Прила очередная отписка из Министерства Здравоохранения и Социального Развития РФ.
Я рыдал
Цитирую письмо полностью, позволил себе исправить некоторые ошибки автора:
"Уважаемый Константин Анатольевич!
Департамент организации медицинской помощи и развития здравоохранения рассмотрел ваше обращение по вопросу оказания помощи больным муковисцидозом.
В своем письме вы затрагиваете очень серьезные и актуальные вопросы, касающиеся состояния современного здравоохранения, в частности развития такого важного направления как лечение наследственных заболеваний, в частности, муковисцидоз.
Благодарим Вас за внимание к этой проблеме и активную гражданскую позицию и сообщаем, что в Министерстве Здравоохранения и Социального Развития Российской Федерации проводится активная работа по разработке и утверждению порядков и стандартов оказания медицинской помощи при различных заболеваниях, в том числе и наследственных заболеваний, что позволит значительно улучшить качество оказываемой помощи больным муковисидозом не только детям, но и взрослым.
Разработка и утверждение порядков и стандартов оказания медицинской помощи направлены на улучшения материально-технического оснащения лечебных учреждений, оказывающих помощь больным, увеличение ее доступности для населения и улучшение качества.
Вместе с тем, Федеральным Законом от 24.11.2008 № 204-ФЗ «О федеральном бюджете на 2009 год и плановый период 2010 и 2011 годов» предусмотрены финансовые средства для закупки лекарственных средств, в том числе для лечения больных муковисцидозом, по перечню лекарственных средств, утвержденному распоряжением Правительства Российской Федерации от 31.12.2008 № 2053-р, с учетом данных Федерального регистра больных муковисцидозом.
Регистр ведется Минздравчоцразвития России по сведениям, предоставляемым органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации.
Размещение заказа на поставку лекарственных средств для лечения больных муковисцидозом осуществляется Минздравсоцразвития России на основании заявок, представленных органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации.
Обеспечение граждан больных муковисцидозом относится к совместным полномочиям Российской Федерации и субъектов Российской Федерации.
Одновременно сообщаем, что в настоящее время помощь взрослым больным муковисцидозом оказывается в Научно-исследовательском институте фтизиопульмонологии Московской медицинсокй академии им. И.М. Сеченова.
С уважением,
Заместитель
Директора Департамента Е.С. Вискова
"