Френдлента "забита" перепостами
Патриархия борется против уникального центра для детей-инвалидов.
Кого сейчас удивит борьба за землю, помещения? Но - Патриархия? - против уникального центра для детей-инвалидов? В голове не укладывается.
Посмотрела репортажи на эту тему, прочитала сообщения и комментарии. Не могу не поделиться нашим уникальным опытом пребывания в этом уникальном центре 8 лет тому назад. Тема взаимоотношений центра и монастыря и тогда была на повестке дня. Родители и дети оказались, что называется в эпицентре противостояния , как раз на той самой тропинке, ведущей к лечебному корпусу через монастырскую территорию, по обе стороны которой мирно паслись коровы с монастырского подворья. Им не было никакого дела до дележа зданий и территории. Мы тоже не особо старались вникать в эти распри, ибо на нашей повестке дня был курс лечения детей и самовыживания.
Об этом центре я слышала давно, и после очередной Ваниной операции наш хирург дал направление от РДКБ в отделение реабилитации по нашему краниостенозному профилю. Оказалось, что пребывание родителей в центре - платное.Причем и в те времена сумма ( в сравнении с нашими пенсиями) была довольно значительной.Собрали мы нужные деньги, документы и в мае 2002 года отправились на реабилитацию в " Детство". Поскольку это был реабилитационный центр, а не санаторий, то никакого организованного заезда не предполагалось. Добирались своим ходом со своим " джентельменским " набором самого необходимого в сумарях + неходячий тогда еще ребенок в коляске.К моменту нашего прибытия то отделение, куда нас направили - расформировали, оно как раз находилось на спорной террритории, а так как у Вани сложный букет диагнозов, попали мы в отделение для ДЦП.
По сравнению с нашим тульским санаторием, не говоря уже про неврологическое отделение городской больницы, реабилитационный центр был укомплектован по последнему слову науки и техники - хорошая диагностическая база, всевозможные приспособления для реабилитации .Плюс удаленность от города и городского шума, плюс - монастырь рядом. Перспективы были многообещающими.
Койкоместо, за которое я ,собственно, платила деньги, в палате было восьмым. Представьте себе в одной большой палате восемь мамочек и восемь больных детей - разного возраста и уровня. Представили? Питаться родители должны были за свой счет. Подумаешь, какая ерунда! Не совсем, если в буфете , который работает нерегулярно, можно купить одну ерунду , до ближайшего сельского магазина топать и топать, а до Москвы еще и ехать - предварительно протопав туда-обратно несколько километров, оставляя ребенка с другими родителями или таская его с собой. На наши вопросы - а как быть? внятного ответа от руководства мы не услышали. Как хотите. В виде исключения разрешили нам пользоваться плитами. Можете что-нибудь приготовить,разогреть. Ага,было бы из чего приготовить и что разогревать, особенно после всех процедур, еле дотягивая ребенка до кровати. Ваня у меня всегда был малоежка, как нибудь перебьемся на пару, думала я. Но и мой, не очень требовательный в плане еды ребенок, после столовских микропорций ,оставался полуголодным. Пришлось нам с мамочками составлять график продовольственных рейдов, списки продуктов и снаряжать гонцов в Москву за самым необходимым.
В монастыре можно было купить свежайшие молоко, сметану, творог, яйца. То, что давало их небольшое хозяйское подворье. Мне любопытно было наблюдать за монастырской жизнью в такой непосредственной близости. По выходным мы ходили на службу, переступали порог храма и ту черту, за которой был центр с его суетой. Контраст был поразительным. Не символический забор отделял эти миры, а нечто большее.С одной стороны мы, несущие на руках своих детей, свою боль, свои грехи и их искупление. Это же всеобщее заблуждение - если Бог дал больного ребенка - то непременно за что-то, за какие-то грехи . А раз так - неси, терпи, расплачивайся и не жди пощады. С другой стороны - те, кто сознательно ушел от мира, служить Господу , молиться и о нас, грешных. Соприкосновение этих миров могло бы быть исцеляющим для тех, кто к этому стремится. Но у монастыря есть свое непосредственное руководство и начальство, у центра - свое, у каждого свои интересы и своя правда.
Итак, с бытовыми условиями в этом центре было все понятно с момента заезда. Лечение включало в себя обычный набор - ЛФК, массаж, физиопроцедуры, медикаменты + занятия в сенсорной комнате, музыкальные занятия и ипппотерапию.Массаж ( 10 минут) назначили только на правую ( более проблемную руку) и ноги. В ответ на мое недоумение - а что вы хотите? За то, что я хотела - пришлось доплачивать, неофициально, по личной договоренности. Обычная практика. Медсестрам тоже на что-то жить надо и растить своих детей. А наш поток - бесконечный... И мы готовы на все ради ребенка - отдать последнюю рубашку , пойти с протянутой рукой по миру...
Лошадок за весь курс лечения мы видели 2 раза и даже умудрились посидеть и прокатиться. Это называется "иппотерапия". Консультация у именитого ортопеда стоила усилий, денег и потрачены они были абсолютно напрасно. Нам были рекомендованы ортезы и не рекомендована ортопедическая операция - " лучше головой занимайтесь". А зачем с нами церемониться?
У любого терпения есть свой предел. Он пришел и так стукнул по голове, сосудам, нервам, что я слегла. А рядом - беспомощный ребенок, незаконченный курс лечения, рядом в палате куча народа и никуда от этого не спрятаться - не скрыться. Это сейчас понятно, что нужно было делать. А тогда я металась в поисках помощи.Никогда не забуду разговор с заведующей отделением. " А что вы хотите? Я вполне успешный человек, у меня , слава Богу, здоровые дети, муж. И то - продемонстрировала она мне свои ухоженные руки - нейродермит."( а может и не нейродермит, врать не буду, но что- то из этой серии). Действительно, чего мне хотеть и на что жаловаться? Пошла оплачивать диагностику ( уже для себя), покупать с перепугу в аптеке таблетки, которые понавыписывали не кто-нибудь - невропатологи.И пить их горстями.
Убежали мы из этого центра без оглядки. Еле как добрались до дома, где как говорится - и " солома едома". И я сказала себе - стоп. Хватит с меня. Будем лечится на месте. Массаж, ЛФК в нашем санатории делают не хуже, а местами и лучше, чем в Москве, физиопроцедуры, они и в Африке - физиопрецедуры. Все остальное - уколы, таблетки,сенсорно-музыкальные развлечения мы и дома можем организовать. Так оно и вышло.
Надеюсь за эти 8 лет там что-нибудь изменилось в лучшую сторону. Процесс реабилитации, отношение к родителям. Отношения с соседями оставляют желать лучшего, как и 8 лет тому назад.
Я не думаю, что Патриархия " борется против уникального детского центра", борьба с обеих сторон - это борьба за свои интересы, а наши интересы останутся при нас, каким бы ни был результат этой борьбы.