Милые мои,друзья! У нас на работе случилась трагедия, это настолько близко и ужасно,что у всех в гглазах стоят слезы,стоит только подумать об этом.Я никогда ничего не просила, но сейчас совсем другая ситуация,даже малейшая помощь может оказаться невероятно полезной!
Некоторым я рассказывала эту страшную историю,но для всех еще раз поясню. У нас на работе есть волшебная девочка, Лера,у нее родилась дочка два года назад,очаровательная малышка с голубыми глазками и кудрявыми волосами.Через полгода у малышки обнаружился страшный диагноз, без лечения не сопоставимый с жизнью,но шасн спасти малышку есть, для этого ей нужна трансплантация костного мозга...Полностью о ней расскажет ее мама,наша Лерочка...
Ребята,даже 100 рублей не будут лишними.
Помогите спасти мою девочку!
Моему ребенку, двухлетней девочке Варе, поставлен диагноз ТКИН (тяжелая комбинированная иммунная недостаточность). Это врожденное заболевание, при котором организм не может справиться сам с бактериями и вирусами, с которыми он сталкивается. Нам сейчас два года с небольшим - слава Богу, мы дожили до этого возраста, это просто чудо с ее иммунным дефектом! Я и не могла представить, что каждая встреча с окружающим миром представляет опасность для моей девочки.
Нам очень долго ставили диагноз (врач города, где мы тогда жили, за полгода наблюдения так и не определила у нас ТКИН), и только в этом году, в Москве, после очередного обследования, я поняла, что все очень серьезно. Кроме того, ребенок очень плохо рос, сейчас, в 2 года и 3 месяца у нас рост 72 см. Это наша седьмая госпитализация - мы сейчас лежим в РДКБ г. Москвы. С четырех месяцев у Варечки начались абсцессы на фоне БЦЖ-та, ведь таким деткам нельзя делать прививки живыми вакцинами, а нам в роддоме, с весом 2100г (можно только с 2700г и абсолютно здоровым), лежащим в кювете под капельницей, ее сделали добрые врачи, наверное, просто по ошибке. Начался гнойный лимфаденит, пневмония, постоянные бронхиты, которые переросли в «двустороннее генерализованное поражение легких» . Она нормально дышит только на гормонах (кортикостероидах). Как назло, в крови обнаружился вирус Эпштейн-Барра, который очень для нас опасен. Сейчас мы получаем «химию» для уничтожения этого вируса. Девочка от химиотерапии постоянно плачет, не спит и у нее держится повышенная температура. Из-за почти круглосуточных капельниц и больших доз необходимых медикаментов, отчасти очень серьезных, у малышки начался «лекарственный гепатит», тянуть больше просто нельзя!
Трансплантация костного мозга- очень серьезная вещь. Многие детки не переживают ее из-за осложнений после этой операции, а также из-за поражения органов - ведь сначала больным дают химиотерапию в очень большой, супралетальной дозе, чтобы донорский костный мозг прижился. С нашими легкими трансплантация возможна, но риск осложнений велик. А без пересадки костного мозга у Варечки нет никаких шансов….
У нас еще «аутоиммунная энтеропатия», это когда клетки крови организма атакуют отдельные органы. Это еще больше все усложняет…. Врачи считают, что нам надо в срочном порядке лететь на пересадку за рубеж.
Мы летали в израильскую клинику Хадасса в Иерусалиме. У них большой опыт трансплантаций, в том числе детишек с ТКИН. Больница выставила счет за трансплантацию костного мозга от неродственного донора: 163 232 $,то есть 4 600 000 руб. Предварительно надо было оплатить поиск донора, мы оплатили (почти 20000$),ведь это надо было делать срочно, процесс поиска может тоже занять некоторое время. По огромной базе данных предварительно нашлось 3 первично подходящих донора.
163 тыс-это только операция, там будут еще большие расходы на проживание и ведение больного в течение года, ежедневные анализы из-за рисков отторжения и т.д). Но это самая низкая цена из всех клиник за рубежом за такую операцию.
Я очень прошу Вас помочь нам в этой беде. Это мой единственный, очень любимый ребенок. Она еще не говорит, но уже поет много песен. Одну из них, в ее исполнении, я уверена, вы узнаете, если посмотрите ссылку
http://www.onlinedisk.ru/file/674101/Через пару дней будет готова наша страничка в Интернете, где мы будем держать всех в курсе нашей ситуации, выложим все выписки из больницы, фотографии,
Наша история на сайте благотворительного фонда «Подсолнух»:
http://www.fondpodsolnuh.ru/kids/info.xl?id=628 РЕКВИЗИТЫ для оказания помощи:
1. Карта Сбербанка 4276 3800 1673 8929 Арзуманова Валерия Владимировна
2. Для банковских переводов:
Получатель: АРЗУМАНОВА ВАЛЕРИЯ ВЛАДИМИРОВНА
Счет № 40817810238118164411 в банке
Открытое акционерное общество «Сбербанк России» (Sberbank of Russia)
Подразделение № 9038/01545
ОГРН 1027700132195
ИНН 7707083893
КПП 775001001
к/сч 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
БИК 044525225
ОКПО 0032537
ОКАТО 45293554
Адрес местонахождения: 117997, г. Москва, ул. Вавилова, д.19
3. Яндекс- кошелек 410011006772853
Контактный телефон мамы:
Валерия 8-916-508-95-09
Крестная мама:
Резакова Дарья 8-926- 665-85-77
Мы будем очень благодарны за Вашу помощь!