Зачем настаивать, что ты не аутист?
Перевод поста из другого блога, оригинал находится здесь.
«Синдром Аспергера - это дар, аутизм - это бремя».
«Аспи очень умные».
«Мы не инвалиды, мы просто другие».
«Синдром Аспергера позволил мне достигнуть успехов в…»
«Аспи лучше как люди, потому что мы не манипулируем другими».
«Это вроде как аутизм, но очень высокофункционирующий».
«Мне не нужно исцеление, потому что у меня нет инвалидности».
«Это не расстройство».
«Аспи - это следующий шаг в эволюции».
Слышали что-нибудь подобное? Возможно, когда говорили то же самое? Регулярно? В таком случае, мои поздравления - у вас есть дискриминационные предрассудки. Конечно, вы можете говорить что-то подобное лишь время от времени, и может быть в этом есть часть правды, но все вместе подобные фразы - это доказательства менталитета, связанного с самой опасной разновидностью предрассудков. Речь идет о предрассудках в отношении своей собственной группы.
«Но у меня синдром Аспергера! Не аутизм!»
Эта вера является частью проблемы. Признаете вы это или нет, но синдром Аспергера - это аутизм по всем стандартам, какие только можно себе представить. Даже если вы утверждаете, что у «настоящих аутистов» должна быть задержка речи или отставание в развитии, то в ответ можно привести множество примеров людей, которые имели все это, но совершенно не отличаются от вас во взрослом возрасте. Все это аутизм. У всех нас есть проблемы с речью, проблемы с социальным взаимодействием, сенсорные проблемы, приверженность строгим рутинам и специальные интересы. Симптомы одни и те же. Разница только в их интенсивности.
В этом отношении аутизм совершенно не является уникальным. И в психологии, и в неврологии существует множество диагнозов, которые могут очень сильно варьироваться по тяжести. Таких состояний гораздо больше, чем тех, которые редко варьируются. Подумайте о следующих ситуациях.
Психиатр идет в больницу и встречает женщину с депрессией. Она не способна встать с кровати, она потеряла почти все свои адаптивные навыки. Когда он задает вопросы, она лишь мычит или вообще ничего не говорит. Затем он встречает девочку-подростка на амбулаторном приеме. Это шестнадцатилетняя отличница, популярный президент ученического совета школы, чьи родители привели ее на прием, когда она призналась им, что часто думает о самоубийстве. У обеих женщин депрессия.
Мужчина живет со своей матерью. Она предоставляет ему поддержку практически во всех областях жизни. Он не способен на простейшие действия по уходу а собой. Вся его коммуникация сводится к улыбке, когда он видит человека, которого он любит, и к крику ярости, если его кто-то донимает. Другой мужчина живет в маленькой квартире и ездит на автобусе через весь город на работу уборщиком. Он встречается кое с кем и надеется жениться, в свое свободное время он играет в баскетбол. У обоих мужчин умственная отсталость.
Четырехлетняя девочка испытывает трудности при ходьбе, она носит специальные скобки, которые поддерживают ее слабые лодыжки. Тот же детский сад посещает другая четырехлетняя девочка, которая недавно освоила только несколько простых движений, благодаря которым она теперь может управлять коммуникационным устройством, которое вмонтировано в ее коляску. У обеих девочек ДЦП.
Самое недавнее достижение этого шестнадцатилетнего мальчика - он научился самостоятельно пользоваться туалетом. Его родителям было сложно научить его, потому что он не всегда понимает речь и не всегда может ответить. Большую часть своего свободного времени он посвящает маленьким камушкам, которые он крутит в руках. Его одноклассник, которому тоже шестнадцать лет, очень неловкий и стеснительный мальчик с высокими способностями в математике, который говорит со странными модуляциями голоса и не понимает сарказм. Большую часть своего свободного времени он бесконечно играет в тетрис. У обоих мальчиков аутизм.
Если вы до сих пор настаиваете на том, что аутизм, со всеми его разнообразными характеристиками и типами нарушений, можно разделить всего лишь на две четкие категории синдрома Аспергера и аутизма или синдрома Аспергера/высокофункционирующего аутизма и низкофункционирующего аутизма, то вы не просто утверждаете, что синдром Аспергера и аутизм - это разные вещи, вы требуете изменить всю парадигму диагностики неврологических, психологических и когнитивных расстройств.
Это относится не только к тем нескольким диагнозам, которые я упомянула выше, когда один диагноз охватывает разные уровни ограничений, а практически к любому диагнозу. СДВГ может варьироваться от небольшой рассеянности до неспособности сосредоточиться дольше двух секунд. Эпилепсия может легко контролироваться препаратами, или она означает множественные судорожные припадки каждую минуту даже при самых лучших лекарствах. Дислексия может означать вынужденную безграмотность или простое отставание в чтении по сравнению с ровесниками. И между легкими и тяжелыми случаями нет никакой пустоты. Все эти состояния представляют собой континуум. То же самое относится и к аутизму.
Аутизм имеет множество проявлений, которые по сути являются вариациями на одну тему. Нет никакой четкой границы между легкими и тяжелыми случаями. Большинство аутистов можно назвать «высокофункционирующими» по одному стандарту и одновременно «низкофункционирующими» по другому стандарту, даже если их сравнивать только с нейротипиками. (Именно поэтому такие ярлыки, как я уже говорила раньше, в основном нужны для того, чтобы затыкать рот аутистам).
Если вы будете называть низкофункционирующими только те случаи, когда человек не может пользоваться никакой символической коммуникацией и практически не имеет адаптивных навыков, то это может быть хорошим определением. Однако подавляющее большинство представителей вашей группы не остаются в этой группе. Такие дети вырастут и будут способны и на то, и на другое в той или иной степени. Это один из главных показателей того, что речь идет о развитии в рамках единого расстройства, а вовсе не о двух отдельных расстройствах. И вы не можете предсказать, кто останется в определенной вами группе на всю жизнь (по статистике, таких людей практически нет).
К взрослому возрасту синдром Аспергера практически не отличим от большинства случаев аутизма - да, это не относится к самым тяжелым случаям, но самые тяжелые случаи расстройства всегда мало похожи на самые легкие случаи, это еще не повод относить их к разным категориям. И взрослый возраст не отменяет тот факт, что это не две группы, не три группы, а одна группа с различными вариациями по каждому из направлений, какие вы только можете выявить.
Так в чем же причина такой настойчивой потребности утверждать, что аутизм - это совсем не то же самое, что синдром Аспергера, несмотря на все доказательства противоположного? Все очень просто - это иллюзия, основанная на предрассудках.
Это не такие человеконенавистнические предрассудки, которые побуждают поджигать кресты на чужих лужайках, это такая скрытая их разновидность, которая приходит под маской самооценки. Это происходит, когда люди с синдромом Аспергера пытаются принять синдром Аспергера без принятия инвалидности.
Практически все мы родились в обществе с определенными идеями насчет инвалидности. Инвалиды - это объекты для жалости. Хорошие люди помогают инвалидам, а инвалиды в ответ очень благодарны за то, что вы такой добрый. Инвалиды - это такие вечные дети, особенно люди с когнитивной инвалидностью. Инвалидность - это что-то тяжелое и заметное с первого взгляда, она не бывает легкой, невидимой или скрытой. Если инвалид учится делать то же самое, что делают все типичные люди, то он - герой. Сама жизнь с инвалидностью равносильна бесконечному героическому подвигу, потому что ведь инвалидность - это так ужасно. Если у меня будет инвалидность, то пристрелите меня. Нажмите на спусковой крючок. Я не хочу так жить.
Итак, вам пять, или пятнадцать, или пятьдесят лет, и вы уже какое-то время провели в этом мире, и вы не могли не усвоить некоторые из этих предрассудков. Моя собственная мама - оккупационный терапевт, которая работает с детьми-инвалидами и пожилыми людьми, и она грозила мне и моим сестрам, если мы делали что-то опасное: «Будете сидеть в коляске до конца своей жизни!» Очевидно, по ее критериям это было страшнее, чем смерть или «выбить себе глаз» (наиболее популярный оборот в отношении детской глупости). Я до сих помню, откуда я узнала про аутизм - «Секрет Сьюзан», книга про стереотипно аутичную девочку, невербального пианиста-саванта, которая постоянно высчитывает календарные даты, и, к концу книги, ее отправляют в интернат, и все согласны с тем, что ей там будет лучше.
А потом вам навешивают ярлык «синдром Аспергера».
Неожиданно вы ужасно близко подошли к тому мысленному образу инвалидности, которому вас учили всю жизнь - и вы не хотите, чтобы вас отправили в эту группу людей. Группа, о которой вы думаете, в реальности не существует, это люди с инвалидностью, образ которых вы усвоили из разговоров про инвалидность в вашем обществе, или от людей с инвалидностью, которые были пропущены через этот фильтр. Однако вы этого не знаете. Вы только знаете, что вы не соответствуете этим стереотипам, а потому у вас не может быть инвалидности. И вы стараетесь отгородиться.
Синдром Аспергера идеально подходит для дистанцирования от идеи об инвалидности. Сильная неровность в навыках в комбинации с критерием о том, что у вас не было задержки в развитии, означает, что почти всегда у вас найдется хоть что-то, в чем вы преуспеваете. Так что вам легко сказать: «Благодаря синдрому Аспергера у меня хорошо получается…» и далее то, что получается у вас хорошо, что бы это ни было. И с вашей точки зрения, это доказательство того, что у вас нет инвалидности.
Популярные стереотипы об аутизме тоже не помогают. Аутизм - это монстр, который крадет душу ребенка. Это кто-то, кто сидит в углу и раскачивается весь день напролет, крутя колеса машинок. Это кто-то, кто никогда не скажет другому человеку: «Я тебя люблю». И этот образ аутизма автоматически активизирует идею об инвалидности. И, исходя из этой ложной предпосылки, вы начинаете (нелогичные) рассуждения о том, что поскольку вы не соответствуете популярному образу аутизма, то у вас не может быть инвалидности.
Синдром Аспергера - это дар. (Да, так и есть, а еще это инвалидность). Вы можете делать то, что не могут делать нейротипики. (И как это доказывает отсутствие инвалидности?) Вы можете говорить. (Да, как и большинство аутистов). Вы являетесь высокофункционирующим. (И что это вообще значит?) Вам не нужно исцеление. (Наличие инвалидности никак это не меняет). И это очень, очень комфортная ловушка, в которую можно попасться. Это единственный способ принять свой синдром Аспергера (или высокофункционирующий аутизм, или первазивное расстройство развития неуточненное, или что там еще), не избавляясь от старых предрассудков об инвалидности.
Тем не менее, такому мировоззрению постоянно угрожает знание о том, что синдром Аспергера, высокофункционирующий аутизм, низкофункционирующий аутизм, синдром Каннера, первазивное расстройство развития неуточненное, атипичный аутизм (и любой другой ярлык, который навешивают на неловких в общении, имеющих навязчивости людей с нарушениями коммуникации) объединяют в одну категорию. Неожиданно, вас «сваливают в одну кучу» с этой ужасной, угрожающей вам мысленной картиной «аутизма», которая сложилась у вас с самого начала. Вся ваша идея о собственной идентичности находится под угрозой. Вы начинаете злиться. «Эй! - настаиваете вы. - Я-то не аутист! Я не один из Этих Людей!»
(Эти Люди, конечно, не более чем мысленный конструкт. Предрассудки об инвалидности даже приблизительно не похожи на реальность. Они не отражают, что значит жизнь с инвалидностью, тем более, что опыт такой жизни может быть настолько разнообразным, что ни один упрощенный стереотип никогда не охватит его!)
Конечно, аспи не единственные, кто покупается на стереотипы об инвалидности. Аутисты тоже не без греха. Хотя они как раз согласны с тем, что у них есть инвалидность, и согласны с тем, что аутизм - это инвалидность, они отказывают впустить в эту же категорию синдром Аспергера. Они тоже нашли способ примирить свой диагноз со стереотипами об инвалидности, но они использовали для этого другой подход.
Они выбрали самую позитивную часть стереотипов об инвалидности и попытались запихнуть себя в эту категорию - «вдохновляющие» инвалиды. Их жизнь - сплошная боль и трагедия, но они продолжают жить несмотря ни на что. Одна категория с синдромом Аспергера угрожает этой конструкции, потому что стереотипы о синдроме Аспергера не связаны с инвалидностью. Они начинают беспокоиться, что люди перестанут признавать их героические усилия, если их неожиданно «свалят в одну кучу» с людьми, которые без всяких усилий делают то, чему они настойчиво учились годами.
(То же самое срабатывает с мамами детей с аутизмом. Мой ребенок инвалиднее твоего ребенка, а потому ты понятия не имеешь, через что мне пришлось пройти, и т.д.)
И я сама тоже не без греха. Когда мне впервые поставили диагноз, мне потребовалось много времени, чтобы осознать, что синдром Аспергера - это на самом деле инвалидность, и определить, что же она значит для меня. Затем позднее я впала в искушение стать «вдохновляющей». Я была уверена, что я просто обязана получить диплом и стать успешным инженером, чтобы таким образом оправдаться за свое существование. Время от времени у меня еще бывают рикошеты обеих идей.
Обе группы людей исходят из фундаментальной и ошибочной предпосылки. Они считают стереотипы об инвалидности аксиомами. Им даже не приходит мысль о том, что можно от них отказаться.
Ну, я здесь для того, чтобы сказать вам - стереотипы об инвалидности не только можно, но и нужно выбросить на помойку. Мы не должны настаивать на том, что у нас нет инвалидности, мы не должны оправдывать свое существование, рассказывая о своих особых навыках, мы не должны извиняться за то, что мы существуем, стараясь стать источником чужого вдохновения в качестве компенсации. Вам нужно разрешение? Вот, вы его теперь получили. Будьте собой. Живите своей жизнью на своих собственных условиях. Вы не обязаны сидеть в «коробке инвалидности» и считать, что она ограничивает ваш мир.
Как только мишени предрассудков перестанут на них покупаться и обратятся к этому обществу без извинений, то дни идеологии предрассудков будут сочтены. Сделайте шаг вперед, пойдите на риск и смотрите, как она будет рассыпаться.
«Синдром Аспергера - это дар, аутизм - это бремя».
«Аспи очень умные».
«Мы не инвалиды, мы просто другие».
«Синдром Аспергера позволил мне достигнуть успехов в…»
«Аспи лучше как люди, потому что мы не манипулируем другими».
«Это вроде как аутизм, но очень высокофункционирующий».
«Мне не нужно исцеление, потому что у меня нет инвалидности».
«Это не расстройство».
«Аспи - это следующий шаг в эволюции».
Слышали что-нибудь подобное? Возможно, когда говорили то же самое? Регулярно? В таком случае, мои поздравления - у вас есть дискриминационные предрассудки. Конечно, вы можете говорить что-то подобное лишь время от времени, и может быть в этом есть часть правды, но все вместе подобные фразы - это доказательства менталитета, связанного с самой опасной разновидностью предрассудков. Речь идет о предрассудках в отношении своей собственной группы.
«Но у меня синдром Аспергера! Не аутизм!»
Эта вера является частью проблемы. Признаете вы это или нет, но синдром Аспергера - это аутизм по всем стандартам, какие только можно себе представить. Даже если вы утверждаете, что у «настоящих аутистов» должна быть задержка речи или отставание в развитии, то в ответ можно привести множество примеров людей, которые имели все это, но совершенно не отличаются от вас во взрослом возрасте. Все это аутизм. У всех нас есть проблемы с речью, проблемы с социальным взаимодействием, сенсорные проблемы, приверженность строгим рутинам и специальные интересы. Симптомы одни и те же. Разница только в их интенсивности.
В этом отношении аутизм совершенно не является уникальным. И в психологии, и в неврологии существует множество диагнозов, которые могут очень сильно варьироваться по тяжести. Таких состояний гораздо больше, чем тех, которые редко варьируются. Подумайте о следующих ситуациях.
Психиатр идет в больницу и встречает женщину с депрессией. Она не способна встать с кровати, она потеряла почти все свои адаптивные навыки. Когда он задает вопросы, она лишь мычит или вообще ничего не говорит. Затем он встречает девочку-подростка на амбулаторном приеме. Это шестнадцатилетняя отличница, популярный президент ученического совета школы, чьи родители привели ее на прием, когда она призналась им, что часто думает о самоубийстве. У обеих женщин депрессия.
Мужчина живет со своей матерью. Она предоставляет ему поддержку практически во всех областях жизни. Он не способен на простейшие действия по уходу а собой. Вся его коммуникация сводится к улыбке, когда он видит человека, которого он любит, и к крику ярости, если его кто-то донимает. Другой мужчина живет в маленькой квартире и ездит на автобусе через весь город на работу уборщиком. Он встречается кое с кем и надеется жениться, в свое свободное время он играет в баскетбол. У обоих мужчин умственная отсталость.
Четырехлетняя девочка испытывает трудности при ходьбе, она носит специальные скобки, которые поддерживают ее слабые лодыжки. Тот же детский сад посещает другая четырехлетняя девочка, которая недавно освоила только несколько простых движений, благодаря которым она теперь может управлять коммуникационным устройством, которое вмонтировано в ее коляску. У обеих девочек ДЦП.
Самое недавнее достижение этого шестнадцатилетнего мальчика - он научился самостоятельно пользоваться туалетом. Его родителям было сложно научить его, потому что он не всегда понимает речь и не всегда может ответить. Большую часть своего свободного времени он посвящает маленьким камушкам, которые он крутит в руках. Его одноклассник, которому тоже шестнадцать лет, очень неловкий и стеснительный мальчик с высокими способностями в математике, который говорит со странными модуляциями голоса и не понимает сарказм. Большую часть своего свободного времени он бесконечно играет в тетрис. У обоих мальчиков аутизм.
Если вы до сих пор настаиваете на том, что аутизм, со всеми его разнообразными характеристиками и типами нарушений, можно разделить всего лишь на две четкие категории синдрома Аспергера и аутизма или синдрома Аспергера/высокофункционирующего аутизма и низкофункционирующего аутизма, то вы не просто утверждаете, что синдром Аспергера и аутизм - это разные вещи, вы требуете изменить всю парадигму диагностики неврологических, психологических и когнитивных расстройств.
Это относится не только к тем нескольким диагнозам, которые я упомянула выше, когда один диагноз охватывает разные уровни ограничений, а практически к любому диагнозу. СДВГ может варьироваться от небольшой рассеянности до неспособности сосредоточиться дольше двух секунд. Эпилепсия может легко контролироваться препаратами, или она означает множественные судорожные припадки каждую минуту даже при самых лучших лекарствах. Дислексия может означать вынужденную безграмотность или простое отставание в чтении по сравнению с ровесниками. И между легкими и тяжелыми случаями нет никакой пустоты. Все эти состояния представляют собой континуум. То же самое относится и к аутизму.
Аутизм имеет множество проявлений, которые по сути являются вариациями на одну тему. Нет никакой четкой границы между легкими и тяжелыми случаями. Большинство аутистов можно назвать «высокофункционирующими» по одному стандарту и одновременно «низкофункционирующими» по другому стандарту, даже если их сравнивать только с нейротипиками. (Именно поэтому такие ярлыки, как я уже говорила раньше, в основном нужны для того, чтобы затыкать рот аутистам).
Если вы будете называть низкофункционирующими только те случаи, когда человек не может пользоваться никакой символической коммуникацией и практически не имеет адаптивных навыков, то это может быть хорошим определением. Однако подавляющее большинство представителей вашей группы не остаются в этой группе. Такие дети вырастут и будут способны и на то, и на другое в той или иной степени. Это один из главных показателей того, что речь идет о развитии в рамках единого расстройства, а вовсе не о двух отдельных расстройствах. И вы не можете предсказать, кто останется в определенной вами группе на всю жизнь (по статистике, таких людей практически нет).
К взрослому возрасту синдром Аспергера практически не отличим от большинства случаев аутизма - да, это не относится к самым тяжелым случаям, но самые тяжелые случаи расстройства всегда мало похожи на самые легкие случаи, это еще не повод относить их к разным категориям. И взрослый возраст не отменяет тот факт, что это не две группы, не три группы, а одна группа с различными вариациями по каждому из направлений, какие вы только можете выявить.
Так в чем же причина такой настойчивой потребности утверждать, что аутизм - это совсем не то же самое, что синдром Аспергера, несмотря на все доказательства противоположного? Все очень просто - это иллюзия, основанная на предрассудках.
Это не такие человеконенавистнические предрассудки, которые побуждают поджигать кресты на чужих лужайках, это такая скрытая их разновидность, которая приходит под маской самооценки. Это происходит, когда люди с синдромом Аспергера пытаются принять синдром Аспергера без принятия инвалидности.
Практически все мы родились в обществе с определенными идеями насчет инвалидности. Инвалиды - это объекты для жалости. Хорошие люди помогают инвалидам, а инвалиды в ответ очень благодарны за то, что вы такой добрый. Инвалиды - это такие вечные дети, особенно люди с когнитивной инвалидностью. Инвалидность - это что-то тяжелое и заметное с первого взгляда, она не бывает легкой, невидимой или скрытой. Если инвалид учится делать то же самое, что делают все типичные люди, то он - герой. Сама жизнь с инвалидностью равносильна бесконечному героическому подвигу, потому что ведь инвалидность - это так ужасно. Если у меня будет инвалидность, то пристрелите меня. Нажмите на спусковой крючок. Я не хочу так жить.
Итак, вам пять, или пятнадцать, или пятьдесят лет, и вы уже какое-то время провели в этом мире, и вы не могли не усвоить некоторые из этих предрассудков. Моя собственная мама - оккупационный терапевт, которая работает с детьми-инвалидами и пожилыми людьми, и она грозила мне и моим сестрам, если мы делали что-то опасное: «Будете сидеть в коляске до конца своей жизни!» Очевидно, по ее критериям это было страшнее, чем смерть или «выбить себе глаз» (наиболее популярный оборот в отношении детской глупости). Я до сих помню, откуда я узнала про аутизм - «Секрет Сьюзан», книга про стереотипно аутичную девочку, невербального пианиста-саванта, которая постоянно высчитывает календарные даты, и, к концу книги, ее отправляют в интернат, и все согласны с тем, что ей там будет лучше.
А потом вам навешивают ярлык «синдром Аспергера».
Неожиданно вы ужасно близко подошли к тому мысленному образу инвалидности, которому вас учили всю жизнь - и вы не хотите, чтобы вас отправили в эту группу людей. Группа, о которой вы думаете, в реальности не существует, это люди с инвалидностью, образ которых вы усвоили из разговоров про инвалидность в вашем обществе, или от людей с инвалидностью, которые были пропущены через этот фильтр. Однако вы этого не знаете. Вы только знаете, что вы не соответствуете этим стереотипам, а потому у вас не может быть инвалидности. И вы стараетесь отгородиться.
Синдром Аспергера идеально подходит для дистанцирования от идеи об инвалидности. Сильная неровность в навыках в комбинации с критерием о том, что у вас не было задержки в развитии, означает, что почти всегда у вас найдется хоть что-то, в чем вы преуспеваете. Так что вам легко сказать: «Благодаря синдрому Аспергера у меня хорошо получается…» и далее то, что получается у вас хорошо, что бы это ни было. И с вашей точки зрения, это доказательство того, что у вас нет инвалидности.
Популярные стереотипы об аутизме тоже не помогают. Аутизм - это монстр, который крадет душу ребенка. Это кто-то, кто сидит в углу и раскачивается весь день напролет, крутя колеса машинок. Это кто-то, кто никогда не скажет другому человеку: «Я тебя люблю». И этот образ аутизма автоматически активизирует идею об инвалидности. И, исходя из этой ложной предпосылки, вы начинаете (нелогичные) рассуждения о том, что поскольку вы не соответствуете популярному образу аутизма, то у вас не может быть инвалидности.
Синдром Аспергера - это дар. (Да, так и есть, а еще это инвалидность). Вы можете делать то, что не могут делать нейротипики. (И как это доказывает отсутствие инвалидности?) Вы можете говорить. (Да, как и большинство аутистов). Вы являетесь высокофункционирующим. (И что это вообще значит?) Вам не нужно исцеление. (Наличие инвалидности никак это не меняет). И это очень, очень комфортная ловушка, в которую можно попасться. Это единственный способ принять свой синдром Аспергера (или высокофункционирующий аутизм, или первазивное расстройство развития неуточненное, или что там еще), не избавляясь от старых предрассудков об инвалидности.
Тем не менее, такому мировоззрению постоянно угрожает знание о том, что синдром Аспергера, высокофункционирующий аутизм, низкофункционирующий аутизм, синдром Каннера, первазивное расстройство развития неуточненное, атипичный аутизм (и любой другой ярлык, который навешивают на неловких в общении, имеющих навязчивости людей с нарушениями коммуникации) объединяют в одну категорию. Неожиданно, вас «сваливают в одну кучу» с этой ужасной, угрожающей вам мысленной картиной «аутизма», которая сложилась у вас с самого начала. Вся ваша идея о собственной идентичности находится под угрозой. Вы начинаете злиться. «Эй! - настаиваете вы. - Я-то не аутист! Я не один из Этих Людей!»
(Эти Люди, конечно, не более чем мысленный конструкт. Предрассудки об инвалидности даже приблизительно не похожи на реальность. Они не отражают, что значит жизнь с инвалидностью, тем более, что опыт такой жизни может быть настолько разнообразным, что ни один упрощенный стереотип никогда не охватит его!)
Конечно, аспи не единственные, кто покупается на стереотипы об инвалидности. Аутисты тоже не без греха. Хотя они как раз согласны с тем, что у них есть инвалидность, и согласны с тем, что аутизм - это инвалидность, они отказывают впустить в эту же категорию синдром Аспергера. Они тоже нашли способ примирить свой диагноз со стереотипами об инвалидности, но они использовали для этого другой подход.
Они выбрали самую позитивную часть стереотипов об инвалидности и попытались запихнуть себя в эту категорию - «вдохновляющие» инвалиды. Их жизнь - сплошная боль и трагедия, но они продолжают жить несмотря ни на что. Одна категория с синдромом Аспергера угрожает этой конструкции, потому что стереотипы о синдроме Аспергера не связаны с инвалидностью. Они начинают беспокоиться, что люди перестанут признавать их героические усилия, если их неожиданно «свалят в одну кучу» с людьми, которые без всяких усилий делают то, чему они настойчиво учились годами.
(То же самое срабатывает с мамами детей с аутизмом. Мой ребенок инвалиднее твоего ребенка, а потому ты понятия не имеешь, через что мне пришлось пройти, и т.д.)
И я сама тоже не без греха. Когда мне впервые поставили диагноз, мне потребовалось много времени, чтобы осознать, что синдром Аспергера - это на самом деле инвалидность, и определить, что же она значит для меня. Затем позднее я впала в искушение стать «вдохновляющей». Я была уверена, что я просто обязана получить диплом и стать успешным инженером, чтобы таким образом оправдаться за свое существование. Время от времени у меня еще бывают рикошеты обеих идей.
Обе группы людей исходят из фундаментальной и ошибочной предпосылки. Они считают стереотипы об инвалидности аксиомами. Им даже не приходит мысль о том, что можно от них отказаться.
Ну, я здесь для того, чтобы сказать вам - стереотипы об инвалидности не только можно, но и нужно выбросить на помойку. Мы не должны настаивать на том, что у нас нет инвалидности, мы не должны оправдывать свое существование, рассказывая о своих особых навыках, мы не должны извиняться за то, что мы существуем, стараясь стать источником чужого вдохновения в качестве компенсации. Вам нужно разрешение? Вот, вы его теперь получили. Будьте собой. Живите своей жизнью на своих собственных условиях. Вы не обязаны сидеть в «коробке инвалидности» и считать, что она ограничивает ваш мир.
Как только мишени предрассудков перестанут на них покупаться и обратятся к этому обществу без извинений, то дни идеологии предрассудков будут сочтены. Сделайте шаг вперед, пойдите на риск и смотрите, как она будет рассыпаться.