такая: Соня в Морозовской больнице. Это непрофильная клиника, и девочка находится там только потому, что фактически лечения не получает, ей лишь капают препараты, предотвращающие отек, чтобы не допустить сильного ухудшения и она дотянула до реального лечения.
Не получает лечения она сейчас потому, что родители отказываются. Если они пройдут хоть один сеанс лучевой терапии здесь - их никуда больше не возьмут.
Отказываются они потому, что знают - то, что предлагается, не эффективно. Это не их личное мнение, не каприз, это статистика. Консультировались у всех специалистов Москвы, в том числе у О.Г. Желудковой (профессор, руководитель отдела нейроонкологии Федерального научного центра детской гематологии, онкологии и иммунологии), Ю.В. Кушеля (ст.научный сотрудник/нейрохирург НИИ нейрохирургии им.акад.Н.Н.Бурденко), сегодня Михаил был у директора НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко Александра Николаевича Коновалова. К сожалению, он подтвердил мнение доктора Кушеля и сказал, что их центр помочь ничем не может.
Все врачи говорят родителям - если найдете деньги, поезжайте за границу, там есть шанс. У нас нет. Не потому, что врачи плохие, это не зависит от них, тут вопрос в технологиях. Объективно - в России есть возможность лечить, но нет возможности ВЫЛЕЧИТЬ.
Лечение за границей за счет бюджета.
К сожалению, наша бюрократическая машина работает следующим образом: любой гражданин России может получить любое лечение за границей за счет бюджетных средств, ЕСЛИ у него будет бумажка, в которой будет написано, что он нуждается в лечении за границей, так как возможности лечиться в России нет. И вот в это все утыкается. Потому что лечить у нас - могут. То, что лечение при этом так же эффективно, как витамин С при гангрене - в бумажке не напишут.
Мы с мужем сталкивались с тем же, когда пытались вылечить его маму. Хотите шанс - поезжайте за границу. За свои деньги, потому как государство ничем помочь не может. То есть оно уже помогает - вы же лечение получаете? Получаете. Ах, оно не помогает? Ну, подождите, не все сразу. Ах, витамин С не показан при гангрене? Кто сказал? А у нас в инструкции написано - показан. Ах, инструкция от тыщадевятьсотлохматого года? Ну, новую пока не прислали, извините.
Я утрирую, конечно, но суть в том, что бороться с этой бюрократической машиной бессмысленно, а главное - нет времени, оно уходит. Я никого не виню из людей, задействованных в этой бюрократии - они винтики, не в их силах изменить сам механизм.
Фонды.
Фонды бывают разные. Некоторые, например, "Подари жизнь" - помогают деньгами в основном на лечение в России, за границу отправляют очень немногих - по пальцам пересчитать. Сейчас у нас большие надежды на Русфонд - они приняли документы к рассмотрению, но пока неизвестно даже, когда ждать ответа. Насколько мы поняли, комиссия собирается не каждый день, обсуждают многие кандидатуры, по каким критериям выбирают - мы не знаем, выберут ли Соню - неизвестно. Очень надеемся. У Русфонда тесный контакт с клиникой, куда предположительно поедет Соня, поддержка фонда очень бы помогла - под их гарантию меньше будет та часть счета, которую надо оплатить сразу, чтобы приняли на лечение.
Во все другие фонды пишем. Я постараюсь сделать апдейт с перечислением тех фондов, куда уже написали. Пока знаю, что обращались в "Подари жизнь": http://www.podari-zhizn.ru/, Русфонд: http://www.rusfond.ru/, фонд "Предание": http://predanie.ru/, на сайт http://www.deti.ria.ru/, фонд Дети Земли: http://www.childrenofearth.org/ru/.
Если у кого-то есть возможность написать куда-то еще - прошу вас, сделайте это. Многие сейчас делают рассылки у себя на работе, если это позволяет корпоративная этика.
Конечно, это морально легче делать, когда знаешь ребенка лично, как я, например. Но в любом случае можно дать ссылки на форумах, в соцсетях - везде, где можно сделать так, чтобы люди увидели и помогли.
Я разместила информацию на Facebook - http://www.facebook.com/#!/note.php?note_id=163735467080786, "залайкайте", поделитесь, пожалуйста, или сами напишите, как сочтете нужным, главное - чтобы как можно больше людей увидело.
В Одноклассниках есть группа: http://www.odnoklassniki.ru/#/group/55964685041697, в нее можно вступить и разослать приглашения своим друзьям.
Группа Вконтакте: http://vk.com/sofiavakinahelp.
Это сейчас самое главное - не сколько можете дать лично вы, а сколько соберется людей. Тогда каждый даст понемножку. Кто сколько может. И мы соберем любую сумму.
Люди, спасибо вам. Я снова в вас поверила. Давайте сотворим чудо.