ДЕТИ СОЛНЦА
В России каждый год рождается около двух тысяч детей с синдромом Дауна. Примерно половина умирает, не дожив до двух лет. До сорока - единицы. Наше брезгливое общество привыкло шарахаться от даунов, относиться к ним с подозрением и настороженностью, почему-то считая их агрессивными и опасными для общества. Ежедневно мы слышим, как десятки людей используют слово «даун» в качестве оскорбления.
И мамы отказываются. Отказываются от своих детей, когда слышат про синдром Дауна. Шок, потрясение, истерика, апатия к жизни - это лишь робкое описание состояния матери, узнавшей диагноз ребенка. А рядом еще и врач, предлагающий отдать ребенка государству… Стоп!
Казалось бы, детям лучше в интернате. Среди своих. Там, где никто пальцем не показывает, уродом не назовет. Но…
В тридцатые годы ХХ в. нацисты в Германии провели эксперимент. Для выведения идеальной человеческой расы они создали так называемые «заводы» людей. Специально отобранные девушки и такие же совершенные по всем признакам эсэсовцы родили детей. Около пятидесяти тысяч новорожденных в итоге оказались принадлежащими государству и воспитывались в специальных школах. Эти дети получали лучшее питание, их обучали лучшие воспитатели и педагоги. Когда же через несколько лет детей обследовали, обнаружилось, что их интеллектуальный уровень значительно ниже среднего. К тому же количество умственно отсталых детей среди них в пять раз превысило норму. Врачи были шокированы «результатом», казалось бы, «всего лишь» отсутствия родительского тепла.
В этом материале мы попытаемся не только рассказать о сложностях, с которыми встречаются родители детей с синдромом Дауна, но и понять, кто они, чем обусловлено их рождение, а также кто для кого более опасен: дауны для общества или общество для даунов?
«Это не болезнь - это синдром»
В далеком 66-м году, когда родился Игорь, молодая счастливая мама двоих детей Валентина еще не знала, что ее младший родился с тяжелым синдромом. Не знали об этом и врачи. Только к шести месяцам, когда удивленная отсутствием всяческого развития у малыша мама обратилась в больницу, ей сообщили: «Ваш ребенок здоров, но даун. Смиритесь».
Когда Игорь немного подрос, семья переехала в Махачкалу. Первым делом Валентина обратилась к врачам. Поделилась, что хочет подзаработать, чтобы забрать сына в Москву на лечение. В ответ покачали головой: «Это не болезнь - это синдром. Не тратьте деньги, силы и время на то, что невозможно вылечить».
Валентина была потеряна. Как? Как невозможно вылечить? Игорь никогда не станет нормальным? Нет, она не жалела себя, не жалела лет, которые теперь пройдут возле сына. Ей было жаль его. Не умеющего говорить, не способного ни сидеть, ни ходить…
«Просто недоношенная»
«Я только об одном Всевышнего молю: чтобы я... она… чтобы… чтобы я умерла после нее. Я не могу оставить ее на этот жестокий мир». Разият делает долгие паузы и глубокие вдохи, чтобы остановить подкатившие к глазам слезы.
Пять лет назад после экстренной операции ей сообщили, что Хадижка родилась с синдромом Дауна. «Вы за ней, пожалуйста, смотрите хорошо», - попросила молодая мама, не вникая в смысл услышанных слов. Когда малышку принесли показать, Разият сразу вспомнила живущего через два дома Игоря. Было в личике новорожденной что-то от него. То ли взгляд, то ли черты… Медсестра унесла девочку, и Разият снова осталась в реанимационной одна. «Синдром Дауна… Даун… Даун… Что это? А Игорь? Почему я его вспомнила, когда увидела дочь… Вот если бы хоть общалась, а так видела раза три - и все, а тут прям перед глазами стоит и не уходит… О Боже! Мой ребенок - даун! Нет! Нет! Конечно, нет…» - мысли как ненормальные летали и сбивали с толку. Следующие 10 минут Разият уже не контролировала эмоции.
«Я кричала, билась головой, говорила, что мне подменили дочь, требовала принести МОЕГО ребенка». Кто-то держал за руку, успокаивал, кто-то резко отрезал: «Да оставь ты ее тут или отдай в Дом малютки, зачем тебе она?»
Чем больше Разият слышала в следующие дни о синдроме Дауна, тем страшнее было жить дальше. Наконец-то она решилась набрать номер мужа: «У нашей дочери синдром Дауна». Разият разрыдалась в трубку. С той стороны повисло молчание, потом: «Не плачь. Что-нибудь придумаем. Я продам машину, еще что-нибудь. Вылечим. Слышишь?»
- Не лечится.
- Как не лечится? Как?!
Муж был единственным человеком, который поддержал Разият в тот период. Целый месяц после сдачи генетического анализа она верила, что диагноз не подтвердится. Родным и друзьям, удивлявшимся тому, что девочка «не плачет», «рыхлая какая-то» и «такая маленькая», мама заявляла: «Нормальная она! Просто недоношенная…»
«Я умерла вместе с ним»
Салимат вышла замуж со слезами и битьем посуды. Никто юную отличницу не слушал, не слышал и понимать не хотел. Она-то мечтала поступить в мед, устроиться на хорошую работу, приносить людям пользу и - замуж по любви. А вместо этого - алкоголик-муж, истеричка-свекровь и…
«Забеременела я сразу. Когда родился мальчик, сообщили, что у него синдром Дауна. Врач сама толком не знала, что это. Только бубнила, что ходить вряд ли будет, говорить, скорей всего, не сможет». Вернувшись в Изберг, поначалу от домашних я это скрыла. Сказала, что мальчик будет немного отставать, но в подробности не посвятила. Свекровь тут же съязвила: «Было бы странно, если бы у тебя родился нормальный ребенок». Сестра, которой я все рассказала, пришла в слезах. «Отдай Магулю в интернат, они же тебя живьем похоронят». Не похоронили. Когда муж узнал, что у мальчика порок сердца и необходима операция, он прямым текстом заявил: «Ребенок не мой, у меня в роду таких никогда не было. Ты мне тоже не нужна. Нагуляла, наверное, забирай уродца и уходи». Магашке был тогда год. Родители меня тоже не поддержали. Все, узнав, что от такого ребенка можно отказаться, требовали отдать в приют. Не скажу, что тогда во мне кипела материнская любовь. Нет, я была молодая и принципиальная, жалела свою несчастную долю и считала, что ребенок будет каждый день напоминать близким о том, что они сделали с моей жизнью».
Салимат не смогла найти денег на операцию. Единственный человек, который хоть как-то попытался помочь - зять - поддержал с пенсией. Через четыре года Магомед умер.
«Если момент, когда он родился, был для меня шоком, гранью нервного срыва, какой-то неожиданной бедой, то его смерть стала самым большим потрясением в жизни. Я умерла вместе с ним. Если бы не боялась Бога, не думая отправилась бы за своим сыном. Я его никогда не смогу забыть, он был больше чем ребенок, это была часть моей души, вся моя душа. Я похоронила мать и молодого брата, но потеря ребенка не сравнится ни с чем. И если бы было можно, я бы провела весь остаток жизни, смотря в его небольшие косые глаза и радуясь каждой улыбке…»
«А что вы хотели?»
Ханумка родилась тяжелобольной. Двойной порок сердца и синдром Дауна. Для Эллы, уже строившей насчет дочери светлые планы, это стало потрясением. В генетическом центре маму встретил молодой врач, равнодушно сообщивший в ответ на вопросы Эллы: «А что вы хотели? Даун есть Даун. Ходить не будет, говорить не будет. Мужайтесь».
Вышла из его кабинета Элла в слезах. Необратимость сдавливала сердце и мешала дышать. Темнело перед глазами… Впереди три операции на сердце, множество болезней, сотни бессонных ночей и десятки бездушных врачей, социальных работников и случайных прохожих. Каждый день до семи месяцев Ханумка умирала на руках матери. «После каждого утреннего кормления я прислушивалась к малейшему звуку с дрожащими губами: умерла - не умерла… Жива. Какое счастье!»
Забрать или оставить?
В Республиканском Доме ребенка сегодня живет один ребенок с синдромом Дауна. Он ходит в специальную группу, проходит реабилитацию. С ним работают логопеды и массажисты. Совсем недавно еще двоих передали дому-интернату «Забота». Особенно тепло работники вспоминают Саидку. «Живая такая девочка, ласковая, улыбчивая. Мы ее прозвали Жади. Как-то примерили на нее платок, а он ей так пошел! Вот и пошло: Жади, Жади. Только на это имя и отзывалась», - вспоминает врач-невролог Ш. Нурмагомедова.
По словам Шахрузат Гаджимурадовны, врачи в родильных домах не из жестокости говорят мамам горькую правду о жизни с ребенка с синдромом Дауна и предлагают оставить ребенка на попечение государства.
«Таким детям требуется больше внимания, опеки, терпения и выдержки со стороны окружающих из-за упрямства, непонимания, низких способностей к обучению. При этом эти дети бывают одарены музыкально, аккуратны, привязаны к родителям. Хорошо, если есть бабушки, родственники, которые помогут. Но чаще всего мама одна смотрит за ребенком, а это значит, что при рождении ребенка-дауна ей придется перестроить свою жизнь, отказаться от работы, нередко даже личной жизни», - отмечает врач-невролог Дома ребенка.
Удивляет врачей то, что чаще всего отказываются от детей-инвалидов люди состоятельные, образованные, способные позаботиться о ребенке как следует. Существует заблуждение, что ребенок с синдромом Дауна может родиться только у родителей, ведущих асоциальный образ жизни. По словам невролога, это генетическая аномалия. Ребенок с таким синдромом с одинаковой вероятностью может родиться в любой стране и в любом социальном слое. Его появление не зависит ни от здоровья родителей, ни от наличия у них вредных привычек.
«Синдром Дауна - это не болезнь, - подчеркивает Шахрузат Гаджимурадовна. - Это аномалия хромосомного набора: вместо положенных 46 хромосом у человека появляется лишняя. Именно из-за этой, 47-й, хромосомы ребенок с Даун-синдромом внешне отличается от других детей. У него косой разрез глаз, толстый язык, маленькие рот и подбородок, седловидный нос, маленькая голова, плоское лицо. От 30 до 50% детей с синдромом Дауна требуется операция на сердце. Такие дети чаще болеют простудными заболеваниями. Развиваются они медленнее, чем обычные дети. Но это не значит, что они не способны к обучению».
Медики советуют подключать к реабилитации иппотерапию, то есть занятия на лошадях. «У ребенка довольно быстро вырабатывается чувство самосохранения, появляется ориентация в пространстве, корректируется диффузная мышечная дистония. К тому же синдром Дауна часто сочетается с ранним детским аутизмом. Катаясь и занимаясь на лошадях, дети начинают по-другому реагировать на людей, на природу. Они убеждаются в том, что мир прекрасен - и раскрываются. Каждый ребенок индивидуален. Некоторые то ли от страха, то ли от непонимания отказываются садиться на лошадей, но быстро к ним привязываются, любят ухаживать за ними, гладить, смотреть», - рассказала «МД» руководитель кизлярского конного клуба «Калинка» Оксана Старчак, практикующая иппотерапию с детьми с ДЦП и задержкой психомоторного развития
«Мамы не возвращаются»
В Республиканском доме-интернате «Забота» сегодня живет 115 больных детей. Пятеро из них имеют синдром Дауна.
«Это Иса и Милана, оказавшиеся в Дагестане после военных действий в Чечне, Тахмина, Саида и Жасмин. Все они разные, но очень похожи внешне, - делится с нами главный врач «Заботы» Ажай Закарьяева. - Вот Иса добрый, уравновешенный, но любит уединяться, живет в своем мире. Милана общительная очень, обожает комплименты, внимание. Тахмина, к сожалению, неадекватна и неопрятна внешне, ее состояние наиболее тяжелое. Саида девочка хорошая, Жасминка любознательная очень…»
Мы идем по двору интерната. Здесь приусадебный участок, коровы, гуси, куры...
- Да у вас целое хозяйство…
- Да, мы выращиваем тыкву, капусту, свеклу, сажаем цветы и деревья. Еще у нас круглый год зеленый лучок растет. Животных очень любят дети.
- А дети с синдромом Дауна?
- Они вообще очень сильно привязываются к животным. Ухаживают за ними, любят наблюдать, кормить. Они и на участке любят работать. К сожалению, сейчас похолодало, и до весны дети будут находиться в помещении.
- Скажите, ведь здесь столько тяжелобольных детей. Как вы морально справляетесь?
- Вы знаете, наша Умайбат Абдурагимовна проработала в «Заботе» 56 лет. Многие люди здесь день едва выдерживают. На самом деле это очень тяжело. И оклады-то небольшие. Работаем на энтузиазме, если учитывать колоссальный труд.
Ажай Багаудиновна рассказывает нам о том, как дети попадают в приют, и о том, как при достижении 18 лет отправляются в буйнакский пансионат «Милосердие», об истериках матерей, сдающих своих детей в интернат, и о том, как потом они исчезают…
«Я не могу назвать ни одной матери, которая бы время от времени посещала своего ребенка. А дети все чувствуют, им необходима их любовь, их ласка, хотя бы время от времени. Мы делаем все, что в наших силах, но никто не способен заменить материнское тепло.
В комнату забегает шустрая девочка с коротко подстриженными волосами и широкой улыбкой. Она подходит к нам, ловко забирается на стул и здоровается.
Ажай Багаудиновна поворачивается к Жасмин:
- Ты ела?
- Ела.
- Что ты ела?
- О! (Жасмин замечает телефон).
- Нельзя трогать, Жасмин, он тетин, нельзя…
Девочка не капризничает, она убирает руку, но продолжает умоляюще смотреть то на врача, то на телефон. Наконец заветная «игрушка» в руках девочки. Жасмин тут же подносит мобильный к уху, делает серьезное лицо: «Алло? Да? Я. Да. Да. Кого? Купите варенье… Да... Кого люблю? Её? Её? Или её?» Она прислушивается, будто кто-то отвечает, начинает смеяться, потом что-то спрашивает и снова смеется. Вернув телефон, Жасмин также играючи пошла обратно.
Удивительно, до знакомства с Жасмин, несмотря на удивительное радушие и гостеприимство старшей воспитательницы Умайбат Маликовой и главврача Ажай Закарьяевой, интернат казался серым, мрачным местом, где ни на секунду не покидала тревога и дискомфорт. Пять минут, проведенные с девочкой, от которой остались довольно приличные родители, сняли напряжение, рассмешили и подняли настроение всем присутствующим.
Наверное потому, что ребенок - это ребенок. Даже когда он даун. Даже когда болен и с пороком сердца. Он улыбается, играет, смеется, чувствует, любит, привязывается и скучает по родителям.
У Жасмин есть мать. Но она никогда ее не навещала…
«Обратно идут молча»
«В «Заботе» работают очень мужественные женщины. Далеко не каждая сможет там находиться, - считает доцент кафедры социальной педагогики ДГУ Вера Алиева. - Я часто вожу туда своих студентов. Они идут, смеясь, улыбаясь, обсуждая какие-то свои мелкие проблемы и радости, потом заходят и теряются. Слезы, страх, сострадание. Обратно идут уже молча».
Сегодня «Заботе» необходима помощь спонсоров, считает Вера Михайловна. «Такие дети как никто нуждаются в помощи и понимании общества. Интернату нужны реабилитолог, психологи, социальные работники, которые будут вести документацию, заниматься усыновлением и трудоустройством детей после интерната. Только комплексный подход к реабилитации детей поможет интегрировать детей в общество».
Тяжело осуждать родителей, отказавшихся от детей-даунов, считает Вера Михайловна. Они боятся брать на себя весь груз ответственности за больного ребенка, потому что не чувствуют себя защищенными ни от мнения общества, ни от финансовых и медицинских проблем.
Если бы были хотя бы специальные детские сады и школы либо социальный пансионат, куда можно ребенка отдать на время, а не навсегда, чтобы мать имела возможность немного отдохнуть, заняться другими делами или работой.
На отсутствие условий жалуются и сами родители.
«В Москве мы встретились с юристом. Он дал нам целый свод законов, где объясняется, на что мы можем рассчитывать, что положено, а что нет. У нас такую консультацию не даст никто и никогда. Такое ощущение, что все деньги и вещи идут прямиком из карманов самих работников госучреждений», - делится Разият.
Эллу больше волнует другая проблема - некомпетентность тех же работников. Так, например, часто допускают ошибки при оформлении документов, после чего матерям, оставив детей, приходится по новой бегать по организациям, тратиться, стоять в очередях и просить то, что им положено по закону. «О том, что мне должны бесплатно выписывать памперсы, я узнала только через год после рождения Ханумки, да и то не от педиатра или невропатолога, а от Разият. Она вообще наш ангел-хранитель. Все от нее - и про пенсии узнаем, и про лекарства, и про остальное».
Сама Разият, несмотря на то, что после нескольких поездок в Москву знает все свои права, признается, что приходится опускать руки. Так, например, она неоднократно писала в администрацию заявления на выдачу земельного участка. Оттуда они попадали в различные организации, в которых терялись. Около месяца Разият пыталась попасть к главному архитектору. «Ждала, когда подойдет моя очередь, ходила, а потом сделала как все: плюнула и забыла. С нашими бюрократами связываться - себе дороже!»
***
Когда Хадижке исполнилось три года, Разият решилась на второго ребенка. Надеялась, что родится девочка, которая станет старшей заботливой сестрой. Но родился мальчик. Магомед очень любит сестренку, но часто обижает, потому как ревнует к матери.
Разият собирает детей, одевает потеплее и выводит гулять. Хадижка бежит к голубям и начинает весело смеяться. «Она очень любит животных, любит маленьких детей. Увидит в парке - подбегает, начинает ласкать, целовать, а матери кричат: «Уберите своего ребенка! Она что, сумасшедшая?!» Им плевать, что это ребенок. Что он просто любит, а не обижает. А дети отказываются брать за руки, чтобы водить хоровод… А у меня сердце кровью обливается. Моя девочка такая хорошая, она всех любит, просто она не такая здоровая…»
Разият собирает пенсию на карточку, копит. Скоро она снова поедет в реабилитационный центр «Детство» в Москву.
***
Элла поняла, что надо начать зарабатывать, иначе на очередную операцию в Москве, поездки туда и обратно, лекарства, игрушки и многое другое - просто не хватит. Нянечкой она позвала близкую подругу.
Сейчас у Эллы отпуск и она может посвятить себя дочери. Она отваривает морковку, лук, фарш, картошку и вместе со свежим помидором оправляет в блендер. Суп готов. «Ханумка, ням-ням», - зовет Элла. Больше получаса Элла будет развлекать ее телефоном и телевизором, хлопать в ладошки и подавать игрушки, чтобы девочка доела несколько ложек супа.
«Так хочется человечности, чтобы люди не были черствыми. Чтобы невропатологи хотели писать, соцработники говорить, прохожие - понимать. С остальным мы справимся».
***
Игорю уже 45. Валентина Степановна около 11 лет назад, возвращаясь с работы, попала под автомобиль. Около года она не могла ходить. Все это время рядом был ее взрослый ребенок - сын с синдромом Дауна. Он готовил матери завтраки и обеды, приносил лекарства и чай, делал на больные ноги массаж и вселял надежду, что она снова будет ходить. Валентина Степановна уверена: любовь сына помогла ей встать на ноги. Сегодня они живут вдвоем. Вместе, держась за руку, выходят посидеть во дворе на лавочке, вместе гуляют и смотрят «Ефросинью» на «втором». Утром Игорь идет с деньгами и запиской от мамы в магазин и приносит продукты. Он - хозяин дома. Точно знает, где что лежит, наводит порядок и встречает гостей. Знает Игорь не так много слов, от силы 30-40, но жестами, мимикой свободно объясняет все. Еще он танцует лезгинку и обожает племянников.
Игорь приносит семейный альбом, тычет пальцем в фото сестры и улыбается: «Юлька».
А увидев, что мы засобирались домой, начинает волноваться: «Девочка, чай?» Мы обещаем вернуться обязательно, и Игорь вежливо провожает нас до выхода и прощается: «Пока».
Когда-то Валентина Степановна отдала лучшие годы на то, чтобы поднять сына на ноги и научить его говорить. Сегодня он ее опора, ее семья и самая большая радость в жизни.
<
И мамы отказываются. Отказываются от своих детей, когда слышат про синдром Дауна. Шок, потрясение, истерика, апатия к жизни - это лишь робкое описание состояния матери, узнавшей диагноз ребенка. А рядом еще и врач, предлагающий отдать ребенка государству… Стоп!
Казалось бы, детям лучше в интернате. Среди своих. Там, где никто пальцем не показывает, уродом не назовет. Но…
В тридцатые годы ХХ в. нацисты в Германии провели эксперимент. Для выведения идеальной человеческой расы они создали так называемые «заводы» людей. Специально отобранные девушки и такие же совершенные по всем признакам эсэсовцы родили детей. Около пятидесяти тысяч новорожденных в итоге оказались принадлежащими государству и воспитывались в специальных школах. Эти дети получали лучшее питание, их обучали лучшие воспитатели и педагоги. Когда же через несколько лет детей обследовали, обнаружилось, что их интеллектуальный уровень значительно ниже среднего. К тому же количество умственно отсталых детей среди них в пять раз превысило норму. Врачи были шокированы «результатом», казалось бы, «всего лишь» отсутствия родительского тепла.
В этом материале мы попытаемся не только рассказать о сложностях, с которыми встречаются родители детей с синдромом Дауна, но и понять, кто они, чем обусловлено их рождение, а также кто для кого более опасен: дауны для общества или общество для даунов?
«Это не болезнь - это синдром»
В далеком 66-м году, когда родился Игорь, молодая счастливая мама двоих детей Валентина еще не знала, что ее младший родился с тяжелым синдромом. Не знали об этом и врачи. Только к шести месяцам, когда удивленная отсутствием всяческого развития у малыша мама обратилась в больницу, ей сообщили: «Ваш ребенок здоров, но даун. Смиритесь».
Когда Игорь немного подрос, семья переехала в Махачкалу. Первым делом Валентина обратилась к врачам. Поделилась, что хочет подзаработать, чтобы забрать сына в Москву на лечение. В ответ покачали головой: «Это не болезнь - это синдром. Не тратьте деньги, силы и время на то, что невозможно вылечить».
Валентина была потеряна. Как? Как невозможно вылечить? Игорь никогда не станет нормальным? Нет, она не жалела себя, не жалела лет, которые теперь пройдут возле сына. Ей было жаль его. Не умеющего говорить, не способного ни сидеть, ни ходить…
«Просто недоношенная»
«Я только об одном Всевышнего молю: чтобы я... она… чтобы… чтобы я умерла после нее. Я не могу оставить ее на этот жестокий мир». Разият делает долгие паузы и глубокие вдохи, чтобы остановить подкатившие к глазам слезы.
Пять лет назад после экстренной операции ей сообщили, что Хадижка родилась с синдромом Дауна. «Вы за ней, пожалуйста, смотрите хорошо», - попросила молодая мама, не вникая в смысл услышанных слов. Когда малышку принесли показать, Разият сразу вспомнила живущего через два дома Игоря. Было в личике новорожденной что-то от него. То ли взгляд, то ли черты… Медсестра унесла девочку, и Разият снова осталась в реанимационной одна. «Синдром Дауна… Даун… Даун… Что это? А Игорь? Почему я его вспомнила, когда увидела дочь… Вот если бы хоть общалась, а так видела раза три - и все, а тут прям перед глазами стоит и не уходит… О Боже! Мой ребенок - даун! Нет! Нет! Конечно, нет…» - мысли как ненормальные летали и сбивали с толку. Следующие 10 минут Разият уже не контролировала эмоции.
«Я кричала, билась головой, говорила, что мне подменили дочь, требовала принести МОЕГО ребенка». Кто-то держал за руку, успокаивал, кто-то резко отрезал: «Да оставь ты ее тут или отдай в Дом малютки, зачем тебе она?»
Чем больше Разият слышала в следующие дни о синдроме Дауна, тем страшнее было жить дальше. Наконец-то она решилась набрать номер мужа: «У нашей дочери синдром Дауна». Разият разрыдалась в трубку. С той стороны повисло молчание, потом: «Не плачь. Что-нибудь придумаем. Я продам машину, еще что-нибудь. Вылечим. Слышишь?»
- Не лечится.
- Как не лечится? Как?!
Муж был единственным человеком, который поддержал Разият в тот период. Целый месяц после сдачи генетического анализа она верила, что диагноз не подтвердится. Родным и друзьям, удивлявшимся тому, что девочка «не плачет», «рыхлая какая-то» и «такая маленькая», мама заявляла: «Нормальная она! Просто недоношенная…»
«Я умерла вместе с ним»
Салимат вышла замуж со слезами и битьем посуды. Никто юную отличницу не слушал, не слышал и понимать не хотел. Она-то мечтала поступить в мед, устроиться на хорошую работу, приносить людям пользу и - замуж по любви. А вместо этого - алкоголик-муж, истеричка-свекровь и…
«Забеременела я сразу. Когда родился мальчик, сообщили, что у него синдром Дауна. Врач сама толком не знала, что это. Только бубнила, что ходить вряд ли будет, говорить, скорей всего, не сможет». Вернувшись в Изберг, поначалу от домашних я это скрыла. Сказала, что мальчик будет немного отставать, но в подробности не посвятила. Свекровь тут же съязвила: «Было бы странно, если бы у тебя родился нормальный ребенок». Сестра, которой я все рассказала, пришла в слезах. «Отдай Магулю в интернат, они же тебя живьем похоронят». Не похоронили. Когда муж узнал, что у мальчика порок сердца и необходима операция, он прямым текстом заявил: «Ребенок не мой, у меня в роду таких никогда не было. Ты мне тоже не нужна. Нагуляла, наверное, забирай уродца и уходи». Магашке был тогда год. Родители меня тоже не поддержали. Все, узнав, что от такого ребенка можно отказаться, требовали отдать в приют. Не скажу, что тогда во мне кипела материнская любовь. Нет, я была молодая и принципиальная, жалела свою несчастную долю и считала, что ребенок будет каждый день напоминать близким о том, что они сделали с моей жизнью».
Салимат не смогла найти денег на операцию. Единственный человек, который хоть как-то попытался помочь - зять - поддержал с пенсией. Через четыре года Магомед умер.
«Если момент, когда он родился, был для меня шоком, гранью нервного срыва, какой-то неожиданной бедой, то его смерть стала самым большим потрясением в жизни. Я умерла вместе с ним. Если бы не боялась Бога, не думая отправилась бы за своим сыном. Я его никогда не смогу забыть, он был больше чем ребенок, это была часть моей души, вся моя душа. Я похоронила мать и молодого брата, но потеря ребенка не сравнится ни с чем. И если бы было можно, я бы провела весь остаток жизни, смотря в его небольшие косые глаза и радуясь каждой улыбке…»
«А что вы хотели?»
Ханумка родилась тяжелобольной. Двойной порок сердца и синдром Дауна. Для Эллы, уже строившей насчет дочери светлые планы, это стало потрясением. В генетическом центре маму встретил молодой врач, равнодушно сообщивший в ответ на вопросы Эллы: «А что вы хотели? Даун есть Даун. Ходить не будет, говорить не будет. Мужайтесь».
Вышла из его кабинета Элла в слезах. Необратимость сдавливала сердце и мешала дышать. Темнело перед глазами… Впереди три операции на сердце, множество болезней, сотни бессонных ночей и десятки бездушных врачей, социальных работников и случайных прохожих. Каждый день до семи месяцев Ханумка умирала на руках матери. «После каждого утреннего кормления я прислушивалась к малейшему звуку с дрожащими губами: умерла - не умерла… Жива. Какое счастье!»
Забрать или оставить?
В Республиканском Доме ребенка сегодня живет один ребенок с синдромом Дауна. Он ходит в специальную группу, проходит реабилитацию. С ним работают логопеды и массажисты. Совсем недавно еще двоих передали дому-интернату «Забота». Особенно тепло работники вспоминают Саидку. «Живая такая девочка, ласковая, улыбчивая. Мы ее прозвали Жади. Как-то примерили на нее платок, а он ей так пошел! Вот и пошло: Жади, Жади. Только на это имя и отзывалась», - вспоминает врач-невролог Ш. Нурмагомедова.
По словам Шахрузат Гаджимурадовны, врачи в родильных домах не из жестокости говорят мамам горькую правду о жизни с ребенка с синдромом Дауна и предлагают оставить ребенка на попечение государства.
«Таким детям требуется больше внимания, опеки, терпения и выдержки со стороны окружающих из-за упрямства, непонимания, низких способностей к обучению. При этом эти дети бывают одарены музыкально, аккуратны, привязаны к родителям. Хорошо, если есть бабушки, родственники, которые помогут. Но чаще всего мама одна смотрит за ребенком, а это значит, что при рождении ребенка-дауна ей придется перестроить свою жизнь, отказаться от работы, нередко даже личной жизни», - отмечает врач-невролог Дома ребенка.
Удивляет врачей то, что чаще всего отказываются от детей-инвалидов люди состоятельные, образованные, способные позаботиться о ребенке как следует. Существует заблуждение, что ребенок с синдромом Дауна может родиться только у родителей, ведущих асоциальный образ жизни. По словам невролога, это генетическая аномалия. Ребенок с таким синдромом с одинаковой вероятностью может родиться в любой стране и в любом социальном слое. Его появление не зависит ни от здоровья родителей, ни от наличия у них вредных привычек.
«Синдром Дауна - это не болезнь, - подчеркивает Шахрузат Гаджимурадовна. - Это аномалия хромосомного набора: вместо положенных 46 хромосом у человека появляется лишняя. Именно из-за этой, 47-й, хромосомы ребенок с Даун-синдромом внешне отличается от других детей. У него косой разрез глаз, толстый язык, маленькие рот и подбородок, седловидный нос, маленькая голова, плоское лицо. От 30 до 50% детей с синдромом Дауна требуется операция на сердце. Такие дети чаще болеют простудными заболеваниями. Развиваются они медленнее, чем обычные дети. Но это не значит, что они не способны к обучению».
Медики советуют подключать к реабилитации иппотерапию, то есть занятия на лошадях. «У ребенка довольно быстро вырабатывается чувство самосохранения, появляется ориентация в пространстве, корректируется диффузная мышечная дистония. К тому же синдром Дауна часто сочетается с ранним детским аутизмом. Катаясь и занимаясь на лошадях, дети начинают по-другому реагировать на людей, на природу. Они убеждаются в том, что мир прекрасен - и раскрываются. Каждый ребенок индивидуален. Некоторые то ли от страха, то ли от непонимания отказываются садиться на лошадей, но быстро к ним привязываются, любят ухаживать за ними, гладить, смотреть», - рассказала «МД» руководитель кизлярского конного клуба «Калинка» Оксана Старчак, практикующая иппотерапию с детьми с ДЦП и задержкой психомоторного развития
«Мамы не возвращаются»
В Республиканском доме-интернате «Забота» сегодня живет 115 больных детей. Пятеро из них имеют синдром Дауна.
«Это Иса и Милана, оказавшиеся в Дагестане после военных действий в Чечне, Тахмина, Саида и Жасмин. Все они разные, но очень похожи внешне, - делится с нами главный врач «Заботы» Ажай Закарьяева. - Вот Иса добрый, уравновешенный, но любит уединяться, живет в своем мире. Милана общительная очень, обожает комплименты, внимание. Тахмина, к сожалению, неадекватна и неопрятна внешне, ее состояние наиболее тяжелое. Саида девочка хорошая, Жасминка любознательная очень…»
Мы идем по двору интерната. Здесь приусадебный участок, коровы, гуси, куры...
- Да у вас целое хозяйство…
- Да, мы выращиваем тыкву, капусту, свеклу, сажаем цветы и деревья. Еще у нас круглый год зеленый лучок растет. Животных очень любят дети.
- А дети с синдромом Дауна?
- Они вообще очень сильно привязываются к животным. Ухаживают за ними, любят наблюдать, кормить. Они и на участке любят работать. К сожалению, сейчас похолодало, и до весны дети будут находиться в помещении.
- Скажите, ведь здесь столько тяжелобольных детей. Как вы морально справляетесь?
- Вы знаете, наша Умайбат Абдурагимовна проработала в «Заботе» 56 лет. Многие люди здесь день едва выдерживают. На самом деле это очень тяжело. И оклады-то небольшие. Работаем на энтузиазме, если учитывать колоссальный труд.
Ажай Багаудиновна рассказывает нам о том, как дети попадают в приют, и о том, как при достижении 18 лет отправляются в буйнакский пансионат «Милосердие», об истериках матерей, сдающих своих детей в интернат, и о том, как потом они исчезают…
«Я не могу назвать ни одной матери, которая бы время от времени посещала своего ребенка. А дети все чувствуют, им необходима их любовь, их ласка, хотя бы время от времени. Мы делаем все, что в наших силах, но никто не способен заменить материнское тепло.
В комнату забегает шустрая девочка с коротко подстриженными волосами и широкой улыбкой. Она подходит к нам, ловко забирается на стул и здоровается.
Ажай Багаудиновна поворачивается к Жасмин:
- Ты ела?
- Ела.
- Что ты ела?
- О! (Жасмин замечает телефон).
- Нельзя трогать, Жасмин, он тетин, нельзя…
Девочка не капризничает, она убирает руку, но продолжает умоляюще смотреть то на врача, то на телефон. Наконец заветная «игрушка» в руках девочки. Жасмин тут же подносит мобильный к уху, делает серьезное лицо: «Алло? Да? Я. Да. Да. Кого? Купите варенье… Да... Кого люблю? Её? Её? Или её?» Она прислушивается, будто кто-то отвечает, начинает смеяться, потом что-то спрашивает и снова смеется. Вернув телефон, Жасмин также играючи пошла обратно.
Удивительно, до знакомства с Жасмин, несмотря на удивительное радушие и гостеприимство старшей воспитательницы Умайбат Маликовой и главврача Ажай Закарьяевой, интернат казался серым, мрачным местом, где ни на секунду не покидала тревога и дискомфорт. Пять минут, проведенные с девочкой, от которой остались довольно приличные родители, сняли напряжение, рассмешили и подняли настроение всем присутствующим.
Наверное потому, что ребенок - это ребенок. Даже когда он даун. Даже когда болен и с пороком сердца. Он улыбается, играет, смеется, чувствует, любит, привязывается и скучает по родителям.
У Жасмин есть мать. Но она никогда ее не навещала…
«Обратно идут молча»
«В «Заботе» работают очень мужественные женщины. Далеко не каждая сможет там находиться, - считает доцент кафедры социальной педагогики ДГУ Вера Алиева. - Я часто вожу туда своих студентов. Они идут, смеясь, улыбаясь, обсуждая какие-то свои мелкие проблемы и радости, потом заходят и теряются. Слезы, страх, сострадание. Обратно идут уже молча».
Сегодня «Заботе» необходима помощь спонсоров, считает Вера Михайловна. «Такие дети как никто нуждаются в помощи и понимании общества. Интернату нужны реабилитолог, психологи, социальные работники, которые будут вести документацию, заниматься усыновлением и трудоустройством детей после интерната. Только комплексный подход к реабилитации детей поможет интегрировать детей в общество».
Тяжело осуждать родителей, отказавшихся от детей-даунов, считает Вера Михайловна. Они боятся брать на себя весь груз ответственности за больного ребенка, потому что не чувствуют себя защищенными ни от мнения общества, ни от финансовых и медицинских проблем.
Если бы были хотя бы специальные детские сады и школы либо социальный пансионат, куда можно ребенка отдать на время, а не навсегда, чтобы мать имела возможность немного отдохнуть, заняться другими делами или работой.
На отсутствие условий жалуются и сами родители.
«В Москве мы встретились с юристом. Он дал нам целый свод законов, где объясняется, на что мы можем рассчитывать, что положено, а что нет. У нас такую консультацию не даст никто и никогда. Такое ощущение, что все деньги и вещи идут прямиком из карманов самих работников госучреждений», - делится Разият.
Эллу больше волнует другая проблема - некомпетентность тех же работников. Так, например, часто допускают ошибки при оформлении документов, после чего матерям, оставив детей, приходится по новой бегать по организациям, тратиться, стоять в очередях и просить то, что им положено по закону. «О том, что мне должны бесплатно выписывать памперсы, я узнала только через год после рождения Ханумки, да и то не от педиатра или невропатолога, а от Разият. Она вообще наш ангел-хранитель. Все от нее - и про пенсии узнаем, и про лекарства, и про остальное».
Сама Разият, несмотря на то, что после нескольких поездок в Москву знает все свои права, признается, что приходится опускать руки. Так, например, она неоднократно писала в администрацию заявления на выдачу земельного участка. Оттуда они попадали в различные организации, в которых терялись. Около месяца Разият пыталась попасть к главному архитектору. «Ждала, когда подойдет моя очередь, ходила, а потом сделала как все: плюнула и забыла. С нашими бюрократами связываться - себе дороже!»
***
Когда Хадижке исполнилось три года, Разият решилась на второго ребенка. Надеялась, что родится девочка, которая станет старшей заботливой сестрой. Но родился мальчик. Магомед очень любит сестренку, но часто обижает, потому как ревнует к матери.
Разият собирает детей, одевает потеплее и выводит гулять. Хадижка бежит к голубям и начинает весело смеяться. «Она очень любит животных, любит маленьких детей. Увидит в парке - подбегает, начинает ласкать, целовать, а матери кричат: «Уберите своего ребенка! Она что, сумасшедшая?!» Им плевать, что это ребенок. Что он просто любит, а не обижает. А дети отказываются брать за руки, чтобы водить хоровод… А у меня сердце кровью обливается. Моя девочка такая хорошая, она всех любит, просто она не такая здоровая…»
Разият собирает пенсию на карточку, копит. Скоро она снова поедет в реабилитационный центр «Детство» в Москву.
***
Элла поняла, что надо начать зарабатывать, иначе на очередную операцию в Москве, поездки туда и обратно, лекарства, игрушки и многое другое - просто не хватит. Нянечкой она позвала близкую подругу.
Сейчас у Эллы отпуск и она может посвятить себя дочери. Она отваривает морковку, лук, фарш, картошку и вместе со свежим помидором оправляет в блендер. Суп готов. «Ханумка, ням-ням», - зовет Элла. Больше получаса Элла будет развлекать ее телефоном и телевизором, хлопать в ладошки и подавать игрушки, чтобы девочка доела несколько ложек супа.
«Так хочется человечности, чтобы люди не были черствыми. Чтобы невропатологи хотели писать, соцработники говорить, прохожие - понимать. С остальным мы справимся».
***
Игорю уже 45. Валентина Степановна около 11 лет назад, возвращаясь с работы, попала под автомобиль. Около года она не могла ходить. Все это время рядом был ее взрослый ребенок - сын с синдромом Дауна. Он готовил матери завтраки и обеды, приносил лекарства и чай, делал на больные ноги массаж и вселял надежду, что она снова будет ходить. Валентина Степановна уверена: любовь сына помогла ей встать на ноги. Сегодня они живут вдвоем. Вместе, держась за руку, выходят посидеть во дворе на лавочке, вместе гуляют и смотрят «Ефросинью» на «втором». Утром Игорь идет с деньгами и запиской от мамы в магазин и приносит продукты. Он - хозяин дома. Точно знает, где что лежит, наводит порядок и встречает гостей. Знает Игорь не так много слов, от силы 30-40, но жестами, мимикой свободно объясняет все. Еще он танцует лезгинку и обожает племянников.
Игорь приносит семейный альбом, тычет пальцем в фото сестры и улыбается: «Юлька».
А увидев, что мы засобирались домой, начинает волноваться: «Девочка, чай?» Мы обещаем вернуться обязательно, и Игорь вежливо провожает нас до выхода и прощается: «Пока».
Когда-то Валентина Степановна отдала лучшие годы на то, чтобы поднять сына на ноги и научить его говорить. Сегодня он ее опора, ее семья и самая большая радость в жизни.
<