Открытое письмо к людям без когнитивной инвалидности
Пост из другого блога, оригинал находится здесь.
Жить с инвалидностью, которая незаметна с первого взгляда - очень тяжело. Уже существует открытое письмо к людям, у которых нет невидимой инвалидности, но это письмо больше относится к физической болезни, например, хронической боли. С ним можно ознакомиться здесь: http://www.tertius.net.au/id/openletter.html
Я думаю, что существует не меньше заблуждений о людях с психической или когнитивной инвалидностью, особенно если она не очевидна со стороны. Это письмо к людям, у которых нет психической инвалидности, по формату оно более или менее похоже на то письмо, ссылка на которое стоит выше. Это не попытка плагиата, просто с моей точки зрения этот формат очень хорошо подходит для такого письма, и в некоторых местах я напрямую цитирую оригинальное письмо. Если бы не это письмо, то я бы не смог написать этот текст, так что я просто хочу предупредить: «Если кажется, что это заимствовано из того письма, то так и есть».
Итак, если перейти прямо к делу… Мне бы хотелось, чтобы прежде чем судить меня, вы поняли обо мне следующее:
Пожалуйста, поймите, что наличие психической и когнитивной инвалидности не означает, что я не совсем человек. Возможно, я не понимаю многое из того, что понимаете вы, но это не значит, что я не стремлюсь жить максимально нормальной жизнью. Может быть и кажется, что у меня нет инвалидности, но на самом деле она у меня есть - мой мозг такой, какой есть, я не могу его заменить. Несмотря на это меня волнует моя семья, друзья и моя жизнь, и в большинстве случаев мне интересно услышать то, что вы рассказываете о своей жизни.
Пожалуйста, поймите, что существует большая разница между понятиями «интеллект» и «функционирование». Я могу быть очень умным, но у меня нет инструментов, которые бы позволили мне использовать этот ум. Я могу буквально фонтанировать самыми разными фактами, но при этом я часто неспособен связать их во что-то значимое. Это не значит, что я специально туплю. Это значит, что я не могу использовать свой мозг так же, как могут неврологически обычные люди. Фразы типа «Но ты же такой умный!» никак не помогают повысить мое функционирование.
Пожалуйста, поймите, что если я могу использовать контекст, когда обсуждаю что-то, это еще не значит, что я пойму контекст сказанного другими людьми. Это довольно одностороннее явление. Я понимаю контекст своей речи, но не чужой. Время от времени у меня получается ухватить смысл, но полагаться на это не стоит. Говорить «Но когда я обсуждал то же самое в прошлый раз, ты все прекрасно понял!» не имеет смысла, сейчас я этого не понимаю.
Пожалуйста, повторите предыдущий абзац, подставив вместо слова «контекст» слова «причина и следствие», «понимание чужих чувств», «светский разговор», «сарказм» и так далее... это относится ко всему, что я делаю.
Пожалуйста, поймите, что неврологические нарушения могут избирательно варьироваться. У меня бывают дни, когда я понимаю практически весь контекст сказанного вами, до меня доходят ваши саркастические замечания, я понимаю причину и следствие и т. д. А в другой день я функционирую вне контекста, смотрю на вас пустым взглядом, когда вы только что остроумно пошутили, и не понимаю чужих реакций, когда я сказал что-то совершенно неприемлемое. Я не могу это контролировать, и я не могу полагаться на эти способности. Фразы типа «Но ты понимал это еще вчера!» или «Ты просто притворяешься тупым!» никак не помогут мне понять вас сегодня.
Пожалуйста, поймите, что «компенсаторные механизмы обучения» не могут исправить все, что со мной не так. Поймите, что компенсаторные механизмы обучения имеют свой предел. Я просто не располагаю таким количеством времени, чтобы потратить всю свою жизнь на осознанное обучение тому, чему нейротипичные люди учатся бессознательно. Представьте, что вам придется осознанно учиться, что имеет в виду человек в зависимости от тона голоса, что означает каждое слово, как эти слова связываются вместе, какое выражение лица что означает и как связывать выражение лица со смыслом сказанного. Мне приходится делать это постоянно. Только представьте, насколько это изматывает! Компенсаторные механизмы позволяют мне лишь копировать обычное поведение. Они не помогают мне его понять.
Пожалуйста, поймите, что если я говорю «Я не понимаю» или «Я не знаю, что это значит», то я действительно не знаю. Я не говорю это лишь для того, чтобы вас позлить. Поймите, что если я говорю «Простите, не могли бы вы повторить?», то я прошу повторить сказанное снова, дословно - я упустил какой-то важный компонент, который позволяет понять смысл сказанного. Если я говорю, что я не понимаю смысла, то попробуйте перефразировать фразу. Я к этому привык, и я готов приложить максимум усилий, чтобы понять вас, если вы готовы сформулировать речь так, как я могу ее воспринять.
Пожалуйста, поймите, что вдохновляющие речи и позитивное мышление мне не помогут. Фразы вроде «У тебя нет никаких ограничений, если ты сам в них не веришь» - это довольно абсурдная мысль. Вы скажите то же самое человеку с параличом, слепотой, глухотой или ДЦП? Тогда какой смысл говорить это человеку, чей мозг частично парализован, слеп или глух? Это такая же реальная инвалидность, и она не исчезнет только потому, что вы этого очень сильно захотите. Она останется, позитивное мышление ее не исправит.
Пожалуйста, поймите, что мне приходится постоянно осознавать свою инвалидность. Мне приходится это делать, потому что моя инвалидность проявляется каждый раз, когда я пытаюсь говорить с другим человеком или иначе взаимодействовать с другими людьми. Я не перестраховываюсь, когда говорю: «Я аутист, вам придется говорить со мной очень прямолинейно». Я действительно имею это в виду.
Если вы хотите предложить мне средство лечения - пожалуйста, не надо. Это очень мило с вашей стороны, но поверьте, если что-то существует, я наверняка это попробовал. Мы с моим врачом работаем вместе, чтобы контролировать все, что поддается контролю медицинскими средствами. С остальным мне просто приходится жить. Смотрите мой комментарий выше о компенсаторных механизмах.
Если, прочитав это, вы все равно хотите предложить лечение, запишите его, но не ждите, что я помчусь его пробовать.
Пожалуйста, поймите, что речь идет о постоянной проблеме, которую нельзя излечить.
Пожалуйста, поймите, что никто не знает о том, насколько это бесит и раздражает, больше, чем я.
Пожалуйста, поймите, что когда твоя система психики постоянно тебя подводит, приходится иметь дело не только с этим фактом, но и с дополнительным бременем - постоянно доказывать всем подряд, что мои возможности действительно ограничены.
Я завишу во многом от вас - людей без когнитивных нарушений. Но в первую очередь я нуждаюсь в том, чтобы вы меня поняли.
Жить с инвалидностью, которая незаметна с первого взгляда - очень тяжело. Уже существует открытое письмо к людям, у которых нет невидимой инвалидности, но это письмо больше относится к физической болезни, например, хронической боли. С ним можно ознакомиться здесь: http://www.tertius.net.au/id/openletter.html
Я думаю, что существует не меньше заблуждений о людях с психической или когнитивной инвалидностью, особенно если она не очевидна со стороны. Это письмо к людям, у которых нет психической инвалидности, по формату оно более или менее похоже на то письмо, ссылка на которое стоит выше. Это не попытка плагиата, просто с моей точки зрения этот формат очень хорошо подходит для такого письма, и в некоторых местах я напрямую цитирую оригинальное письмо. Если бы не это письмо, то я бы не смог написать этот текст, так что я просто хочу предупредить: «Если кажется, что это заимствовано из того письма, то так и есть».
Итак, если перейти прямо к делу… Мне бы хотелось, чтобы прежде чем судить меня, вы поняли обо мне следующее:
Пожалуйста, поймите, что наличие психической и когнитивной инвалидности не означает, что я не совсем человек. Возможно, я не понимаю многое из того, что понимаете вы, но это не значит, что я не стремлюсь жить максимально нормальной жизнью. Может быть и кажется, что у меня нет инвалидности, но на самом деле она у меня есть - мой мозг такой, какой есть, я не могу его заменить. Несмотря на это меня волнует моя семья, друзья и моя жизнь, и в большинстве случаев мне интересно услышать то, что вы рассказываете о своей жизни.
Пожалуйста, поймите, что существует большая разница между понятиями «интеллект» и «функционирование». Я могу быть очень умным, но у меня нет инструментов, которые бы позволили мне использовать этот ум. Я могу буквально фонтанировать самыми разными фактами, но при этом я часто неспособен связать их во что-то значимое. Это не значит, что я специально туплю. Это значит, что я не могу использовать свой мозг так же, как могут неврологически обычные люди. Фразы типа «Но ты же такой умный!» никак не помогают повысить мое функционирование.
Пожалуйста, поймите, что если я могу использовать контекст, когда обсуждаю что-то, это еще не значит, что я пойму контекст сказанного другими людьми. Это довольно одностороннее явление. Я понимаю контекст своей речи, но не чужой. Время от времени у меня получается ухватить смысл, но полагаться на это не стоит. Говорить «Но когда я обсуждал то же самое в прошлый раз, ты все прекрасно понял!» не имеет смысла, сейчас я этого не понимаю.
Пожалуйста, повторите предыдущий абзац, подставив вместо слова «контекст» слова «причина и следствие», «понимание чужих чувств», «светский разговор», «сарказм» и так далее... это относится ко всему, что я делаю.
Пожалуйста, поймите, что неврологические нарушения могут избирательно варьироваться. У меня бывают дни, когда я понимаю практически весь контекст сказанного вами, до меня доходят ваши саркастические замечания, я понимаю причину и следствие и т. д. А в другой день я функционирую вне контекста, смотрю на вас пустым взглядом, когда вы только что остроумно пошутили, и не понимаю чужих реакций, когда я сказал что-то совершенно неприемлемое. Я не могу это контролировать, и я не могу полагаться на эти способности. Фразы типа «Но ты понимал это еще вчера!» или «Ты просто притворяешься тупым!» никак не помогут мне понять вас сегодня.
Пожалуйста, поймите, что «компенсаторные механизмы обучения» не могут исправить все, что со мной не так. Поймите, что компенсаторные механизмы обучения имеют свой предел. Я просто не располагаю таким количеством времени, чтобы потратить всю свою жизнь на осознанное обучение тому, чему нейротипичные люди учатся бессознательно. Представьте, что вам придется осознанно учиться, что имеет в виду человек в зависимости от тона голоса, что означает каждое слово, как эти слова связываются вместе, какое выражение лица что означает и как связывать выражение лица со смыслом сказанного. Мне приходится делать это постоянно. Только представьте, насколько это изматывает! Компенсаторные механизмы позволяют мне лишь копировать обычное поведение. Они не помогают мне его понять.
Пожалуйста, поймите, что если я говорю «Я не понимаю» или «Я не знаю, что это значит», то я действительно не знаю. Я не говорю это лишь для того, чтобы вас позлить. Поймите, что если я говорю «Простите, не могли бы вы повторить?», то я прошу повторить сказанное снова, дословно - я упустил какой-то важный компонент, который позволяет понять смысл сказанного. Если я говорю, что я не понимаю смысла, то попробуйте перефразировать фразу. Я к этому привык, и я готов приложить максимум усилий, чтобы понять вас, если вы готовы сформулировать речь так, как я могу ее воспринять.
Пожалуйста, поймите, что вдохновляющие речи и позитивное мышление мне не помогут. Фразы вроде «У тебя нет никаких ограничений, если ты сам в них не веришь» - это довольно абсурдная мысль. Вы скажите то же самое человеку с параличом, слепотой, глухотой или ДЦП? Тогда какой смысл говорить это человеку, чей мозг частично парализован, слеп или глух? Это такая же реальная инвалидность, и она не исчезнет только потому, что вы этого очень сильно захотите. Она останется, позитивное мышление ее не исправит.
Пожалуйста, поймите, что мне приходится постоянно осознавать свою инвалидность. Мне приходится это делать, потому что моя инвалидность проявляется каждый раз, когда я пытаюсь говорить с другим человеком или иначе взаимодействовать с другими людьми. Я не перестраховываюсь, когда говорю: «Я аутист, вам придется говорить со мной очень прямолинейно». Я действительно имею это в виду.
Если вы хотите предложить мне средство лечения - пожалуйста, не надо. Это очень мило с вашей стороны, но поверьте, если что-то существует, я наверняка это попробовал. Мы с моим врачом работаем вместе, чтобы контролировать все, что поддается контролю медицинскими средствами. С остальным мне просто приходится жить. Смотрите мой комментарий выше о компенсаторных механизмах.
Если, прочитав это, вы все равно хотите предложить лечение, запишите его, но не ждите, что я помчусь его пробовать.
Пожалуйста, поймите, что речь идет о постоянной проблеме, которую нельзя излечить.
Пожалуйста, поймите, что никто не знает о том, насколько это бесит и раздражает, больше, чем я.
Пожалуйста, поймите, что когда твоя система психики постоянно тебя подводит, приходится иметь дело не только с этим фактом, но и с дополнительным бременем - постоянно доказывать всем подряд, что мои возможности действительно ограничены.
Я завишу во многом от вас - людей без когнитивных нарушений. Но в первую очередь я нуждаюсь в том, чтобы вы меня поняли.