Двойные стандарты и другие актуальные методы в борьбе за справедливость
10 декабря состоится "суд над Детским хосписом за ошибки в журналах учета лекарств". Так определила предстоящий процесс по делу об административном правонарушении соучредитель и директор по развитию детского хосписа "Дом с маяком" Лидия Мониава. За несколько дней до этого она рассказала о своем ужасе от внепланового визита проверяющих, страхе попасть в тюрьму, поделилась ожиданиями, что хоспис и вовсе закроют и объяснила происходящее доносами со стороны сотрудников других НКО.
Женщина попросила поддержать хоспис финансово, раз весь происходящий ужас, к несчастью, совпал с днем ее рождения. Только она забыла упомянуть, что:
1. проверяли хоспис месяц назад;
2. дело уже передано в суд;
3. по вмененной статье организации грозит приостановка деятельности максимум на 90 суток, а не насовсем.
Пост был крайне эмоционален и неоднократно редактировался. Люди, читавшие его через несколько дней, могли не понять причины острой и резкой реакции увидевших его в первые часы после публикации. В нем Мониава уверенно заявила, что причиной и доноса, и визита стали посты с описанием ее жизни с приемным ребенком. Вот с этой истории и начнем.
Сережка для инвалида
Весной этого года Лидия Мониава взяла под опеку Колю, ребенка с множественными пороками развития. Он слеп, страдает от множественных эпилептических приступов, практически неподвижен, неспособен к какой-либо коммуникации и к контролю тазовых органов. Насколько он осознает себя и происходящее вокруг - совершенно непонятно. Решение было довольно внезапным, озвученная цель звучала четко - спасти ребенка от заражения коронавирусной инфекцией в стенах интерната, где он находился. "
Из-за того, что один за другим двое детей тяжело заболели, мы подумали, что если сейчас ничего не сделать, многие могут умереть", - так описывала Лидия Мониава причины, по которым решила забрать Колю. Планировалось, что речь идет о временном семейном устройстве, но, освоившись, Лидия решила, что справится с ребенком и дальше. Тем более что хоспис предоставил ей няню на пять дней в неделю. Так что Коля остался с ней.
Лидия Мониава много писала о своей жизни с ребенком, делилась сложностями и победами. Первое время она имела безоговорочную поддержку подписчиков. Но, некоторое время спустя, многие решения женщины вызывали недоумение у мам с такими же тяжелыми детьми. Например, решение несколько дней не давать Коле сильное обезболивающее несмотря на то, что ребенок испытывал страдания. Или разговоры о самостоятельной жизни Коли после совершеннолетия. Ведь взрослые люди живут отдельно от родителей, чем он хуже других.
Взорвалось общество после двух почти совпавших событий. Лидия взяла Колю на несанкционированный митинг в поддержку Кирилла Серебренникова и "Седьмой студии" и вставила Коле сережку в ухо. На фоне изначальной идеи спасти тяжелобольного Колю от ковида и летних коронавирусных ограничений решение посетить с ним место массового скопления людей смотрелось странно. И, ладно бы, речь шла только о несоблюдении эпидемиологических ограничений. Любое несогласованное политическое мероприятие несет в риски столкновения с полицией. Дети, беременные и инвалиды эффектно смотрятся в качестве пострадавших, но решение привезти маломобильного гражданина на такой митинг воспринимается обществом крайне неоднозначно. Тем более, что в силу своего состояния Коля не может иметь политической позиции и внятно ее озвучивать.
Сережка стала последней каплей. Комментаторы Лидии и дискутанты в соцсетях раскололись на однозначно одобривших это решение и категорически с ним не согласных. Первые утверждали, что если приемную маму радует сережка в ухе подростка, то и пусть, он все равно ничего не понимает, а ей радость и ресурс. Вторые доказывали, что раз Коля не способен выразить своего мнения, то не стоит проводить косметические операции без медицинских показаний. Для родителей детей с эпилепсией эта история тоже стала триггером. Посторонние предметы в ухе могут вызывать приступы. Лидия не раз писала, что у Коли их семьдесят-девяносто в сутки. И сама мысль, что кто-то рискнет здоровьем ребенка ради красоты, вызвала настоящий ужас у этих мам.
Столкновение двух этик
На наших глазах произошло столкновение двух этик. По одной из них законный представитель ребенка имеет право делать с ним все, что хочет. По второй любой человек имеет право на телесную неприкосновенность. Нет желания или согласия на ту или иную манипуляцию, это не связано с медициной и не оговорено законом? Значит, - руки прочь. Мог Коля сознательно выразить желание проколоть ухо? Не более, чем женщина, находящаяся в коме, хотела бы увеличить грудь, сделать тату или проколоть пупок. И да, в этой системе координат обрезание новорожденного мальчика или прокалывание ушей новорожденной девочке тоже насилие над ребенком.
В мировой практике вопросы о границах допустимого в отношении недееспособных людей широко обсуждаются. Чаще в поле зрения СМИ попадают случаи, касающиеся сексуальной неприкосновенности и права на личную жизнь.
В 2010 в США разразился скандал. 46-летняя профессор этики Рутгерского университета в Ньюарке Анна Стабблфилд призналась, что состоит в связи с мужчиной с множественными нарушениями развития и даже собирается уйти к нему от мужа. Ее возлюбленный 35-летний афроамериканец Диман Джонсон был неподвижен, не способен к коммуникации с внешним миром и не контролировал свои тазовые функции. С точки зрения штата он обладал интеллектом трехлетнего ребенка. Все, что он мог, это смотреть мультики и разглядывать лампочки на потолке. Профессор Стабблфилд учила его невербальной коммуникации. В какой-то момент женщина решила, что между ними есть особая связь и реализовала ее посредством орального секса. Результатом стало обращение опекунов Димана в полицию, обвинение Анны в действиях сексуального характера. Профессора Стабблфилд приговорили к 12 годам тюремного заключения.
Сексуальное насилие это крайняя форма нарушения телесной неприкосновенности. Но уважение к чужим личным границам начинается с мелочей. С личного выбора, прокалывать ли уши. С удобной, а не только эстетичной, одежды. С права на покой, когда человеку физически плохо. При таком отношении кажется совершенно недопустимым позволить комарам кусать не способного самостоятельно почесаться ребенка ради "новых ощущений" и говорить над ним (а не с ним) о его возможной близкой кончине.
продолжение следует Часть вторая Часть третья Часть четвертая