увы, отказали. фондам на заметку
сейчас будут говорить, что я жестокая и бездушная.
- Здравствуйте.У моей дочери муковисцидоз смешанной формы тяжелое течение.Это генетическое заболевание с необратимыми процессами в организме.На данный момент у нее поражение всех органов,в том числе и легких.Сейчас мы очередной раз лежим в РДКБ отделения генетики,где мы пользуемся аппаратом системы VEST,который способствует уменьшению вязкости мокроты и облегчает ее удаление.Нам пользоваться им нужно постоянно,но нет возможности приобрести его,поэтому мы очень надеемся на вашу помощь.У девочки в легких синегнойная палочка с 4-х лет.Сейчас ей 11 лет.На данный момент стоимость этого аппарата составляет 370 тыс.Мы с дочерью очень надеемся на Вас.С уважением (имя мамы и имя дочки).
- Уважаемая (имярек), я понимаю ваше желание облегчить вашу работу с ребенком в отношении кинезитерапии, но мы принципиально не собираем средства на такие дорогие аппараты в индивидуальное пользование, поскольку такой аппарат, безусловно эффективный, тем не менее, не является жизненно важным, как, например, медтехника, необходимая при тяжелой дыхательной недостаточности (кислородные концентраторы и аппараты вспомогательной вентиляции легких), а такие обращения к нам поступают постоянно, и они в приоритете, а возможности благотворительности не безграничны. если вы с ребенком были в РДКБ, то должны знать о том, что также эффективным способом дренирования легких является комплекс упражнений по кинезитерапии, существует методическая литература, а на базе филатовской больницы существует обучающий персонал, всегда готовый принять и обучить желающих родителей. это, разумеется, стоит определенных усилий, но это не стоит денег. в московской базе данных около 3000 семей с больными МВ. согласитесь, что, если мы разместим просьбу о помощи вашему ребенку в приобретении аппарата Вест, то остальные семьи справедливо решат "а чем мы хуже, мы тоже хотим". все вместе взятые наши благотворители с задачей обеспечения всех больных МВ аппаратами Вест индивидуального пользования справиться не способны. если вы все же желаете аппарат приобрести, могу посоветовать вам обратиться к вашим региональным жертвователям. это бывает эффективно с учетом того, что землякам помогают охотнее, отзываясь на любую просьбу, и в регионе нет такого количества обращений.
с уважением,
итд
- Здравствуйте.У моей дочери муковисцидоз смешанной формы тяжелое течение.Это генетическое заболевание с необратимыми процессами в организме.На данный момент у нее поражение всех органов,в том числе и легких.Сейчас мы очередной раз лежим в РДКБ отделения генетики,где мы пользуемся аппаратом системы VEST,который способствует уменьшению вязкости мокроты и облегчает ее удаление.Нам пользоваться им нужно постоянно,но нет возможности приобрести его,поэтому мы очень надеемся на вашу помощь.У девочки в легких синегнойная палочка с 4-х лет.Сейчас ей 11 лет.На данный момент стоимость этого аппарата составляет 370 тыс.Мы с дочерью очень надеемся на Вас.С уважением (имя мамы и имя дочки).
- Уважаемая (имярек), я понимаю ваше желание облегчить вашу работу с ребенком в отношении кинезитерапии, но мы принципиально не собираем средства на такие дорогие аппараты в индивидуальное пользование, поскольку такой аппарат, безусловно эффективный, тем не менее, не является жизненно важным, как, например, медтехника, необходимая при тяжелой дыхательной недостаточности (кислородные концентраторы и аппараты вспомогательной вентиляции легких), а такие обращения к нам поступают постоянно, и они в приоритете, а возможности благотворительности не безграничны. если вы с ребенком были в РДКБ, то должны знать о том, что также эффективным способом дренирования легких является комплекс упражнений по кинезитерапии, существует методическая литература, а на базе филатовской больницы существует обучающий персонал, всегда готовый принять и обучить желающих родителей. это, разумеется, стоит определенных усилий, но это не стоит денег. в московской базе данных около 3000 семей с больными МВ. согласитесь, что, если мы разместим просьбу о помощи вашему ребенку в приобретении аппарата Вест, то остальные семьи справедливо решат "а чем мы хуже, мы тоже хотим". все вместе взятые наши благотворители с задачей обеспечения всех больных МВ аппаратами Вест индивидуального пользования справиться не способны. если вы все же желаете аппарат приобрести, могу посоветовать вам обратиться к вашим региональным жертвователям. это бывает эффективно с учетом того, что землякам помогают охотнее, отзываясь на любую просьбу, и в регионе нет такого количества обращений.
с уважением,
итд