"Болезнь такая. Может случиться в любой семье. Она наследственная."
Так в каждой семье или наследственная? Неувязочка. Я прочитал, что далеко не в каждой, а только в той, где болели этой болезнью (или в роду были больные). Дальше там в таком-же духе, аппеляция к страстной неделе и проч и проч. В общем обработка сердобольных.
Я понимаю, что пост пишет доведённая до отчаяния женщина. Но может быть стоит прислушаться к голосу разума, вместо того, чтобы бросаться пиарить чужое горе или обогащать деньгами хитрых фармацевтов?
Ну не может это лекарство стоить 20000р за ампулу. Делают этот пентаглобин из крови здоровых доноров, в общем ничего такого особенного в нём нет. Вот тут кстати флакон стоит 8800р - Целый флакон, а не одна ампула!
А вообще эти все "помощи" - бесперспективное занятие. Знаешь почему? Потому что лечение муковисцидоза симптоматическое. А это значит, что люди, больные им никогда не будут здоровыми и эта милая девушка на фотографии тоже. Никогда
( ... )
этот флакон - 50 мл. дозировка, кот. нужна Оксане - 100 мл. во флаконе, или ампуле, как хотите, называйте. а лекарство может и дороже стОить. заболевание может проявиться в любой семье. никто заранее не знает своего полного генотипа.
если вы так не хотите, чтобы этих людей лечили, пока у вас нет таких детей, или знакомых, то дайте деньги на изучение днк, только пусть его скорее изучат, чтобы Оксана и остальные выздоровели. Оксана - сирота. так чья это ответственность?
Ты, конечно, во многом прав. Но в подобных делах разум не основной советчик. Сложно предугадать к каким последствиям приведет то, либо иное действие. Вымогательство и давление на сострадание остаются на совести, того кто этим промышляет. Принесут ли они ему благо? Сложно сказать. Так что нет никакой перспективы, есть человек (ты/я) и есть просьба о помощи. Расчет здесь не уместен. Либо помогаешь - либо проходишь мимо. Идея спасти всех больных инвестируя деньги в изучение ДНК просто прекрасна. Я полностью за. Но пока идут исследования есть перед глазами вполне конкретные люди со своими судьбами (личности, а не статистический материал). Конечно, всем не поможешь. Но если можно сделать хоть что-то, хоть запостить ссылку - то ты, в том числе, привлекаешь внимание и к глобальной проблематике данного заболевания. Не говоря уже о чьей-то жизни, качестве жизни. Насчет того, что ты был бы виноват, если бы ребенок "таким родился" - не согласна. Ты лишь звено в длинной родовой цепочке и отвечать полностью за все предыдущие поколения вряд ли
Comments 4
Так в каждой семье или наследственная? Неувязочка. Я прочитал, что далеко не в каждой, а только в той, где болели этой болезнью (или в роду были больные). Дальше там в таком-же духе, аппеляция к страстной неделе и проч и проч. В общем обработка сердобольных.
Я понимаю, что пост пишет доведённая до отчаяния женщина. Но может быть стоит прислушаться к голосу разума, вместо того, чтобы бросаться пиарить чужое горе или обогащать деньгами хитрых фармацевтов?
Ну не может это лекарство стоить 20000р за ампулу. Делают этот пентаглобин из крови здоровых доноров, в общем ничего такого особенного в нём нет. Вот тут кстати флакон стоит 8800р - Целый флакон, а не одна ампула!
А вообще эти все "помощи" - бесперспективное занятие. Знаешь почему? Потому что лечение муковисцидоза симптоматическое. А это значит, что люди, больные им никогда не будут здоровыми и эта милая девушка на фотографии тоже. Никогда ( ... )
Reply
если вы так не хотите, чтобы этих людей лечили, пока у вас нет таких детей, или знакомых, то дайте деньги на изучение днк, только пусть его скорее изучат, чтобы Оксана и остальные выздоровели. Оксана - сирота. так чья это ответственность?
Reply
Так что нет никакой перспективы, есть человек (ты/я) и есть просьба о помощи. Расчет здесь не уместен. Либо помогаешь - либо проходишь мимо.
Идея спасти всех больных инвестируя деньги в изучение ДНК просто прекрасна. Я полностью за. Но пока идут исследования есть перед глазами вполне конкретные люди со своими судьбами (личности, а не статистический материал). Конечно, всем не поможешь. Но если можно сделать хоть что-то, хоть запостить ссылку - то ты, в том числе, привлекаешь внимание и к глобальной проблематике данного заболевания. Не говоря уже о чьей-то жизни, качестве жизни.
Насчет того, что ты был бы виноват, если бы ребенок "таким родился" - не согласна. Ты лишь звено в длинной родовой цепочке и отвечать полностью за все предыдущие поколения вряд ли
Reply
Reply
Leave a comment