Ценность человеческой жизни не определяется её длительностью: о перинатальной паллиативной помощи
Добавление 29.10. 2018 г. (к первоначальной записи 2013 г.). Несколько месяцев назад стало известно, что в Москве создан первый в России центр перинатальной паллиативной помощи, по типу описанных ниже зарубежных перинатальных хосписов (о которых будет рассказано далее), подробнее о московском проекте см. здесь:
https://mayak.help/perinatal/
https://www.pravmir.ru/neizlechimo-bolnoy-rebenok-dolzhen-imet-pravo-roditsya-i-pravo-umeret-ryadom-s-mamoy/
Хотелось бы надеяться, что такой необходимый проект получит дальнейшее развитие.
*******************
В США, а вслед за ними, и в Европе (и даже - в некоторых странах Латинской Америки) уже в течение ряда лет активно развивается новое направление перинатальной медицины и акушерства - перинатальный хоспис или перинатальная паллиативная помощь (1, 1-а, 2, 3, 4, 5, 6, 7).
Главными основателями этого направления являются американский врач-акушер и специалист в области перинатальной медицины - Б. Калхун [В. Calhoun] и ряд его единомышленников (1 - 7а). В настоящее время д-р Калхун является профессором акушерского отделения в университете штата Западная Вирджиния.
За свою долгую практику д-ру Калхуну и его коллегам-единомышленникам неоднократно приходилось наблюдать страдания семей, которым в качестве "единственно возможного выхода" рекомендовали абортировать ребёнка, если в результате проведения пренатальной диагностики (ПД) у него обнаруживали тяжёлое заболевание. И это побудило их искать другие пути. И они их нашли.
На большом клиническом материале (наблюдение более 60 женщин) они показали, что если беременной с неблагоприятным диагнозом ПД оказать квалифицированную поддержку (психологическую, акушерскую, а если ребенок родится живым - то и неонатологическую), и не мешать естественному ходу событий, то стресс, психическая травма, неблагоприятные последствия для психического и физического здоровья матери и семьи в целом, оказываются намного меньше, чем при искусственном аборте.
Эти данные были опубликованы в престижных научных журналах (6, 7). А в 2012 г. доктор Калхун рассказал о результатах своей работы в докладе на Международном симпозиуме по охране здоровья матери, проходившем в Дублине. В указанной ссылке можно видеть ВИДЕО и презентацию доклада д-ра Калхуна (http://www.symposiummaternalhealth.com/presentation/bryon-calhoun/).
В течение нескольких лет д-р Калхун и его коллеги-единомышленники пропагандировали свои идеи (основанные на принципах доказательной медицины), которые получили название "перинатальной паллиативной помощи" или "перинатального хосписа".
И им уже удалось добиться ощутимых результатов. Сейчас в США уже более 100 центров, работающих в данном направлении (8). И число таких центров и служб растет. Причем они создаются как на базе крупных клиник, например, педиатрического профиля (9), так и на базе различных благотворительных фондов и организаций (2, 8). Такие центры созданы также в Западной Европе, Польше и даже Никарагуа (2, 8).
На сайте одной из организаций, связанных с данным направлением, идеология службы перинатальной паллиативной помощи излагается следующим образом (8):
«В связи с распространением пренатальной диагностики родители все чаще сталкиваются с горестной информацией относительно своего ребенка еще до его рождения.
В медицинской практике слишком часто способность поставить диагноз намного опережает способность помочь таким семьям и их младенцам.
Но вдохновленные прекрасной и практичной идеей, некоторые передовые больницы и хосписы начали осуществлять программы перинатальной паллиативной помощи для семей, желающих продолжить свою беременность, невзирая на высокий риск смерти ребенка до рождения или вскоре после него.
В программах перинатального хосписа такие семьи получают квалифицированную помощь на всех этапах своего родительского пути: во время беременности, в момент рождения ребенка и его смерти.
При этом уважается человеческое достоинство как ребенка, так и его семьи…»
В штате Миннесота уже принят закон, требующий уведомлять беременную женщину с неблагоприятным результатом ПД о возможности данной альтернативы (вместо аборта) (1).
Если же у ребенка диагноз после рождения оказывается не таким уж безнадежным (а это - часто бывает), то ему может быть предоставлена соответствующая лечебная (например, хирургическая) помощь (10).
Таким образом, перинатальная паллиативная помощь даёт ребёнку шанс на жизнь.
По опыту проф. Калхуна, когда родителям в качестве альтернативы предлагают паллиативную перинатальную помощь, то более 70% из них выбирают именно эту возможность, а не аборт! (6, 7).
Очевидно, что развитие службы перинатального хосписа способствует и прогрессу в области педиатрии, неонатологии и перинатологии (медицины плода).
Представляется, что название этого нового направления - "паллиативная перинатальная помощь" (или "перинатальный хоспис") - не совсем точно отражает суть дела. Потому что, даже если ребенок, с медицинской точки зрения, признан нежизнеспособным, его матери, в рамках этого направления (основанного на принципах доказательной медицины) оказывают не паллиативную, а самую настоящую лечебную помощь.
Может быть, следовало бы изобрести для данного направления другое наименование, которое бы раскрывало его истинное содержание: медицина плода и перинатальная медицина, стоящие на страже жизни и здоровья нерожденного ребенка и беременной женщины.
Важно еще раз подчеркнуть главные принципы этого нового направления. Оно основано на уважении права родителей на сохранение жизни своего внутриутробного ребенка и права ребенка на жизнь (независимо от состояния его здоровья). Один из основных принципов, на которых зиждется этот направление - ценность человеческой жизни не определяется её длительностью.
Важно также, что это направление руководствуется принципами доказательной медицины и предполагает оказание семье в целом квалифицированной помощи (включая участие специалистов в области акушерства, неонатологии, медицины плода, психологии и т.п.), как во время беременности и в родах, так и после рождения ребёнка.
Также это направление дает возможность использовать достижения современной генетики и перинатологии (в том числе в области ПД) в истинных интересах матери и ребенка, а не ставить их на службу евгенической идеологии.
Благодаря перинатальной паллиативной помощи многим якобы "безнадежным" детям (например, с трисомией 18 и 13) сохраняется жизнь. И, как оказалось, эти дети могут жить (правда, чаще - недолго), радоваться жизни, любить своих близких и приносить радость своим родителям, а также братьям и сестрам (11, 12).
Фото: мальчик с трисомией по хромосомам 18 пары, любимый своими родителями и другими детьми в семье (источник: http://www.lifesite.net/news/trisomy-18-bella-santorum-and-the-truth-about-miracles).
А мамы не калечат свое репродуктивное, психическое и физическое здоровье евгеническими абортами.
К сожалению, у нас это направление совсем не развивается (по крайней мере, так обстояло дело на момент написания данного сообщения - 2013 г.). И если будущая мама отказывается от аборта (в случае обнаружения у нерожденного ребенка, например, синдрома Дауна или другого серьезного недостатка развития), то нередко она подвергается психологическому давлению со стороны медицинской системы (с целью склонить её к прерыванию беременности), и на неё начинают смотреть как на "безответственную" или даже "ненормальную".
Более того, не является секретом, что значительное давление "система" оказывает и на рядовых врачей женских консультаций, фактически принуждая их выступать в роли пропагандистов абортов по результатам ПД. Рождение ребенка с врожденным и наследственным заболеванием (например, с синдромом Дауна и др.) считается "минусом" с точки зрения оценки качества работы врача.
Никакой специальной помощи и поддержки (наподобие описанной выше программы «перинатальной паллиативной помощи») в случае отказа от аборта при неизлечимом тяжелом заболевании у нерожденного ребенка для беременных в России не предусмотрено. А при этом аборты по результатам ПД приводят к тяжелым психическим травмам женщин в России. Например, по данным исследования Качан М.А. (2011), у российских женщин после прерывания беременности по медицинским показаниям на поздних сроках в 65% случаев наблюдаются клинически выраженные психические расстройства (13).
Не пора ли, наконец, и в России обратить внимание на перинатальную паллиативную помощь, как новое необходимое направление перинатальной медицины?
*****************
Добавление 29.10. 2018 г. Несколько месяцев назад стало известно, что в Москве создан первый в России центр перинатальной паллиативной помощи, по типу описанных выше зарубежных перинатальных хосписов, подробнее о московском проекте см. здесь:
https://mayak.help/perinatal/
https://www.pravmir.ru/neizlechimo-bolnoy-rebenok-dolzhen-imet-pravo-roditsya-i-pravo-umeret-ryadom-s-mamoy/
Хотелось бы надеяться, что такой необходимый проект получит дальнейшее развитие.
Цитированная литература
1. Perinatal Hospice Information Act http://www.aul.org/wp-content/uploads/2010/12/NEW-Perinatal-Hospice-2011-LG.pdf
1-а. Perinatal hospice provides critical care for unborn, families. by Byron Calhoun. M.D., FACOG, FACS, MB
http://www.lifenews.com/2012/05/21/perinatal-hospice-provides-critical-care-for-unborn-families/
2. Albert Balaguer, Ana Martín-Ancel, Darío Ortigoza-Escobar, Joaquín Escribano, Josep Argemi The model of palliative care in the perinatal setting: a review of the literature. BMC Pediatr. 2012; 12: 25
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22409881
3. Kevin McGovern. Continuing the pregnancy when a the unborn child has a life-limiting condition.http://perinatalhospice.org/uploads/McGovern-Chisholm_Health_Ethics_Bulletin.pdf
4. Moynihan C. A hospice in the womb.
http://www.mercatornet.com/articles/view/a_hospice_in_the_womb
5. Just a Matter of Time by Byron C. Calhoun, MD, FACOG, FACS, MBA
http://www.heartlink.org/ph/A000000601.cfm
6. Calhoun BC, Napolitano P, Terry M, Bussey C, Hoeldtke NJ. Perinatal hospice. Comprehensive care for the family of the fetus with a lethal condition. J Reprod Med. 2003;48:343-348.[PubMed]
7. D'Almeida M, Hume RF, Lathrop A, Njoku A, Calhoun BC: Perinatal Hospice: Family-Centered Care of the Fetus with a Lethal Condition.
J Am Physicians and Surgeons 2006, 11:52-55.
7-а. http://www.uic.edu/htbin/eventcal/eventcal.fcgi?&dispatch=search&detailed_view=1&uid=20161006T213156Z-109f5f6-3e8-410404f5-Oracle&showcalmonthyear=10-2016
8. http://perinatalhospice.org/Perinatal_hospices.html
9. http://www.chop.edu/service/fetal-diagnosis-and-treatment/about-our-services/perinatal-palliative-care.html
10. Аборт или медицинский прогресс? Мальчик с сердцем наружу выжил благодаря людям с сердцем внутри.
http://www.liveinternet.ru/users/dmpershin/post209521280/
11. My Trisomy 18 son is not alive because of a miracle. He is alive because we chose life for him. by Alex Hauber Feb 02, 2012 09:30
http://www.lifesite.net/news/trisomy-18-bella-santorum-and-the-truth-about-miracles
12. Ценность жизни человека не определяется её длительностью.
http://www.liveinternet.ru/users/julia_ma/post207304976/
13. Качан М.А. Психические расстройства у женщин после прерывания беременности по медицинским показаниям на поздних сроках. - Автореф. канд. диссерт. - М. 2011. - 25 стр.
https://mayak.help/perinatal/
https://www.pravmir.ru/neizlechimo-bolnoy-rebenok-dolzhen-imet-pravo-roditsya-i-pravo-umeret-ryadom-s-mamoy/
Хотелось бы надеяться, что такой необходимый проект получит дальнейшее развитие.
*******************
В США, а вслед за ними, и в Европе (и даже - в некоторых странах Латинской Америки) уже в течение ряда лет активно развивается новое направление перинатальной медицины и акушерства - перинатальный хоспис или перинатальная паллиативная помощь (1, 1-а, 2, 3, 4, 5, 6, 7).
Главными основателями этого направления являются американский врач-акушер и специалист в области перинатальной медицины - Б. Калхун [В. Calhoun] и ряд его единомышленников (1 - 7а). В настоящее время д-р Калхун является профессором акушерского отделения в университете штата Западная Вирджиния.
За свою долгую практику д-ру Калхуну и его коллегам-единомышленникам неоднократно приходилось наблюдать страдания семей, которым в качестве "единственно возможного выхода" рекомендовали абортировать ребёнка, если в результате проведения пренатальной диагностики (ПД) у него обнаруживали тяжёлое заболевание. И это побудило их искать другие пути. И они их нашли.
На большом клиническом материале (наблюдение более 60 женщин) они показали, что если беременной с неблагоприятным диагнозом ПД оказать квалифицированную поддержку (психологическую, акушерскую, а если ребенок родится живым - то и неонатологическую), и не мешать естественному ходу событий, то стресс, психическая травма, неблагоприятные последствия для психического и физического здоровья матери и семьи в целом, оказываются намного меньше, чем при искусственном аборте.
Эти данные были опубликованы в престижных научных журналах (6, 7). А в 2012 г. доктор Калхун рассказал о результатах своей работы в докладе на Международном симпозиуме по охране здоровья матери, проходившем в Дублине. В указанной ссылке можно видеть ВИДЕО и презентацию доклада д-ра Калхуна (http://www.symposiummaternalhealth.com/presentation/bryon-calhoun/).
В течение нескольких лет д-р Калхун и его коллеги-единомышленники пропагандировали свои идеи (основанные на принципах доказательной медицины), которые получили название "перинатальной паллиативной помощи" или "перинатального хосписа".
И им уже удалось добиться ощутимых результатов. Сейчас в США уже более 100 центров, работающих в данном направлении (8). И число таких центров и служб растет. Причем они создаются как на базе крупных клиник, например, педиатрического профиля (9), так и на базе различных благотворительных фондов и организаций (2, 8). Такие центры созданы также в Западной Европе, Польше и даже Никарагуа (2, 8).
На сайте одной из организаций, связанных с данным направлением, идеология службы перинатальной паллиативной помощи излагается следующим образом (8):
«В связи с распространением пренатальной диагностики родители все чаще сталкиваются с горестной информацией относительно своего ребенка еще до его рождения.
В медицинской практике слишком часто способность поставить диагноз намного опережает способность помочь таким семьям и их младенцам.
Но вдохновленные прекрасной и практичной идеей, некоторые передовые больницы и хосписы начали осуществлять программы перинатальной паллиативной помощи для семей, желающих продолжить свою беременность, невзирая на высокий риск смерти ребенка до рождения или вскоре после него.
В программах перинатального хосписа такие семьи получают квалифицированную помощь на всех этапах своего родительского пути: во время беременности, в момент рождения ребенка и его смерти.
При этом уважается человеческое достоинство как ребенка, так и его семьи…»
В штате Миннесота уже принят закон, требующий уведомлять беременную женщину с неблагоприятным результатом ПД о возможности данной альтернативы (вместо аборта) (1).
Если же у ребенка диагноз после рождения оказывается не таким уж безнадежным (а это - часто бывает), то ему может быть предоставлена соответствующая лечебная (например, хирургическая) помощь (10).
Таким образом, перинатальная паллиативная помощь даёт ребёнку шанс на жизнь.
По опыту проф. Калхуна, когда родителям в качестве альтернативы предлагают паллиативную перинатальную помощь, то более 70% из них выбирают именно эту возможность, а не аборт! (6, 7).
Очевидно, что развитие службы перинатального хосписа способствует и прогрессу в области педиатрии, неонатологии и перинатологии (медицины плода).
Представляется, что название этого нового направления - "паллиативная перинатальная помощь" (или "перинатальный хоспис") - не совсем точно отражает суть дела. Потому что, даже если ребенок, с медицинской точки зрения, признан нежизнеспособным, его матери, в рамках этого направления (основанного на принципах доказательной медицины) оказывают не паллиативную, а самую настоящую лечебную помощь.
Может быть, следовало бы изобрести для данного направления другое наименование, которое бы раскрывало его истинное содержание: медицина плода и перинатальная медицина, стоящие на страже жизни и здоровья нерожденного ребенка и беременной женщины.
Важно еще раз подчеркнуть главные принципы этого нового направления. Оно основано на уважении права родителей на сохранение жизни своего внутриутробного ребенка и права ребенка на жизнь (независимо от состояния его здоровья). Один из основных принципов, на которых зиждется этот направление - ценность человеческой жизни не определяется её длительностью.
Важно также, что это направление руководствуется принципами доказательной медицины и предполагает оказание семье в целом квалифицированной помощи (включая участие специалистов в области акушерства, неонатологии, медицины плода, психологии и т.п.), как во время беременности и в родах, так и после рождения ребёнка.
Также это направление дает возможность использовать достижения современной генетики и перинатологии (в том числе в области ПД) в истинных интересах матери и ребенка, а не ставить их на службу евгенической идеологии.
Благодаря перинатальной паллиативной помощи многим якобы "безнадежным" детям (например, с трисомией 18 и 13) сохраняется жизнь. И, как оказалось, эти дети могут жить (правда, чаще - недолго), радоваться жизни, любить своих близких и приносить радость своим родителям, а также братьям и сестрам (11, 12).
Фото: мальчик с трисомией по хромосомам 18 пары, любимый своими родителями и другими детьми в семье (источник: http://www.lifesite.net/news/trisomy-18-bella-santorum-and-the-truth-about-miracles).
А мамы не калечат свое репродуктивное, психическое и физическое здоровье евгеническими абортами.
К сожалению, у нас это направление совсем не развивается (по крайней мере, так обстояло дело на момент написания данного сообщения - 2013 г.). И если будущая мама отказывается от аборта (в случае обнаружения у нерожденного ребенка, например, синдрома Дауна или другого серьезного недостатка развития), то нередко она подвергается психологическому давлению со стороны медицинской системы (с целью склонить её к прерыванию беременности), и на неё начинают смотреть как на "безответственную" или даже "ненормальную".
Более того, не является секретом, что значительное давление "система" оказывает и на рядовых врачей женских консультаций, фактически принуждая их выступать в роли пропагандистов абортов по результатам ПД. Рождение ребенка с врожденным и наследственным заболеванием (например, с синдромом Дауна и др.) считается "минусом" с точки зрения оценки качества работы врача.
Никакой специальной помощи и поддержки (наподобие описанной выше программы «перинатальной паллиативной помощи») в случае отказа от аборта при неизлечимом тяжелом заболевании у нерожденного ребенка для беременных в России не предусмотрено. А при этом аборты по результатам ПД приводят к тяжелым психическим травмам женщин в России. Например, по данным исследования Качан М.А. (2011), у российских женщин после прерывания беременности по медицинским показаниям на поздних сроках в 65% случаев наблюдаются клинически выраженные психические расстройства (13).
Не пора ли, наконец, и в России обратить внимание на перинатальную паллиативную помощь, как новое необходимое направление перинатальной медицины?
*****************
Добавление 29.10. 2018 г. Несколько месяцев назад стало известно, что в Москве создан первый в России центр перинатальной паллиативной помощи, по типу описанных выше зарубежных перинатальных хосписов, подробнее о московском проекте см. здесь:
https://mayak.help/perinatal/
https://www.pravmir.ru/neizlechimo-bolnoy-rebenok-dolzhen-imet-pravo-roditsya-i-pravo-umeret-ryadom-s-mamoy/
Хотелось бы надеяться, что такой необходимый проект получит дальнейшее развитие.
Цитированная литература
1. Perinatal Hospice Information Act http://www.aul.org/wp-content/uploads/2010/12/NEW-Perinatal-Hospice-2011-LG.pdf
1-а. Perinatal hospice provides critical care for unborn, families. by Byron Calhoun. M.D., FACOG, FACS, MB
http://www.lifenews.com/2012/05/21/perinatal-hospice-provides-critical-care-for-unborn-families/
2. Albert Balaguer, Ana Martín-Ancel, Darío Ortigoza-Escobar, Joaquín Escribano, Josep Argemi The model of palliative care in the perinatal setting: a review of the literature. BMC Pediatr. 2012; 12: 25
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22409881
3. Kevin McGovern. Continuing the pregnancy when a the unborn child has a life-limiting condition.http://perinatalhospice.org/uploads/McGovern-Chisholm_Health_Ethics_Bulletin.pdf
4. Moynihan C. A hospice in the womb.
http://www.mercatornet.com/articles/view/a_hospice_in_the_womb
5. Just a Matter of Time by Byron C. Calhoun, MD, FACOG, FACS, MBA
http://www.heartlink.org/ph/A000000601.cfm
6. Calhoun BC, Napolitano P, Terry M, Bussey C, Hoeldtke NJ. Perinatal hospice. Comprehensive care for the family of the fetus with a lethal condition. J Reprod Med. 2003;48:343-348.[PubMed]
7. D'Almeida M, Hume RF, Lathrop A, Njoku A, Calhoun BC: Perinatal Hospice: Family-Centered Care of the Fetus with a Lethal Condition.
J Am Physicians and Surgeons 2006, 11:52-55.
7-а. http://www.uic.edu/htbin/eventcal/eventcal.fcgi?&dispatch=search&detailed_view=1&uid=20161006T213156Z-109f5f6-3e8-410404f5-Oracle&showcalmonthyear=10-2016
8. http://perinatalhospice.org/Perinatal_hospices.html
9. http://www.chop.edu/service/fetal-diagnosis-and-treatment/about-our-services/perinatal-palliative-care.html
10. Аборт или медицинский прогресс? Мальчик с сердцем наружу выжил благодаря людям с сердцем внутри.
http://www.liveinternet.ru/users/dmpershin/post209521280/
11. My Trisomy 18 son is not alive because of a miracle. He is alive because we chose life for him. by Alex Hauber Feb 02, 2012 09:30
http://www.lifesite.net/news/trisomy-18-bella-santorum-and-the-truth-about-miracles
12. Ценность жизни человека не определяется её длительностью.
http://www.liveinternet.ru/users/julia_ma/post207304976/
13. Качан М.А. Психические расстройства у женщин после прерывания беременности по медицинским показаниям на поздних сроках. - Автореф. канд. диссерт. - М. 2011. - 25 стр.