"ПРОСТО ЖИТЬ ПРОДОЛЖАЮ"
Помните о Дике и Рике Хойт, о Гальего, о героях фильмов "Внутри себя я танцую", "Моя левая нога", "Скафандр и бабочка"?
Я хочу вам рассказать о еще одном таком же по-своему уникальном человеке, нашем соотечественнике и современнике, юноше, навсегда запертом в своем теле.
Его зовут Константин. Костя-Костенок зовет его мама. Они живут в Миассе. Косте 23 года, но из-за тяжелого ДЦП он выглядит лет на 13. Его мама, Лена, - умная, красивая, спокойная, интеллигентная женщина, очень хрупкая на вид, но внутри - настоящий кремень. У Кости есть младший брат, он сейчас студент 2-го курса. Папа, хоть и говорит, что любит Костю, но из семьи ушел, не выдюжил, бросив, таким образом, и красавицу-жену, которую клялся любить в горе и радости, и младшего, вполне здорового сына.
на фото: 1- Косте 1 год; 2 - Косте 15 лет; 3 - Косте 16 лет, с мамой и братом на пикнике; 4 - Костя сейчас
Не смотря на тяжелое физическое состояние, Костя все понимает. он любит читать, рисовать, смотреть кино, а еще он пишет маме, папе и бабушке письма при помощи компьютера.
В этом наверно заключается основной трагизм ситуации - в том, что Костя ВСЕ понимает о себе, о своем состоянии. Он пишет: "Я мечтаю сам сидеть, ходить. Я прошу вас перенести меня в мир моих снов. Я во сне делаю все сам. Я прыгаю, шалю, "волчок" просто! Прошу вас вылечить меня, Прошу Мир подарить мне, Ничто не важно после решения моего жизненного вопроса." Только вот Костя не все знает о реалиях нашего мира, о состоянии медицины, и об отношении к таким, как он в нашей стране. И он не понимает, почему его не лечат, а Лена не знает как ему это объяснить...
Разговаривая с Леной, больше всего меня покоробило то, что ей никто не верит. Болезнь Кости - старая как мир история - акушерская ошибка. Все, что ей предложили 23 года назад - не извинения, не помощь, а отказаться от сына, сдать и забыть .
Но Елена сотворила чудо - она одна поверила в сына и научила его читать, писать, рисовать, общаться с миром. И это чудо уже по тому, что все методики она разработала сама, в те далекие годы, когда не было ни интернета, ни столько литературы, как сейчас. А чиновники, которые ей ни разу не помогли, глядя мельком на Костю, теперь смеются ей в глаза и крутят пальцем у виска: "вот это? рисует? читает? пишет? да вы бредите, мамочка. такому ничего не надо, он ничего не понимает"... Сволочи... Ну да - Бог им судья.
на фото: 1 - Костя рисует; 2, 3, 4 - работы Кости: одуванчики, сирень, улитёнок; 5 - ежедневная гимнастика Лены и Кости (Лена не на много больше Кости - обратите внимание)
Вот тут - подробный рассказ Елены в ее ЖЖ о Косте, о их жизни, с фото (1 часть , 2 часть , 3 часть )
А это - Обращение Лены к благотворителям:
"Мама, прошу, спаси меня!"- эти слова написал мой сын несколько лет назад.
У Кости ДЦП, двойная спастическая гемиплегия тяжелой степени. При сохраненном интеллекте, Костя не может сам сидеть, поворачиваться, говорить, жевать пищу. Не смотря на трудности, Костя всеми своими силенками борется с болезнью. Он стойко переносит все тяготы лечения: таблетки, операции, ежедневные занятия для разработки суставов. Костя-оптимист. Он очень любит жизнь. Костя постоянно стремиться познать что-то новое, читает, смотрит разные фильмы и ТВ передачи, любит прогулки и летние поездки на озеро.
А недавно, он увлекся рисованием акварельными красками. Каждый мазок кисточки дается с трудом, но получаются у него прозрачные акварельные картины. Я ему помогаю смешивать краски и поддерживаю его руку от гиперкинетических взмахов. Я постоянно рядом и не знаю, как ему удаются такие картины. Видимо, мой Костя рисует своей светлой и легкой душой.
Косте уже 23 года, он весит 25 кило - это половина моего веса. Я не молодею, и мне все тяжелее поднимать Костю, мыть его, кормить. Но в мире уже давно придуманы и созданы замечательные приспособления - подъемники и специальные стулья, которые не только облегчают жизнь больным и их родственникам, но и сохраняют и тем и другим здоровье (позвоночник, суставы, вены и т.п.).
Косте так же необходимо постоянное медикаментозное и санаторное лечение, что бы его состояние не ухудшалось.
Но оплатить медикаменты и путевку в санаторий я не могу. Я, и двое моих детей, живем на две пенсии: мою (4600 руб.) и Костину( 6600 руб.) Мне пришлось уволиться с работы 1.5 года назад потому, что невозможно оставлять беспомощного Костю одного дома, а гос. сиделка у нас в городе не предусмотрена. Младший сын учится на 2 курсе очной (дневной) формы обучения Южно-Уральского государственного университета. Он постоянно пытается подработать, но нашего положения это не спасает. Накоплений у меня нет. Я проработала 22 года детским врачом. На момент увольнения моя зарплата была около 4000 рублей в месяц.
Чтобы написать это письмо я долго думала, как я смогу объяснить на сколько важно для Кости то, о чем мы просим. Костя написал всё одной фразой: "Мама, скажи: ПРОСТО ЖИТЬ ПРОДОЛЖАЮ"
Я буду очень благодарна за любую помощь и поддержку
Заранее всех благодарю
Вот тут я выложила следующие документы:
· выписка (стр 1, стр 2, стр 3)
· справка об инвалидности (стр 1, стр 2)
· счет на поездку в санаторий
· калькуляция на лекарства на год
· программа лечения на год (стр. 1, стр. 2) - разработана лечащим врачом
У меня так же есть (но я не буду их выкладывать в общий доступ): копии паспортов Елены и Кости, трудовой книжки Елены, различных справок и выписок, подтверждающих, что Елена не работает, проживает с двумя сыновьями, не является частным предпринимателем, не получает пособие по безработице, является пенсионером, размер ее пенсии, справка о том, что ее младший сын - студент, что Елена разведена.
Ну и, собственно, суть вопроса - нужды и сумма
Вылечить Костю, увы, нельзя. Но можно улучшить его качество жизни, качество жизни его семьи, т.е. сделать так, чтобы физические недостатки не мешали им всем наслаждаться жизнью в полной мере и заниматься любимыми делами. Для этого и существуют поддерживающая терапия, лекарства и ТСР. Но наше государство... да что мне вам объяснять, вы и так ведь все знаете...
поездка в санаторий - 39 000 руб.
(чиновники отказались вписывать санаторно-курортное лечение Косте в ИПР под предлогом "а зачем ему?")
лекарства на год - 40226 р
(многие необходимые Косте лекарства не входят в список льготных, а те, что входят - врачи отказываются выписывать все под тем же предлогом)
Подъемное устройство для ванны для детей-инвалидов "Хубфикс" с принадлежностью - Подставка для купания и поддержки детей-инвалидов "Робби" - 83 375 руб
Почему именно он:
- это единственный подобное приспособление для купания в полулежачем положении
Подъемник электрический Arnold (Германия) - 88 125 руб.
Почему именно он:
- он меньшего размера, поэтому им можно пользоваться в наших маленьких квартирах
- у него гамак с подголовником, а Костя не держит сам голову и в другом гамаке не сможет сидеть
Кресло-коляска детская для дома «Mitico» (Италия) - 115 300 руб
Почему именно оно:
- рекомендовано врачами
- эргономическое мягкое сиденье
- откидная спинка
- подголовник бабочка
- жесткая фиксация в правильном положении
(данные ТСР не включены в федеральный Перечень/ не сертифицированы, поэтому ФСС их не выдает и не оплачивает)
UPD
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГ КОСТЕ!
ВСЕ НЕОБХОДИМЫЕ СРЕДСТВА СОБРАНЫ!
Я хочу вам рассказать о еще одном таком же по-своему уникальном человеке, нашем соотечественнике и современнике, юноше, навсегда запертом в своем теле.
Его зовут Константин. Костя-Костенок зовет его мама. Они живут в Миассе. Косте 23 года, но из-за тяжелого ДЦП он выглядит лет на 13. Его мама, Лена, - умная, красивая, спокойная, интеллигентная женщина, очень хрупкая на вид, но внутри - настоящий кремень. У Кости есть младший брат, он сейчас студент 2-го курса. Папа, хоть и говорит, что любит Костю, но из семьи ушел, не выдюжил, бросив, таким образом, и красавицу-жену, которую клялся любить в горе и радости, и младшего, вполне здорового сына.
на фото: 1- Косте 1 год; 2 - Косте 15 лет; 3 - Косте 16 лет, с мамой и братом на пикнике; 4 - Костя сейчас
Не смотря на тяжелое физическое состояние, Костя все понимает. он любит читать, рисовать, смотреть кино, а еще он пишет маме, папе и бабушке письма при помощи компьютера.
В этом наверно заключается основной трагизм ситуации - в том, что Костя ВСЕ понимает о себе, о своем состоянии. Он пишет: "Я мечтаю сам сидеть, ходить. Я прошу вас перенести меня в мир моих снов. Я во сне делаю все сам. Я прыгаю, шалю, "волчок" просто! Прошу вас вылечить меня, Прошу Мир подарить мне, Ничто не важно после решения моего жизненного вопроса." Только вот Костя не все знает о реалиях нашего мира, о состоянии медицины, и об отношении к таким, как он в нашей стране. И он не понимает, почему его не лечат, а Лена не знает как ему это объяснить...
Разговаривая с Леной, больше всего меня покоробило то, что ей никто не верит. Болезнь Кости - старая как мир история - акушерская ошибка. Все, что ей предложили 23 года назад - не извинения, не помощь, а отказаться от сына, сдать и забыть .
Но Елена сотворила чудо - она одна поверила в сына и научила его читать, писать, рисовать, общаться с миром. И это чудо уже по тому, что все методики она разработала сама, в те далекие годы, когда не было ни интернета, ни столько литературы, как сейчас. А чиновники, которые ей ни разу не помогли, глядя мельком на Костю, теперь смеются ей в глаза и крутят пальцем у виска: "вот это? рисует? читает? пишет? да вы бредите, мамочка. такому ничего не надо, он ничего не понимает"... Сволочи... Ну да - Бог им судья.
на фото: 1 - Костя рисует; 2, 3, 4 - работы Кости: одуванчики, сирень, улитёнок; 5 - ежедневная гимнастика Лены и Кости (Лена не на много больше Кости - обратите внимание)
Вот тут - подробный рассказ Елены в ее ЖЖ о Косте, о их жизни, с фото (1 часть , 2 часть , 3 часть )
А это - Обращение Лены к благотворителям:
"Мама, прошу, спаси меня!"- эти слова написал мой сын несколько лет назад.
У Кости ДЦП, двойная спастическая гемиплегия тяжелой степени. При сохраненном интеллекте, Костя не может сам сидеть, поворачиваться, говорить, жевать пищу. Не смотря на трудности, Костя всеми своими силенками борется с болезнью. Он стойко переносит все тяготы лечения: таблетки, операции, ежедневные занятия для разработки суставов. Костя-оптимист. Он очень любит жизнь. Костя постоянно стремиться познать что-то новое, читает, смотрит разные фильмы и ТВ передачи, любит прогулки и летние поездки на озеро.
А недавно, он увлекся рисованием акварельными красками. Каждый мазок кисточки дается с трудом, но получаются у него прозрачные акварельные картины. Я ему помогаю смешивать краски и поддерживаю его руку от гиперкинетических взмахов. Я постоянно рядом и не знаю, как ему удаются такие картины. Видимо, мой Костя рисует своей светлой и легкой душой.
Косте уже 23 года, он весит 25 кило - это половина моего веса. Я не молодею, и мне все тяжелее поднимать Костю, мыть его, кормить. Но в мире уже давно придуманы и созданы замечательные приспособления - подъемники и специальные стулья, которые не только облегчают жизнь больным и их родственникам, но и сохраняют и тем и другим здоровье (позвоночник, суставы, вены и т.п.).
Косте так же необходимо постоянное медикаментозное и санаторное лечение, что бы его состояние не ухудшалось.
Но оплатить медикаменты и путевку в санаторий я не могу. Я, и двое моих детей, живем на две пенсии: мою (4600 руб.) и Костину( 6600 руб.) Мне пришлось уволиться с работы 1.5 года назад потому, что невозможно оставлять беспомощного Костю одного дома, а гос. сиделка у нас в городе не предусмотрена. Младший сын учится на 2 курсе очной (дневной) формы обучения Южно-Уральского государственного университета. Он постоянно пытается подработать, но нашего положения это не спасает. Накоплений у меня нет. Я проработала 22 года детским врачом. На момент увольнения моя зарплата была около 4000 рублей в месяц.
Чтобы написать это письмо я долго думала, как я смогу объяснить на сколько важно для Кости то, о чем мы просим. Костя написал всё одной фразой: "Мама, скажи: ПРОСТО ЖИТЬ ПРОДОЛЖАЮ"
Я буду очень благодарна за любую помощь и поддержку
Заранее всех благодарю
Вот тут я выложила следующие документы:
· выписка (стр 1, стр 2, стр 3)
· справка об инвалидности (стр 1, стр 2)
· счет на поездку в санаторий
· калькуляция на лекарства на год
· программа лечения на год (стр. 1, стр. 2) - разработана лечащим врачом
У меня так же есть (но я не буду их выкладывать в общий доступ): копии паспортов Елены и Кости, трудовой книжки Елены, различных справок и выписок, подтверждающих, что Елена не работает, проживает с двумя сыновьями, не является частным предпринимателем, не получает пособие по безработице, является пенсионером, размер ее пенсии, справка о том, что ее младший сын - студент, что Елена разведена.
Ну и, собственно, суть вопроса - нужды и сумма
Вылечить Костю, увы, нельзя. Но можно улучшить его качество жизни, качество жизни его семьи, т.е. сделать так, чтобы физические недостатки не мешали им всем наслаждаться жизнью в полной мере и заниматься любимыми делами. Для этого и существуют поддерживающая терапия, лекарства и ТСР. Но наше государство... да что мне вам объяснять, вы и так ведь все знаете...
поездка в санаторий - 39 000 руб.
(чиновники отказались вписывать санаторно-курортное лечение Косте в ИПР под предлогом "а зачем ему?")
лекарства на год - 40226 р
(многие необходимые Косте лекарства не входят в список льготных, а те, что входят - врачи отказываются выписывать все под тем же предлогом)
Подъемное устройство для ванны для детей-инвалидов "Хубфикс" с принадлежностью - Подставка для купания и поддержки детей-инвалидов "Робби" - 83 375 руб
Почему именно он:
- это единственный подобное приспособление для купания в полулежачем положении
Подъемник электрический Arnold (Германия) - 88 125 руб.
Почему именно он:
- он меньшего размера, поэтому им можно пользоваться в наших маленьких квартирах
- у него гамак с подголовником, а Костя не держит сам голову и в другом гамаке не сможет сидеть
Кресло-коляска детская для дома «Mitico» (Италия) - 115 300 руб
Почему именно оно:
- рекомендовано врачами
- эргономическое мягкое сиденье
- откидная спинка
- подголовник бабочка
- жесткая фиксация в правильном положении
(данные ТСР не включены в федеральный Перечень/ не сертифицированы, поэтому ФСС их не выдает и не оплачивает)
UPD
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГ КОСТЕ!
ВСЕ НЕОБХОДИМЫЕ СРЕДСТВА СОБРАНЫ!