Лишняя хромосома
Даше двенадцать лет.
Она сидит в купе на нижней полке по-турецки, мерно раскачиваясь вперед-назад и вертя в пальцах пластиковые бусы.
С виду она вполне нормально развитая физически для своего возраста.
Она может ходить, может управлять своими руками и телом. Ей не нужны костыли или коляска, она нормально передвигается сама.
Даша до сих пор носит памперсы, ибо не управляет процессами опорожнения организма. Даша не может сама взять ложку и поесть кашу, не может взять бутылку с водой, чтобы напиться.
Даша не говорит, только иногда мычит, если хочет привлечь внимание матери. Мать, нестарая еще женщина лет сорока пяти - привычно меняет дочери подгузники, кормит и поит ее, вытирает лицо, дает игрушки, устало гладит по голове.
Рядом с Дашей - сестренка Марина, лет семи. Бойкая, развитая девчушка, постоянно лазающая вверх, на свою полку - и вниз, к родным, разбирающая фотографии из поездки в столицу. Они с мамой и Дашей приехали "посмотреть Москву".
Даша сидит и перебирает в пальцах бусы. большую часть времени она не издает ни звука, и лишь тихо покачивается.
Даша - так называемый "особенный ребенок" со всем известным печальным диагнозом, который проявляется вследствие генетического сбоя. Не исключено, что к одному диагнозу приложился еще и аутизм.
Особенный ребенок... Но я никогда не рискну назвать ее "солнечной", как любят жалостливые дамочки в Сети именовать таких детей. Я не вижу никакой "солнечности" в этом отстраненном лице, в этих быстрых пальцах, крутящих бусинку за бусинкой, как монах на молитве, в этом молчании.
Это горе, а не радость. Радостью рождение и жизнь таких глубоко больных детей выдумали и назвали для себя сами их родители, братья, сестры. Для себя, для окружающих - сделать вид, что "у нас все в порядке, наша семья счастлива с особенным ребенком"
Даша навсегда останется такой. Она никогда не научится пользоваться горшком и туалетом, не будет есть сама, не пойдет даже в детский сад для особенных детей - не говоря уж про начальную школу. Она всю свою жизнь обречена жить в стремительно взрослеющем теле с разумом годовалого младенца.
Дашу водили в цирк, в детский театр, гулять по улицам и площадям.
Поняла ли она что-то из показанного ей? Вряд ли. обычный годовалый ребенок все же развивается, тут же развитие застыло и его не будет никогда.
Я видела "даунят" и не раз. В основном они весьма адаптированы, сами едят, ходят гулять, говорят, совершают несложные покупки, общаются с детьми, то есть интеллект их все же, хоть и детский, но позволяет им на достаточном уровне взаимодействовать с обществом. некоторые даже работают - в библиотеках, на почте, на производствах.
Даша не такая. Ей постоянно нужна рядом мама. А мама уже привыкла, что окружающие отводят взгляды от ее дочки, и не задают ни одного вопроса - и так все ясно. Мама дежурно выполняет свои обязанности сиделки, благо девочка довольно спокойна, не кричит и не истерит. За двенадцать часов, что я наблюдала за ней - она произнесла невнятные звуки всего лишь два раза. Здоровая ее сестренка издавала куда больше шума.
Если бы двенадцать с лишним лет назад Дашина мама, зная, что у нее еще будет возможность родить и воспитывать (именно воспитывать, а не просто ухаживать за безнадежным инвалидом) здорового ребенка - оставила бы ли она ту, трагическую беременность?
Не знаю. Да и были ли тогда точные методы исследования, которые позволяли на ранних сроках определить столь серьезные дефекты плода?
Да,эти дети особенные, да, нуждаются в особом внимании. Но зачем говорить, что это доставляет нереальное удовольствие? Я еще могу понять, когда вижу девушку-модель или парня-владельца ресторана, страдающих подобным синдромом... Или вполне адаптированного, играющего на гитаре Лешу из нашего дома. Или встреченную мной еще в студенческие годы "особенную" сотрудницу библиотеки, вполне адекватно выдававшую книги и общавшуюся с читателями.
А тут - все безнадежно, и впереди - лишь те же памперсы, кормление с ложечки и монотонное раскачивание вперед-назад. И соболезнующие взгляды, мигом уносящиеся прочь.
Дашина мать - мужественная женщина, заслуживающая всяческого уважения за свой подвиг в течение стольких лет. Но я никому не пожелаю оказаться на ее месте и повторять этот подвиг день за днем.
Грудничок с телом молодой девушки - это не солнечность. Это горькая драма и трагедия одной, отдельно взятой семьи. И как бы они не улыбались всем вокруг - я видела в глазах той матери, случайной соседки по купе лишь усталость и обреченность. Обреченность быть вечной сиделкой при дочери, которая даже никогда не скажет ей "мама".
А не наклеенные американские улыбки и не вечное "Все окей".
Потому что здесь нет и никогда не будет никакого "окей".
Она сидит в купе на нижней полке по-турецки, мерно раскачиваясь вперед-назад и вертя в пальцах пластиковые бусы.
С виду она вполне нормально развитая физически для своего возраста.
Она может ходить, может управлять своими руками и телом. Ей не нужны костыли или коляска, она нормально передвигается сама.
Даша до сих пор носит памперсы, ибо не управляет процессами опорожнения организма. Даша не может сама взять ложку и поесть кашу, не может взять бутылку с водой, чтобы напиться.
Даша не говорит, только иногда мычит, если хочет привлечь внимание матери. Мать, нестарая еще женщина лет сорока пяти - привычно меняет дочери подгузники, кормит и поит ее, вытирает лицо, дает игрушки, устало гладит по голове.
Рядом с Дашей - сестренка Марина, лет семи. Бойкая, развитая девчушка, постоянно лазающая вверх, на свою полку - и вниз, к родным, разбирающая фотографии из поездки в столицу. Они с мамой и Дашей приехали "посмотреть Москву".
Даша сидит и перебирает в пальцах бусы. большую часть времени она не издает ни звука, и лишь тихо покачивается.
Даша - так называемый "особенный ребенок" со всем известным печальным диагнозом, который проявляется вследствие генетического сбоя. Не исключено, что к одному диагнозу приложился еще и аутизм.
Особенный ребенок... Но я никогда не рискну назвать ее "солнечной", как любят жалостливые дамочки в Сети именовать таких детей. Я не вижу никакой "солнечности" в этом отстраненном лице, в этих быстрых пальцах, крутящих бусинку за бусинкой, как монах на молитве, в этом молчании.
Это горе, а не радость. Радостью рождение и жизнь таких глубоко больных детей выдумали и назвали для себя сами их родители, братья, сестры. Для себя, для окружающих - сделать вид, что "у нас все в порядке, наша семья счастлива с особенным ребенком"
Даша навсегда останется такой. Она никогда не научится пользоваться горшком и туалетом, не будет есть сама, не пойдет даже в детский сад для особенных детей - не говоря уж про начальную школу. Она всю свою жизнь обречена жить в стремительно взрослеющем теле с разумом годовалого младенца.
Дашу водили в цирк, в детский театр, гулять по улицам и площадям.
Поняла ли она что-то из показанного ей? Вряд ли. обычный годовалый ребенок все же развивается, тут же развитие застыло и его не будет никогда.
Я видела "даунят" и не раз. В основном они весьма адаптированы, сами едят, ходят гулять, говорят, совершают несложные покупки, общаются с детьми, то есть интеллект их все же, хоть и детский, но позволяет им на достаточном уровне взаимодействовать с обществом. некоторые даже работают - в библиотеках, на почте, на производствах.
Даша не такая. Ей постоянно нужна рядом мама. А мама уже привыкла, что окружающие отводят взгляды от ее дочки, и не задают ни одного вопроса - и так все ясно. Мама дежурно выполняет свои обязанности сиделки, благо девочка довольно спокойна, не кричит и не истерит. За двенадцать часов, что я наблюдала за ней - она произнесла невнятные звуки всего лишь два раза. Здоровая ее сестренка издавала куда больше шума.
Если бы двенадцать с лишним лет назад Дашина мама, зная, что у нее еще будет возможность родить и воспитывать (именно воспитывать, а не просто ухаживать за безнадежным инвалидом) здорового ребенка - оставила бы ли она ту, трагическую беременность?
Не знаю. Да и были ли тогда точные методы исследования, которые позволяли на ранних сроках определить столь серьезные дефекты плода?
Да,эти дети особенные, да, нуждаются в особом внимании. Но зачем говорить, что это доставляет нереальное удовольствие? Я еще могу понять, когда вижу девушку-модель или парня-владельца ресторана, страдающих подобным синдромом... Или вполне адаптированного, играющего на гитаре Лешу из нашего дома. Или встреченную мной еще в студенческие годы "особенную" сотрудницу библиотеки, вполне адекватно выдававшую книги и общавшуюся с читателями.
А тут - все безнадежно, и впереди - лишь те же памперсы, кормление с ложечки и монотонное раскачивание вперед-назад. И соболезнующие взгляды, мигом уносящиеся прочь.
Дашина мать - мужественная женщина, заслуживающая всяческого уважения за свой подвиг в течение стольких лет. Но я никому не пожелаю оказаться на ее месте и повторять этот подвиг день за днем.
Грудничок с телом молодой девушки - это не солнечность. Это горькая драма и трагедия одной, отдельно взятой семьи. И как бы они не улыбались всем вокруг - я видела в глазах той матери, случайной соседки по купе лишь усталость и обреченность. Обреченность быть вечной сиделкой при дочери, которая даже никогда не скажет ей "мама".
А не наклеенные американские улыбки и не вечное "Все окей".
Потому что здесь нет и никогда не будет никакого "окей".