я уверена, что Дане соберут на аппарат ИВЛ. давайте поможем! никогда, ни при каких условиях дети не должны жить в больнице. для тех, кто не согласен с этим: почитайте журнал Лиды Мониава. почитайте журнал
germanenka, ее дочке помогли вернуться домой.
Оригинал взят у
moniava в
postПожалуйста, посмотрите на Даню, прежде чем пролистнуть этот пост.
Дети с мышечной дистрофией Верднига-Гоффмана не могут дышать сами.
Не могут ходить, сидеть и говорить.
Они могут только смотреть.
На фотографии Даня Суховеев. Дане 7 месяцев. Уже четвертый месяц Даня узник отделения реанимации.
Даня родился в начале января этого года. Стояли очень сильные морозы. Когда Дане было 2 недели, у них дома случился пожар. В 4 часа утра четверых детей в пижамах с босыми ногами передавали из горящего дома на улицу через окно 2 этажа. Чудом выжили. Данина мама думала, что ничего страшнее с ними уже никогда не случится. Случилось.
"Данечка перестал сам дышать, и его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Сухо и непримеримо - аппаратзависим! Кто в этой жизни может сказать точно - со мной такого не случится? Все могут оказаться там в больнице. Пусть там очень хорошие врачи, пусть там самые внимательные и добрые медсестры. Но что заменит мамино прикосновение? Ничто не заменит семью!!! Жаль, что мы так беззащитны перед таким заболеванием. Время идет, а малыш там один. Мы не можем больше терять время!!!" - пишет Данина мама.
Данина семья живет в городе Руза. Мама и ее четверо детей. Каждый день мама едет 2 часа в Москву в реанимацию к Дане. Ее пускают ненадолго. Потом два часа дороги домой. Дома трое детей - двухлетние двойняшки и старшая Кристина. Кристине в 12 лет пришлось стать взрослой. Другого взрослого в семье нет, а маме одной не справиться. Но несмотря на героические ежедневные поездки мамы из Рузы в Москву, остальное время, 22 часа 7 дней в неделю, Даня проводит в одиночестве за закрытой дверью реанимации. Даня один плачет и один успокаивается. Один пытается дотянуться до игрушки над кроватью и один от усталости засыпает. Один просыпается и один терпит все медицинские процедуры. Один лежит и боится белых халатов, шприцов и огромных приборов.
В медицинскую тюрьму Даню заключили ни за что ни про что. Да, у него неизлечимое генетическое заболевание, да, Даня не может дышать сам. Но за границей дети с таким диагнозом живут дома на собственном аппарате ИВЛ, ездят в школу, зоопарк, в магазин и парк. В России государство не предоставляет аппараты ИВЛ на дом, и если ребенок не может дышать сам, он будет пожизненным узником реанимации.
Оборудование для домашней вентиляции легких стоит 1 миллион рублей. В Даниной семье четверо детей и одна мама. Мама пытается раздвоится между детьми дома и ребенком в реанимации. О работе и думать не приходится. Весь их доход - детское пособие и пособие по Даниной инвалидности. Именно перед такими семьями в нашей стране стоит выбор - найти миллион рублей на собственный аппарат ИВЛ или оставить ребенка до конца жизни одного в реанимации.
Никому из нас не под силу купить аппарат ИВЛ в одиночку. Но этот блог читает уже почти 12 тысяч человек. Чудеса случаются, когда люди объединяются. Всего сто рублей от каждого из нас - и Даня будет жить дома. Я уверена, вместе мы сможет собрать миллион рублей. Но все получится только если действительно каждый из вас найдет 5 минут, чтобы перевести 100 рублей для Дани. Для семимесячного Дани это возможность быть с мамой.
Я знаю, что многие из вас ходят в церковь и пойдут завтра на службу. Данина мама тоже ходит в церковь и тоже пойдет завтра на службу. Пожалуйста, попросите вашего священника объявить завтра после службы сбор средств для Дани. Пожалуйста, расскажите в своем приходе про Даню и постойте с корзинкой для сбора пожертвований на паперти 15 минут. Это несложно. А для семимесячного Дани - возможность быть с мамой.
Знаю, что многие из вас хотят присоединиться к школьной акции 1 сентября и вместо покупки букета цветов, который через 2 дня завянет в ведре в учительской, помочь детям, которые, увы, не пойдут 1 сентября в школу. Пожалуйста, перечислите деньги в пользу Дани, а учительнице подарите открытку с Даниной фотографией.
У кого-то из вас скоро день рождения. Пожалуйста, попросите друзей сделать вам самый на свете прекрасной подарок - помочь маленькому Дане.
100 рублей от каждого из нас - и Даня будет дома.
Хотя бы просто посмотрите на Даню, прежде чем пролистнуть этот пост. И все-таки помогите.
Мои контакты: 8 968 029 38 29, moniava@gmail.com (Лида)
Я каждый будний день в хосписе на Спортивной. Можно завезти наличные.
Мой номер карты Сбербанк: 4276 3800 6848 0792
Мой PayPal: moniava@gmail.com
Можно перевести деньги на счет фонда "Вера", только обязательно с назначением платежа "Благотворительное пожертвование для Дани Суховеева".
Через яндекс-деньги:
http://www.hospicefund.ru/help/yandexС банковской карты:
http://www.hospicefund.ru/help/bankovskie-kartyiИнструкция для Сбербанк-онлайн:
http://www.hospicefund.ru/help/sberbank-onlaynРеквизиты фонда:
http://www.hospicefund.ru/help/payment_details Спасибо