Сегодня 21 ноября Европейский День муковисцидоза ( Read more... )

http://nablagomira.ru:80/vote/site/1904079.html

17 ноября на радио "Маяк" в передаче "Адреса милосердия" выступили наши взрослые ребята из Московской области, больные муковисцидозом Милая и чудесная Эльвира , 27 лет и интересный, обаятельный , мужественный Илья, 33 года. Дорогие мои ребята Илья и Эльвира , вы молодцы. Ваша открытость и решение принять участие в передаче, говорить о своем ( Read more... )

Вчера 21 октября в КП вышла статья "Умирающие дети - это так смешно!" Как же все достали. Хватит культивировать отношение к муковисцидозу, как смертельному заболеванию. К сожалению, и статья в "КП" несет могильным холодом. Мы осуждаем кукушников с Маяка за аморальность и за то,что высмеивая физиологию заболевания, они не видят за ним реальных людей ( Read more... )

Сюжет в новостях НТВ о волонтерском проекте помощи детям и взрослым, больным муковисцидозом, "Вдохни жизнь", партнере Региональной общественной организации Московской области "Помощь больным муковисцидозом"

Вдохни жизнь: больных детей спасают энтузиасты // НТВ.Ru ( Read more... )

Она растёт :   [URL=http://radikal.ru/F/s56.radikal.ru/i152/0908/12/142394f2e954.jpg.html][IMG]http://s56.radikal.ru/i152/0908/12/142394f2e954t.jpg[/IMG][/URL]  

Позавчера проводилось собрании в РДКБ с врачами и Капрановым, зав.отделением генетики Семыкиным , по вопросу инфекции сепации.Присутствовал даже Бологов,замглавного врача РДКБ. Результат встречи угрожающе печален-у них нет решения проблемы.Ремонт откладывается,боксированные палаты в боксированном отделении для изоляции пациентов с сепацией нам не ( Read more... )

В РДКБ , в отделении генетики серьёзные проблемы . Если , кто - то собирается поступать (по флоре со стафилоккоком  или синегнойкой ) , не делайте этого ,  т.к. есть возможность подхватить  сипацию ( редкую супер - заразу ) !!!   Альтернатива - обследование и капельницы  в институте педиатриии у Симоновой

Утром цветы растут  , но умирают в ночь 
Всё , что тварится тут , завтра уходит прочь 
Молния блещет так - вспышка и снова мрак ... http://pch-maya.livejournal.com/89784.html

Звёздная даль ,
Тёмная ночь ,
Я иду вспять ,
Я спешу прочь ...

Вдруг вижу вдали Свет
Нужно идти - сил нет .
Вот отдышусь и вперёд
Бог с нами - не подведёт !

Буду Жить и любить , и ценить добро ,
Помогать если Другим тяжело   ...