Ни в сказке сказать, ни пером описать, или Ювенальная юстиция в действии
Жила-была девочка по имени Джастина Пеллетье (Justina Pelletier), страдавшая наследственным митохондриальным заболеванием. Примерно один человек из двухсот несет мутации в митохондриальной ДНК, которые могут привести к подобному заболеванию (это не одно заболевания, а большая группа разнообразных по проявлению заболеваний, объединенных сходной причиной - дефектом функции митохондрий, т.е. органелл, которые осуществляют клеточное дыхание, производя необходимую для всех клеточных функций энергию). Чаще всего это заболевание отражается на мышцах, но случаются и нарушения функций кишечника и нервной системы, включая головной мозг.
Несмотря на это заболевание, Джастина была способна заниматься в школе, была общительным ребенком, занималась фигурным катанием. Год назад она заболела желудочным гриппом. Родители Джастины знали, что для ребенка в ее состоянии это может быть опасно и быстро повезли ее в больницу при Тафтс-университете в Бостоне, где работали специалисты по митохондриальным заболеваниям, которые постоянно наблюдали и лечили их дочь.
Джастина 14 месяцев назад
Лечащий врач Джастины в Тафтсе, специалист по митохондриальным заболеваниям, направил ее к гастроэнтерологу. Оказалось, что этот специалист недавно перешел в Бостонскую детскую больницу, поэтому родители повезли Джастину туда. Но гастроэнтеролога они так и не увидели. Врачи Бостонской детской больницы не согласились с диагнозом митохондриального заболевания, звонить лечащему врачу в Тафтс не захотели несмотря на все требования родителей и объявили, что Джастина страдает психологическим расстройством.
Несогласие родителей с этим диагнозом врачи сочли нарушением прав ребенка (поскольку родители якобы проявляют преступное пренебрежение интересами дочери) и подали соответствующую заявку в Департамент ребенка и семьи штата Массачуссетс. Департамент отобрал ребенка у родителей и направил в психиатрическую лечебницу, разрешив родителям посещать дочь раз в неделю исключительно под наблюдением работника департамента.
Одна из еженедельных встреч семьи
Обычной терапией митохондриальных заболеваний является прием набора витаминов и антиоксидантов. Поскольку состояние Джастины, по мнению врачей Бостонской детской больницы, не требовало этого лечения, она ослабела, потеряла способность ходить и употреблять пищу. И еще она очень хотела вернуться домой к родителям и сестре. В комментариях к этой статье пишут, что сестра Джастины тоже страдает митохондриальным расстройством (немудрено, поскольку оно наследственное). Она тоже лечится в Тафтсе и очень неплохо себя чувствует.
Джастина до того, как попала в заботливые руки штата Массачусетс и после
Недавно состоялось заседание суда, на котором решалась дальнейшая судьба Джастины. Было решено не возвращать ее родителям, но передать в приемную семью. Услышав решение судьи, мать Джастины упала на пол в конвульсиях. Пресса не была допущена в зал суда. Суд запретил родителям разговаривать с прессой об обстоятельствах дела.
Линду Пеллетье, мать больной девочки, увозят из здания суда на каталке
О, дивный новый мир!
Несмотря на это заболевание, Джастина была способна заниматься в школе, была общительным ребенком, занималась фигурным катанием. Год назад она заболела желудочным гриппом. Родители Джастины знали, что для ребенка в ее состоянии это может быть опасно и быстро повезли ее в больницу при Тафтс-университете в Бостоне, где работали специалисты по митохондриальным заболеваниям, которые постоянно наблюдали и лечили их дочь.
Джастина 14 месяцев назад
Лечащий врач Джастины в Тафтсе, специалист по митохондриальным заболеваниям, направил ее к гастроэнтерологу. Оказалось, что этот специалист недавно перешел в Бостонскую детскую больницу, поэтому родители повезли Джастину туда. Но гастроэнтеролога они так и не увидели. Врачи Бостонской детской больницы не согласились с диагнозом митохондриального заболевания, звонить лечащему врачу в Тафтс не захотели несмотря на все требования родителей и объявили, что Джастина страдает психологическим расстройством.
Несогласие родителей с этим диагнозом врачи сочли нарушением прав ребенка (поскольку родители якобы проявляют преступное пренебрежение интересами дочери) и подали соответствующую заявку в Департамент ребенка и семьи штата Массачуссетс. Департамент отобрал ребенка у родителей и направил в психиатрическую лечебницу, разрешив родителям посещать дочь раз в неделю исключительно под наблюдением работника департамента.
Одна из еженедельных встреч семьи
Обычной терапией митохондриальных заболеваний является прием набора витаминов и антиоксидантов. Поскольку состояние Джастины, по мнению врачей Бостонской детской больницы, не требовало этого лечения, она ослабела, потеряла способность ходить и употреблять пищу. И еще она очень хотела вернуться домой к родителям и сестре. В комментариях к этой статье пишут, что сестра Джастины тоже страдает митохондриальным расстройством (немудрено, поскольку оно наследственное). Она тоже лечится в Тафтсе и очень неплохо себя чувствует.
Джастина до того, как попала в заботливые руки штата Массачусетс и после
Недавно состоялось заседание суда, на котором решалась дальнейшая судьба Джастины. Было решено не возвращать ее родителям, но передать в приемную семью. Услышав решение судьи, мать Джастины упала на пол в конвульсиях. Пресса не была допущена в зал суда. Суд запретил родителям разговаривать с прессой об обстоятельствах дела.
Линду Пеллетье, мать больной девочки, увозят из здания суда на каталке
О, дивный новый мир!