Смертельное молчание
Сразу оговорюсь, что материал написан исходя из документов, собственных ощущений и пояснений мамы Алины - Елены Сулеймановой, а также Евгении Моисеевой.
Вы, наверное, подмечали, что иногда высказанное в твой адрес обидное слово куда менее обидно, чем ситуация, когда тебя попросту игнорируют. Ты пыжишься, стараешься, говоришь или спрашиваешь, а в ответ тишина и молчание.
Ти-ши-на и мол-ча-ние…
А что делать если это молчание смертельное? С равнодушным лицом, спрятанным за паутину бюрократических проволочек, коллизий законодательных норм, а может и просто от нежелания что-то сделать, пройти мимо. Молчание, которое в итоге может обернуться потерей близкого человека.
Видимо сейчас именно такое молчание и безысходность терзают Елену Сулейманову. Молодую, красивую, полную сил девушку, дочь которой, Алина, сегодня носит звание первого ребенка в Российской Федерации, кому поставлен страшный диагноз - Тирозинемия, 1 тип.
Тирозинемия - это заболевание, возникающее из-за дефекта обмена веществ, является врожденным, при котором организм не способен эффективно расщеплять аминокислоту тирозин. Основными симптомами этой болезни является поражение печени и почек. При отсутствии лечения тирозинемия имеет летальный исход. Заболевание очень редкое - в России, на данный момент, всего четверо таких больных.
Алина родилась в 2005 году, а уже в 2007-ом ей поставили этот тяжелый диагноз. Жить с такой болезнью можно, если под рукой есть нужное лекарство - Орфадин, которое успешно применяется во всем мире.
Да вот загвоздка, стоит оно «безумных денег» по меркам среднестатистического россиянина - 7,9 млн. рублей в год.
Теперь посчитаем:
• Годовой запас лекарства стоит 245244 долларов США.
• Курс доллара США на сегодня - 32,5890 рублей.
• Средняя зарплата в Нижегородской области по итогам первого полугодия 2011 года составила 17348 рублей (http://www.nta-nn.ru/news/item/?ID=192766).
Получается, что среднестатистическому нижегородцу на годовой запас лекарства для дочери нужно работать 38 лет, если двоим, то чуть меньше - почти 20 лет.
Как жить? Как бороться за жизнь ребенка?!
Первое, что приходит на ум, конечно же, обратиться за помощью к государству. Тем более, нам самый главный закон страны на это намекает.
Конституция РФ:
Статья 2
Человек, его права и свободы являются высшей ценностью. Признание, соблюдение и защита прав и свобод человека и гражданина - обязанность государства.
Статья 20
1. Каждый имеет право на жизнь.
Статья 33
Граждане Российской Федерации имеют право обращаться лично, а также направлять индивидуальные и коллективные обращения в государственные органы и органы местного самоуправления.
Статья 38
1. Материнство и детство, семья находятся под защитой государства.
2. Забота о детях, их воспитание - равное право и обязанность родителей.
Статья 39
1. Каждому гарантируется социальное обеспечение по возрасту, в случае болезни, инвалидности, потери кормильца, для воспитания детей и в иных случаях, установленных законом.
Статья 41
1. Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.
2. В Российской Федерации финансируются федеральные программы охраны и укрепления здоровья населения, принимаются меры по развитию государственной, муниципальной, частной систем здравоохранения, поощряется деятельность, способствующая укреплению здоровья человека, развитию физической культуры и спорта, экологическому и санитарно-эпидемиологическому благополучию.
Думаю, что даже этих выдержек должно хватить, чтобы понять, что именно государство - первый помощник в разрешении настоящей страшной ситуации с таким редким заболеванием.
Вот тут то и начинается самое интересное. Красивые и главное столь правильные тезисы Конституции блекнут среди различного рода проволочек, отписок, обещаний.
Полагаю, что если почитаете документы, то уловите все тонкости юридической терминологии в объяснении бессилия заинтересованных ведомств (посмотреть можно здесь: http://vkontakte.ru/album-26272743_133023010 )
Если вкратце, то общение Елены Сулеймановой с определенными органами власти выглядит так:
Елена Сулейманова => Минздрав Ниж. Области - отказ ввиду отсутствия финансирования => Елена Сулейманова => Минздравсоцразвития РФ - отказ ввиду отсутствия лекарства в Федеральном регистре лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи => Елена Сулейманова => Администрация Президента РФ (через сайт) => Минздравсоцразвития РФ - отказ ввиду отсутствия лекарства в Федеральном регистре лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи, ссылка на то что в этой ситуации это обязанность регионального Минздрава => Елена Сулейманова => Минздрав Ниж. Области - отказ ввиду отсутствия финансирования.
Елена Сулейманова => Губернатор Нижегородской области - отказ в личном приеме, ссылка на то, что такие приемы не предусмотрены.
* однако стоит отметить, что документы Губернатору Нижегородской области все-таки переданы отцом Алины, будем надеяться, что попав в его руки что-то изменится.
Елена Сулейманова => Председатель Законодательного Собрания Нижегородской области - обещание помочь, до настоящего времени помощь не оказана.
Елена Сулейманова => депутат Законодательного Собрания Нижегородской области от фракции Справедливая Россия => руководитель фракции Справедливой России в ГД ФС РФ Миронов С. => Минздрав Ниж. Области - отказ ввиду отсутствия финансирования.
Сама Елена, её друзья, в том числе и мы с супругой, пытались как-то обозначить проблему, придать ее огласке и даже в конце мая провели на центральной улице города акцию в поддержку Алины. 21 мая 2011 года в г. Н. Новгороде на улице Б.Покровская близ Театра Драмы, МЫ - организовали благотворительную акцию «ПОДАРИТЕ ЖИЗНЬ АЛИНЕ!», цель которой привлечь внимание и собрать помощь (финансовая, имущественная, моральная) для 5-летней девочки Алины Сулеймановой.
Сделали праздник для горожан, собрали 64 000 рублей на обследование, перелет и проживание в Германии, добились все-таки попадания сюжетов в «телевизор», во всяком случае, на нижегородских каналах.
Click to viewВ этот день я фотографировал всех, кто жертвовал деньги и потом высылал им фотографии, моя супруга раздавала листовки вместе с другом Сергеем.
Кто-то помог привезти вещи на место проведения праздника. В общем, с миру по нитке, но общими усилиями праздник состоялся.
Но даже если мы каждый месяц так будем выходить на акции нам понадобиться 10 лет на то, чтобы собрать средства на годовой запас лекарств.
До недавнего времени лекарство девочка посредством гуманитарной помощи получала из Швеции. Из Швеции, а не от Российской Федерации!!!!
Каааааккк!??! Неужели законы там правильнее???
При всей любви к моей стране, осознании ситуации с мировым финансовым кризисом, и знании государственной системы и законодательства, я этого понять не могу. Мы заново перестраиваем Сочи, готовимся к чемпионату Европы по футболу 18-го года, строим больницы, поддерживаем многих тяжело больных и инвалидов, но не можем помочь одной девочке. Помочь, когда есть все - документы, диагноз и самое главное угроза жизни.
И Бог бы с ним, с этим равнодушием со стороны некоторых к нашей Конституции, главное чтобы девочка только была жива и здорова, но с некоторых пор и те люди, которые оказывали гуманитарную помощь, перестали понимать бездействие наших властей.
Им непонятно почему региональные власти Ульяновской области в состоянии купить ребенку с таким же заболеванием лекарства, а наша передовая Нижегородская область - нет, и в итоге прекратили в настоящее время выделять лекарство Алине.
Время идет, лекарство стремительно кончается, а все те, кто мог бы в силу вверенных полномочий решить эту проблему, продолжают пока молчать.
Старая мудрость гласит, - «Молчание - золото». Но пока у нас получается скорее «Молчание - смерть». Смертельное молчание…
Послесловие:
1. Я понимаю, что есть еще много других болезней, болея которыми люди в нашей стране не могут получить должную помощь и поддержку. Написав данный материал, я ни в коем разе не ставлю эту болезнь выше других, а просто описываю ситуацию.
2. Если у Вас есть предложения, как помочь девочке, просьба связаться с её родителями или их доверенными лицами:
+79047816219, Сулейманова Елена.
+79040473583, Моисеева Евгения.
+79040591880, Мария Михайловна.
http://vkontakte.ru/club26272743
EvgenNN2005@yandex.ru
3. Будем благодарны за «репост» и любую поддержку, а также возможную помощь через фонды или другие благотворительные некоммерческие организации
4. Цель поста в очередной раз привлечь внимание к проблеме, в надежде что о ней все-таки узнают первые лица всех вышеописанных структур и сами примут волевое решение.
5. Я верю в нашу страну, я верю в нас и в себя, я уверен, что все будет хорошо, и мой стакан, несмотря на происходящее, все-таки наполовину полон. Но, черт возьми, как же тяжело последнее время быть оптимистом и доказывать, прежде всего, себе, что ты родился и живешь в правильное время и правильном месте.