История болезни Юли Макаровой (со слов мамы)
"Первые признаки болезни начались в одиннадцать месяцев.
В январе 2011, после праздников, обратились в Красный Крест, где сделали УЗИ, рентген, поставили диагноз крестцово-копчиковая киста. Операцию назначили на 11 апреля, в порядке очереди. В начале февраля уплотнение начало расти. 23 февраля мы с Юлей приехали на скорой помощи в Красный крест (областная детская больница). Сначала направили в гнойную хирургию. После того, как взяли пункцию определили, что это тератома. Полторы недели шли обследования. Четвертого марта назначили операцию, но в день операции Юля заболела. Ее организм не мог справиться с инфекцией, а врач сказал, что после инфекции должно пройти не меньше месяца, чтобы можно было использовать анестезию. Но опухоль стремительно росла, ребенок перестал ходить, началась дефекация. Обратившись за помощью к главному педиатру города, мы узнали, что нужно обратиться к хорошему педиатру в Красном Кресте, который доведет дело до операции. Когда Юля переборола инфекцию, педиатр хотела поговорить с врачом, но ответ оставался тем же - должно было пройти не менее месяца после того, как ребенок переболел ОРВИ. Через знакомых мы снова смогли попасть в отделение - это было уже начало апреля. 7 апреля прооперировали. После операции врач сказал, что это злокачественная опухоль, «у вашей Юльки полный распад тканей» и все равно нужно дождаться гистологии ( а перед операцией делали пункцию , брали ткань опухоли на анализ, в которой, как выяснилось позже, обнаружили «нехорошие» клетки, но ничего и никому не сказали перед операцией, просто даже на онкомаркеры не была взята кровь!), не провели никакого дополнительного обследования! То, что подобные опухоли бывают злокачественными, никто не сказал, то, что их нельзя оперировать без предварительной химии, тоже! Просто решили удалить и все! Удалили… Пришла гистология - тератобластома. Направили в Москву, в РОНС имени Блохина, для дальнейшего обследования. После обследования была назначена попытка химиотерапии по месту жительства. В Кургане была начата химиотерапия 3 мая. После двух блоков химии - на обследование в Москву. Организм ребенка ответил на химию, и была отмечена положительная динамика. Через каждые два блока мы летали в Москву на обследование. После трех-четырех курсов химии ушли метастазы из легких. После шести курсов опухоль локализовалась в районе крестца. После шестого блока химии предстояла операция в Блохина. Шестой блок химии закончился 21 августа 2011, операция же была проведена только 28 сентября. Не могли попасть на операцию из-за нехватки мест в онкоцентре. На пятый день был проведен седьмой курс ПХТ в онкоцентре имени Блохина. На последний восьмой курс химиотерапии отправили на место жительства. Приехав в Курган, Юля заболела ОРВИ. При обращении в Курганский онкодиспансер, нам сказали, что нужно лечиться, и только потом будут думать, что с нами делать. Когда мы обратились туда же за восьмым курсом химиотерапии, онкологи сказали, что у них нет лицензии на проведение высокодозной химиотерапии, и отправили нас в Москву. В Москве на направление ответили, что это должно решаться на региональном уровне, и что у них нет мест, чтобы проводить элементарную химиотерапию. Не согласившись с таким вердиктом, я пошла к зам. главврача детской онкологии в онкоцентре имени Блохина, где мне ответили, что мест не будет, даже «если позвонит сам президент», но тем не менее позвонили в научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развитиями черепно-лицевой области и врожденным заболеваниями нервной системы, в отделение онконейрохирургии. Заведующий этим отделением согласился нас принять. Так как НПЦ является не федеральной клиникой, а московской, квоты там не действительны, нужно было идти в департамент здравоохранения города Москвы за розовым талоном на госпитализацию. Придя в департамент здравоохранения города Москвы, я узнала, что нужно было написать заявление на талон и ждать его рассмотрения от полутора недель и дольше. Но так как времени уже не было, я расплакалась и спросила, что же мне делать, ведь время уходит. Начальник департамента проявил человечность и сделал звонок, после которого выдал нам талон. Так мы попали в НПЦ, где нам начали восьмой курс химиотерапии 9 ноября, который должен был начаться 24 октября. После его проведения стали подниматься онкомаркеры. Нас отправили на обследование в центр имени Блохина, где было решено начать противорецедивную химиотерапию, но по месту жительства, либо, по договоренности, в НПЦ, если мы сами договоримся. В НПЦ нас тоже принимать не хотели, так как с Каширки им сообщили, что мамочка скандалила и вообще не в адеквате! Но , по просьбе нашей общей знакомой с заведующим онкоонейрохирургией, согласились взять, если будет талон, так как с 2012 года лечение в клинике производится только для москвичей, иногородние лишь на коммерческой основе. Но по счастливой случайности в департаменте города Москвы нам удается получить его. С 20 января был начат первый блок второй линии по программе НИИ ДОГ. Было проведено два блока, на уровне которых продолжали расти маркеры. Заведующий отделением взял всю ответственность на себя, чтобы не отправлять нас снова в РОНЦ им Блохина и сменил схемы протоколов. 4 марта был проведен курс с использованием новых препаратов, при котором была получена положительная динамика. После последнего блока был добавлен еще один препарат для улучшения эффекта. И еще два блока по той же схеме было проведено с 16 апреля, после чего уровень АФП от 27 апреля 2012 - 85 единиц. После этого нас отправили на проведение лучевой в институт рентгенорадиологии города Москвы. После двухнедельного проведения лучевой отмечался активный рост маркеров. В институте рентгенорадиологии лучевую довели до тридцати грей и отправили на консультацию в РОНЦ имени Блохина, где консультирующий врач (ведущий специалист) написал в заключении: «то, что вижу, напишу; больше ко мне не приходите», основываясь на личной неприязни ко мне. Я позвонила профессору Щербенко в институт рентгенорадиологии и рассказала о том, что маркеры снижаются сами по себе, без какого-либо лечения, на что он ответил, что нужно продолжать лучевую, теперь на пятидесяти грей. По окончании лучевой терапии я обратилась за помощью к заведующему в НПЦ, где и был создан консилиум по поводу дальнейшего лечения, на котором было решено отправить на поддерживающую химиотерапию с паллиативной целью - циклофосфан и винбластин. При беседе с химиотерапевтом в НПЦ, на вопрос, что делать, если будут расти маркеры, я получила ответ: «вы поймите, нельзя всю жизнь химичить ребенка, ребенок итак получил уже 15 химиотерапий». Приехав домой, мы сдали анализы на АФП - 16 единиц. На протяжении месяца они так и держались. Но когда мы в очередной раз сдали их в сентябре, мы увидели, что они опять начали подниматься, и тогда у меня совсем опустились руки. Я уже не хотела никаких лечений, я хотела оставить все, как есть. Но, проплакав и обдумав все, я собралась с силами и решила бороться дальше. В октябре я обратилась в курганский онкодиспансер, который отправил нас на прохождение поддерживающей химиотерапии и дальнейшего обследования в Красный крест, отделение гематологии. Там Юля прошла первый блок поддерживающей химиотерапии, после которого мы поехали на обследование в онкоцентр имени Блохина из-за невозможности проведения поднаркозного МРТ в городе Кургане. При обследовании в Блохина Юля продолжала получать поддерживающую химию в дневном стационаре. Последнее введение винбластина было шестого декабря, после которого отмечалась аллергическая реакция, и по данным МРТ от 25 ноября 2012 поддерживающая химия не действовала. Тогда я приняла решение больше не вводить Юле эту химию. В ночь с 28го декабря у Юли начались сильные боли. Нурофен, литичка, баралгин не помогали. При обращении 29 декабря в онкодиспансер, мне сказали обращаться за рецептом на обезболивающие к педиатру в местную поликлинику. В местной поликлинике выписали кетарол, который так же не действовал. Мне посоветовала знакомая попробовать сегидрин, который используют в их клинике для снятия болей у паллиативных детей, полтаблетки хватало на сутки. На пятые сутки применения полтаблетки стало хватать на полтора суток, и я решила попробовать нимулит. Он работал, иногда хватало одного приема, иногда двух на сутки.
В результате всех этих перипетий с лечением в Кургане и Москве, случайно узнаю, что наше заболевание успешно лечат в Дюссельдорфе и, с согласия специалиста в этой области онкологии, делаю перевод всех медицинских документов и отправляю в Германию! Вскоре получаю ответ, что лечение в этой стадии возможно, протокол лечения и цену первого этапа лечения в 66 тыс. евро. Для вызова требуется предоплата 20%, которых у меня нет! Вернувшись в Курган, я начала организацию сбора средств в нашем Б.Ф. «Славик». Но время шло, а денег было очень мало. Перед Новым годом у Юли отнялись ножки… пропал аппетит. Одна женщина подарила дочке две подушки, с какими¬-то волшебными свойствами: я, уже не верящая в чудеса, вдруг начала замечать, что ребенку, во время приступа болей, подушки помогают! Она успокаивается, спустя неделю после этого у Юли появился аппетит, и вот уже неделю девочка нормально кушает! НО: возможно, мне это кажется! Просто я хочу верить в чудо!
Сейчас у нас появился шанс на лечение в Германии, откликнулся Б.Ф. «Под звездой надежды» и, в случае успешных переговоров с клиникой, нас обещали профинасировать! Но, пока еще нет стопроцентной уверенности , не стоит прекращать сбор пожертвований, хотя бы до окончательного результата ! Все так быстро меняется и я не знаю, что нас ждет завтра!
Только бы успеть! Подожди, Юлечка, пожалуйста…"
В январе 2011, после праздников, обратились в Красный Крест, где сделали УЗИ, рентген, поставили диагноз крестцово-копчиковая киста. Операцию назначили на 11 апреля, в порядке очереди. В начале февраля уплотнение начало расти. 23 февраля мы с Юлей приехали на скорой помощи в Красный крест (областная детская больница). Сначала направили в гнойную хирургию. После того, как взяли пункцию определили, что это тератома. Полторы недели шли обследования. Четвертого марта назначили операцию, но в день операции Юля заболела. Ее организм не мог справиться с инфекцией, а врач сказал, что после инфекции должно пройти не меньше месяца, чтобы можно было использовать анестезию. Но опухоль стремительно росла, ребенок перестал ходить, началась дефекация. Обратившись за помощью к главному педиатру города, мы узнали, что нужно обратиться к хорошему педиатру в Красном Кресте, который доведет дело до операции. Когда Юля переборола инфекцию, педиатр хотела поговорить с врачом, но ответ оставался тем же - должно было пройти не менее месяца после того, как ребенок переболел ОРВИ. Через знакомых мы снова смогли попасть в отделение - это было уже начало апреля. 7 апреля прооперировали. После операции врач сказал, что это злокачественная опухоль, «у вашей Юльки полный распад тканей» и все равно нужно дождаться гистологии ( а перед операцией делали пункцию , брали ткань опухоли на анализ, в которой, как выяснилось позже, обнаружили «нехорошие» клетки, но ничего и никому не сказали перед операцией, просто даже на онкомаркеры не была взята кровь!), не провели никакого дополнительного обследования! То, что подобные опухоли бывают злокачественными, никто не сказал, то, что их нельзя оперировать без предварительной химии, тоже! Просто решили удалить и все! Удалили… Пришла гистология - тератобластома. Направили в Москву, в РОНС имени Блохина, для дальнейшего обследования. После обследования была назначена попытка химиотерапии по месту жительства. В Кургане была начата химиотерапия 3 мая. После двух блоков химии - на обследование в Москву. Организм ребенка ответил на химию, и была отмечена положительная динамика. Через каждые два блока мы летали в Москву на обследование. После трех-четырех курсов химии ушли метастазы из легких. После шести курсов опухоль локализовалась в районе крестца. После шестого блока химии предстояла операция в Блохина. Шестой блок химии закончился 21 августа 2011, операция же была проведена только 28 сентября. Не могли попасть на операцию из-за нехватки мест в онкоцентре. На пятый день был проведен седьмой курс ПХТ в онкоцентре имени Блохина. На последний восьмой курс химиотерапии отправили на место жительства. Приехав в Курган, Юля заболела ОРВИ. При обращении в Курганский онкодиспансер, нам сказали, что нужно лечиться, и только потом будут думать, что с нами делать. Когда мы обратились туда же за восьмым курсом химиотерапии, онкологи сказали, что у них нет лицензии на проведение высокодозной химиотерапии, и отправили нас в Москву. В Москве на направление ответили, что это должно решаться на региональном уровне, и что у них нет мест, чтобы проводить элементарную химиотерапию. Не согласившись с таким вердиктом, я пошла к зам. главврача детской онкологии в онкоцентре имени Блохина, где мне ответили, что мест не будет, даже «если позвонит сам президент», но тем не менее позвонили в научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развитиями черепно-лицевой области и врожденным заболеваниями нервной системы, в отделение онконейрохирургии. Заведующий этим отделением согласился нас принять. Так как НПЦ является не федеральной клиникой, а московской, квоты там не действительны, нужно было идти в департамент здравоохранения города Москвы за розовым талоном на госпитализацию. Придя в департамент здравоохранения города Москвы, я узнала, что нужно было написать заявление на талон и ждать его рассмотрения от полутора недель и дольше. Но так как времени уже не было, я расплакалась и спросила, что же мне делать, ведь время уходит. Начальник департамента проявил человечность и сделал звонок, после которого выдал нам талон. Так мы попали в НПЦ, где нам начали восьмой курс химиотерапии 9 ноября, который должен был начаться 24 октября. После его проведения стали подниматься онкомаркеры. Нас отправили на обследование в центр имени Блохина, где было решено начать противорецедивную химиотерапию, но по месту жительства, либо, по договоренности, в НПЦ, если мы сами договоримся. В НПЦ нас тоже принимать не хотели, так как с Каширки им сообщили, что мамочка скандалила и вообще не в адеквате! Но , по просьбе нашей общей знакомой с заведующим онкоонейрохирургией, согласились взять, если будет талон, так как с 2012 года лечение в клинике производится только для москвичей, иногородние лишь на коммерческой основе. Но по счастливой случайности в департаменте города Москвы нам удается получить его. С 20 января был начат первый блок второй линии по программе НИИ ДОГ. Было проведено два блока, на уровне которых продолжали расти маркеры. Заведующий отделением взял всю ответственность на себя, чтобы не отправлять нас снова в РОНЦ им Блохина и сменил схемы протоколов. 4 марта был проведен курс с использованием новых препаратов, при котором была получена положительная динамика. После последнего блока был добавлен еще один препарат для улучшения эффекта. И еще два блока по той же схеме было проведено с 16 апреля, после чего уровень АФП от 27 апреля 2012 - 85 единиц. После этого нас отправили на проведение лучевой в институт рентгенорадиологии города Москвы. После двухнедельного проведения лучевой отмечался активный рост маркеров. В институте рентгенорадиологии лучевую довели до тридцати грей и отправили на консультацию в РОНЦ имени Блохина, где консультирующий врач (ведущий специалист) написал в заключении: «то, что вижу, напишу; больше ко мне не приходите», основываясь на личной неприязни ко мне. Я позвонила профессору Щербенко в институт рентгенорадиологии и рассказала о том, что маркеры снижаются сами по себе, без какого-либо лечения, на что он ответил, что нужно продолжать лучевую, теперь на пятидесяти грей. По окончании лучевой терапии я обратилась за помощью к заведующему в НПЦ, где и был создан консилиум по поводу дальнейшего лечения, на котором было решено отправить на поддерживающую химиотерапию с паллиативной целью - циклофосфан и винбластин. При беседе с химиотерапевтом в НПЦ, на вопрос, что делать, если будут расти маркеры, я получила ответ: «вы поймите, нельзя всю жизнь химичить ребенка, ребенок итак получил уже 15 химиотерапий». Приехав домой, мы сдали анализы на АФП - 16 единиц. На протяжении месяца они так и держались. Но когда мы в очередной раз сдали их в сентябре, мы увидели, что они опять начали подниматься, и тогда у меня совсем опустились руки. Я уже не хотела никаких лечений, я хотела оставить все, как есть. Но, проплакав и обдумав все, я собралась с силами и решила бороться дальше. В октябре я обратилась в курганский онкодиспансер, который отправил нас на прохождение поддерживающей химиотерапии и дальнейшего обследования в Красный крест, отделение гематологии. Там Юля прошла первый блок поддерживающей химиотерапии, после которого мы поехали на обследование в онкоцентр имени Блохина из-за невозможности проведения поднаркозного МРТ в городе Кургане. При обследовании в Блохина Юля продолжала получать поддерживающую химию в дневном стационаре. Последнее введение винбластина было шестого декабря, после которого отмечалась аллергическая реакция, и по данным МРТ от 25 ноября 2012 поддерживающая химия не действовала. Тогда я приняла решение больше не вводить Юле эту химию. В ночь с 28го декабря у Юли начались сильные боли. Нурофен, литичка, баралгин не помогали. При обращении 29 декабря в онкодиспансер, мне сказали обращаться за рецептом на обезболивающие к педиатру в местную поликлинику. В местной поликлинике выписали кетарол, который так же не действовал. Мне посоветовала знакомая попробовать сегидрин, который используют в их клинике для снятия болей у паллиативных детей, полтаблетки хватало на сутки. На пятые сутки применения полтаблетки стало хватать на полтора суток, и я решила попробовать нимулит. Он работал, иногда хватало одного приема, иногда двух на сутки.
В результате всех этих перипетий с лечением в Кургане и Москве, случайно узнаю, что наше заболевание успешно лечат в Дюссельдорфе и, с согласия специалиста в этой области онкологии, делаю перевод всех медицинских документов и отправляю в Германию! Вскоре получаю ответ, что лечение в этой стадии возможно, протокол лечения и цену первого этапа лечения в 66 тыс. евро. Для вызова требуется предоплата 20%, которых у меня нет! Вернувшись в Курган, я начала организацию сбора средств в нашем Б.Ф. «Славик». Но время шло, а денег было очень мало. Перед Новым годом у Юли отнялись ножки… пропал аппетит. Одна женщина подарила дочке две подушки, с какими¬-то волшебными свойствами: я, уже не верящая в чудеса, вдруг начала замечать, что ребенку, во время приступа болей, подушки помогают! Она успокаивается, спустя неделю после этого у Юли появился аппетит, и вот уже неделю девочка нормально кушает! НО: возможно, мне это кажется! Просто я хочу верить в чудо!
Сейчас у нас появился шанс на лечение в Германии, откликнулся Б.Ф. «Под звездой надежды» и, в случае успешных переговоров с клиникой, нас обещали профинасировать! Но, пока еще нет стопроцентной уверенности , не стоит прекращать сбор пожертвований, хотя бы до окончательного результата ! Все так быстро меняется и я не знаю, что нас ждет завтра!
Только бы успеть! Подожди, Юлечка, пожалуйста…"