Недотрога
Тяжелая болезнь кожи в России не лечится
Лизе Кунигель девять лет. У нее буллезный эпидермолиз - генетическое заболевание кожи. Стоит к Лизиной коже прикоснуться чуть посильнее, как в месте прикосновения появляется гнойник. Потом гнойник лопается и образовывается язва. Подобные же язвы образовываются у девочки в носу, в горле и в пищеводе. Сейчас, к девяти годам, язвами поражены 90% Лизиной кожи. Каждый день Лизина мама бинтует девочку с головы до ног, чтобы хоть как-то подживали раны на ее теле, и чтобы не образовывалось новых. На эту процедуру уходят километры специальных бинтов и килограммы специальных мазей. Беда в том, что лечение во многом производится наугад: врачи не знают точно, какие именно лекарства лучше помогают Лизе и какие именно бинты ей нужны. Девочке необходимо обследование и первоначальное лечение в университетской клинике немецкого города Фрайбурга, эта клиника на буллёзном эпидермолизе специализируется. Валерий Панюшкин рассказывает про Лизу журналистке Светлане Сорокиной.
- Лиза - довольно известный персонаж. Про нее писали самарские газеты, ее показывали по Первому каналу, в Интернете нетрудно отыскать не только фотографии ангельского Лизиного личика, но и фотографии изъязвленного Лизиного тела. Многие люди трогательно откликнулись. Какие-то незнакомцы передавали Лизиной маме деньги прямо на улице, какой-то пенсионер принес свою пенсию, какая-то студентка обязалась перечислять свою стипендию. Но денег собралось немного. Едва хватает на перевязки, а на лечение в Германии не хватает. Почему? Отзывчивые люди бедны? Не работают благотворительные механизмы? Слишком много вокруг несчастных девочек?
- Нет, дело не в этом. Дело в том, что Лизина проблема редкая. Лиза принадлежит к той категории несчастных детей, которые больны редкими болезнями. К той категории детей, лечение которых и благотворительная помощь которым не поставлены на поток. Их и лечат наугад, и деньги для них собирают вслепую. Нет благотворительной организации, нет сети волонтеров и постоянных жертвователей, которые занимались бы именно Лизиной болезнью. Мне кажется, что в таких случаях должно помогать государство. Когда наша медицина не справляется, Минздрав обязан оплачивать лечение ребенка за границей.
- Каждый год девочка пишет письмо Деду Морозу. Просит то пони, то домик для пони, то фломастеры. Говорит маме, что хотелось бы попросить, чтобы не было больно, но этого же, говорит Лиза, попросить нельзя. Почему мы так толерантны к боли, в то время как многие приличные врачи вообще считают, что при современных достижениях медицины боли быть не должно?
- Действительно. Я раньше не задумывалась об этом. Мы действительно слишком толерантны к боли. Больных детей приучают к мысли, что придется терпеть, что жизнь из боли состоит. На самом деле, это не так, если подумать. Неподалеку от места, где я работаю, есть «Институт боли». Я вздрагиваю всякий раз, когда прохожу мимо. Я понимаю, что боль существует. Но когда-то мы все должны сделать открытие, которое я сделала много лет назад, когда впервые за границей пошла лечить зуб. Я узнала вдруг, что лечение зуба может быть безболезненным. До этого в России стоматологи мне просто велели терпеть, а в кресле у европейского дантиста меня стали вдруг расспрашивать, какие обезболивающие я лучше переношу. И было совсем не больно. Мне кажется, что нетерпимость к чужой боли - это признак цивилизованности. У нас это пока существует только в стоматологии и то за большие деньги
- За последний год состояние Лизы значительно ухудшилось. Год назад девочка еще лепила, рисовала, читала. Теперь всё больше лежит неподвижно, потому что боли усилились, появились язвы во рту и в горле, и рези в глазах. Ест Лиза через день и только протертую пищу. Встает с постели только для перевязок. К тому же, один из Лизиных врачей сказал при ребенке, что такие дети не живут дольше двенадцати лет. Это неправда! В Германии такие люди как Лиза живут и до сорока лет, и до шестидесяти. Дети ходят в школу, занимаются спортом… Взрослые работают… Как правило, после полового созревания симптомы буллёзного эпидермолиза ослабевают…
- Нам все кажется, что врач и учитель - это благородные профессии по определению. На самом деле это массовые профессии. Среди врачей, как бы благородно их профессия ни называлась, полно неучей и просто дураков. Есть много врачей, которые попали в профессию случайно. К сожалению, это так. Мне кажется, что врач вообще должен быть оптимистом и он должен вселять надежду. Но, к сожалению, люди есть люди. Жаль, что такой врач попался именно Лизе. Ей и так очень тяжело. Ее ранит не только любое прикосновение, но и любое слово. И тем более ей надо ехать за границу.
- Лизина мама ходила на прием к самарскому губернатору, и тот обещал, что материалы для Лизиных перевязок будут оплачиваться из казны. На следующей день Лизиной маме позвонила главный педиатр Самарской области и обещала снабжать девочку мазью, которая уже два года Лизе не помогает, и обычными бинтами, в то время как девочке требуются специальные бинты. Что там у них делается в голове, у этих медицинских чиновников?
- Не знаю… Это уже, по большому счету, какая-то тяжелая человеческая деформация. Лишь бы отбояриться и галку поставить. Они даже не попытались вдуматься, что чувствует девочка с такой болезнью кожи. Как они умудряются быть столь безразличными, я не знаю. То ли они фантазию вырубают. То ли они попадают на эти должности именно по принципу отсутствия фантазии. Не знаю…
- У Лизы есть младшая сестра. Лизина мама беременна третьим ребенком. Лизин отчим - военный. Совсем недавно его уволили из армии по программе сокращения армии. Разве можно лишать средств к существованию человека, у которого трое детей на руках и один из детей тяжело болен?
- Мне кажется, что это даже противозаконно. Он же единственный кормилец в семье. Мало того, уже давно нужно подправлять наше законодательство. Если у мамы есть больной ребенок, такой как Лиза, маме надо платить зарплату медсестры, и чтобы стаж шел. Давно назрела необходимость решать эту проблему. Сколько у нас женщин, которые сидят с больными детьми. И они не получают денег за ту тяжеленную работу, которую делают изо дня в день, и пенсионный стаж им не идет… А надо.
Фото Дмитрий Лекай
и из личного архива
Для спасения Лизы Кунигель не хватает 601 986 рублей
Рассказывает заведующая отделением дерматологии Центра эпидермолизного буллеза Университетской клиники Фрайбурга Леена Брукнер-Тудерман (Германия): «У Лизы Кунигель дистрофический рецессивный буллезный эпидермолиз - редкое генетическое заболевание, выраженное поражением слизистых оболочек и кожных покровов. Наш центр с 2003 года занимается исследованием и лечением этой болезни. Детей с таким диагнозом сразу после рождения мы тщательно обследуем, выявляем причину заболевания и подбираем правильное лечение. Ровесники Лизы в Германии ведут нормальный образ жизни, дотя и с небольшими ограничениями. Они ходят в школу и занимаются спортом. У Лизы болезнь протекает в тяжелой форме. Если сейчас не подобрать правильное лечение, то с каждым годом состояние девочки будет стремительно ухудшаться: усилятся боли, начнется атрофия мышц, откажет пищевод - она не сможет даже пить. Лиза быстро погибнет. Случай сложный, в первую очередь мы проведем специальный генетический анализ, он позволит понять, какой именно ген подвергся мутации. Мы сделаем биопсию кожных покровов и общий анализ крови. Тогда можно будет сделать вывод об общем состоянии Лизы. Постараемся сделать гастроскопию, чтобы определить, в каком состоянии желудочно-кишечный тракт, разработаем специальную систему питания, чтобы девочка не погибла от дистрофии. Лиза осмотрят терапевт, окулист, дерматолог, ортопед, стоматолог - ведь при буллезном эпидермолизе осмотр и помощь обычных детских врачей просто невозможны. Я надеюсь, мы установим стопроцентно точный диагноз и форму заболевания. А значит, появится возможность обеспечить правильный уход: подобрать специальные мази и обучить маму способам перевязки и системе питания. Я уверена: лечение позволит снизить болевые ощущения, значительно продлить и улучшить качество жизни девочки».
Лечение Лизы обойдется в 21 065 евро. 6 000 евро уже пожертвовало частное лицо, пожелавшее остаться неназванным. То есть не хватает еще 601 986 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Лизу Кунигель, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования поставщику лекарственных препаратов и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Лизе Кунигель девять лет. У нее буллезный эпидермолиз - генетическое заболевание кожи. Стоит к Лизиной коже прикоснуться чуть посильнее, как в месте прикосновения появляется гнойник. Потом гнойник лопается и образовывается язва. Подобные же язвы образовываются у девочки в носу, в горле и в пищеводе. Сейчас, к девяти годам, язвами поражены 90% Лизиной кожи. Каждый день Лизина мама бинтует девочку с головы до ног, чтобы хоть как-то подживали раны на ее теле, и чтобы не образовывалось новых. На эту процедуру уходят километры специальных бинтов и килограммы специальных мазей. Беда в том, что лечение во многом производится наугад: врачи не знают точно, какие именно лекарства лучше помогают Лизе и какие именно бинты ей нужны. Девочке необходимо обследование и первоначальное лечение в университетской клинике немецкого города Фрайбурга, эта клиника на буллёзном эпидермолизе специализируется. Валерий Панюшкин рассказывает про Лизу журналистке Светлане Сорокиной.
- Лиза - довольно известный персонаж. Про нее писали самарские газеты, ее показывали по Первому каналу, в Интернете нетрудно отыскать не только фотографии ангельского Лизиного личика, но и фотографии изъязвленного Лизиного тела. Многие люди трогательно откликнулись. Какие-то незнакомцы передавали Лизиной маме деньги прямо на улице, какой-то пенсионер принес свою пенсию, какая-то студентка обязалась перечислять свою стипендию. Но денег собралось немного. Едва хватает на перевязки, а на лечение в Германии не хватает. Почему? Отзывчивые люди бедны? Не работают благотворительные механизмы? Слишком много вокруг несчастных девочек?
- Нет, дело не в этом. Дело в том, что Лизина проблема редкая. Лиза принадлежит к той категории несчастных детей, которые больны редкими болезнями. К той категории детей, лечение которых и благотворительная помощь которым не поставлены на поток. Их и лечат наугад, и деньги для них собирают вслепую. Нет благотворительной организации, нет сети волонтеров и постоянных жертвователей, которые занимались бы именно Лизиной болезнью. Мне кажется, что в таких случаях должно помогать государство. Когда наша медицина не справляется, Минздрав обязан оплачивать лечение ребенка за границей.
- Каждый год девочка пишет письмо Деду Морозу. Просит то пони, то домик для пони, то фломастеры. Говорит маме, что хотелось бы попросить, чтобы не было больно, но этого же, говорит Лиза, попросить нельзя. Почему мы так толерантны к боли, в то время как многие приличные врачи вообще считают, что при современных достижениях медицины боли быть не должно?
- Действительно. Я раньше не задумывалась об этом. Мы действительно слишком толерантны к боли. Больных детей приучают к мысли, что придется терпеть, что жизнь из боли состоит. На самом деле, это не так, если подумать. Неподалеку от места, где я работаю, есть «Институт боли». Я вздрагиваю всякий раз, когда прохожу мимо. Я понимаю, что боль существует. Но когда-то мы все должны сделать открытие, которое я сделала много лет назад, когда впервые за границей пошла лечить зуб. Я узнала вдруг, что лечение зуба может быть безболезненным. До этого в России стоматологи мне просто велели терпеть, а в кресле у европейского дантиста меня стали вдруг расспрашивать, какие обезболивающие я лучше переношу. И было совсем не больно. Мне кажется, что нетерпимость к чужой боли - это признак цивилизованности. У нас это пока существует только в стоматологии и то за большие деньги
- За последний год состояние Лизы значительно ухудшилось. Год назад девочка еще лепила, рисовала, читала. Теперь всё больше лежит неподвижно, потому что боли усилились, появились язвы во рту и в горле, и рези в глазах. Ест Лиза через день и только протертую пищу. Встает с постели только для перевязок. К тому же, один из Лизиных врачей сказал при ребенке, что такие дети не живут дольше двенадцати лет. Это неправда! В Германии такие люди как Лиза живут и до сорока лет, и до шестидесяти. Дети ходят в школу, занимаются спортом… Взрослые работают… Как правило, после полового созревания симптомы буллёзного эпидермолиза ослабевают…
- Нам все кажется, что врач и учитель - это благородные профессии по определению. На самом деле это массовые профессии. Среди врачей, как бы благородно их профессия ни называлась, полно неучей и просто дураков. Есть много врачей, которые попали в профессию случайно. К сожалению, это так. Мне кажется, что врач вообще должен быть оптимистом и он должен вселять надежду. Но, к сожалению, люди есть люди. Жаль, что такой врач попался именно Лизе. Ей и так очень тяжело. Ее ранит не только любое прикосновение, но и любое слово. И тем более ей надо ехать за границу.
- Лизина мама ходила на прием к самарскому губернатору, и тот обещал, что материалы для Лизиных перевязок будут оплачиваться из казны. На следующей день Лизиной маме позвонила главный педиатр Самарской области и обещала снабжать девочку мазью, которая уже два года Лизе не помогает, и обычными бинтами, в то время как девочке требуются специальные бинты. Что там у них делается в голове, у этих медицинских чиновников?
- Не знаю… Это уже, по большому счету, какая-то тяжелая человеческая деформация. Лишь бы отбояриться и галку поставить. Они даже не попытались вдуматься, что чувствует девочка с такой болезнью кожи. Как они умудряются быть столь безразличными, я не знаю. То ли они фантазию вырубают. То ли они попадают на эти должности именно по принципу отсутствия фантазии. Не знаю…
- У Лизы есть младшая сестра. Лизина мама беременна третьим ребенком. Лизин отчим - военный. Совсем недавно его уволили из армии по программе сокращения армии. Разве можно лишать средств к существованию человека, у которого трое детей на руках и один из детей тяжело болен?
- Мне кажется, что это даже противозаконно. Он же единственный кормилец в семье. Мало того, уже давно нужно подправлять наше законодательство. Если у мамы есть больной ребенок, такой как Лиза, маме надо платить зарплату медсестры, и чтобы стаж шел. Давно назрела необходимость решать эту проблему. Сколько у нас женщин, которые сидят с больными детьми. И они не получают денег за ту тяжеленную работу, которую делают изо дня в день, и пенсионный стаж им не идет… А надо.
Фото Дмитрий Лекай
и из личного архива
Для спасения Лизы Кунигель не хватает 601 986 рублей
Рассказывает заведующая отделением дерматологии Центра эпидермолизного буллеза Университетской клиники Фрайбурга Леена Брукнер-Тудерман (Германия): «У Лизы Кунигель дистрофический рецессивный буллезный эпидермолиз - редкое генетическое заболевание, выраженное поражением слизистых оболочек и кожных покровов. Наш центр с 2003 года занимается исследованием и лечением этой болезни. Детей с таким диагнозом сразу после рождения мы тщательно обследуем, выявляем причину заболевания и подбираем правильное лечение. Ровесники Лизы в Германии ведут нормальный образ жизни, дотя и с небольшими ограничениями. Они ходят в школу и занимаются спортом. У Лизы болезнь протекает в тяжелой форме. Если сейчас не подобрать правильное лечение, то с каждым годом состояние девочки будет стремительно ухудшаться: усилятся боли, начнется атрофия мышц, откажет пищевод - она не сможет даже пить. Лиза быстро погибнет. Случай сложный, в первую очередь мы проведем специальный генетический анализ, он позволит понять, какой именно ген подвергся мутации. Мы сделаем биопсию кожных покровов и общий анализ крови. Тогда можно будет сделать вывод об общем состоянии Лизы. Постараемся сделать гастроскопию, чтобы определить, в каком состоянии желудочно-кишечный тракт, разработаем специальную систему питания, чтобы девочка не погибла от дистрофии. Лиза осмотрят терапевт, окулист, дерматолог, ортопед, стоматолог - ведь при буллезном эпидермолизе осмотр и помощь обычных детских врачей просто невозможны. Я надеюсь, мы установим стопроцентно точный диагноз и форму заболевания. А значит, появится возможность обеспечить правильный уход: подобрать специальные мази и обучить маму способам перевязки и системе питания. Я уверена: лечение позволит снизить болевые ощущения, значительно продлить и улучшить качество жизни девочки».
Лечение Лизы обойдется в 21 065 евро. 6 000 евро уже пожертвовало частное лицо, пожелавшее остаться неназванным. То есть не хватает еще 601 986 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Лизу Кунигель, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования поставщику лекарственных препаратов и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи