17 апреля наша Машенька умерла.

2017 год закончился. Для нашей семьи он был сложным, но он остался в прошлом и мы живем дальше.
5 января 2018 Маше исполнилось 12 лет, теперь я мама девочки-подростка.

Теперь каждый уходящий год забирает с собой друга ( Read more... )

Последнее время я редко пишу в Марусин журнал, потому что зимой мы сидим все больше дома, и особых новостей нет.
Мы встретили новый год.
А 5 января Маше исполнилось 10 лет.
Сейчас мы ждем весну и лето, когда снова можно будет гулять.
Передаем большой привет всем друзьям!

18 сентября у мамы на руках, дома, умер наш друг Савушка. 9 ноября ему бы исполнилось десять лет. НЦЛ не знает пощады и не оставляет надежды. Мы не можем знать и никогда не сможем понять, почему детям достаётся жизнь, полная страданий. Мы любили Саву всем сердцем.
Помолитесь об упокоении его души.

Лето сначала было холодным и дождливым, но потом пришла фантастическая парниковая жара, и сейчас у нас почти как в февральской Бразилии. Когда Маруся хорошо себя чувствует, мы выбираемся гулять вечерами. Несколько раз у нас даже получилось покататься в коляске на набережной. Перед Днем ВМФ показали Маше построение кораблей ( Read more... )

Пришла весна. В теплые дни мы с удовольствием выходим на прогулку ( Read more... )

Возможно в скором времени диагноз нцл2 уже не будет безнадежным.
В конце 2015го года планируется завершение эксперимента по разработке заместительной терапии:http://www.streetinsider.

( Read more... )

.

( Read more... )