Один день на Всемирном конгрессе по синдрому Дауна
Здравствуйте, меня зовут Ольга, мне уже 60, а моему младшему особому сыну Васе 23 года. Первый наш день в сообществе был обычным школьным понедельником в 8-м классе, где мы учились вместе. Второй был днем последнего школьного звонка - Вася получил аттестат об основном общем образовании. Было нелегко, но мы сделали это. После окончания школы в Томске (который навсегда в памяти) мы вернулись домой, в Иваново. Мне трудно ответить на вопрос о будущем сына. Но не будем о грустном. Сегодня мы приглашаем вас в Индию, в Ченнаи (бывший Мадрас), на 12-й Всемирный конгресс по синдрому Дауна. Такие конгрессы проводятся раз в 3 года. 11-й конгресс был в 2012 г. в Кейптауне, и мы там были! Я покажу вам второй день конгресса в Индии, 20 августа 2015 г. Накануне, 19-го, было открытие конгресса и Вася нес флаг России! А сегодня у него доклад, на английском языке. Разделите с нами этот прекрасный день. Под катом 69 фото.
1. Мы живем в том же шикарном отеле, где проходит конгресс. Я проснулась, Вася пока спит:
2. Вид из окна:
3. В номере вот такой девайс - айпад? планшет? Я не очень-то разбираюсь, но будильник cумела поставить на нем.
Время в Ченнаи отличается от московского на на 2 или 3, а на 2,5 часа! Внизу - время в Нью-Йорке, Лондоне и Сингапуре.
4. Утреннее сэлфи, раз положено:
5. А вот и Вася проснулся:
6. Сегодня самое главное дело - его доклад (мой был вчера), одежда выбрана еще дома по числу дней, но Васе хочется уже ношеную красную. Сговариваемся, что для нашего дня в сообществе я его в ней сфотографирую. Она великовата и не просохла с позавчерашней прогулки (такая влажность, высушила всё только в Москве потом!), но зато подарена нам виртуальными друзьями. Надпись простая: "Спокойствие, только спокойствие! Это всего лишь одна лишняя хромосома".
7. Моя проблема - выбрать бусы. Почему-то я решила, что в Индию надо взять много бус и браслетов. За день я их еще поменяю.
8. Сэлфи у лифта:
9. Завтрак входит в стоимость номера, а обед - в программу конгресса. Идем завтракать! В горшочке - кофе.
10. Тут же в столовой Вася знакомится и фотографируется с восточной красавицей в его вкусе. Успели забыть, кто она. Предположительно кореянка. Дальше таких снимков будет много, но я не могу их снять, ибо эти встречи и даже недолгое дружеское общение - значительная часть смысла нашей поездки на конгресс и главная Васькина радость.
11. Второй день конгресса начинается с выступления индийской девушки с синдромом, Арти, которая играет на инструменте, названия которого я не знаю.
12. Далее - выступление президента Down Syndrome international Ванессы дос Сантос из ЮАР, главы прошлого конгресса. Как и многие из нас, она мать человека с синдромом Дауна. В ее презентации для иллюстрации прошлого, настоящего и будущего нашего движения - 3 машины, сперва колымага какая-то, потом, кажется, хёндаи, а в будущем какая-то шикарная гоночная. Но я лучше покажу другой кадр, хоть он и обрезан. На нем написано, что самое большое ограничение возможностей таких, как мой сын, - это негативное отношение к ним.
Ванесса показывает, что она в разных носках, и призывает присоединиться к акции. Разные носки - символ Международного дня человека с синдромом Дауна, символ человеческого разнообразия.
13. А на трибуне сейчас удивительный мальчик из США, вы легко найдете его в Интернете, Эммануэль Бишоп.
14. Он говорит не о disabilities, а об abilities, возможностях.
15. Обратили внимание на скрипку? Эммануэль не рассказывал, а демонстрировал: про спорт - видео, на 4 языках он читал свой текст, а на скрипке сыграл менуэт Баха. Когда он закончил выступление, зал встал. Это особенность нашего сообщества - достижения чужих детей радуют независимо от успехов собственного.
16. Но Васе нужно повторить доклад, мы уходим в номер. Но по дороге берем себе тоже разноцветные носочки - вот тут их выдают, фотографируют и записывают наши имена - мы еще можем выиграть призы, хотя, кажется, для этого надо постить что-то в инстаграмм и твиттер, я этого не имею и не умею.
17. Вот они, наши цветные носочки - гулять так гулять!
18. Я приготовила Васину презентацию. Она куда лучше моей, в ней полно картинок. Менять слайды буду я.
19. Вася читает:
20. Время. До доклада еще 5 часов, но я неисправима, я уже волнуюсь. Перед такой аудиторией и на английском Вася выступает впервые, это важный шаг для него:
21. Вернулись на конгресс. Заглядываем на секцию для людей с синдромом (есть и такая, хотя они присутствуют на всех секциях). Сейчас выступает Алекс Снедден, страну не знаю:
22. Алекс - самоадвокат, так называется миссия людей с синдромом, лично защищающих свои права. Мне понравились советы, которые он дает таким, как он, они и лично мне годятся: не бойся, не сдавайся, будь собой, мечтай о будущем, делай то, что любишь.
23. Чайная пауза! У Васьки зеленый, у меня черный.
24. А вот еще одна веселая затея - машинка для сэлфи:
25. Снимаешься, на экране появляется клавиатура, набираешь свой адрес - и на почту тут же приходит фото:
26. Васькины радости продолжаются. Теперь он знакомится с турчанкой и тут же подкупает ее парой слов по-турецки:
27. Вообще я себе слово давала, что это последний раз - столько сил, столько денег. Но вот как быть? Через год европейский конгресс в Стамбуле! А он мне все уши прожужжал Стамбулом, он давно мечтает туда попасть, а у нас никак не получается. А тут пожалуйста - приглашают! И уж будет, надеюсь, экскурсия в Айя-Софию его любимую (раз уж Тадж-Махал повидать не пришлось - далеко!).
28. А это прекрасные папа и сын из Ирландии, Патрик и Дэвид Кларки:
29. А это уже индианки, тоже радостно фотографирующиеся с ним и на свои телефоны тоже.
30. Перед каждой аудиторией щиты с программой секции. В 16.00 - Васин доклад. Написано, правда, live вместо life. Ошибка была и на сайте, мы писали-писали организаторам, нам даже ответили, что исправили.
31. А эта женщина - из Гон-Конга. И ее Вася очаровал китайскими словами еще в Кейптауне 3 года назад, она его узнала и очень обрадовалась.
32. Многие приехали на конгресс с малышами, и для них есть особая программа. Вот этот добрый слоник указывает, куда идти:
33. А около него расположились представители замечательного австралийского танцевального ансамбля ребят с синдромом "E.motion 21". И мы покупаем Ваське футболку - хотели еще в Кейпе, за 3 года мама дозрела:
34. На спине девиз - не знаю, точно ли я перевожу, но в целом ясно: движением тел мы сдвигаем барьеры.
35. Ну, отдохнули и хватит. Заходим в зал и попадаем на выступление про жизнь людей с синдромом Дауна в Индии.
36. Их жизнь переменилась благодаря одному человеку - доктору Сурекхе Рамачандран, главе нашего конгресса и вновь избранному президенту Down Syndrome international. В Индии ведь дело осложняли еще традиционные верования - раз он родился таким, то за что-то в прошлой жизни. Докладчица говорила, что благодаря Рекхе многие после скрининга сохранили ребенка и счастливы! Что Рекха - мать им всем. Очень трогательно было сделано, а доктор Рекха, оказывается, пришла поддержать и стояла сзади. Люди устроили ей настоящую овацию. Она великий человек, правда!
37. Доклад из Сингапура о трудоустройстве - видео девушки с синдромом в офисе, боже, как завидно. Работа среди людей - это жизнь для них.
38. Еще доклад - психолога из Нидерландов. Можно считать (так и считает большинство), что у людей с синдромом нехватка способностей, которыми обладают "нормальные", а можно иначе: что ониимеют особые способности, которых нет в такой мере у "нормальных". Это доказательно разбирается.
39. Васька тем временем завел себе нового друга:
40. К маленьким он вообще неравнодушен, а уж к темненьким...
41. Ура, наконец-то обед! Я еще раз рискнула взять суп - нет, остро до невозможности. Но вообще много вкусного!
42. Панорама. Параллельно обеду награждают активных пользователей соцсетей.
43. А мы - в номер, но по дороге снимаем для вас флаги стран-участниц, Васька рядом со своим:
44. Васька предлагает поспать! Какое поспать - скоро уже доклад! Но полежать немножко можно.
45. Время:
46. Возвращаемся, по дороге снимаем отель - 5 звезд! Мы первый раз, кажется, в таком.
47. И меня, а то модераторы заругают. Только Васька и завалил, и не сфокусировал:
48. Эти женщины попросили Васю сфотографироваться с ними:
49. А этих уже мы попросили попозировать:
50. Слушаем 2 пленарных послеобеденных доклада, индийского юношу с синдромом и английского профессора. С третьего уходим - должна уже начинаться Васина секция, но там пусто:
51. Он улыбается, а я вся на нервах. Шеф нашей секции - сама Рекха, она уже в другом сари и никуда не торопится:
52. До Васи было 2 доклада, и регламент 15 минут. На стене - грозное табло, отсчитывающее минуты. Вопросы и обсуждение - в конце секции. В моей секции это даже соблюдали. Но у нас первый докладчик - замечательный - проговорил о самоопределении людей с синдромом все 30 минут, а потом Рекха предложила задавать вопросы. Законопослушный народ, видя на экране инструкцию, что вопросы потом, растерялся, но потом оживился. В общем, ждали мы своего выступления очень долго, я переживала, что Вася сломается и вообще уйдет. Но он вел себя лучше меня - а я вся искрутилась. Наконец предыдущие товарищи, тоже мама и сын, закончили.
53. И теперь мы! Я - чтобы переключать слайды, это нетрудно, но Вася сильно заикается, ему не стоит отрываться от текста а потом искать, где остановился. Вася ждал спокойно, но в последний момент испугался немного. Всё же поднялись на сцену и один кадр я сделала, жаль, слайд попался не из ярких. А мишки - как талисман. У него еще на груди медвежий коготь с Байкала.
54. Принимали его хорошо, где надо - смеялись, много аплодировали. Вася признался, что волновался. Но он молодец. Сразу подошел Эммануэль Бишоп, пожал ему руку и сказал "конгратьюлейшнз", мы не сразу поняли от волнения. Мы еще посидели для приличия один доклад, про важность правильной одежды, прически для людей с синдромом.
55. Но силы мои на сегодня закончились и мы сбежали. По дороге делаем еще сэлфи, которое говорит немного о нашем состоянии - Васькиной усталости и моей горе с плеч:
56. Теперь самое интересное. Еще дома я увидела на сайте отеля, что там есть бассейн. И вот уже наш в Индии 3-й день из 4, а я даже не спросила про него. Но сегодня я увидела в лифте кнопку с соответствующей надписью. Поднимаемся на разведку. Нет, денег никто не требует, дверь открыта.
57. Бегом в номер переодеваться! О, а там убрано!
58. Главный герой дня повеселел:
59. И еще повеселел:
60. И меня снял нормально:
61. Бассейн теплый-теплый:
62. Вскоре еще наши подошли - и я еще вела английские беседы в воде. А Васька купался в лягушатнике и в джакузи.
63. Вид на Индию - такой вид, где не видно ни скученности, ни нищеты, ни мусора - будто их и нет.
64. Ужинаем привезенными с собой быстрорастворимыми макаронами, да.
65. А я наливаю себе ванну - завтра утром уже сдаем номер, что же, она так и останется неиспользованной? (до того ходили в душ)
66. Кругом зеркала - но себя в ванне я уж не стала снимать. Вот - уже после.
67. Васька улегся, а мне еще собирать вещи.
68. Собралась! Чемодан у нас видавший виды, но с бантиком, по которому легко находится на транспортере. Зато какой знатный рюкзак у Васьки!
69. Загрузить фотографии, написать пост в свой ЖЖ - и спать! Время на посте московское, значит, здесь уже заполночь.
Спасибо, что разделили с нами радости и волнения этого длинного дня!
1. Мы живем в том же шикарном отеле, где проходит конгресс. Я проснулась, Вася пока спит:
2. Вид из окна:
3. В номере вот такой девайс - айпад? планшет? Я не очень-то разбираюсь, но будильник cумела поставить на нем.
Время в Ченнаи отличается от московского на на 2 или 3, а на 2,5 часа! Внизу - время в Нью-Йорке, Лондоне и Сингапуре.
4. Утреннее сэлфи, раз положено:
5. А вот и Вася проснулся:
6. Сегодня самое главное дело - его доклад (мой был вчера), одежда выбрана еще дома по числу дней, но Васе хочется уже ношеную красную. Сговариваемся, что для нашего дня в сообществе я его в ней сфотографирую. Она великовата и не просохла с позавчерашней прогулки (такая влажность, высушила всё только в Москве потом!), но зато подарена нам виртуальными друзьями. Надпись простая: "Спокойствие, только спокойствие! Это всего лишь одна лишняя хромосома".
7. Моя проблема - выбрать бусы. Почему-то я решила, что в Индию надо взять много бус и браслетов. За день я их еще поменяю.
8. Сэлфи у лифта:
9. Завтрак входит в стоимость номера, а обед - в программу конгресса. Идем завтракать! В горшочке - кофе.
10. Тут же в столовой Вася знакомится и фотографируется с восточной красавицей в его вкусе. Успели забыть, кто она. Предположительно кореянка. Дальше таких снимков будет много, но я не могу их снять, ибо эти встречи и даже недолгое дружеское общение - значительная часть смысла нашей поездки на конгресс и главная Васькина радость.
11. Второй день конгресса начинается с выступления индийской девушки с синдромом, Арти, которая играет на инструменте, названия которого я не знаю.
12. Далее - выступление президента Down Syndrome international Ванессы дос Сантос из ЮАР, главы прошлого конгресса. Как и многие из нас, она мать человека с синдромом Дауна. В ее презентации для иллюстрации прошлого, настоящего и будущего нашего движения - 3 машины, сперва колымага какая-то, потом, кажется, хёндаи, а в будущем какая-то шикарная гоночная. Но я лучше покажу другой кадр, хоть он и обрезан. На нем написано, что самое большое ограничение возможностей таких, как мой сын, - это негативное отношение к ним.
Ванесса показывает, что она в разных носках, и призывает присоединиться к акции. Разные носки - символ Международного дня человека с синдромом Дауна, символ человеческого разнообразия.
13. А на трибуне сейчас удивительный мальчик из США, вы легко найдете его в Интернете, Эммануэль Бишоп.
14. Он говорит не о disabilities, а об abilities, возможностях.
15. Обратили внимание на скрипку? Эммануэль не рассказывал, а демонстрировал: про спорт - видео, на 4 языках он читал свой текст, а на скрипке сыграл менуэт Баха. Когда он закончил выступление, зал встал. Это особенность нашего сообщества - достижения чужих детей радуют независимо от успехов собственного.
16. Но Васе нужно повторить доклад, мы уходим в номер. Но по дороге берем себе тоже разноцветные носочки - вот тут их выдают, фотографируют и записывают наши имена - мы еще можем выиграть призы, хотя, кажется, для этого надо постить что-то в инстаграмм и твиттер, я этого не имею и не умею.
17. Вот они, наши цветные носочки - гулять так гулять!
18. Я приготовила Васину презентацию. Она куда лучше моей, в ней полно картинок. Менять слайды буду я.
19. Вася читает:
20. Время. До доклада еще 5 часов, но я неисправима, я уже волнуюсь. Перед такой аудиторией и на английском Вася выступает впервые, это важный шаг для него:
21. Вернулись на конгресс. Заглядываем на секцию для людей с синдромом (есть и такая, хотя они присутствуют на всех секциях). Сейчас выступает Алекс Снедден, страну не знаю:
22. Алекс - самоадвокат, так называется миссия людей с синдромом, лично защищающих свои права. Мне понравились советы, которые он дает таким, как он, они и лично мне годятся: не бойся, не сдавайся, будь собой, мечтай о будущем, делай то, что любишь.
23. Чайная пауза! У Васьки зеленый, у меня черный.
24. А вот еще одна веселая затея - машинка для сэлфи:
25. Снимаешься, на экране появляется клавиатура, набираешь свой адрес - и на почту тут же приходит фото:
26. Васькины радости продолжаются. Теперь он знакомится с турчанкой и тут же подкупает ее парой слов по-турецки:
27. Вообще я себе слово давала, что это последний раз - столько сил, столько денег. Но вот как быть? Через год европейский конгресс в Стамбуле! А он мне все уши прожужжал Стамбулом, он давно мечтает туда попасть, а у нас никак не получается. А тут пожалуйста - приглашают! И уж будет, надеюсь, экскурсия в Айя-Софию его любимую (раз уж Тадж-Махал повидать не пришлось - далеко!).
28. А это прекрасные папа и сын из Ирландии, Патрик и Дэвид Кларки:
29. А это уже индианки, тоже радостно фотографирующиеся с ним и на свои телефоны тоже.
30. Перед каждой аудиторией щиты с программой секции. В 16.00 - Васин доклад. Написано, правда, live вместо life. Ошибка была и на сайте, мы писали-писали организаторам, нам даже ответили, что исправили.
31. А эта женщина - из Гон-Конга. И ее Вася очаровал китайскими словами еще в Кейптауне 3 года назад, она его узнала и очень обрадовалась.
32. Многие приехали на конгресс с малышами, и для них есть особая программа. Вот этот добрый слоник указывает, куда идти:
33. А около него расположились представители замечательного австралийского танцевального ансамбля ребят с синдромом "E.motion 21". И мы покупаем Ваське футболку - хотели еще в Кейпе, за 3 года мама дозрела:
34. На спине девиз - не знаю, точно ли я перевожу, но в целом ясно: движением тел мы сдвигаем барьеры.
35. Ну, отдохнули и хватит. Заходим в зал и попадаем на выступление про жизнь людей с синдромом Дауна в Индии.
36. Их жизнь переменилась благодаря одному человеку - доктору Сурекхе Рамачандран, главе нашего конгресса и вновь избранному президенту Down Syndrome international. В Индии ведь дело осложняли еще традиционные верования - раз он родился таким, то за что-то в прошлой жизни. Докладчица говорила, что благодаря Рекхе многие после скрининга сохранили ребенка и счастливы! Что Рекха - мать им всем. Очень трогательно было сделано, а доктор Рекха, оказывается, пришла поддержать и стояла сзади. Люди устроили ей настоящую овацию. Она великий человек, правда!
37. Доклад из Сингапура о трудоустройстве - видео девушки с синдромом в офисе, боже, как завидно. Работа среди людей - это жизнь для них.
38. Еще доклад - психолога из Нидерландов. Можно считать (так и считает большинство), что у людей с синдромом нехватка способностей, которыми обладают "нормальные", а можно иначе: что ониимеют особые способности, которых нет в такой мере у "нормальных". Это доказательно разбирается.
39. Васька тем временем завел себе нового друга:
40. К маленьким он вообще неравнодушен, а уж к темненьким...
41. Ура, наконец-то обед! Я еще раз рискнула взять суп - нет, остро до невозможности. Но вообще много вкусного!
42. Панорама. Параллельно обеду награждают активных пользователей соцсетей.
43. А мы - в номер, но по дороге снимаем для вас флаги стран-участниц, Васька рядом со своим:
44. Васька предлагает поспать! Какое поспать - скоро уже доклад! Но полежать немножко можно.
45. Время:
46. Возвращаемся, по дороге снимаем отель - 5 звезд! Мы первый раз, кажется, в таком.
47. И меня, а то модераторы заругают. Только Васька и завалил, и не сфокусировал:
48. Эти женщины попросили Васю сфотографироваться с ними:
49. А этих уже мы попросили попозировать:
50. Слушаем 2 пленарных послеобеденных доклада, индийского юношу с синдромом и английского профессора. С третьего уходим - должна уже начинаться Васина секция, но там пусто:
51. Он улыбается, а я вся на нервах. Шеф нашей секции - сама Рекха, она уже в другом сари и никуда не торопится:
52. До Васи было 2 доклада, и регламент 15 минут. На стене - грозное табло, отсчитывающее минуты. Вопросы и обсуждение - в конце секции. В моей секции это даже соблюдали. Но у нас первый докладчик - замечательный - проговорил о самоопределении людей с синдромом все 30 минут, а потом Рекха предложила задавать вопросы. Законопослушный народ, видя на экране инструкцию, что вопросы потом, растерялся, но потом оживился. В общем, ждали мы своего выступления очень долго, я переживала, что Вася сломается и вообще уйдет. Но он вел себя лучше меня - а я вся искрутилась. Наконец предыдущие товарищи, тоже мама и сын, закончили.
53. И теперь мы! Я - чтобы переключать слайды, это нетрудно, но Вася сильно заикается, ему не стоит отрываться от текста а потом искать, где остановился. Вася ждал спокойно, но в последний момент испугался немного. Всё же поднялись на сцену и один кадр я сделала, жаль, слайд попался не из ярких. А мишки - как талисман. У него еще на груди медвежий коготь с Байкала.
54. Принимали его хорошо, где надо - смеялись, много аплодировали. Вася признался, что волновался. Но он молодец. Сразу подошел Эммануэль Бишоп, пожал ему руку и сказал "конгратьюлейшнз", мы не сразу поняли от волнения. Мы еще посидели для приличия один доклад, про важность правильной одежды, прически для людей с синдромом.
55. Но силы мои на сегодня закончились и мы сбежали. По дороге делаем еще сэлфи, которое говорит немного о нашем состоянии - Васькиной усталости и моей горе с плеч:
56. Теперь самое интересное. Еще дома я увидела на сайте отеля, что там есть бассейн. И вот уже наш в Индии 3-й день из 4, а я даже не спросила про него. Но сегодня я увидела в лифте кнопку с соответствующей надписью. Поднимаемся на разведку. Нет, денег никто не требует, дверь открыта.
57. Бегом в номер переодеваться! О, а там убрано!
58. Главный герой дня повеселел:
59. И еще повеселел:
60. И меня снял нормально:
61. Бассейн теплый-теплый:
62. Вскоре еще наши подошли - и я еще вела английские беседы в воде. А Васька купался в лягушатнике и в джакузи.
63. Вид на Индию - такой вид, где не видно ни скученности, ни нищеты, ни мусора - будто их и нет.
64. Ужинаем привезенными с собой быстрорастворимыми макаронами, да.
65. А я наливаю себе ванну - завтра утром уже сдаем номер, что же, она так и останется неиспользованной? (до того ходили в душ)
66. Кругом зеркала - но себя в ванне я уж не стала снимать. Вот - уже после.
67. Васька улегся, а мне еще собирать вещи.
68. Собралась! Чемодан у нас видавший виды, но с бантиком, по которому легко находится на транспортере. Зато какой знатный рюкзак у Васьки!
69. Загрузить фотографии, написать пост в свой ЖЖ - и спать! Время на посте московское, значит, здесь уже заполночь.
Спасибо, что разделили с нами радости и волнения этого длинного дня!